10 questions à ‘Stéphanie Bayard’ – anosmique congénitale

 

Bonjour à tous,

 

Un mail, un appel, des émotions, de la poésie, voici ce qui a mené Stéphanie à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… L’histoire exceptionnelle d’une anosmique congénitale, en toute simplicité, merci Stéphanie pour ce beau témoignage qui tombe ce mercredi 27 février qui correspond à la journée mondiale de l’anosmie. #anosmiaday

 

 


 

Bonjour Stéphanie, ton témoignage est riche et précis, la grande famille des anosmiques s’y reconnaîtra, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous parler de ton arbre généalogique ‘anosmique’ ? As-tu entrepris des démarches de recherche génétiques (syndrome de kallman) ?

SB : Je suis née sans odorat, mais je ne suis pas la seule anosmique de ma famille. Ma mère possède un odorat très développé, ma fille aussi. Cependant ma grand-mère maternelle est anosmique au même titre qu’au moins une de ses sœurs. Leur père, mon arrière-grand-père maternel, l’était également. Nous n’avons pas entrepris de démarches de recherche génétiques, car la plupart des membres de ma famille, qui sont concernés, considèrent cet état comme une fatalité, nous sommes nés « sans nez », c’est inexorable.

 

Question n°2 : Comment ce handicap était perçu et considéré dans ta famille ?

SB : Je suis probablement celle qui en parle le plus et qui s’intéresse le plus à « cet état ». Adolescente, j’ai demandé à mon médecin de famille des explications. Pourquoi suis-je comme ça ? Il m’a posé quelques questions pour s’assurer que je n’avais pas perdu l’odorat soudainement suite à un accident. Il a pris mon handicap à la légère. Je crois me souvenir qu’il m’a dit que ce n’était pas grave, qu’il n’y avait rien à faire, pas de cure ou médicament pour changer le fait que je ne sentais rien. Il a minimisé mes préoccupations et n’a pas suspecté que cette situation pouvait occasionner une souffrance. Ce que j’ai trouvé terrible, c’est qu’il n’avait même pas de mot à m’offrir pour qualifier mon mal. Je pense que j’avais besoin d’un diagnostic, une forme de reconnaissance de cette souffrance parce qu’au fond, je me sentais différente.

J’ai fait quelques recherches, que j’ai partagées avec ma grand-mère. Pour elle, c’est une « caractéristique » qui nous rend spéciales elle et moi, mais pas un véritable drame.

Ma mère choisit tous mes parfums et ils sont validés par ma fille et mon conjoint. Pourtant, il arrive encore à ma mère de me demander comment je trouve le dernier parfum qu’elle a choisi…

 

Question n°3 : Quand et comment as-tu découvert que tu étais anosmique, puis anosmique congénitale ?

SB : J’ai longtemps prononcé des phrases préenregistrées. Comme un magnétophone, je récitais des déclarations dépourvues de sens pour moi, des phrases entendues et répétées, dans des situations données : le parfum des fleurs, le café, le chocolat sentent bon, mais les toilettes publiques, l’essence, l’éther puent. L’odorat était pour moi une gymnastique intellectuelle.

J’ai réalisé assez tardivement que je n’avais pas d’odorat; je devais avoir une douzaine d’années quand j’ai compris que quelque chose ne fonctionnait pas normalement. Lors d’un voyage de classe, un élève est arrivé en affirmant que nous allions manger du riz. Comment avait-il deviné ? Après quelques questions, j’ai compris que chaque aliment avait une odeur, que chaque personne avait une odeur unique. J’ai réalisé que le monde des odeurs était subtil. J’ai aussi compris à ce moment-là qu’il n’y avait pas une bonne ou une mauvaise odeur générique, que chacun avait sa banque d’odeurs avec ses références.

En discutant avec ma famille, j’ai compris que j’avais hérité de cette particularité génétique de ma grand-mère, par l’entremise de ma mère. J’ai posé des questions essentiellement à ma grand-mère, sans explorer la question en profondeur. Lors de la naissance de ma fille, je n’ai pas cherché immédiatement à savoir si elle avait ou non de l’odorat. Elle devait avoir deux ans quand un jour, elle s’est approchée de moi et a dit : « mmmm ça sent le chocolat par ici ». Je venais de prendre un carré de chocolat en cachette et je venais de me faire démasquer. Ce fut un grand bonheur.

