‘Rencontres’ autour des troubles de l’odorat à St Lô le 08 décembre 2018

 

Bonjour à tous,

 

Après le lancement de l’association en novembre 2017 à Flers, dans l’Orne, lors d’une soirée d’information / débat, puis une conférence à la faculté de médecine de Caen dans le Calvados le 28 mars 2018, le département de la Manche recevra l’association pour un évènement, comme promis !

Cet événement intitulé ‘Rencontres autour des troubles de l’odorat‘ se déroulera à St Lô le samedi 08 décembre 2018 de 14h00 à 18h00 et permettra à l’association de se réunir mais aussi de recevoir tous ceux qui souhaiteront évoquer ce handicap.

Cette rencontre se déroulera dans un lieu très sympathique en plein cœur de la ville, il s’agit du bar – brasserie ‘Le café de Saint Lô‘ à l’intérieur duquel un endroit discret nous sera réservé (mezzanine).

Plusieurs membres de l’association seront à mes côtés pour accueillir les visiteurs du jour. Une communication sera faite dans la presse locale mais aussi sur les antennes radios. Quelques informations seront aussi publiées sur certains réseaux sociaux.

 

L’adresse du lieu de la rencontre est la suivante

Le café de Saint Lô

15 Rue de Neufbourg

50000 Saint-Lô

 

En complément, voici quelques photos

 

 

 

 

L’accès à ces ‘rencontres‘ est totalement libre, nul besoin de s’inscrire ou de prévenir quiconque, ayez simplement la certitude que les membres de l’association vous accueilleront dans le plus grand respect et la plus grande discrétion ! Rencontrer un anosmique est trop rare pour manquer ce rendez-vous !

Si vous avez des questions au sujet de cette journée, n’hésitez pas à nous contacter en cliquant sur la rubrique ‘CONTACT‘ dans le menu principal.

 

A très bientôt 😉

 

J2M anosmique

Nelly participera à l’émission ‘Tout peut arriver’ sur voltage.fr le 07 novembre 2018

 

Bonjour à tous,

 

Parler d’anosmie, parler des troubles de l’odorat, de ses conséquences, donner la parole à ceux qui souffrent, ce sera l’objectif de l’émission à laquelle Nelly, membre de l’association participera ce mercredi 07 novembre 2018 entre 21h00 à 22h00 suite à l’invitation d’une journaliste de la radio voltage.fr

Cette émission de 2 heures sera diffusée en direct mais sera aussi disponible en replay à l’adresse suivante :

 

www.voltage.fr

 

L’émission sera disponible sur cet article, après diffusion de l’émission.

 


 

Présentation de l’émission :

Les Dr Étienne et Dr Jean-Paul aident les auditeurs de Voltage à retrouver le chemin du bonheur par le biais d’une technique unique : la dynamique émotionnelle. Elle consiste à faire répéter des phrases qui provoquent, en nous, un déclic émotionnel. Durant deux heures, les deux psys de Voltage tenteront de vous permettre de vous sentir encore mieux ou d’aider à dépasser un mal-être, un passage difficile …

 


 

Une piste de plus pour tenter d’améliorer la qualité de vie de ceux qui souffrent de ce handicap !

 

J2M anosmique

Le symbole des troubles de l’odorat est à présent crée !

Bonjour à tous,

 

Le symbole des troubles de l’odorat est à présent créé ! 😉

 

Lancé le 02 juillet dernier à la demande d’un des membres de l’association, le projet de définition du symbole des troubles de l’odorat qui n’existait encore nulle part est donc terminé. C’est avec une très grande fierté que vous trouverez ci-dessous les résultats de ce magnifique projet qui a vu la proposition de 9 symboles et la participation de 145 personnes au vote final !

 

Les résultats des 145 votes en détails :

1er symbole avec 48 voix, représentant 33.1% – Tout simplement, le symbole du ‘nez’

2ème symbole avec 26 voix, représentant 17.9% – La lettre ‘a’ de anosmie

3ème symbole avec 22 voix, représentant 15.2% – Le ruban rouge avec l’inscription ‘anosmie’. Ce ruban existe aux Etats-unis

4ème symbole avec 15 voix, représentant 10.3% – Le ‘O’ rayé d’un trait, indiquant le dysfonctionnement ou l’absence d’odorat

Viennent ensuite la rose rouge avec 10 voix, le ruban blanc sur fond rouge et l’œillet rouge barré avec 7 voix chacun puis l’œillet rouge et la boule rouge avec 5 voix chacun.

 

 

Ce symbole sera maintenant utilisé sur notre affiche (qui verra le jour dans les mois qui viennent), sur nos documents de communication et bien entendu sur un pin’s que les personnes souffrant de troubles de l’odorat ou ceux qui souhaitent nous soutenir pourront porter fièrement sur le revers de leurs vêtements.

 

Ces pin’s seront lancés en fabrication prochainement et seront disponibles très rapidement !

 

Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à ce projet qui nous permettra de poursuivre notre marche en avant vers la connaissance et la reconnaissance des troubles de l’odorat.

 

J2M anosmique #3ans

Dernière étape, choisissons parmi ces 8 symboles !

Bonjour à tous,

La dernière étape pour définir notre symbole de l’anosmie est donc arrivée… Nous devons maintenant voter pour élire le symbole qui représentera notre handicap ainsi que les troubles de l’odorat. Ce vote est ouvert à tous ceux qui souhaiteront y participer, concernés ou non par ce sujet.

Ce vote restera ouvert durant tout le mois d’octobre, les résultats seront dévoilés début novembre 😉

Merci à tous pour votre avis 😉

Amicalement,

J2M anosmique

10 questions à ‘Isabelle’

 

Bonjour à tous,

 

Une correspondance, des mails, des émotions, une histoire, voici ce qui a mené Isabelle à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… Merci beaucoup à Isabelle pour ce témoignage très complet entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Isabelle, ton histoire et ton expérience apporteront sans doute beaucoup à ceux qui souffrent, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview soit, pour des raisons personnelles, anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique ?

