Création de l’association ‘anosmie.org’ !
Bonjour à tous,
2 années se sont écoulées depuis ce 06 novembre 2015 et cette bouleversante nuit d’automne. Cette date plutôt triste ne devait pas le rester… J’ai donc choisi ce 06 novembre 2017 pour créer l’association qui portera le nom de mon handicap, elle s’appellera tout simplement ‘anosmie.org‘.
Après une année et demie passée ‘dans les cordes‘, est venu le temps de la reconstruction, des initiatives, des projets, des démarches, avec un seul et unique objectif : faire avancer la connaissance de ce handicap. La création de cette association me fut souvent demandée par les interlocuteurs locaux (élus, corps médical, etc..) lors de mes démarches pour faciliter les relations locales et surtout pour éviter les freins administratifs. Cette petite étape est maintenant réalisée, le temps de l’action est donc venu 😉
‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas’ Jean-Michel
L’écart impressionnant entre les statistiques annoncées par le CNRS (5%) et le nombre d’anosmiques recensés aujourd’hui montre que toutes les initiatives pour faire sortir ce handicap de l’ombre sont essentielles et doivent être encouragées. J’invite toutes les personnes en souffrance à bouger, fièrement, à se réunir pour devenir des interlocuteurs locaux, pour que la connaissance de ce handicap progresse dans chaque ville, chaque département ou chaque région de France. Je m’attacherai à expliquer ma démarche pour qu’elle puisse éventuellement servir à ceux qui souhaiteront s’engager !
Quels seront les objectifs de l’association ?
- Aider, tout simplement
- Rassembler les personnes souffrant de troubles de l’odorat au niveau local
- Permettre la compréhension de ce handicap
- Mettre en place des groupes de paroles
- Former une communauté locale
- Organiser des événements associatifs annuels, semestriels (repas, randonnées, etc..) comme le font toutes les associations
- Sensibiliser les professionnels qui prennent en charge les personnes souffrant de troubles de l’odorat
- Médecins généralistes
- Chirurgiens ORLs, ORLs
- Psychologues
- Nutritionnistes, diététiciens
- Médecine du travail
- Aider au développement de la recherche
- Informer les interlocuteurs de la société civile
- Élus locaux
- Écoles, lycées, facultés (film + débat)
- Organiser des réunions d’informations publiques
- Participer à la vie associative locale
- Forum des associations
- Réunion avec les collectivités
- Créer des supports pour faciliter la diffusion des informations
- Micro trottoirs
- Vidéos pédagogiques
- Faire la promotion de l’odorat, paradoxal.. oui, mais tant que la société ne saura pas la valeur du sens de l’odorat alors la privation de ce sens ne pourra pas être connu et reconnu.
Ce blog personnel www.anosmie.org change donc de statut et devient en ce 06 novembre 2017 le site Internet d’une association de sensibilisation au handicap de l’anosmie. L’association sera aussi dotée d’une page Facebook qui porte le même nom anosmie.org, d’un compte Twitter @Anosmie_org et d’une adresse mail pour nous contacter ‘contact@anosmie.org’
Des évènements réguliers rythmeront la vie de l’association et de ses adhérents locaux. Ce handicap fera l’objet de beaucoup d’initiatives dans les mois et les années à venir pour que l’anosmie sorte de l’ombre.
Et la vie continue,
Jean-Michel Maillard
Author: j2m
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Merci beaucoup
Je vais les appeler .
A bientôt.
Patricia
Bonsoir Patricia,
J’espère que vous allez bien. Non je ne connais pas d’établissement de même réputation que celui de Paris. Je sais que la distance est importante mais il s’agit là de l’hôpital dans lequel vous trouverez les meilleures réponses. Cela étant, vous pouvez peut-être les joindre par téléphone dans un premier temps pour savoir dans quelles mesures ils seront capables de répondre à vos questions ?
@ bientôt,
Jean-Michel
Bonsoir Jean Michel
Y aurait il près de chez moi (Alsace)un centre comme celui de l hôpital Lariboisière.
A bientôt
Patricia
Bonsoir Patricia,
Tout d’abord merci pour votre message, je sais votre inquiétude et votre souffrance mais je tiens tout de même à vous souhaiter une belle année 2019, qu’elle vous apporte le meilleur. Oui j’ai envie de vous aider, c’est indiscutable, je réponds en permanence à des messages comme les vôtres. Malheureusement je ne peux pas vous offrir une solution que même nos médecins ne connaissent pas…
Cela étant, il existe un centre spécialisé sur Paris, il s’agit de l’hôpital Lariboisière, service de Mme Corine Eloi, vous aurez à cet endroit la réponse la plus précise concernant votre cas.
