10 questions à ‘Ninon Demeulenaère’ – anosmique congénitale

Bonjour à tous,

 

Lorsque j’ai proposé à Ninon Demeulenaère de témoigner dans la rubrique ’10 questions à…’, elle n’a eu aucune hésitation ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’une anosmique congénitale, entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Ninon, tu es anosmique congénitale, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Prête ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

ND : Je suis anosmique congénitale. Je l’ai découvert il n’y a pas si longtemps, environ 3 ans alors que j’ai 19 ans car avant je ne savais pas ce qu’était l’odorat, lorsque l’on me demandait si je trouvais que ça sentais bon (ex du parfum) je disais oui oui, mais au final je ne sentais rien et je ne différenciais aucune odeur.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

ND : Non, avant que je ne le découvre je ne savais pas qu’il était possible de perdre l’odorat ou de naitre sans.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?

ND : Mon quotidien n’a pas changé car je ne sais pas ce qu’est une odeur contrairement aux anosmiques qui ont perdu l’odorat…

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

ND : Je ne peux pas dire qu’il y a quelque chose qui me manque car je ne sais pas ce qu’est la sensation de sentir.

 

Question n°5 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

ND : Comme je suis anosmique congénitale, j’ai le goût, j’aime certaines choses d’autre moins, toutefois mon gout n’est pas très développé, je ne différencie pas les herbes, ou les épices, ou la viande, ou bien le poisson.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? à tes proches ?

ND : Oui, mes proches le savent, lorsque j’en parle à des personnes quand ça arrive dans les conversations tout le monde est « choqué »

 

Question n°7 : Ton anosmie t’a-t’elle créé des complications ? À toi ou à ta famille durant toutes ces années jusqu’à tes 15 ans ?

ND : je pense que cela n’aurait rien changé car de toute façon il n’y a pas de traitement médical. Jamais de complication si ce n’est du stress quand la bouteille de gaz est finie et que je ne m’en rends pas compte par l’odeur … à moi et à ma famille pas de complications puisque nous n’en avions jamais parlé et que je vivais normalement .

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes ?

ND : Je n’ai jamais eu de parfum.

 

Question n°9 : Ninon, l’adolescence d’une anosmique congénitale ressemble à quoi ? Des doutes ? Des questions ? Des mensonges ?

ND : Je n’ai découvert que vers l’âge de mes 15 ans qu’il était possible de ne pas avoir d’odorat, car avant je n’y faisais pas attention, lorsque l’on me demandait si un parfum sentait bon je disais « oh oui » mais tout compte fait d’un parfum à l’autre aucune différence aucune sensation de sentir enfin je ne sais pas ce qu’est cette sensation à vrai dire. Je me suis ensuite demandée pourquoi je n’avais pas d’odorat, qu’est ce qu’une odeur, ai-je une odeur à moi ? C’est quoi la sensation de sentir… je ne peux pas en souffrir comme un anosmique qui a perdu l’odorat car je ne sais pas ce que c’est toutefois c’est parfois très frustrant lors des dîners, ou bien je ne me sens pas alors je crains toujours de puer, je ne vais jamais dans une parfumerie…

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

ND : J’aimerais un jour avoir la sensation de sentir rien qu’une fois.

 

Merci Ninon pour cette interview en toute transparence, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Ninon et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Nelly Lemarinier’ – anosmique traumatique

 

Bonjour à tous,

 

Lorsque j’ai proposé à Nelly Lemarinier de participer au 1er numéro de la rubrique ’10 questions à…’, elle n’a pas hésité une seule seconde ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’un anosmique, entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Nelly, tu es la 1ère à répondre à cette nouvelle rubrique, je te remercie beaucoup. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

NL : C’est un accident de la vie… chute sur le carrelage d’une piscine de toute ma hauteur… je suis très grande pas loin de 1,64 m.. hihihi… il n’y a que cela de drôle dans l’histoire… dans mon histoire. C’est mon crâne qui a tout pris…. trauma crânien, 7 points de suture et quelques heures après ma chute… je me suis rendue compte que j’avais perdu goût et odorat… en voulant m’alimenter. Le médecin urgentiste vu la veille m’a dit que mes vertiges et la perte de goût et odorat étaient dus au choc et que tout rentrerait dans l’ordre au bout de 48h… si seulement il avait pu dire vrai … Les premiers mois beaucoup d’espoir et je me suis dit : «c’est une nouvelle épreuve que la vie me donne mais tout va revenir comme avant l’accident»… après plusieurs examens et visites de spécialistes… il me faut me résigner et me dire que c’est fini pour moi le goût et l’odorat.. j’ai maintenant un nouveau statut : «handicapée»….