Isabelle : Il y a cinq ans, j’ai fait une chute dans des sentiers de campagne.  J’ai dévalé une butte et ma tête a heurté un sentier pavé.  J’ai eu une fracture du crâne, un traumatisme crânien sévère avec de multiples zones d’hémorragies.  Je me suis rendue compte à l’hôpital qu’il y avait un problème quand je ne goûtais rien au repas que l’on m’avait apporté.  Le neurologue m’a dit que si « cela » ne revenait pas après trois mois, cela ne reviendrait jamais.  Une IRM a confirmé que j’avais des lésions des bulbes olfactifs.  J’ai donc vécu ces trois mois fébrilement, le compte à rebours des trois mois constamment en tête, à guetter la moindre sensation.  Mais après trois mois, je devais me rendre à l’évidence : je n’avais rien récupéré.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? 

Isabelle : Oui, assez curieusement, c’est quelque chose que je redoutais depuis des années.  Une collègue de ma maman était anosmique et ma maman m’en a souvent parlé.  Je trouvais cela dramatique et une fois par an environ, lorsque j’avais un rhume carabiné et que je perdais totalement l’odorat (et donc une bonne partie du goût), j’avais l’angoisse que cela ne revienne pas.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?

Isabelle : C’est vrai qu’il faut changer ses habitudes.  J’ai réalisé que je cuisinais beaucoup aux odeurs.  Au début, j’ai souvent fait brûler des aliments car je ne sentais rien  A cela, il fallait ajouter les séquelles du traumatisme crânien qui faisaient que j’oubliais que j’avais quelque chose sur le feu.  Bref, un certain nombre de casseroles ont brûlé.  C’est aussi compliqué de cuisiner car on ne peut plus goûter l’assaisonnement.  Et comme je suis la seule à cuisiner chez moi, je cuisinais des recettes que je connaissais bien et j’assaisonnais au feeling.  Sinon, j’étais aussi plus attentive à la fraîcheur des aliments.  Avant, je me fiais essentiellement à mon odorat.

Je suis aussi plus attentive à tout ce qui concerne l’hygiène et le linge.  Pour cela aussi, je me fiais surtout à mon odorat.  Maintenant, je fais plus attention à la fréquence à laquelle je change les draps, les torchons et les éponges dans la cuisine…  Je suis angoissée quand je ne suis pas à la maison et que je ne me rappelle plus si j’ai mis du déodorant car je ne peux plus sentir mon odeur.

C’est assez anecdotique, mais il y a une situation un peu embarrassante, c’est quand au restaurant, on me demande de goûter le vin.  Avant, j’étais contente car c’était un progrès (il y a 20 ans, on ne demandait jamais à une femme de goûter le vin s’il y avait un homme à table), mais maintenant, je suis bien embêtée car je serais incapable de dire si un vin est bouchonné.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué ?

Isabelle : Pendant de longs mois, il n’y a eu aucune évolution.  Je guettais (surtout les trois premiers mois), mais il ne se passait rien.  Et puis, très progressivement, j’ai commencé à sentir et à goûter certaines choses.  C’était en fait très étrange car quand je goûtais quelque chose, ce n’était plus du tout comme avant l’accident.  Certains aliments que je trouvais délicieux avant étaient maintenant mauvais.  Mais quel progrès de goûter quelque chose, même si ce n’était pas bon !  Pour les odeurs, c’était un peu la même chose, quand je sentais quelque chose, c’était souvent très différent d’avant.  J’ai comme cela « réappris » à manger comme un enfant qui doit parfois être confronté à un aliment une vingtaine de fois avant de l’apprécier.  Certains aliments sont très bons, comme par exemple le chocolat, même si ce n’est pas le même goût.  J’ai aussi eu une phase d’hyperosmie pendant laquelle certaines odeurs étaient très incommodantes, comme celles de l’encre des magazines ou encore du diesel.  C’était alors un supplice de se trouver en ville.  Heureusement, j’habite à la campagne.  En fin de compte, mon odorat a continué à revenir petit à petit.  Je pense qu’après 5 ans, cela évolue encore, même si c’est à peine perceptible.  Certaines odeurs n’ont été perceptibles que plus de 3 ans après l’accident.  Il y en a encore que je ne sens pas du tout.  Et pour le goût, j’apprécie à nouveau de manger et de cuisiner.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

Isabelle : Ce qui me vient en premier à l’esprit, c’est l’odeur de la nature car je me suis baladée ce matin et je ne sentais pratiquement rien.  Il y a vraiment un manque, un vide de ce côté-là.  Par contre, quand on tond la pelouse, je sens quelque chose et de plus en plus au fil du temps.  L’odeur de mes proches aussi me manque.

 

Question n°6 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

Isabelle : Vu l’évolution que j’ai décrite, cela se passe très bien.  En plus, comme c’est moi qui cuisine, je peux choisir ce qui me fait le plus plaisir.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?

Isabelle : Ah oui, les autres… cela a été très difficile au début.  La plupart des gens ne comprennent pas et oublient très vite que vous êtes anosmique.  Et franchement, certaines personnes dans mon entourage n’ont pas toujours été d’un grand secours, même si ce n’était pas du tout volontaire.  Mes parents ont mis beaucoup de temps à intégrer le fait que je ne sentais/goûtais plus.  Des amies me parlaient très souvent de ce qu’elles avaient cuisiné ou mangé, que c’était bon…  Les médecins ne sont pas toujours non plus très compréhensifs car cet aspect-là est pour eux tout à fait secondaire par rapport aux autres conséquences d’un traumatisme crânien.

Sinon, oui, c’est vrai qu’on a besoin d’en parler et c’est très réconfortant de « tomber » sur un site comme anosmie.org.  On voit qu’on n’est pas seul, que d’autres vous comprennent.   Ce site augmente aussi fortement la visibilité de ce handicap méconnu.  Il y a de l’espoir aussi et c’est pour cela que j’ai voulu témoigner.  Dans mon cas, les choses ont très bien évolué, alors qu’il n’y avait aucun espoir dans les premiers temps.  D’autant que je n’avais trouvé sur internet personne qui ait récupéré après une anosmie de plusieurs mois suite à un traumatisme crânien.

