10 questions à ‘Jean-Marc Munier’

 

Bonjour à tous,

 

Un témoignage émouvant, des épreuves surmontées avec un courage hors du commun, Jean-Marc nous livre dans les lignes ci-dessous son parcours, ses épreuves, ses douleurs, son anosmie et ses conséquences. Un grand respect, ce témoignage comptera…

Jean-Marc, ta vie est un parcours qui mérite la lumière, la façon dont tu as traversé ces épreuves, ta philosophie de vie est un très bel exemple de combativité dans lequel beaucoup se reconnaîtront. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire quand et comment tu es devenu anosmique ?

JMM : Dans mon cas c’est difficile de dire quand je suis devenu anosmique. J’ai eu un cancer de la langue à 25 ans (1987). Lors des premiers traitements de chimiothérapie  (ils se sont étalés sur une année avec une opération en milieu de traitement) ma perception des parfums et des odeurs s’est modifiée. Je me souviens qu’il était difficile d’aller dans certains endroits (rayons de parfums dans les grands magasins, hôpitaux (un peu psychologique ?), pièces nettoyées à la javel, et tant d’autres) mon sens olfactif semblait être amplifié. A tel point que je ne pouvais pas changer les couches de mon fils…. alors que je le faisais sans aucune gêne avant les premiers traitements. Une furieuse envie de vomir à chaque odeur trop acide. Ma propre odeur était parfois insupportable une acidité liée aux produits et peut-être aussi à l’odeur du stress. Les odeurs me prenaient à la gorge et je n’avais plus vraiment à les distinguer les unes des autres. Elles étaient devenues trop présentes.

Cette nouvelle sensibilité s’est transformée dans les années suivantes. Le sens olfactif était certainement diminué mai je ne m’en rendais pas forcément compte, bien qu’il y ait déjà des indices. Lors d’un reportage au Mokattam (le quartier des chiffonniers du Caire) j’étais bien entendu gêné par les odeurs (cadavres d’animaux, brûlage d’ordures, une odeur de mort et de terre souillée), mais le collègue qui travaillait avec moi l’était bien plus. C’était un premier signe que je n’ai pas compris comme ça mais comme une réaction individuelle. Ce sens est tellement différent d’une personne à une autre que les réactions qu’il suscite le sont tout autant.

C’est lors du deuxième cancer (langue et chaîne ganglionnaire en 1996) avec toujours chimiothérapie et opération que l’anosmie s’est installée avec une agueusie partielle. Je distingue les saveurs sucrées, salées, acides, amères sans aucune subtilité. La cause de l’anosmie est peut être liée également à un épisode douloureux avec une sonde gastrique violemment utilisée par une infirmière qui n’y connaissait rien.

Cela fait donc 23 ans (en 2019) que je me promène sur cette planète sans ses parfums et sans le mien.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? Et pourquoi ?

JMM : Non, je n’en avais jamais entendu parler ou si j’ai rencontré un ou une anosmique soit il ne me l’a pas dit, soit je n’y ai pas prêté attention.

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

JMM : Ça n’a pas été ma première préoccupation, ni d’aucun médecin que j’ai rencontré. Je sortais d’épreuves physiques liées aux traitements et aux opérations. J’étais en vie, c’était déjà un beau cadeau. Et puis les séquelles de l’opération m’obligeaient à me battre pour essayer de pouvoir parler à nouveau à peu près correctement. J’avais déjà perdu une partie de mon travail (reportages radio) il fallait pouvoir continuer.

Petit à petit effectivement je me suis senti (sans jeu de mots) différent.  J’ai souvent dit à ma famille « si vous trouvez que je pue, il faut me le dire ». Je n’ai pas l’impression pendant les premières années de l’avoir vécu comme un handicap  mais comme un manque, une perte.

Bien souvent il suffisait de dire aux personnes « non désolé, je ne sens rien » et on passait à autre chose. Heureusement je n’étais ni restaurateur ni parfumeur ou autre métier qui fait appel à l’olfaction. Mon travail dans le son et l’image m’a aidé. Mes autres sens compensaient cette perte. Mais ça cachait aussi la dépression qui s’installait.

Je ne peux pas dire que je me suis organisé pour vivre ce handicap. Je passe volontairement sur les accidents qui sont arrivés. La fuite de gaz, heureusement sans conséquences graves, le plat qui brûle, toutes les expériences désagréables que vivent les anosmiques. On apprend à être attentif.  J’ai bricolé. J’ai tenté de m’adapter.

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

JMM : Tellement de choses.

L’odeur du petit déjeuner le matin qui te motive pour commencer la journée.

L’odeur de mon corps (pas toujours agréable)  qui me guide vers la douche et le parfum de mon savon, de la mousse à raser.

Le parfum des plantes, de la terre et des fleurs.

Le parfum du pain qui s’échappe de la boulangerie quand tu passes devant.

Le parfum de mes proches.

Le petrichor et la géosmine  (https://www.maxisciences.com/pluie/qu-est-ce-qui-donne-a-la-pluie-une-odeur-si-agreable_art29121.html ) ce souffle de vie.

Tellement de choses… même les mauvaises odeurs…

Et une certaine joie de vivre.

 

Question n°5 : Comment se passent tes repas aujourd’hui ?

JMM : J’aurais pu répondre « sans commentaires ».

Assez rapidement quand je suis seul et sans vraiment de plaisir le reste du temps. L’agueusie joue aussi son rôle.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?

JMM : Je n’ai aucune gêne à en parler quand l’occasion se présente. J’ai parfois l’impression que mes interlocuteurs ne comprennent pas. Handicap inodore…invisible…ou inaudible ?

C’est une perte que l’on ne peut pas ressentir ou imaginer sans la vivre au quotidien.  Même un gros rhume passager ne peut pas faire vivre ce manque total. Si je reprends ma réponse à la question 2 « Non, je n’en avais jamais entendu parler ou si j’ai rencontré un ou une anosmique soit il ne me l’a pas dit, soit je n’y ai pas prêté attention » je crois qu’il n’est pas possible de se mettre dans la peau d’un anosmique et d’y prêter vraiment attention. A commencer par moi lorsque je ne l’étais pas. Vous pouvez fermer les yeux, vous boucher les oreilles ou la bouche pour ressentir ce que vivent les aveugles, les sourds ou les muets ou essayer un fauteuil roulant mais comment bloquer l’olfaction ? C’est un sens si riche en informations et si méconnu. Même avec beaucoup d’imagination c’est impossible.

 

Question n°7 : L’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?

JMM : Oui, absolument oui.

Je suis différent. Je ressens d’autres choses. Je vois d’autres choses. J’entends d’autres choses. Et puis je suis heureux de m’être débarrassé de cette expression « celui-là ou celle–là je ne peux pas le ou la sentir ». Bien que l’on ne s’en rende pas compte cette phrase est d’abord conditionnée à notre premier sens, les premières informations qui proviennent à notre cerveau, l’odeur de l’autre. Le cerveau reptilien nous dit toujours de nous méfier de ce que l’on ne connaît pas. Mais cette première impression peut s’avérer fausse par méconnaissance et ignorance. On peut la confirmer ou l’infirmer par la suite. Lorsque l’on voyage (ou que l’on va dans un restaurant « exotique ») on est confronté à de nouvelles odeurs, à de nouveaux parfums et l’on peut s’habituer, apprécier ou pas ces nouvelles informations. On pourrait expliquer certaines incompréhensions humaines si l’on connaissait mieux les échanges chimiques de l’olfaction.

Il y a aussi cet échange fréquent auquel les anosmiques sont confrontés :

« Oh qu’est-ce que ça pue ! (source de l’odeur variable en fonction du lieu, mais certainement très désagréable). Quoi, tu ne sens rien ?  Oh ben t’en as de la chance !… »

Alors malgré tout je le prends comme une chance. Même si…. (voir réponse N°4)

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

JMM : Oui mais discrètement. Pas de parfums en flacon. De peur d’en mettre trop ou pas assez. Un savon (sans faire de pub….celui-ci http://holylama.co.uk/product/yogi-soap/?type=body-care ) qui a une petite histoire.

J’avais rapporté quelques savons du Kérala pour en offrir à mon retour et l’un d’eux était resté dans un placard. Au plein cœur de la dépression je suis tombé dessus et l’ai essayé. A ma grande surprise et  pour la première fois depuis des années j’ai eu l’impression de sentir. Oui je dis bien sentir. Impossible de dire quoi, mais ça passait par ma peau. Etait-ce simplement psychologique ? Je ne peux rien affirmer. Depuis il est devenu un compagnon quotidien. Tout simplement parce que l’on me dit que je sens bon. Ce sont les autres qui le disent. Je n’en sais rien.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

JMM : Question très difficile. Je ne suis qu’un anosmique bricoleur.

Ne faîtes pas comme moi. Ne passez pas à côté de votre anosmie. Secouez les médecins, les chercheurs. Si c’est passager et que ça peut être réparé. Secouez-les. Si c’est irrémédiable il faut apprendre à vivre sans son nez qui pourtant sera toujours au milieu du visage.

. Trouvez des plaisirs autres. Cherchez ce qui vous fait du bien. Si vous ressentez de la tristesse sans raison c’est peut-être le début d’une dépression. C’est important de trouver de l’aide. Je ne suis pas le meilleur exemple à suivre.

 

« La solitude est une sorte de tare : elle a un subtil parfum de tristesse, quelque chose qui n’attire, ni n’intéresse personne, et on en a un peu honte. » Charlie Chaplin

 

Ne vous refermez pas. N’ayez pas honte, pas peur de votre odeur. Demandez à vos proches de vous aider aussi simplement que lorsque vous hésitez pour le choix d’une couleur ou d’un vêtement. Tous les goûts et toutes les odeurs sont dans la nature.

Le sourire est le parfum du bonheur, quand le bienheureux le met, le triste le sent. Salim Boudiaf

Et pour recueillir des sourires rien de mieux que d’en semer.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

JMM : Que la société humaine change pour permettre aux enfants d’apprendre d’abord la plénitude de leurs sens avant que leur cerveau ne soit déformé par les croyances et puis si possible être encore vie pour continuer d’essayer d’être humain.

 

Merci Jean-Marc, merci beaucoup de participer à cette aventure qui nous mènera peut-être un jour vers la reconnaissance de ce handicap et de ses conséquences.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Jean-Marc et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

4 thoughts on “10 questions à ‘Jean-Marc Munier’

  1. Avatar
    Stéphanie Bayard 22 mars 2019 at 19 h 53 min

    Je trouve ton témoignage très émouvant.
    Je comprends toute la douleur générée par l’anosmie, intimement liée pour toi à la maladie. Malgré tout, tu cherches à composer avec elle, à ne pas la vivre comme une fatalité.

    Quelle jolie l’histoire autour de ce savon!

    En témoignant nos expériences, nous favorisons le dialogue et rompons la solitude.
    Merci, Jean-Marc!

  2. Avatar
    Bertrand Le Gall 23 mars 2019 at 10 h 21 min

    Merci pour ce temoignage qui nous rappelle que notre corps est plein de subtilité si on l ecoute. En perdant quelque chose, on peut amplifier d autres sens

  3. Avatar
    Anonyme 25 mars 2019 at 11 h 13 min

    Bonjour mois jais perdu l odorat suite a un traumatisme cranien il ya 4 ans . j ai vu un specialiste qui ma dit que cela etait definitif aujourdui je le vis encore mal ca ne serait ce que sentir l herbe fraichement couper ou (sentir la vie) ca agit vraiment sur mon moral .y a t il une association dans tarn et garonne pour pouvoir en parler avec des gens de la meme condition j ai pas mal de question a poser sur les avancees medicales et mes droits et si cela est reconnu comme un handicap merci de me repondre.

  4. j2m
    j2m 30 mars 2019 at 8 h 36 min

    Bonjour ,

    Il n’existe malheureusement que 2 associations en France, une en Normandie ‘anomie.org’ et une autre dans le sud de la France ‘AFAA sos-anosmie’. Nous avons besoin qu’un maximum d’associations soient créées un peu partout dans le pays pour pouvoir faire avancer notre handicap.
    Dans notre association, nous mettons les personnes souffrantes en relations les unes avec les autres. Certains acceptent de me communiquer leurs n° de téléphone, ce qui permet de créer un groupe de parole et un soutien lorsque le moral n’est pas au beau fixe. N’hésitez pas, pouvoir discuter avec des anosmiques, avec des gens qui ont les mêmes problèmes que nous est inestimable. A bientôt

    Jean-Michel

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