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

NL : Non pas vraiment… comme la plupart d’entre nous … Je pensais que nous avions tous notre propre sensibilité et pas la même façon d’apprécier les choses….. d’où l’expression «Les goûts et les couleurs« mais imaginer ce que je vis aujourd’hui… non impossible cela ne m’a jamais traversé l’esprit ! Je ne me rendais pas compte à quel point ces sens merveilleux comme le goût et l’odorat pourraient me manquer et quelle douleur cela représente quand nous en sommes privés !

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

NL : Je m’oblige à être beaucoup plus vigilante notamment sur ce que je mange. Avant l’accident j’avais «mes sécurités»… un aliment même joli et appétissant à la vue s’il n’était pas bon je pouvais le détecter avec le goût et l’odorat maintenant que j’ai perdu mes sécurités je suis très méfiante… je cuisine mais plus le droit d’être distraite car c’est trop dangereux alors je reste devant ma plaque de cuisson… et j’utilise systématiquement le minuteur… pour tout. Pas drôle mais il ne faut pas rigoler avec la sécurité ! J’ai nommé mon mari «le meilleur goûteur»… pas le choix il est contraint de tout goûter puisque je ne peux plus le faire ! Je n’ai pas de solution pour échapper aux odeurs néfastes pour mon organisme…. sauf s’il y a des fumées colorées que je peux voir et donc éviter !

En effet, maintenant il y a des mots que je ne peux plus dire car ils ne représentent pas la réalité comme:  « je vais goûter » et bien NON maintenant je ne peux plus dire que :  » Je vais manger mais je ne pourrais pas dire quel goût pour cet aliment ». Je ne peux plus dire non plus « c’est bon » puisque je ne le sais plus… et il y a d’autres mots, d’autres expressions qui ne me viennent pas tout de suite en tête … que je dois maintenant bannir de mon vocabulaire. Alors cela peut paraître ridicule mais forcément il m’arrive de dire ces mots sans réfléchir…, instinctivement et aussitôt je me dis mais non Nelly tu n’as plus le droit de dire cela… c’est triste mais cela fait également partie des choses qui demandent un effort, une nouvelle organisation dans sa tête et ce n’est pas si simple !

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

NL : Il est difficile de répondre il y a tellement de choses qui me manquent….comme je suis gourmande.. les bonnes odeurs de cuisine, les moments de convivialité avec la famille,  les amis sont plus fades… surtout lorsque tout le monde dit que c’est bon que cela sent bon … c’est terrible ! L’odeur des fleurs.. celles de mon cerisier, de mon pommier, du chèvrefeuille que j’avais tant de plaisir à humer lorsque je passais à côté pour aller chercher l’eau afin d’arroser mon jardin… forcément toutes les odeurs de parfums… pas seulement pour l’alimentaire mais aussi dans la salle de bain : crèmes, lotions, parfum, le linge propre et frais…. l’odeur de mon mari de mes proches… souvent un parfum vous rappelle quelqu’un…

 

Question n°5 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

NL : Je mange même si je n’ai plus le même plaisir… je me focalise sur les couleurs… il faut que soit joli… je continue de manger ce que j’appréciais avant… il n’est pas question pour moi sous prétexte que je n’ai plus de goût et d’odorat de manger n’importe quoi… ou que des aliments insipides parce que je ne vais plus me rendre compte…. au contraire je veux continuer à choisir ! Le souci c’est que je ne réussie plus à calmer mes envies…. je peux manger par exemple des quantités de chocolat incroyable parce que je n’ai plus d’alerte pour l’écœurement qui pourrait me faire arrêter et en fait je ne peux plus assouvir mon envie de chocolats par exemple… c’est un souci que je ne sais pas régler… Très embêtant et aussi très frustrant !