 

Question n°4 : Peux-tu nous parler de ton goût, de tes repas, aujourd’hui et lorsque que tu étais petite ?

SB : Je me souviens d’une anecdote amusante sur mon anosmie. Lorsque j’étais enfant, je mangeais à la cantine. Une personne venait nous porter les desserts ou laitages sur le centre de la table et là, comme des loups affamés, nous voulions tous le yaourt à la saveur à la mode du moment (lois secrètes de la mode dictée par les enfants). Je n’étais pas la dernière pour jouer des coudes et sauter sur le yaourt à la saveur de banane ou de citron en vogue à ce moment. En réalité, je pense qu’ils avaient tous le même goût pour moi. Je ne voulais pas être laissée pour compte, je me battais, mais mes motivations étaient incertaines…

J’ai compris le pouvoir très puissant de l’odorat et la façon dont il est intimement lié au goût. Je passe à côté de bien de subtilités des arômes, c’est une certitude. Je n’ai cependant aucune référence, je n’ai donc pas de nostalgie d’un sens que j’ai perdu… Je n’ai jamais eu ni odorat, ni goût. Je suis attentive aux textures, aux couleurs, j’ai développé mes préférences en fonction d’autres critères que les critères olfactifs.

Comme j’aime beaucoup cuisiner, je demande à mon conjoint ou à ma fille de m’assister dans le choix et la quantité des épices. Je sais distinguer le sucré, le salé, l’amertume, l’acidité, etc. Je donne des images aux odeurs, je mémorise les assortiments recommandés (avec tel plat, je peux mettre telle épice).

 

Anecdote ++ ! Peux-tu nous raconter une anecdote ‘positive’ liée à ton absence d’odorat ? Je te pose cette question, car j’ai beaucoup apprécié ton sens de l’humour et la poésie avec laquelle tu parles de l’odorat , des vins, des parfums, 🙂

SB : J’ai trouvé un boulot d’été où je vendais des copies de parfums dans un magasin, en Espagne. Évidemment, ce n’était pas forcément facile de prime abord de vendre quelque chose que je ne sentais pas… Ma mère m’a expliqué le lien entre la couleur des flacons de parfum et la force de ceux-ci, la différence entre les parfums légers et floraux et ceux qui étaient capiteux. Elle m’a fait part de la corrélation qu’il pouvait y avoir entre la couleur de la peau et des cheveux et l’odeur de la personne ou l’odeur recherchée par la personne. Je dois avouer que notre démarche empirique était certainement hasardeuse, mais personne n’a jamais compris que je n’avais pas d’odorat.

Je suis née au milieu des vignes, dans la région du Cognac. Le vin, le Pineau, le Cognac font partie depuis toujours de mon univers. Je déguste et je pose des questions à mes personnes de référence. Je mets des images sur des odeurs, c’est la façon que j’ai trouvée pour rester connectée et ne pas vivre ce handicap comme une exclusion.

J’ai décidé de ne pas vivre cette caractéristique de façon passive. J’associe des situations à des images fortes pour moi. Je sais que les chaudes journées d’été, lorsqu’il pleut, la terre dégage une odeur. J’ai associé cette odeur à une image très précise. Je n’hésite pas à poser des questions et souvent la réaction est positive, les gens partagent.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

SB : J’aimerais pourvoir sentir les gens qui me sont proches. J’ai développé des techniques pour imaginer les odeurs des choses, mais pas celles de gens que j’aime.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? à tes proches ? dans ton travail ?

SB : Je parle de mon anosmie sans véritable honte ou gène autour de moi, parfois au travail. C’est très souvent un étonnement pour les autres qui ne savaient pas que c’était possible de ne pas sentir. Je me fais répondre : « tu as de la chance, tu ne sens pas les choses qui puent » ou « ça aurait pu être pire, tu aurais pu être aveugle ». Les gens me demandent souvent si j’ai perdu aussi le goût. Je leur explique que je n’ai pas de référence, mais que je suis en mesure d’effectuer des nuances. Je me suis habituée à ce manque de délicatesse, cependant, je ne trouve pas nécessairement ces réflexions plus pertinentes pour autant, ou moins blessantes.