 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Isabelle : Oui, question difficile, d’autant plus que pour moi, il est difficile de dissocier l’anosmie des autres conséquences de mon accident.  C’est un tout.  En ce qui me concerne, j’ai perdu mon travail.  Un travail en réalité qui me « bouffait » littéralement.  L’accident m’a permis au final de prendre du recul, de me reconnecter à ce qui est important.  Je suis maintenant beaucoup plus posée, calme et je m’efforce de n’attacher de l’importance qu’à ce qui en vaut la peine.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

Isabelle : Comme Nelly qui a témoigné précédemment, je conseillerais de garder le moral.  Je sais, c’est excessivement difficile au début.  Après mon accident, j’allais fréquemment m’isoler dans les toilettes pour pleurer, surtout au moment des repas.  On ressent un grand vide, un très grand manque.  Et l’entourage ne peut généralement pas comprendre.  Je pense qu’il faut en parler à quelqu’un qui peut comprendre, qui est passé par là ou qui est dans le cas.  Il y a l’espoir aussi.  Un ami qui avait perdu l’odorat suite à des rhinites a pu récupérer grâce à un traitement, même si cela a pris du temps.  J’ai beaucoup récupéré, même si cela a pris 5 ans.  Mais comme pour beaucoup de difficultés dans la vie, même si n’on ne récupère pas (tout de suite), le temps fait son œuvre et on développe des stratégies pour affronter ce qui nous arrive.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Isabelle : Je souhaiterais qu’il y ait une prise de conscience dans la population, mais aussi chez les médecins de ce qu’est l’anosmie.  J’ai l’impression que les médecins ne se rendent pas du tout compte de la souffrance que peut engendrer la perte de l’odorat et du goût.  Et les personnes dans le cas ne sont pas du tout aidées et soutenues.  De plus, comme c’est semble-t-il un détail (après un traumatisme crânien sévère, on peut déjà être content d’être en vie et de s’en sortir sans trop de séquelles neurologiques), je pense qu’il n’y a pas autant de recherches dans ce domaine que ce qui serait souhaitable compte tenu de l’impact sur la vie quotidienne et du nombre de personnes concernées (toutes causes confondues).  Une meilleure connaissance dans la population en général permettrait sans doute aussi que les choses se passent mieux avec l’entourage.  Quand les gens oublient 100 fois que vous avez perdu l’odorat et le goût et qu’il faut 100 fois répéter que vous ne pouvez pas dire si le repas est bon, c’est douloureux.  On ne dit pas à une personne malvoyante : « Tu as vu comme le ciel est bleu ? ».  Si ce handicap était plus connu, les gens seraient plus attentifs.

 

Merci Isabelle pour ce témoignage, il restera un grand moment pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

J2M anosmique

 

L’odorat, ce sens magique ! Exposition ‘Né pour sentir’

 

Bonjour à tous,

 

La connaissance et la reconnaissance des troubles de l’olfaction, de l’anosmie et de leurs conséquences, pour ceux qui n’en souffrent pas, passent par la découverte du sens de l’odorat, ses particularités, son rôle dans notre vie depuis notre naissance dans notre construction personnelle.

C’est pour cette raison que l’un des axes de travail de l’association sera de participer à la mise en avant du sens de l’odorat par différents moyens ; test de l’odorat chez les enfants dans les écoles sous forme d’animations, organisation d’évènements qui font la promotion de ce sens perdu ! C’est le cas aujourd’hui dans cet article qui traite d’une magnifique exposition sur l’odorat que nous sommes allés découvrir en Bretagne, au manoir de Kernault à Mellac suite à quelques contacts avec Anne et Xavier représentants de l’association Apex (www.apex-expo.be) à l’origine de ces créations.

Cette exposition est implantée dans ce manoir, sur plusieurs étages, dans une dizaine de grands espaces et invite les visiteurs à participer, tout au long du parcours, à lire des explications sur l’odorat mais aussi et surtout à reconnaître des odeurs par le biais d’activités ludiques. Vous trouverez ci-dessous quelques photos.

 

Si vos souhaitez vous y rendre,voici l’adresse :

Manoir de Kernault

29 300 Mellac

02-98-71-90-60

manoir.kernault@cdp29.fr

 

Panneau implanté sur le chemin du manoir de Kernault.

 

Explications de l’exposition, auteurs, sujets abordés, crédits.

 

Exemple d’atelier avec ce globe terrestre implanté sur une table sur laquelle des senteurs sont installées. Après une douce respiration, il vous suffit d’appuyer sur un petit bouton pour que la zone du globe concernée par l’origine de votre odeur s’allume !

 

Ici, il s’agit de retrouver des odeurs différentes qui proviennent de liquides incolores.

 

Autre atelier de découverte des plantes par les odeurs.

 

Ici, il fallait reconnaître l’odeur d’un des quatre ‘bonbons’ sans être trompé par sa vue (les odeurs et les bonbons sont mélangés).

 

Sur ce plan de travail, les visiteurs normosmiques devaient retrouver des senteurs d’arbres.

 

A la recherche des odeurs de fruits !

 

Bref, une belle exposition même si la frustration reste grande pour un anosmique en sortant du manoir. Cependant, j’ai eu la chance de tomber sur ces visiteurs qui s’interrogeaient sur l’anosmie et ses conséquences; alors, j’ai pu leur expliquer en détail ce que notre handicap cachait, un moment très fort et plein d’émotions pour cette famille, merci à eux 😉

 

Nous souhaitons donc préparer un dossier complet pour proposer la tenue de cette exposition en Normandie. Des contacts seront pris dans les mois qui viennent avec le conseil général et le département pour leur proposer cet évènement afin que le grand public en profite, mais aussi les établissements scolaires et ainsi atteindre notre objectif…. faire avancer la connaissance du sens de l’odorat pour le plus grand nombre et aider à la compréhension des conséquences des troubles de l’odorat.

 

Amicalement,

 

J2M anosmique

10 questions à ‘Ninon Demeulenaère’

Bonjour à tous,

Lorsque j’ai proposé à Ninon Demeulenaère de témoigner dans la rubrique ’10 questions à…’, elle n’a eu aucune hésitation ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’une anosmique congénitale, entre souffrance et espoir.


Bonjour Ninon, tu es anosmique congénitale, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

Prête ? 😉

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

ND : Je suis anosmique congénitale. Je l’ai découvert il n’y a pas si longtemps, environ 3 ans alors que j’ai 19 ans car avant je ne savais pas ce qu’était l’odorat, lorsque l’on me demandait si je trouvais que ça sentais bon (ex du parfum) je disais oui oui, mais au final je ne sentais rien et je ne différenciais aucune odeur.

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

ND : Non, avant que je ne le découvre je ne savais pas qu’il était possible de perdre l’odorat ou de naitre sans.

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?

ND : Mon quotidien n’a pas changé car je ne sais pas ce qu’est une odeur contrairement aux anosmiques qui ont perdu l’odorat…

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

ND : Je ne peux pas dire qu’il y a quelque chose qui me manque car je ne sais pas ce qu’est la sensation de sentir.

Question n°5 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

ND : Comme je suis anosmique congénitale, j’ai le goût, j’aime certaines choses d’autre moins, toutefois mon gout n’est pas très développé, je ne différencie pas les herbes, ou les épices, ou la viande, ou bien le poisson.

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? à tes proches ?

ND : Oui, mes proches le savent, lorsque j’en parle à des personnes quand ça arrive dans les conversations tout le monde est « choqué »

Question n°7 : Ton anosmie t’a-t’elle créé des complications ? À toi ou à ta famille durant toutes ces années jusqu’à tes 15 ans ?

ND : je pense que cela n’aurait rien changé car de toute façon il n’y a pas de traitement médical. Jamais de complication si ce n’est du stress quand la bouteille de gaz est finie et que je ne m’en rends pas compte par l’odeur … à moi et à ma famille pas de complications puisque nous n’en avions jamais parlé et que je vivais normalement .

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes ?

ND : Je n’ai jamais eu de parfum.

Question n°9 : Ninon, l’adolescence d’une anosmique congénitale ressemble à quoi ? Des doutes ? Des questions ? Des mensonges ?

ND : Je n’ai découvert que vers l’âge de mes 15 ans qu’il était possible de ne pas avoir d’odorat, car avant je n’y faisais pas attention, lorsque l’on me demandait si un parfum sentait bon je disais « oh oui » mais tout compte fait d’un parfum à l’autre aucune différence aucune sensation de sentir enfin je ne sais pas ce qu’est cette sensation à vrai dire. Je me suis ensuite demandée pourquoi je n’avais pas d’odorat, qu’est ce qu’une odeur, ai-je une odeur à moi ? C’est quoi la sensation de sentir… je ne peux pas en souffrir comme un anosmique qui a perdu l’odorat car je ne sais pas ce que c’est toutefois c’est parfois très frustrant lors des dîners, ou bien je ne me sens pas alors je crains toujours de puer, je ne vais jamais dans une parfumerie…

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

ND : J’aimerais un jour avoir la sensation de sentir rien qu’une fois.

Merci Ninon pour cette interview en toute transparence, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Ninon et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

Et la vie continue,

J2M anosmique

Trouvons ensemble NOTRE symbole de l’anosmie !

 

Bonjour à tous,

 

Notre société repose sur des symboles. Ces symboles permettent de rassembler en un clin d’œil toute une communauté autour d’une même idée, d’une souffrance ou d’un combat.

 

L’anosmie doit avoir le sien !

 

Ce symbole nous permettra d’identifier toutes les personnes sensibles à notre handicap mais aussi tous ceux qui souffrent, d’un simple coup d’œil, sans un mot… L’idée de voir ce symbole accroché au revers de la veste d’un inconnu est touchante non ?

 

Il ne tient qu’à nous de créer cette communauté !

et notre adhérente Simone est convaincue que ce projet est nécessaire 😉 nous l’embrassons !

 

L’association ‘anosmie.org’ souhaite donc lancer une démarche de création de ce symbole en demandant la participation du plus grand nombre. Plusieurs étapes sont au programme de ce grand projet qui durera quelques mois.

 

Voici le programme !

 


 

– 1ère phase du 1er juillet au 15 septembre 2018

Nous vous invitons à nous envoyer toutes vos idées, vos dessins, vos photos, vos symboles, vos réflexions…

Par mail contact@anosmie.org

Sur ce formulaire (vous devez avoir une adresse gmail)

Par SMS 6 4813 0214

Sur notre page Facebook

Sur Messenger J ean-Michel M aillard

Sur Twitter @Anosmie_org

Vous pouvez aussi m’appeler au numéro ci-dessus 😉

 

Une page dédiée à la création de ce symbole recensera toutes les idées reçues

Elle est accessible dans le bandeau principal en cliquant sur ‘NOTRE symbole

 

 

– 2ème phase du 15 septembre au 30 octobre 2018

Proposition sous la forme d’un sondage de toutes les idées reçues pour les soumettre au vote de TOUS !

 

– 3ème phase le 06 novembre 2018

Ce 06 novembre 2018, 1er anniversaire de l’association permettra de dévoiler le symbole choisi par TOUS !

Nous étudierons ensuite le support idéal pour porter au plus haut ce symbole de l’Anosmie (pin’s, badge, autocollant, affiche, etc..)

 


 

Au fil de nos recherches sur les symboles existants concernant l’anosmie, nous n’avons trouvé qu’un ruban rouge, très connu mais très souvent utilisé pour représenter la lutte contre le VIH. Nous avons donc pensé qu’il était impératif que le symbole de l’anosmie ne représente que ce handicap et rien d’autre. La seule chose qui nous soit imposée concerne la couleur, le rouge étant la couleur de l’anosmie 😉 😉

 

Bonne réflexion et à très bientôt !

 

Et la vie continue… #1000ème jour d’anosmie

 

J2M anosmique

 

La chaire Anosmie est de retour avec une nouvelle étude !

Bonjour à tous,

 

L’école de management de Grenoble (GEM) mène des études régulières depuis le lancement de la 1ère Chaire Anosmie en mars 2017. Une première étude avait été lancée le 08 mai dernier et nos réponses avaient déjà permis aux chercheurs de faire avancer l’anosmie.

 

Une 2ème étude nous est proposée par Lucie CORMONS, ingénieur de recherche à l’école de management de Grenoble, merci à tous les anosmiques d’y répondre, elle permettra de faire avancer la recherche et la connaissance de notre handicap ! Vous trouverez ci-dessous le message de Lucie :

 

Vous êtes nombreux à avoir participé à une interview l’année dernière. Ces interviews ont servi à créer cette nouvelle étude qui a pour but de perfectionner les solutions technologiques visant à faciliter le quotidien des personnes souffrant de trouble de l’odorat.

Nous vous invitons tous à répondre à cette nouvelle étude (même les personnes ayant participé aux interviews).

L’étude dure environ 20 min.

Nous vous remercions pour votre participation, sans vous la recherche ne peut avancer.

Pour plus de questions, vous pouvez me contacter ou bien contacter mon étudiante angelique.charles@etu.univ-grenoble-alpes.fr

Dans le plaisir de nous rencontrer bientôt,

Amicalement,

Lucie Cormons & Angélique Charles

 

Accéder et répondre à la nouvelle étude

 

Amicalement,

 

J2Man

 

10 questions à ‘Nelly Lemarinier’

 

Bonjour à tous,

 

Lorsque j’ai proposé à Nelly Lemarinier de participer au 1er numéro de la rubrique ’10 questions à…’, elle n’a pas hésité une seule seconde ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’un anosmique, entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Nelly, tu es la 1ère à répondre à cette nouvelle rubrique, je te remercie beaucoup. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

NL : C’est un accident de la vie… chute sur le carrelage d’une piscine de toute ma hauteur… je suis très grande pas loin de 1,64 m.. hihihi… il n’y a que cela de drôle dans l’histoire… dans mon histoire. C’est mon crâne qui a tout pris…. trauma crânien, 7 points de suture et quelques heures après ma chute… je me suis rendue compte que j’avais perdu goût et odorat… en voulant m’alimenter. Le médecin urgentiste vu la veille m’a dit que mes vertiges et la perte de goût et odorat étaient dus au choc et que tout rentrerait dans l’ordre au bout de 48h… si seulement il avait pu dire vrai … Les premiers mois beaucoup d’espoir et je me suis dit : «c’est une nouvelle épreuve que la vie me donne mais tout va revenir comme avant l’accident»… après plusieurs examens et visites de spécialistes… il me faut me résigner et me dire que c’est fini pour moi le goût et l’odorat.. j’ai maintenant un nouveau statut : «handicapée»….

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

NL : Non pas vraiment… comme la plupart d’entre nous … Je pensais que nous avions tous notre propre sensibilité et pas la même façon d’apprécier les choses….. d’où l’expression «Les goûts et les couleurs« mais imaginer ce que je vis aujourd’hui… non impossible cela ne m’a jamais traversé l’esprit ! Je ne me rendais pas compte à quel point ces sens merveilleux comme le goût et l’odorat pourraient me manquer et quelle douleur cela représente quand nous en sommes privés !

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

NL : Je m’oblige à être beaucoup plus vigilante notamment sur ce que je mange. Avant l’accident j’avais «mes sécurités»… un aliment même joli et appétissant à la vue s’il n’était pas bon je pouvais le détecter avec le goût et l’odorat maintenant que j’ai perdu mes sécurités je suis très méfiante… je cuisine mais plus le droit d’être distraite car c’est trop dangereux alors je reste devant ma plaque de cuisson… et j’utilise systématiquement le minuteur… pour tout. Pas drôle mais il ne faut pas rigoler avec la sécurité ! J’ai nommé mon mari «le meilleur goûteur»… pas le choix il est contraint de tout goûter puisque je ne peux plus le faire ! Je n’ai pas de solution pour échapper aux odeurs néfastes pour mon organisme…. sauf s’il y a des fumées colorées que je peux voir et donc éviter !

En effet, maintenant il y a des mots que je ne peux plus dire car ils ne représentent pas la réalité comme:  « je vais goûter » et bien NON maintenant je ne peux plus dire que :  » Je vais manger mais je ne pourrais pas dire quel goût pour cet aliment ». Je ne peux plus dire non plus « c’est bon » puisque je ne le sais plus… et il y a d’autres mots, d’autres expressions qui ne me viennent pas tout de suite en tête … que je dois maintenant bannir de mon vocabulaire. Alors cela peut paraître ridicule mais forcément il m’arrive de dire ces mots sans réfléchir…, instinctivement et aussitôt je me dis mais non Nelly tu n’as plus le droit de dire cela… c’est triste mais cela fait également partie des choses qui demandent un effort, une nouvelle organisation dans sa tête et ce n’est pas si simple !

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

NL : Il est difficile de répondre il y a tellement de choses qui me manquent….comme je suis gourmande.. les bonnes odeurs de cuisine, les moments de convivialité avec la famille,  les amis sont plus fades… surtout lorsque tout le monde dit que c’est bon que cela sent bon … c’est terrible ! L’odeur des fleurs.. celles de mon cerisier, de mon pommier, du chèvrefeuille que j’avais tant de plaisir à humer lorsque je passais à côté pour aller chercher l’eau afin d’arroser mon jardin… forcément toutes les odeurs de parfums… pas seulement pour l’alimentaire mais aussi dans la salle de bain : crèmes, lotions, parfum, le linge propre et frais…. l’odeur de mon mari de mes proches… souvent un parfum vous rappelle quelqu’un…

 

Question n°5 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

NL : Je mange même si je n’ai plus le même plaisir… je me focalise sur les couleurs… il faut que soit joli… je continue de manger ce que j’appréciais avant… il n’est pas question pour moi sous prétexte que je n’ai plus de goût et d’odorat de manger n’importe quoi… ou que des aliments insipides parce que je ne vais plus me rendre compte…. au contraire je veux continuer à choisir ! Le souci c’est que je ne réussie plus à calmer mes envies…. je peux manger par exemple des quantités de chocolat incroyable parce que je n’ai plus d’alerte pour l’écœurement qui pourrait me faire arrêter et en fait je ne peux plus assouvir mon envie de chocolats par exemple… c’est un souci que je ne sais pas régler… Très embêtant et aussi très frustrant !

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? a tes proches ?

NL : Ah oui j’en parle à chaque occasion et j’essaie d’expliquer… pas toujours facile mais il n’est pas question de cacher quoi que ce soit… surtout pas question de mentir et quand on me demande mon avis sur un aliment ou autre chose j’en profite pour dire que je ne peux pas répondre car j’ai perdu goût et odorat… et cela entraîne des explications, mon ressenti face à ce qui m’entoure… le partage de ma douleur et surtout de faire prendre conscience à mon entourage de ce que je vis,  de ce qui me manque maintenant, de ce que j’ai perdu….

 

Question n°7 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t’elle apporté quelque-chose de positif ?

NL : Un combat de plus à mener… une nouvelle lutte…. dans ma vie personnelle….il y en a déjà quelques unes. Je me bats souvent plus pour les autres mais cette fois-ci c’est aussi pour moi… c’est difficile et différent. Je ne supporte pas l’injustice et là le fait d’être privée du goût et de l’odorat suite à un accident alors que je me permettais une petite pause détente suite à une année difficile… pour moi c’est injuste et je vais me battre pour faire reconnaître ce handicap invisible ! Une belle et grande cause à défendre !