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? a tes proches ?

NL : Ah oui j’en parle à chaque occasion et j’essaie d’expliquer… pas toujours facile mais il n’est pas question de cacher quoi que ce soit… surtout pas question de mentir et quand on me demande mon avis sur un aliment ou autre chose j’en profite pour dire que je ne peux pas répondre car j’ai perdu goût et odorat… et cela entraîne des explications, mon ressenti face à ce qui m’entoure… le partage de ma douleur et surtout de faire prendre conscience à mon entourage de ce que je vis,  de ce qui me manque maintenant, de ce que j’ai perdu….

 

Question n°7 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t’elle apporté quelque-chose de positif ?

NL : Un combat de plus à mener… une nouvelle lutte…. dans ma vie personnelle….il y en a déjà quelques unes. Je me bats souvent plus pour les autres mais cette fois-ci c’est aussi pour moi… c’est difficile et différent. Je ne supporte pas l’injustice et là le fait d’être privée du goût et de l’odorat suite à un accident alors que je me permettais une petite pause détente suite à une année difficile… pour moi c’est injuste et je vais me battre pour faire reconnaître ce handicap invisible ! Une belle et grande cause à défendre !

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

NL : Oui bien entendu même si je ne profite plus de cette bonne odeur…  c’est surtout pour les autres que je me parfume. Je n’ai pas changé cette habitude… et je reste coquette !

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

NL : De garder le moral, sa fierté car ce n’est pas de notre faute si nous ne pouvons plus tout partager comme avant avec notre entourage… nous en sommes malheureux. Ce n’est pas facile moi je pleure encore chaque jour au bout d’un an mais il faut se battre et tout faire…. pour vivre bien avec  les autres en toute loyauté… pas de mensonges. Moi, même si aujourd’hui notre handicap n’est pas reconnu par la sécurité sociale… c’est pas grave je viens d’ouvrir un dossier pour la reconnaissance de celui-ci… alors faites en autant…. encore une façon d’en parler et tous les moyens sont bons… la sécurité sociale nous ignore ? Pas pour longtemps… il nous faut tous remplir un dossier ce sera un bon début ! Il faut parler, parler et parler encore et se faire entendre auprès de tous et particulièrement auprès des scientifiques, du monde médical afin de faire bouger les lignes… faire entendre nos voix et  faire respecter nos droits. Nous sommes handicapés., soit mais alors nous avons des droits comme les malentendants et les malvoyants et nous devons nous battre … ensemble nous serons les plus forts et les barrières tomberont.

 

…La vie continue elle est belle et vaut le coup d’être vécue.. même si elle a un peu moins de saveur !!!

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

NL : Que des scientifiques trouvent une solution pour que je.. pour que nous retrouvions ces merveilleuses sensations du goût et de l’odorat. Que la sécurité sociale ouvre ses yeux et reconnaisse que le fait de perdre 2 sens sur 5 c’est un réel handicap !

 

Merci Nelly pour cette première interview, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Nelly et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

J2Man

 

Nouvelle rubrique sur anosmie.org ’10 questions à …’

 

Bonjour à tous,

 

Je profite tout d’abord de cet article pour vous envoyer tous mes vœux à l’occasion cette belle année 2018 qui débute !

 

L’objectif premier étant de parler de notre handicap invisible, de l’anosmie et plus généralement de ce sens magique qu’est l’odorat, vous découvrirez bientôt une nouvelle rubrique qui rythmera la vie de l’association, elle sera intitulée ‘10 questions à….’.

 

Cette rubrique qui se présentera sous la forme d’une interview s’adressera à des anosmiques, des normosmiques, des professionnels de santé ou toute personne qui pourra mettre en avant notre combat, nos idées, nos émotions ou notre souffrance.

 

Rendez vous dans les semaines à venir pour le 1er numéro de ’10 questions à…’.

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel