Comment l’association ‘anosmie.org’ est-elle organisée ?
Bonjour à tous,
Les années passent, la connaissance des troubles de l’olfaction avance, lentement. L’association réalise un travail d’utilité publique permanent à travers toutes ses actions.
La tâche reste immense et l’équipe de l’association s’enrichit, année après année. Vous trouverez ci-dessous les ‘membres piliers‘ qui ont choisi de participer au fonctionnement de l’association, de produire des actions, de réaliser des études, de répondre aux demandes de tous, adhérents ou non, l’important n’est pas là, l’enjeu des troubles de l’olfaction et la position de l’odorat dans notre société nous demandent avant tout de nous dépasser.
Les personnes citées ci-dessous ont donné, donnent et donneront de leur temps, en plus de leur vie personnelle, pour faire avancer l’association et à ce titre nous leur devons la plus belle des reconnaissances, merci à eux, leur soutien est inestimable, n’hésitez pas à leur dire 😉
Hirac GURDEN – Référent scientifique – Directeur de recherche en neurosciences – CNRS – Paris
Robert CHHUOR – Référent médical – chirurgien ORL – Groupe ORL Atlantique – Nantes
Duc Trung NGUYEN – Référent médical – chirurgien ORL – CHRU – Nancy
Violaine THIBAUDIN – (anosmique traumatique) – Référente médicale – médecin urgentiste – Centre hospitalier Calvi – Corse
Frédéric LECAMPION – Référent psychologie – psychologue ‘KAIROS-Analyse’ – Normandie
Flora BUTAYE-DUFFAY (hyposmique) – Référente diététique – diététicienne / nutritionniste – Normandie
– Emmanuel HUSSON
Anosmique traumatique
Correspondant ‘soutien aux personnes‘
Région ‘Grand Est’
Emmanuel travaille sur un dossier de ‘reconnaissance du handicap’ et souhaite apporter son soutien à ceux qui sont touchés par ces troubles.
Vous pouvez contacter Emmanuel à l’adresse suivante
– Laurence COURTALON
Normosmique
Secrétaire et correspondante ‘soutien aux personnes’
Laurence s’intéresse au bien être de ce qui sont touchés par notre handicap et souhaite apporter son soutien, ses conseils.
Région ‘Normandie’
Vous pouvez contacter Laurence à l’adresse suivante
– Julian GREENWOLD
Anosmique congénital
Correspondant ‘soutien aux personnes‘
‘Je n’ai jamais trouvé de soutien tout au long de ma vie, alors, oui, si je peux aider les autres, tant mieux’. Julian
Région de ‘Paris’
Vous pouvez contacter Julian à l’adresse suivante
– Melinda HIBOU
Anosmique congénitale
Correspondante ‘soutien aux personnes‘
‘Mélinda est en pleine démarche de recherche de l’origine de son anosmie et souhaite partager son expérience, son parcours pour aider tous ceux qui se posent des questions sur l’anosmie congénitale.’
Région ‘Pays de Loire’
Vous pouvez contacter Mélinda à l’adresse suivante
– Benjamin DELECOUR
Anosmique congénital
Correspondant ‘soutien aux personnes‘
‘Benjamin, étudiant en droit, communique beaucoup sur son handicap et souhaite comprendre pourquoi l’anosmie n’est pas reconnue comme un handicap malgré une correspondance parfaite avec la définition du handicap en France (Loi n° 2005-102 du 11 février 2005)
Région ‘Haut de France’
Vous pouvez contacter Benjamin à l’adresse suivante
– Kim JOLY
Anosmique virale
Correspondante ‘soutien aux personnes‘
Kim, souhaite partager son expérience et sa façon de vivre avec ce handicap malgré l’absence de solution médicale.
Région ‘Paris’
Vous pouvez contacter Kim à l’adresse suivante
– Linda MAILLARD
Normosmique, femme d’anosmique
Correspondante ‘rédaction, relecture et publication’’
Linda est en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications.
Région ‘Normandie’
Vous pouvez contacter Linda à l’adresse suivante
– Nelly LEMARINIER
Anosmique traumatique
Correspondante ‘soutien aux personnes‘
Nelly et sa bonne humeur chevillée au corps malgré le handicap aime soutenir ceux qui en ont besoin
Région ‘Normandie’
Vous pouvez contacter Nelly à l’adresse suivante
– Laurent HOSCH
Anosmique, sans doute viral, mais plusieurs raisons possibles
Correspondant “soutien aux personnes”
Créateur du groupe Facebook “Anosmie Belgique”
“Depuis l’apparition de mon anosmie en 2016, je continue à étudier les possibles raisons non traumatiques ni congénitales de l’anosmie. Je souhaite rapprocher les anosmiques en Belgique, apporter mon soutien, partager mon expérience… et aimerais apporter ma petite pierre pour faire bouger les choses !”
Région de Bruxelles, Belgique
Vous pouvez contacter Laurent à l’adresse suivante
– Claire FANCHINI
Anosmique traumatique
Correspondante ‘soutien aux personnes / rédaction, relecture et publication’’
Claire est une personne résiliente, une personne qui sais que nous sommes les architectes de notre bonheur et de notre destin malgré les évènements de la vie. Elle nous apporte sa bonne humeur et son écoute. Elle est aussi en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications.
Région ‘Pays de Loire’
Vous pouvez contacter Claire à l’adresse suivante
– John LEBRUMENT
Normosmique
Correspondant ‘informatique et site Internet’
John connait très bien ce handicap, participe aux évènements de l’association et nous offre ses compétences informatiques, indispensables au fonctionnement
Région ‘Normandie’
Vous pouvez contacter John à l’adresse suivante
– Jean-Michel MAILLARD
Anosmique traumatique devenu hyposmique grâce à une rééducation olfactive
Président de l’association
‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…
Région ‘Normandie’
Vous pouvez contacter Jean -Michel à l’adresse suivante
Vous avez la liberté de contacter ces membres ‘bénévoles‘ pour leur demander des conseils, leur poser des questions. Nous tenterons de répondre à vos demandes dans la plus grande bienveillance en sachant que toutes vos questions n’auront sans doute pas toutes une réponse.
Si vous souhaitez rejoindre cette belle équipe pour apporter votre opinion, votre énergie, vos solutions, vos compétences, n’hésitez pas à me contacter. Il s’agit là d’une aventure, qui donne du sens à nos vies 😉
“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts.” Mauriac
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Le président
bonjour Jean Michel ,
c’est super, çà avance, et çà se structure, bravo à toi et à ton implication!
He bien , bravo !!! Même si la reconnaissance avance lentement je crois qu’avec un tel dynamisme les choses ne pourront que s’améliorer.
Parlons en autour de nous. Bon, pour le moment c’est compliqué d’avoir du monde autour de soi 🙂 mais attendons la suite.
En tout cas merci de maintenir le lien.
Bonjour
Une équipe très complète ! Ça devrait faire avancer les choses quand même. Peut-être vous manque-t-il une personne du monde politique et show-business idéalement. Ça fait plaisir de voir que vous vous occupez de nous qui sommes dans l’ombre…