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

NL : Oui bien entendu même si je ne profite plus de cette bonne odeur…  c’est surtout pour les autres que je me parfume. Je n’ai pas changé cette habitude… et je reste coquette !

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

NL : De garder le moral, sa fierté car ce n’est pas de notre faute si nous ne pouvons plus tout partager comme avant avec notre entourage… nous en sommes malheureux. Ce n’est pas facile moi je pleure encore chaque jour au bout d’un an mais il faut se battre et tout faire…. pour vivre bien avec  les autres en toute loyauté… pas de mensonges. Moi, même si aujourd’hui notre handicap n’est pas reconnu par la sécurité sociale… c’est pas grave je viens d’ouvrir un dossier pour la reconnaissance de celui-ci… alors faites en autant…. encore une façon d’en parler et tous les moyens sont bons… la sécurité sociale nous ignore ? Pas pour longtemps… il nous faut tous remplir un dossier ce sera un bon début ! Il faut parler, parler et parler encore et se faire entendre auprès de tous et particulièrement auprès des scientifiques, du monde médical afin de faire bouger les lignes… faire entendre nos voix et  faire respecter nos droits. Nous sommes handicapés., soit mais alors nous avons des droits comme les malentendants et les malvoyants et nous devons nous battre … ensemble nous serons les plus forts et les barrières tomberont.

 

…La vie continue elle est belle et vaut le coup d’être vécue.. même si elle a un peu moins de saveur !!!

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

NL : Que des scientifiques trouvent une solution pour que je.. pour que nous retrouvions ces merveilleuses sensations du goût et de l’odorat. Que la sécurité sociale ouvre ses yeux et reconnaisse que le fait de perdre 2 sens sur 5 c’est un réel handicap !

 

Merci Nelly pour cette première interview, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Nelly et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

J2Man

 

Une très belle conférence à Caen, faite d’échanges et d’émotions !

Bonjour à tous,

Seulement quelques mois après sa création, l’association ‘anosmie.org’ organisait déjà mercredi 28 mars dernier sa 2ème ‘conférence / débat‘ sur l’anosmie et ses conséquences. La grande particularité de cet évènement était sans aucun doute le lieu et le public invité puisque nous étions à la faculté de médecine de Caen en compagnie des étudiants en médecine.

En effet, ce public de futurs médecins, de futurs chercheurs représente une cible toute particulière pour l’association compte tenu de notre engagement à faire changer les choses sur le très long terme !

Plusieurs échanges avec Noémie et Camille, Vices présidentes de la Corporation des étudiants en médecine de Caen depuis le début de l’année 2018 et quelques visites sur place m’ont permis la mise en place de cette conférence dans un amphithéatre du PFRS, Pôle de Formation et de Recherche en Santé de Caen.

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Peu après 18h, ce sont près de 70 personnes qui avaient pris place dans ce magnifique amphithéâtre et parmi eux des membres de l’association, des étudiants, des normosmiques mais aussi 15 anosmiques, traumatiques, viraux, congénitaux, un échantillonnage idéal pour permettre l’explication ‘par le témoignage‘ de ce que les personnes atteintes par ce handicap vivent au quotidien.

2 Intervenants sont venus enrichir cette conférence, il s’agissait de Robert CHHUOR, chirurgien orl à la clinique Saint Dominique à Flers puis Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue à Flers. S’en est suivi un long moment d’échanges entre les intervenants et le public avec une multitude de questions posées par les anosmiques mais aussi les normosmiques !

Que les anosmiques parlent entre eux c’est bien… Mais que nos futurs médecins et chercheurs parlent et découvrent l’anosmie avec les anosmiques c’est mieux, et surtout plus utile !

Je tenais à nouveau à remercier la Corpo des étudiants en médecine de Caen pour leur accueil, les membres de l’association présents ainsi que les personnes présentes. Je terminerai cet article en insistant sur deux axes importants pour l’association qui sont :

  • La sensibilisation du grand public à ce handicap et plus particulièrement les futurs médecins / chercheurs lors des conférences mais aussi les jeunes enfants en organisant des animations dans les petites classes (CP, grande section)
  • Le soutien aux personnes qui présentent des troubles de l’olfaction en les regroupant. J’ai insisté plusieurs fois lors de cette conférence sur la nécessité vitale pour l’anosmie que les personnes souffrant se regroupent en association pour pouvoir donner de la voix et peser dans les débats à venir. La création d’associations locales à travers tout le pays permettra dans quelques années un recensement plus précis et une légitimité indispensable pour faire reconnaitre ce handicap et ses conséquences.

Les projets et les objectifs de l’association sont encore nombreux. Un journal semestriel verra le jour dans les mois qui viennent, il sera réservé aux adhérents. La prochaine conférence / débat aura lieu dans le département de la Manche.

Vous trouverez ci-dessous la vidéo intégrale de la conférence

Timer :

  • 0 à 13min : Intervention de Jean-Michel MAILLARD
    • Présentation de l’anosmie, introduction de l’intervention de Robert CHHUOR
  • 13 à 29min : Intervention de Robert CHHUOR
    • ‘De l’odorat normal à l’anosmie, que faire au 21ème siècle’
  • 29 à 36min : Introduction de l’intervention de Frédéric LECAMPION
  • 36 à 55min : Intervention de Frédéric LECAMPION
    • ‘L’anosmie, comportement, émotions et liens sociaux’
  • 55 à 01h02 min : Intervention sur le goût
    • Avec un exercice pratique avec le public sur le fonctionnement du goût avec la dégustation d’un carré de chocolat
  • 01h02 à 01h07 min : Présentation de l’association et de ses objectifs
  • 01h07 à 01h59 min : Débats, échanges avec le public

Merci à tous pour ces moments et à très bientôt ! Sans doute dans le département de la Manche mais aussi dans une école maternelle 😉 D’autres projets sont dans les tiroirs… ils verront le jour rapidement 😉

J2Man

Conférence / débat sur l’anosmie à la faculté de médecine de Caen le 28 mars 2018

 

Bonjour à tous,

 

Comme promis en décembre dernier, l’association ‘anosmie.org’ organisera le mercredi 28 mars 2018 à 18h00 une ‘conférence / débat’ sur l’anosmie à la faculté de médecine de Caen, en partenariat avec la Corporation des Étudiants en Médecine que nous remercions beaucoup pour leur écoute.

 

 

L’objectif de ce 2ème évènement organisé par l’association sera de nous adresser à TOUS les étudiants pour que ce handicap et ses conséquences leur soit connus. Cette conférence sera également ouverte au grand public, anosmique ou non et sera un véritable moment d’échange.

Elle se déroulera dans l’amphithéâtre 206 du pôle de formations et de recherche en santé (PFRS) de la faculté de médecine de Caen, 2 rue des Rochambelles.

 

 

2 intervenants ont répondu présents et ont accepté d’intervenir lors de cette conférence, nous les remercions du fond du cœur, il s’agit de :

  • Robert CHHUOR, chirurgien orl, clinique Saint Dominique à Flers

  • Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue à Flers

 

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette conférence !

 

 

Un apéritifs accompagné de quelques dégustations clôturera ce moment de partage.

 

Merci beaucoup à Camille et Noémie 😉

 

Pour ma part, je serai présent à partir de 17h00 !

 

Et la vie continue…

 

J2Man

 

Des forums pour faire avancer l’anosmie

 

Bonjour à tous,

 

Nous recevons des témoignages d’anosmiques, d’accompagnants, de personnes atteintes de troubles de l’odorat. Tous ces mots, ces échanges méritent d’être mis à la disposition du plus grand nombre pour aider ceux qui souffrent à progresser avec le poids de ce handicap invisible.

 

L’association disposera maintenant de 5 forums pour faire avancer l’asnomie‘. Ces forums aborderont 5 thèmes différents, les voici :

 

  • L’anosmie, témoignages
    • Témoigner, poser une question en toute liberté !

 

  • Robert CHHUOR, chirurgien ORL vous répond
    • Une question médicale ? un conseil ?

 

  • Frédéric LECAMPION, psychologue vous répond
    • Des questions sur les conséquences psychologiques et sociales de l’anosmie ?

 

  • Flora DUFFAY, Diététicienne-Nutritionniste vous répond
    • Des questions sur le déséquilibre alimentaire lié à l’anosmie ?

 

  • Trucs et astuces d’anosmiques.
    • Conseils, astuces, repas, offrez vos petits secrets basés sur la rééducation olfactive et gustative !

 

3 professionnels ont accepté de participer, de répondre aux questions de chacun, dans la mesure de leur disponibilité, un grand merci à eux pour leur générosité, elle n’a pas de prix et nous fera tous avancer.

 


 

 


 


 

Vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service.

 

Et la vie continue…

 

J2Man

 

Prochain évènement….Conférence / débat à Caen

 

Bonjour à tous,

 

Comme je l’avais évoqué lors du 1er évènement organisé par l’association à Flers le 08 décembre dernier, la prochaine conférence / débat se déroulera à Caen dans les semaines à venir. Beaucoup d’entre vous ont d’ors et déjà manifesté un enthousiasme très encourageant pour y participer et même y témoigner, ce sera avec plaisir !

 

Sachez donc que l’organisation est en cours, voici quelques informations concernant l’organisation :

– Trouver une salle pouvant accueillir jusqu’à 200 personnes

– Déterminer et inviter les intervenants

Établir le programme de la conférence en fonction des intervenants

Contacter les journaux et les radios locales pour promouvoir l’évènement

Créer une affiche ainsi que des flyers pour présenter l’évènement et les distribuer dans la région Caennaise

 

Que les anosmiques parlent entre eux c’est bien, mais que la société toute entière vienne parler avec nous de l’anosmie c’est bien ça le plus important 😉

 

Et la vie continue…

 

J2Man

Nouvelle rubrique sur anosmie.org ’10 questions à …’

 

Bonjour à tous,

 

Je profite tout d’abord de cet article pour vous envoyer tous mes vœux à l’occasion cette belle année 2018 qui débute !

 

L’objectif premier étant de parler de notre handicap invisible, de l’anosmie et plus généralement de ce sens magique qu’est l’odorat, vous découvrirez bientôt une nouvelle rubrique qui rythmera la vie de l’association, elle sera intitulée ‘10 questions à….’.

 

Cette rubrique qui se présentera sous la forme d’une interview s’adressera à des anosmiques, des normosmiques, des professionnels de santé ou toute personne qui pourra mettre en avant notre combat, nos idées, nos émotions ou notre souffrance.

 

Rendez vous dans les semaines à venir pour le 1er numéro de ’10 questions à…’.

 

Et la vie continue,

 

J2Man

 

Une 1ère soirée très prometteuse !

 

Bonjour à tous,

 

Tout juste un mois après sa création, l’association a organisé vendredi soir son 1er événement ! Cette soirée d’information sous forme de conférence / débat fut une grande réussite.

 

Photo Ouest France – Maxime PIONNEAU

 

A 20h, ce sont près de 80 personnes qui avaient pris place dans la salle pour assister à cette conférence et parmi eux des normosmiques, des élus, des professionnels de santé, des journalistes et bien évidemment des anosmiques, ils étaient même 14 ! Une affluence record lorsque l’on sait la situation de l’anosmie en France. Après une brève introduction du président de l’association, chaque intervenant a pu développer son expertise, Robert CHHUOR, chirurgien orl à la clinique Saint Dominique à Flers puis Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue à Flers et enfin Flora DUFFAY, Diététicienne-nutritionniste à Messei. S’en est suivi un long moment d’échanges entre les intervenants et le public avec une multitude de questions posées par les anosmiques mais aussi les normosmiques !

 

Que les anosmiques parlent entre eux c’est bien… mais que la société toute entière parle de l’anosmie c’est encore mieux !

 

Il y eu en fin de soirée des discussions très prometteuses pour l’association comme par exemple une animation proposée par une personne du public dans une école avec un jeu sur les odeurs, mais aussi une demande d’une formatrice en soins infirmiers pour une intervention dans son école. Un bel engouement qui s’est aussi traduit par des adhésions supplémentaires.

 

Pas de trêve pour l’anosmie !

 

Les projets et les objectifs de l’association sont nombreux, nous l’avons évoqué avec le public lors de cette soirée. La prochaine conférence / débat aura lieu à Caen en début d’année 2018, beaucoup d’entre vous nous ont d’ors et déjà fait par de leur souhait de s’investir à nos côtés.

 

Vous trouverez ci-dessous la vidéo intégrale de la conférence

 

 

Merci à tous pour ces moments et à très bientôt !

 

LM

 

 

Anosmie.org organisera une soirée d’information le 08 décembre 2017 !

 

Bonjour à tous,

 

L’association anosmie.org organisera le vendredi 08 décembre 2017 une soirée d’information sur l’anosmie, ouverte au grand public. Cet événement se déroulera à la salle Madeleine Louaintier de Flers à partir de 20h00.

 

Plusieurs intervenants ont répondu présents et ont accepté d’intervenir lors de cette soirée, nous les remercions du fond du cœur, il s’agit de :

 

  • Robert CHHUOR, chirurgien orl, clinique Saint Dominique, Flers

    • « De l’odorat normal à l’anosmie : que faire au 21ème siècle ?

  • Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue, Flers

    • « L’anosmie : comportements, émotions et liens sociaux »

  • Flora DUFFAY, Diététicienne-nutritionniste, Messei

    • « Se nourrir sans plaisir : comment retrouver ses repères »

 

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette soirée qui sera distribuée en grand nombre !

 

 

Et la vie continue…

 

J2Man

 

Création de l’association ‘anosmie.org’ !

 

Bonjour à tous,

 

2 années se sont écoulées depuis ce 06 novembre 2015 et cette bouleversante nuit d’automne. Cette date plutôt triste ne devait pas le rester… J’ai donc choisi ce 06 novembre 2017 pour créer l’association qui portera le nom de mon handicap, elle s’appellera tout simplement ‘anosmie.org‘.

Après une année et demie passée ‘dans les cordes‘, est venu le temps de la reconstruction, des initiatives, des projets, des démarches, avec un seul et unique objectif : faire avancer la connaissance de ce handicap. La création de cette association me fut souvent demandée par les interlocuteurs locaux (élus, corps médical, etc..) lors de mes démarches pour faciliter les relations locales et surtout pour éviter les freins administratifs. Cette petite étape est maintenant réalisée, le temps de l’action est donc venu 😉

L’écart impressionnant entre les statistiques annoncées par le CNRS (5%) et le nombre d’anosmiques recensés aujourd’hui montre que toutes les initiatives pour faire sortir ce handicap de l’ombre sont essentielles et doivent être encouragées. J’invite toutes les personnes en souffrance à bouger, fièrement, à se réunir pour devenir des interlocuteurs locaux, pour que la connaissance de ce handicap progresse dans chaque ville, chaque département ou chaque région de France. Je m’attacherai à expliquer ma démarche pour qu’elle puisse éventuellement servir à ceux qui souhaiteront s’engager !

 

Quels seront les objectifs de l’association ?

  • Aider, tout simplement
    • Rassembler les personnes souffrant de troubles de l’odorat au niveau local
    • Permettre la compréhension de ce handicap
    • Mettre en place des groupes de paroles
    • Former une communauté locale
    • Organiser des événements associatifs annuels, semestriels (repas, randonnées, etc..) comme le font toutes les associations
  • Sensibiliser les professionnels qui prennent en charge les personnes souffrant de troubles de l’odorat
    • Médecins généralistes
    • Chirurgiens ORLs, ORLs
    • Psychologues
    • Nutritionnistes, diététiciens
    • Médecine du travail
  • Aider au développement de la recherche
  • Informer les interlocuteurs de la société civile
    • Élus locaux
    • Écoles, lycées, facultés (film + débat)
  • Organiser des réunions d’informations publiques
  • Participer à la vie associative locale
    • Forum des associations
    • Réunion avec les collectivités
  • Créer des supports pour faciliter la diffusion des informations
    • Micro trottoirs
    • Vidéos pédagogiques

 

Ce blog personnel www.anosmie.org change donc de statut et devient en ce 06 novembre 2017 le site Internet d’une association de sensibilisation au handicap de l’anosmie. L’association sera aussi dotée d’une page Facebook qui porte le même nom anosmie.orgd’un compte Twitter @Anosmie_org et d’une adresse mail pour nous contacter ‘contact@anosmie.org’

 

Des évènements réguliers rythmeront la vie de l’association et de ses adhérents locaux. Ce handicap fera l’objet de beaucoup d’initiatives dans les mois et les années à venir pour que l’anosmie sorte de l’ombre.

 

Et la vie continue,

 

J2Man

Nous sommes exceptionnels ;)

 

Bonjour à tous,

 

Je découvre ce matin sur les conseils d’un proche (merci Frédéric) ce superbe site Internet – https://www.hoptoys.fr – qui traite des enfants ‘exceptionnels‘ (j’adore le mot). Il y a des dizaines d’affiches disponibles, vous pouvez les télécharger et les diffuser sans problème (pas besoin d’autorisation spéciale, de copyright, ce qui favorise la diffusion de l’information). Je vous laisse d’abord celle-ci…..on y parle d’anosmie et ça aussi j’adore !

 

 

Ce passage sur ‘la sensibilisation à la différence‘ est juste parfait !

https://www.hoptoys.fr/110-sensibilisation-a-la-difference

 

A diffuser dans les écoles, les centres hospitaliers, les lycées, les entreprises, etc… PARTOUT 😉

Si je comprends bien nous sommes un peu exceptionnels 😉 un peu beaucoup même 😉 😉

 

La solution est dans l’amour et le partage,

 

Et la vie continue,

 

J2Man

‘Perfect sense’, un film à voir et à promouvoir

Bonjour à tous,

 

Je viens de regarder ce film qui dure 1h30 et qui traite avec perfection de la détresse sociale, personnelle, parfois même violente des femmes et des hommes qui perdent un ou plusieurs de leurs sens. On y devine la dérive d’une société dont les habitants perdent l’odorat puis le goût, vient ensuite l’ouïe puis la vue. L’odorat et le goût y occupent une grande place (1h). Ce film est très touchant, parfois violent, un peu surréaliste sans doute, mais qui sait, peut être sommes nous les précurseurs malgré nous d’une épidémie planétaire liée aux pollutions ou autres virus en mutation. Le désintérêt de la vie lorsqu’il vous manque un de ces 5 précieux sens est palpable, l’anosmie n’est pas clairement évoquée, c’est l’aspect viral sous la forme d’une maladie et non d’un handicap qui l’emporte.

 

La bande annonce est en VO sous-titrée mais le film existe en français, à ne pas manquer.

 

 

Ce film très intéressant peut être un beau support dans les lycées, en préambule d’une réunion d’information et de sensibilisation.

 

La solution est dans l’amour et le partage,

 

Et la vie continue,

 

J2Man