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Fibrose post radiothérapie : Nez bouché a vie

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Bonjour,

Lorsque j'avais 13 ans en 2001 j'ai été diagnostiquer d'un cancer du cavum.

Suite a ça j'ai fait 3 chimio a l'hopital des enfants de Toulouse ou je me suis senti violé psychologiquement et physiquement, ma croissance en a été totalement troublé.

Quand cette série de violes a répétitions pendant 3 mois (Juillet a Septembre) s'est terminé j'ai commencer la radiothérapie jusqu'au mois de décembre.

Ensuite mon cancer était partie. Miracle direz vous, j'y croyais moi aussi mais j'ai ensuite vu a quel point j'étais dans la merde, les effets secondaire du traitement apparaissant progressivement ma vie devint de plus en plus insupportable. Mais le problème numéro 1, celui qui m'a le plus déprimer, qui m'a le plus privé de sensation de vie, d'être a l'aise dans mon corps : c'est mon nez qui s'est bouché totalement (les medecins appellent ça Fibrose)

 

Suite a ça je devait m'habituer a ne plus respirer par le nez, aussi m'habituer a ne sentir que le sucre le sel le chaud le froid le dur le mou et les aspect simple de la nourriture qui petit a petit même si je m'efforcais a me dire "je peux aimer manger" mais finalement aujourd'hui pour moi manger c'est comme aller au chiotte pour chier une grosse diarée et ensuite "pfiou c'est fini je vais pouvoir faire quelque chose que j'aime vraiment"

Alors voila maintenant 19 ans que je vie avec ça, sans respirer par le nez et en ayant l'impossibilité d'acceuillir les saveur de l'odorat. J'ai eu 3 opérations mais mon nez s'est toujours rebouché.

Depuis j'ai essayer de me suicider 6 fois, la cause nasale n'étant pas l'unique raison (j'ai pleins d'effets secondaire qui me pourrissent la vie)

Maintenant avec l'habitude que j'ai je n'arrive toujours pas a trouver comment aimer la vie, je n'ai que 2 sens a vrai dire : le toucher et la vue (j'ai perdu l'ouïe aussi). Alors ce que j'ai fait pendant quelques année j'ai fumer car s'est tellement plus facile de fumer car aucun de mes handicaps ne m'en empeche de le faire "normalement" mais malheureusement ma santé est très fragile a cause du traitement pourri qu'on m'a donné a 13 ans alors comme pour moi le facteur principale de ma vois de vivre c'est l'odorat je me demandais comment arrivez vous a aimer vivre sans avoir d'odorat et sans avoir la possibilité de respirer normalement par le nez ?

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Bonsoir,

J'ai lu ton récit qui m'a beaucoup touché pas facile tous les jours de se sentir bien et profiter de la vie je te comprends.J'avais lu un article sur facebook a travers cette association que des medecins du Massachusetts avaient trouver une méthode a introduire via un implant placé dans le nez afin de stimuler les nerfs du bulbes olfactif avec des électrodes ...l'implant cochléaire pour le nez est en quelque sorte l'équivalent a des implants cochléaire pour ceux qui souffre de perte d'audition profonde.Je te laisse le nom du site si vos voulez le visualiser: Santélog.com .. si vous avez des questions je suis disponible.

Cordialement

 

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Bonsoir,

 

J'ai mis beaucoup de temps pour répondre à ce témoignage très intense sur l'histoire de votre vie durant laquelle l'anosmie n'a fait qu’aggraver une situation déjà compliquée. Je ne peux que mettre en avant votre force pour témoigner et cette capacité que vous avez et que j'espère vous garderez à vous accrocher à la vie. Chaque anosmie est singulière tant elle surgie dans nos vie, certains s'adaptent d'autres s'effondrent, rapidement ou non, je pense que la solution est en nous, dans l'acceptation de ce handicap, dans le partage de nos difficultés et dans le refus d'abdiquer. Votre témoignage nous impose à tous le plus grand respect.

 

Au plaisir de vous rencontrer ou de vous avoir au téléphone, n'hésitez pas.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

 

 

Psychologue / psychosociologue – Cabinet KAIROS Analyse 73 Rue de la Gare, 61100 Flers

 

Diététicienne – nutritionniste 53 Boulevard du Général de Gaulle, 61440 Messe