 

Question n°7 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?

SB : Je pense que je suis une personne imaginative de nature, mais l’anosmie a amené cette qualité à un autre niveau. Je collecte des informations et je me crée « mon monde des odeurs ».

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes ? est-ce que tu cuisines ?

SB : J’aime me parfumer quand je sors de chez moi. Je veux savoir ce que je sens. Me parfumer, c’est un peu comme enfiler des vêtements pour ne pas être nu. J’ai des parfums d’été et des parfums d’hiver.

J’aime cuisiner et pour la partie de mise en scène les épices, je m’en remets à mes goûteurs.

 

Anecdote — ! Peux-tu nous raconter une anecdote ‘négative’ liée à ton absence d’odorat ? Cette question est indispensable pour ceux qui te liront, normosmiques, pour mettre en situation le quotidien avec ce handicap

SB : Lors de plusieurs occasions, l’anosmie m’a mise en danger. Une fuite de gaz s’est produite dans notre maison. À l’époque, je fumais occasionnellement et le hasard a fait que je n’ai pas allumé de cigarette à ce moment-là.

J’ai également fait brûler quelques casseroles et par chance ma mémoire m’a rappelé que j’avais quelque chose sur le feu… Cependant, un jour, le feu a pris dans la cuisine de mes parents et j’étais installée dans un fauteuil du salon disposé en face de la porte de la cuisine. Ma mère qui était avec moi dans la maison s’était assoupie. J’ai vu la fumée s’échapper et nous sommes tout de suite intervenues, en évitant ainsi le pire.

Enfin, lorsque j’étais étudiante, je vivais avec une colocataire et j’ai ouvert une conserve maison mal stérilisée, qui l’a tout de suite mise en alerte, à cause de son odeur. Sans son intervention, j’aurais peut-être contracté le botulisme…

 

Question n°9 : Si tu devais formuler 3 propositions orientées vers les anosmiques congénitaux? quelles seraient-elles ? (santé, scolarité, société, etc..)

Proposition n°1 : Je pense qu’il serait important de sensibiliser le corps médical à la souffrance des anosmiques. Lors de la perte d’odorat suit un accident, le corps médical est impliqué d’emblée. Pour les anosmiques congénitaux, l’histoire est un peu différente. Le médecin de famille devrait être vigilant et orienter ses patients anosmiques congénitaux vers un accompagnement psychologique pour s’assurer que ce handicap n’amène pas d’autres défis de santé mentale.

 

Proposition n°2 : La question du bagage héréditaire va se poser à la prochaine génération. Ma fille va-t-elle avoir des enfants qui souffrent d’anosmie? Aucun médecin n’a proposé d’effectuer des recherches, de nous aider à comprendre notre histoire familiale. La communication est cruciale.

 

Proposition n°3 : La sensibilisation me semble une premier pas essentiel. Parler de l’anosmie et faire réaliser aux enfants et aux adultes combien l’odorat et le goût sont importants. L’anosmie existe et les personnes qui en souffrent peuvent éprouver des difficultés à vivre avec ce handicap. Acceptation, tolérance, compassion pourraient remplacer l’ignorance.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

SB : Dans mes rêves, connaître la sensation de sentir des odeurs pour la première fois. Je pourrais sentir ma fille et ce serait un magnifique cadeau.

 

 

Merci Stéphanie, merci beaucoup de participer à cette aventure qui nous mènera peut-être un jour vers la reconnaissance de ce handicap et de ses conséquences.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Stéphanie et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

10 questions à ‘Isabelle’ – anosmique traumatique

 

Bonjour à tous,

 

Une correspondance, des mails, des émotions, une histoire, voici ce qui a mené Isabelle à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… Merci beaucoup à Isabelle pour ce témoignage très complet entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Isabelle, ton histoire et ton expérience apporteront sans doute beaucoup à ceux qui souffrent, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview soit, pour des raisons personnelles, anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique ?

Isabelle : Il y a cinq ans, j’ai fait une chute dans des sentiers de campagne.  J’ai dévalé une butte et ma tête a heurté un sentier pavé.  J’ai eu une fracture du crâne, un traumatisme crânien sévère avec de multiples zones d’hémorragies.  Je me suis rendue compte à l’hôpital qu’il y avait un problème quand je ne goûtais rien au repas que l’on m’avait apporté.  Le neurologue m’a dit que si « cela » ne revenait pas après trois mois, cela ne reviendrait jamais.  Une IRM a confirmé que j’avais des lésions des bulbes olfactifs.  J’ai donc vécu ces trois mois fébrilement, le compte à rebours des trois mois constamment en tête, à guetter la moindre sensation.  Mais après trois mois, je devais me rendre à l’évidence : je n’avais rien récupéré.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? 

Isabelle : Oui, assez curieusement, c’est quelque chose que je redoutais depuis des années.  Une collègue de ma maman était anosmique et ma maman m’en a souvent parlé.  Je trouvais cela dramatique et une fois par an environ, lorsque j’avais un rhume carabiné et que je perdais totalement l’odorat (et donc une bonne partie du goût), j’avais l’angoisse que cela ne revienne pas.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?

Isabelle : C’est vrai qu’il faut changer ses habitudes.  J’ai réalisé que je cuisinais beaucoup aux odeurs.  Au début, j’ai souvent fait brûler des aliments car je ne sentais rien  A cela, il fallait ajouter les séquelles du traumatisme crânien qui faisaient que j’oubliais que j’avais quelque chose sur le feu.  Bref, un certain nombre de casseroles ont brûlé.  C’est aussi compliqué de cuisiner car on ne peut plus goûter l’assaisonnement.  Et comme je suis la seule à cuisiner chez moi, je cuisinais des recettes que je connaissais bien et j’assaisonnais au feeling.  Sinon, j’étais aussi plus attentive à la fraîcheur des aliments.  Avant, je me fiais essentiellement à mon odorat.

Je suis aussi plus attentive à tout ce qui concerne l’hygiène et le linge.  Pour cela aussi, je me fiais surtout à mon odorat.  Maintenant, je fais plus attention à la fréquence à laquelle je change les draps, les torchons et les éponges dans la cuisine…  Je suis angoissée quand je ne suis pas à la maison et que je ne me rappelle plus si j’ai mis du déodorant car je ne peux plus sentir mon odeur.

C’est assez anecdotique, mais il y a une situation un peu embarrassante, c’est quand au restaurant, on me demande de goûter le vin.  Avant, j’étais contente car c’était un progrès (il y a 20 ans, on ne demandait jamais à une femme de goûter le vin s’il y avait un homme à table), mais maintenant, je suis bien embêtée car je serais incapable de dire si un vin est bouchonné.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué ?

Isabelle : Pendant de longs mois, il n’y a eu aucune évolution.  Je guettais (surtout les trois premiers mois), mais il ne se passait rien.  Et puis, très progressivement, j’ai commencé à sentir et à goûter certaines choses.  C’était en fait très étrange car quand je goûtais quelque chose, ce n’était plus du tout comme avant l’accident.  Certains aliments que je trouvais délicieux avant étaient maintenant mauvais.  Mais quel progrès de goûter quelque chose, même si ce n’était pas bon !  Pour les odeurs, c’était un peu la même chose, quand je sentais quelque chose, c’était souvent très différent d’avant.  J’ai comme cela « réappris » à manger comme un enfant qui doit parfois être confronté à un aliment une vingtaine de fois avant de l’apprécier.  Certains aliments sont très bons, comme par exemple le chocolat, même si ce n’est pas le même goût.  J’ai aussi eu une phase d’hyperosmie pendant laquelle certaines odeurs étaient très incommodantes, comme celles de l’encre des magazines ou encore du diesel.  C’était alors un supplice de se trouver en ville.  Heureusement, j’habite à la campagne.  En fin de compte, mon odorat a continué à revenir petit à petit.  Je pense qu’après 5 ans, cela évolue encore, même si c’est à peine perceptible.  Certaines odeurs n’ont été perceptibles que plus de 3 ans après l’accident.  Il y en a encore que je ne sens pas du tout.  Et pour le goût, j’apprécie à nouveau de manger et de cuisiner.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

Isabelle : Ce qui me vient en premier à l’esprit, c’est l’odeur de la nature car je me suis baladée ce matin et je ne sentais pratiquement rien.  Il y a vraiment un manque, un vide de ce côté-là.  Par contre, quand on tond la pelouse, je sens quelque chose et de plus en plus au fil du temps.  L’odeur de mes proches aussi me manque.

 

Question n°6 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

Isabelle : Vu l’évolution que j’ai décrite, cela se passe très bien.  En plus, comme c’est moi qui cuisine, je peux choisir ce qui me fait le plus plaisir.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?

Isabelle : Ah oui, les autres… cela a été très difficile au début.  La plupart des gens ne comprennent pas et oublient très vite que vous êtes anosmique.  Et franchement, certaines personnes dans mon entourage n’ont pas toujours été d’un grand secours, même si ce n’était pas du tout volontaire.  Mes parents ont mis beaucoup de temps à intégrer le fait que je ne sentais/goûtais plus.  Des amies me parlaient très souvent de ce qu’elles avaient cuisiné ou mangé, que c’était bon…  Les médecins ne sont pas toujours non plus très compréhensifs car cet aspect-là est pour eux tout à fait secondaire par rapport aux autres conséquences d’un traumatisme crânien.

Sinon, oui, c’est vrai qu’on a besoin d’en parler et c’est très réconfortant de « tomber » sur un site comme anosmie.org.  On voit qu’on n’est pas seul, que d’autres vous comprennent.   Ce site augmente aussi fortement la visibilité de ce handicap méconnu.  Il y a de l’espoir aussi et c’est pour cela que j’ai voulu témoigner.  Dans mon cas, les choses ont très bien évolué, alors qu’il n’y avait aucun espoir dans les premiers temps.  D’autant que je n’avais trouvé sur internet personne qui ait récupéré après une anosmie de plusieurs mois suite à un traumatisme crânien.

 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Isabelle : Oui, question difficile, d’autant plus que pour moi, il est difficile de dissocier l’anosmie des autres conséquences de mon accident.  C’est un tout.  En ce qui me concerne, j’ai perdu mon travail.  Un travail en réalité qui me « bouffait » littéralement.  L’accident m’a permis au final de prendre du recul, de me reconnecter à ce qui est important.  Je suis maintenant beaucoup plus posée, calme et je m’efforce de n’attacher de l’importance qu’à ce qui en vaut la peine.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

Isabelle : Comme Nelly qui a témoigné précédemment, je conseillerais de garder le moral.  Je sais, c’est excessivement difficile au début.  Après mon accident, j’allais fréquemment m’isoler dans les toilettes pour pleurer, surtout au moment des repas.  On ressent un grand vide, un très grand manque.  Et l’entourage ne peut généralement pas comprendre.  Je pense qu’il faut en parler à quelqu’un qui peut comprendre, qui est passé par là ou qui est dans le cas.  Il y a l’espoir aussi.  Un ami qui avait perdu l’odorat suite à des rhinites a pu récupérer grâce à un traitement, même si cela a pris du temps.  J’ai beaucoup récupéré, même si cela a pris 5 ans.  Mais comme pour beaucoup de difficultés dans la vie, même si n’on ne récupère pas (tout de suite), le temps fait son œuvre et on développe des stratégies pour affronter ce qui nous arrive.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Isabelle : Je souhaiterais qu’il y ait une prise de conscience dans la population, mais aussi chez les médecins de ce qu’est l’anosmie.  J’ai l’impression que les médecins ne se rendent pas du tout compte de la souffrance que peut engendrer la perte de l’odorat et du goût.  Et les personnes dans le cas ne sont pas du tout aidées et soutenues.  De plus, comme c’est semble-t-il un détail (après un traumatisme crânien sévère, on peut déjà être content d’être en vie et de s’en sortir sans trop de séquelles neurologiques), je pense qu’il n’y a pas autant de recherches dans ce domaine que ce qui serait souhaitable compte tenu de l’impact sur la vie quotidienne et du nombre de personnes concernées (toutes causes confondues).  Une meilleure connaissance dans la population en général permettrait sans doute aussi que les choses se passent mieux avec l’entourage.  Quand les gens oublient 100 fois que vous avez perdu l’odorat et le goût et qu’il faut 100 fois répéter que vous ne pouvez pas dire si le repas est bon, c’est douloureux.  On ne dit pas à une personne malvoyante : « Tu as vu comme le ciel est bleu ? ».  Si ce handicap était plus connu, les gens seraient plus attentifs.