Enfin, sachez que votre cas n’est pas isolé, le gros rhume, la grippe voire même une simple cigarette et … plus d’odorat. Peu de gens, très peu de gens savent que l’on peut perdre l’odorat après des évènements aussi bénins que ceux que je viens de citer.
Il faut bien comprendre aujourd’hui la situation de l’anosmie en France, le fait que nous ne soyons pas réunis ne nous permet pas de peser sur la corps médical, le monde politique, médiatique, etc.. notre handicap n’est donc pas connu et encore moins reconnu. Je vous invite à consulter ce centre, à vous battre de toutes vos forces pour retrouver ce sens précieux et à adhérer à l’association pour pouvoir faire avancer l’anosmie !
A très bientôt j’espère,
Jean-Michel
Bonsoir a vous
ce matin l on ma appeler pour ma signaler que sur la radio France Inter l on parlait d odorat (10 janvier 2019).
Je viens de l écouter en replay
Suite a un gros rhume(depuis Mars 2018) qui a durer un bon mois et demi ,je me retrouve avec cet handicap
Les médecins sont complètement démunie fasse a ce problème
Et l on me dis d attendre
j ai l impression de perdre du temps a attendre mais que faire ,
pourriez vous m aider ,m orienter,je ne sais pas, je ne sais plus.
Bonsoir Amandine,
Merci pour ce message, il est un réel espoir pour le goût des anosmiques traumatiques ou viraux, l’espoir que la solution est en nous et qu’il faut y travailler tous les jours. Votre témoignage est précieux, n’hésitez pas à me communiquer votre adresse mail pour que nous puissions échanger et faire avancer ce handicap (contact@anosmie.org) à bientôt peut être,
Amicalement,
Jean-Michel
Bonjour,
Bravo pour la creation de votre association qui permettra de faire connaitre au grand public l’anosmie et qui aidera les anosmiques.
Contrairement à vous je suis anosmique de naissance et je le vis très bien (j ai 32 ans)… Mais je ne souffre pas de manque n’ayant jamais connu ce que c’était.
Et pour ceux qui se pose cette question, oui j’ai du goût 🙂
Je suis très bien dans ma bulle sans odeur et j’a toujours assumé ce sens en moins.
Bonne continuation
Bonsoir JP, merci pour ce message d’encouragement, il est nécessaire de se réunir, de se parler régulièrement et d’encourager tous ceux qui en ont la force à fédérer autour d’eux, à prendre des initiatives. L’anosmie n’en sera que gagnante 😉
Bonsoir Laurence,
Un message qui fait plaisir ! merci pour votre soutien, cela aide à avancer au quotidien. Ce n’est que le début de l’histoire 😉 A bientôt !
Bonsoir Monique,
Merci beaucoup pour votre message. Oui une porte s’est fermée mais une autre s’est ouverte, très belle citation, à bientôt j’éspère 😉
Merci, merci, merci, bon courage à vous, hâte de vous rencontrer et de participer aux événements qui seront organisés. Longue vie à cette association !
Bonjour,
Bravo et félicitations,
Je te souhaite, je vous souhaite à tous la réussite dans la recherche ainsi que le bonheur infinie .
Je t’embrasse
Bravo, je sais que vous aimez les citations, vous vous avez réussi malgré ce mauvais coup de la vie à voir ce qu’il y avait derrière cette nouvelle porte et rendre la suite positive.
” Lorsqu’une porte du bonheur se ferme, une autre s’ouvre ; mais parfois on observe si longtemps celle qui est fermée qu’on ne voit pas celle qui vient de s’ouvrir à nous. Helen Keller”
Bises
Bonsoir John,
Merci beaucoup pour votre intérêt, vous trouverez dans le menu ‘rejoignez-nous’ un bulletin d’adhésion qui vous permettra de nous rejoindre. Il y a dans ce même menu un bulletin de don qui permet aux personnes désireuses de nous aider de réaliser un don ! Merci beaucoup et à bientôt 🙂
Bonsoir Sophie,
Merci encore pour ces encouragements,
A bientôt !
Et quelles sont les modalités pour adhérer à cette association ?
Bravo pour ton courage et ta leçon de vie.
Je me doutais bien que tu nous réservais quelque chose pour ce 6 novembre 2017. 😋😋
Ça y est elle est née cette association qui te tient temps à coeur.
Bienvenue à elle.
À très bientôt .
Bises
Sophie