Je suis né (en 1946) sans odorat. Un médecin qui m'a examiné en 1960 (en Grande Bretagne) ne m'a pas cru et a dit à ma mère que j'étais en enfant gâté !
Je suis très content de savoir que les choses ont évoluées et que l'on nous prends au sérieux aujourd'hui.
Cependant, contrairement à beaucoup, j'ai l'impression d'avoir un gout "normal" même si il est moins délevoppé que d'autres.
Un ORL français m'a dit un jour qu'il imaginé que la nature a compensé mon handicap en utilisant ma langue pour tout goûter. Pensez-vous que c'est possible ?
Merci à tous
Bonjour,
Je suis né (en 1946) sans odorat. Un médecin qui m'a examiné en 1960 (en Grande Bretagne) ne m'a pas cru et a dit à ma mère que j'étais en enfant gâté !
Je suis très content de savoir que les choses ont évoluées et que l'on nous prends au sérieux aujourd'hui.
Cependant, contrairement à beaucoup, j'ai l'impression d'avoir un gout "normal" même si il est moins délevoppé que d'autres.
Un ORL français m'a dit un jour qu'il imaginé que la nature a compensé mon handicap en utilisant ma langue pour tout goûter. Pensez-vous que c'est possible ?
J'espère que vous allez bien, merci pour votre message.
J'ai tant de chose à vous dire ! Non vous n'êtes pas seule car nous sommes 5% de la population à être anosmique (perte totale de l'odorat). Le soucis de l'anosmie est principalement le manque de connaissance de nos médecins dans le traitement (rééducation par exemple) mais aussi de leur connaissance des conséquences.
L'origine de ce manque de connaissance, et de reconnaissance est assez simple, peu de gens, y compris le corps médical savent à quoi leur sert leur odorat...Pour ma part, le plus gros manque est inévitablement l'odeur de mes proches, la joue de mes 2 garçons (21 et 19 ans) lorsque je les embrasse mais aussi le parfum de mon papa, le corps de ma femme et enfin les odeurs de la vie, le café du matin, la pelouse coupée, l'iode du bord de mer, bref, une vie sans odeur est un véritable calvaire.
Pour l'anosmie congénitale, le cas le plus courant est lié au syndrome de Kallmann (1 garçon sur 10 000 et 1 fille sur 2000), il est génétique, il est associé à des problèmes pubertaires, des difficultés à avoir des enfants. Pour savoir si votre cas est génétique il suffira de réaliser un examen biologique. Si ce n'est pas ce syndrome cela peut être le hasard...vous êtes nés sans bulbes olfactifs.
Concernant le goût, sachez qu'il est composé, pour les normosmiques à 80% par la retro-olfaction (ce flux d'air composé des molécules odorantes dégagées lorsque vous mangez et qui remonte par le nez à l'intérieur de la bouche. Dans votre cas, votre goût n'est composé que des nerfs trijumeau (présent dans les joues) mais aussi des saveurs acide, sucré, salé, amer et umami à l'aide de votre langue. Il est vrai que tous les anosmiques congénitaux que j'ai rencontré m'indiquent qu'ils ont du goût, leur goût.
Cela étant, pour vous parler de mon expérience, je suis devenu anosmique à 40 ans, j'ai donc connu le goût 'avant' et 'après' et je peux vous assurer que ce n'est pas du tout la même chose. Il est vrai que le corps humain est capable de s'adapter à un problème mais dans notre cas, la perte de l'odorat supprime toute la finesse du goût. Pour ma part, aujourd'hui je suis bien incapable de différencier certains fromages, de détecter une note mentholée dans une boisson gazeuse à la menthe par exemple et les anosmiques se disent bien incapable de détecter la richesse de certains vins.
L'anosmie congénital est une frustration car il est toujours très difficile d'entendre parler les autres d'odeur alors que vous n'avez jamais eu cette chance de savoir ce que ce mot signifie. Pour les personnes devenues anosmiques après avoir connue 'les odeurs' la douleur est dans la perte de ce sens, de cet univers olfactif. D'ailleurs, 80 % des personnes devenues anosmiques auront un épisode dépressif sévère.
Voilà, je vous ai tout dit, sachez simplement que l'association est basée en Normandie, à quelques dizaines de kilomètre de Caen, que j'ai 43 ans et que je suis anosmique depuis bientôt 4 ans, je me suis juré de mettre ce sujet en avant, d'en parler, de témoigner, de faire témoigner les autres, d'informer les médias et les jeunes médecins de ce qui nous arrive. N'hésitez pas à m'appeler si vous avez des questions ! (rubrique contact)
Peut-être à bientôt dans la vie,
PS : J'ai passé aujourd'hui 01h30 au téléphone avec une maman à qui ont venait d'apprendre que son petit était anosmique congénital, il a 4 ans. J'ai pu lui expliquer tout l'univers de l'anosmie, comme vous avez du le vivre à l'époque dans la solitude la plus totale.
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Bonsoir Julian,
J'espère que vous allez bien, merci pour votre message.
J'ai tant de chose à vous dire ! Non vous n'êtes pas seule car nous sommes 5% de la population à être anosmique (perte totale de l'odorat). Le soucis de l'anosmie est principalement le manque de connaissance de nos médecins dans le traitement (rééducation par exemple) mais aussi de leur connaissance des conséquences.
L'origine de ce manque de connaissance, et de reconnaissance est assez simple, peu de gens, y compris le corps médical savent à quoi leur sert leur odorat...Pour ma part, le plus gros manque est inévitablement l'odeur de mes proches, la joue de mes 2 garçons (21 et 19 ans) lorsque je les embrasse mais aussi le parfum de mon papa, le corps de ma femme et enfin les odeurs de la vie, le café du matin, la pelouse coupée, l'iode du bord de mer, bref, une vie sans odeur est un véritable calvaire.
Pour l'anosmie congénitale, le cas le plus courant est lié au syndrome de Kallmann (1 garçon sur 10 000 et 1 fille sur 2000), il est génétique, il est associé à des problèmes pubertaires, des difficultés à avoir des enfants. Pour savoir si votre cas est génétique il suffira de réaliser un examen biologique. Si ce n'est pas ce syndrome cela peut être le hasard...vous êtes nés sans bulbes olfactifs.
Concernant le goût, sachez qu'il est composé, pour les normosmiques à 80% par la retro-olfaction (ce flux d'air composé des molécules odorantes dégagées lorsque vous mangez et qui remonte par le nez à l'intérieur de la bouche. Dans votre cas, votre goût n'est composé que des nerfs trijumeau (présent dans les joues) mais aussi des saveurs acide, sucré, salé, amer et umami à l'aide de votre langue. Il est vrai que tous les anosmiques congénitaux que j'ai rencontré m'indiquent qu'ils ont du goût, leur goût.
Cela étant, pour vous parler de mon expérience, je suis devenu anosmique à 40 ans, j'ai donc connu le goût 'avant' et 'après' et je peux vous assurer que ce n'est pas du tout la même chose. Il est vrai que le corps humain est capable de s'adapter à un problème mais dans notre cas, la perte de l'odorat supprime toute la finesse du goût. Pour ma part, aujourd'hui je suis bien incapable de différencier certains fromages, de détecter une note mentholée dans une boisson gazeuse à la menthe par exemple et les anosmiques se disent bien incapable de détecter la richesse de certains vins.
L'anosmie congénital est une frustration car il est toujours très difficile d'entendre parler les autres d'odeur alors que vous n'avez jamais eu cette chance de savoir ce que ce mot signifie. Pour les personnes devenues anosmiques après avoir connue 'les odeurs' la douleur est dans la perte de ce sens, de cet univers olfactif. D'ailleurs, 80 % des personnes devenues anosmiques auront un épisode dépressif sévère.
Voilà, je vous ai tout dit, sachez simplement que l'association est basée en Normandie, à quelques dizaines de kilomètre de Caen, que j'ai 43 ans et que je suis anosmique depuis bientôt 4 ans, je me suis juré de mettre ce sujet en avant, d'en parler, de témoigner, de faire témoigner les autres, d'informer les médias et les jeunes médecins de ce qui nous arrive. N'hésitez pas à m'appeler si vous avez des questions ! (rubrique contact)
Peut-être à bientôt dans la vie,
PS : J'ai passé aujourd'hui 01h30 au téléphone avec une maman à qui ont venait d'apprendre que son petit était anosmique congénital, il a 4 ans. J'ai pu lui expliquer tout l'univers de l'anosmie, comme vous avez du le vivre à l'époque dans la solitude la plus totale.