 

Merci Isabelle pour ce témoignage, il restera un grand moment pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

10 questions à ‘Ninon Demeulenaère’ – anosmique congénitale

Bonjour à tous,

 

Lorsque j’ai proposé à Ninon Demeulenaère de témoigner dans la rubrique ’10 questions à…’, elle n’a eu aucune hésitation ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’une anosmique congénitale, entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Ninon, tu es anosmique congénitale, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Prête ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

ND : Je suis anosmique congénitale. Je l’ai découvert il n’y a pas si longtemps, environ 3 ans alors que j’ai 19 ans car avant je ne savais pas ce qu’était l’odorat, lorsque l’on me demandait si je trouvais que ça sentais bon (ex du parfum) je disais oui oui, mais au final je ne sentais rien et je ne différenciais aucune odeur.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

ND : Non, avant que je ne le découvre je ne savais pas qu’il était possible de perdre l’odorat ou de naitre sans.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?

ND : Mon quotidien n’a pas changé car je ne sais pas ce qu’est une odeur contrairement aux anosmiques qui ont perdu l’odorat…

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

ND : Je ne peux pas dire qu’il y a quelque chose qui me manque car je ne sais pas ce qu’est la sensation de sentir.

 

Question n°5 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

ND : Comme je suis anosmique congénitale, j’ai le goût, j’aime certaines choses d’autre moins, toutefois mon gout n’est pas très développé, je ne différencie pas les herbes, ou les épices, ou la viande, ou bien le poisson.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? à tes proches ?

ND : Oui, mes proches le savent, lorsque j’en parle à des personnes quand ça arrive dans les conversations tout le monde est « choqué »

 

Question n°7 : Ton anosmie t’a-t’elle créé des complications ? À toi ou à ta famille durant toutes ces années jusqu’à tes 15 ans ?

ND : je pense que cela n’aurait rien changé car de toute façon il n’y a pas de traitement médical. Jamais de complication si ce n’est du stress quand la bouteille de gaz est finie et que je ne m’en rends pas compte par l’odeur … à moi et à ma famille pas de complications puisque nous n’en avions jamais parlé et que je vivais normalement .

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes ?

ND : Je n’ai jamais eu de parfum.

 

Question n°9 : Ninon, l’adolescence d’une anosmique congénitale ressemble à quoi ? Des doutes ? Des questions ? Des mensonges ?

ND : Je n’ai découvert que vers l’âge de mes 15 ans qu’il était possible de ne pas avoir d’odorat, car avant je n’y faisais pas attention, lorsque l’on me demandait si un parfum sentait bon je disais « oh oui » mais tout compte fait d’un parfum à l’autre aucune différence aucune sensation de sentir enfin je ne sais pas ce qu’est cette sensation à vrai dire. Je me suis ensuite demandée pourquoi je n’avais pas d’odorat, qu’est ce qu’une odeur, ai-je une odeur à moi ? C’est quoi la sensation de sentir… je ne peux pas en souffrir comme un anosmique qui a perdu l’odorat car je ne sais pas ce que c’est toutefois c’est parfois très frustrant lors des dîners, ou bien je ne me sens pas alors je crains toujours de puer, je ne vais jamais dans une parfumerie…

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

ND : J’aimerais un jour avoir la sensation de sentir rien qu’une fois.

 

Merci Ninon pour cette interview en toute transparence, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Ninon et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Nelly Lemarinier’ – anosmique traumatique

 

Bonjour à tous,

 

Lorsque j’ai proposé à Nelly Lemarinier de participer au 1er numéro de la rubrique ’10 questions à…’, elle n’a pas hésité une seule seconde ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’un anosmique, entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Nelly, tu es la 1ère à répondre à cette nouvelle rubrique, je te remercie beaucoup. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

NL : C’est un accident de la vie… chute sur le carrelage d’une piscine de toute ma hauteur… je suis très grande pas loin de 1,64 m.. hihihi… il n’y a que cela de drôle dans l’histoire… dans mon histoire. C’est mon crâne qui a tout pris…. trauma crânien, 7 points de suture et quelques heures après ma chute… je me suis rendue compte que j’avais perdu goût et odorat… en voulant m’alimenter. Le médecin urgentiste vu la veille m’a dit que mes vertiges et la perte de goût et odorat étaient dus au choc et que tout rentrerait dans l’ordre au bout de 48h… si seulement il avait pu dire vrai … Les premiers mois beaucoup d’espoir et je me suis dit : «c’est une nouvelle épreuve que la vie me donne mais tout va revenir comme avant l’accident»… après plusieurs examens et visites de spécialistes… il me faut me résigner et me dire que c’est fini pour moi le goût et l’odorat.. j’ai maintenant un nouveau statut : «handicapée»….

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

NL : Non pas vraiment… comme la plupart d’entre nous … Je pensais que nous avions tous notre propre sensibilité et pas la même façon d’apprécier les choses….. d’où l’expression «Les goûts et les couleurs« mais imaginer ce que je vis aujourd’hui… non impossible cela ne m’a jamais traversé l’esprit ! Je ne me rendais pas compte à quel point ces sens merveilleux comme le goût et l’odorat pourraient me manquer et quelle douleur cela représente quand nous en sommes privés !

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

NL : Je m’oblige à être beaucoup plus vigilante notamment sur ce que je mange. Avant l’accident j’avais «mes sécurités»… un aliment même joli et appétissant à la vue s’il n’était pas bon je pouvais le détecter avec le goût et l’odorat maintenant que j’ai perdu mes sécurités je suis très méfiante… je cuisine mais plus le droit d’être distraite car c’est trop dangereux alors je reste devant ma plaque de cuisson… et j’utilise systématiquement le minuteur… pour tout. Pas drôle mais il ne faut pas rigoler avec la sécurité ! J’ai nommé mon mari «le meilleur goûteur»… pas le choix il est contraint de tout goûter puisque je ne peux plus le faire ! Je n’ai pas de solution pour échapper aux odeurs néfastes pour mon organisme…. sauf s’il y a des fumées colorées que je peux voir et donc éviter !

En effet, maintenant il y a des mots que je ne peux plus dire car ils ne représentent pas la réalité comme:  “je vais goûter” et bien NON maintenant je ne peux plus dire que : ” Je vais manger mais je ne pourrais pas dire quel goût pour cet aliment”. Je ne peux plus dire non plus “c’est bon” puisque je ne le sais plus… et il y a d’autres mots, d’autres expressions qui ne me viennent pas tout de suite en tête … que je dois maintenant bannir de mon vocabulaire. Alors cela peut paraître ridicule mais forcément il m’arrive de dire ces mots sans réfléchir…, instinctivement et aussitôt je me dis mais non Nelly tu n’as plus le droit de dire cela… c’est triste mais cela fait également partie des choses qui demandent un effort, une nouvelle organisation dans sa tête et ce n’est pas si simple !

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

NL : Il est difficile de répondre il y a tellement de choses qui me manquent….comme je suis gourmande.. les bonnes odeurs de cuisine, les moments de convivialité avec la famille,  les amis sont plus fades… surtout lorsque tout le monde dit que c’est bon que cela sent bon … c’est terrible ! L’odeur des fleurs.. celles de mon cerisier, de mon pommier, du chèvrefeuille que j’avais tant de plaisir à humer lorsque je passais à côté pour aller chercher l’eau afin d’arroser mon jardin… forcément toutes les odeurs de parfums… pas seulement pour l’alimentaire mais aussi dans la salle de bain : crèmes, lotions, parfum, le linge propre et frais…. l’odeur de mon mari de mes proches… souvent un parfum vous rappelle quelqu’un…

 

Question n°5 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

NL : Je mange même si je n’ai plus le même plaisir… je me focalise sur les couleurs… il faut que soit joli… je continue de manger ce que j’appréciais avant… il n’est pas question pour moi sous prétexte que je n’ai plus de goût et d’odorat de manger n’importe quoi… ou que des aliments insipides parce que je ne vais plus me rendre compte…. au contraire je veux continuer à choisir ! Le souci c’est que je ne réussie plus à calmer mes envies…. je peux manger par exemple des quantités de chocolat incroyable parce que je n’ai plus d’alerte pour l’écœurement qui pourrait me faire arrêter et en fait je ne peux plus assouvir mon envie de chocolats par exemple… c’est un souci que je ne sais pas régler… Très embêtant et aussi très frustrant !

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? a tes proches ?

NL : Ah oui j’en parle à chaque occasion et j’essaie d’expliquer… pas toujours facile mais il n’est pas question de cacher quoi que ce soit… surtout pas question de mentir et quand on me demande mon avis sur un aliment ou autre chose j’en profite pour dire que je ne peux pas répondre car j’ai perdu goût et odorat… et cela entraîne des explications, mon ressenti face à ce qui m’entoure… le partage de ma douleur et surtout de faire prendre conscience à mon entourage de ce que je vis,  de ce qui me manque maintenant, de ce que j’ai perdu….

 

Question n°7 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t’elle apporté quelque-chose de positif ?

NL : Un combat de plus à mener… une nouvelle lutte…. dans ma vie personnelle….il y en a déjà quelques unes. Je me bats souvent plus pour les autres mais cette fois-ci c’est aussi pour moi… c’est difficile et différent. Je ne supporte pas l’injustice et là le fait d’être privée du goût et de l’odorat suite à un accident alors que je me permettais une petite pause détente suite à une année difficile… pour moi c’est injuste et je vais me battre pour faire reconnaître ce handicap invisible ! Une belle et grande cause à défendre !

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

NL : Oui bien entendu même si je ne profite plus de cette bonne odeur…  c’est surtout pour les autres que je me parfume. Je n’ai pas changé cette habitude… et je reste coquette !

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

NL : De garder le moral, sa fierté car ce n’est pas de notre faute si nous ne pouvons plus tout partager comme avant avec notre entourage… nous en sommes malheureux. Ce n’est pas facile moi je pleure encore chaque jour au bout d’un an mais il faut se battre et tout faire…. pour vivre bien avec  les autres en toute loyauté… pas de mensonges. Moi, même si aujourd’hui notre handicap n’est pas reconnu par la sécurité sociale… c’est pas grave je viens d’ouvrir un dossier pour la reconnaissance de celui-ci… alors faites en autant…. encore une façon d’en parler et tous les moyens sont bons… la sécurité sociale nous ignore ? Pas pour longtemps… il nous faut tous remplir un dossier ce sera un bon début ! Il faut parler, parler et parler encore et se faire entendre auprès de tous et particulièrement auprès des scientifiques, du monde médical afin de faire bouger les lignes… faire entendre nos voix et  faire respecter nos droits. Nous sommes handicapés., soit mais alors nous avons des droits comme les malentendants et les malvoyants et nous devons nous battre … ensemble nous serons les plus forts et les barrières tomberont.

 

…La vie continue elle est belle et vaut le coup d’être vécue.. même si elle a un peu moins de saveur !!!

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

NL : Que des scientifiques trouvent une solution pour que je.. pour que nous retrouvions ces merveilleuses sensations du goût et de l’odorat. Que la sécurité sociale ouvre ses yeux et reconnaisse que le fait de perdre 2 sens sur 5 c’est un réel handicap !

 

Merci Nelly pour cette première interview, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Nelly et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

J2Man

 

Nouvelle rubrique sur anosmie.org ’10 questions à …’

 

Bonjour à tous,

 

Je profite tout d’abord de cet article pour vous envoyer tous mes vœux à l’occasion cette belle année 2018 qui débute !

 

L’objectif premier étant de parler de notre handicap invisible, de l’anosmie et plus généralement de ce sens magique qu’est l’odorat, vous découvrirez bientôt une nouvelle rubrique qui rythmera la vie de l’association, elle sera intitulée ‘10 questions à….’.

 

Cette rubrique qui se présentera sous la forme d’une interview s’adressera à des anosmiques, des normosmiques, des professionnels de santé ou toute personne qui pourra mettre en avant notre combat, nos idées, nos émotions ou notre souffrance.

 

Rendez vous dans les semaines à venir pour le 1er numéro de ’10 questions à…’.

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel