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anosmie suite à une polypose nasal

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Bonjour,

Merci pour votre témoignage concernant le Duplixent, c'est une avancée qui, si elle se confirme dans le temps, va changer notre vie. J'attends avec impatience mon prochain rdv avec mon orl.

Belle journée à tous.

JP

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Bonjour JP,

Oui, même si, dans un premier temps les conditions d'accès seront sans doute assez sélective, on peut être optimiste et attendre un élargissement des personnes éligibles à ce traitement.

Amicalement,

Jean-Michel

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Bonjour,

Je suis tombé sur votre site car je recherche des témoignages de personnes traités sous dupixent. J'ai une polypose nasosinusienne sévère depuis 22 ans. J'ai été plusieurs fois opérés, j'ai un asthme associé, les traitements par voie orale ne fonctionnent plus (antibiotiques, cortisone...) tous les mois depuis presque 2 ans, on me prescrivait antibio, cortisone.. Cela a aussi eu un impact sur mes oreilles (oreilles bouches, diminution audition, otite séreuse à répétition...). J ai perdu l'odorat il y a très très longtemps... Je fais donc partie des patients autorisés à recevoir le dupixent. J'ai commencé en mars 2021. (une injection toutes les 2 semaines) Il est vrai que c'est très efficace, je n'ai plus le nez qui coule je dors mieux, je respire mieux, j'ai récupéré 0.25db à mon oreille droite, ce qui est énorme. J'ai été très heureuse de cette amélioration significative !

En revanche, il y a des effets secondaires, pour ma part, douleurs aux yeux, conjonctivite, et depuis maintenant 3 semaines des douleurs à la tête quotidienne que le doliprane ne calme pas.  Et du fait de l'amélioration de l'audition, acouphène permanent à l'oreille droite.

Alors je m'interroge, dois je continuer ? J'ai surtout peur des effets à long terme, s'agissant d'un médicament qui diminue l'immunité.

 

Voilà pour mon expérience,

À vous lire,

 

Nadia

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Bonjour,

Je n'ai fait que 2 injections pour l'instant et, heureusement, je n'ai remarqué aucun effet secondaire.

Après combien de temps avez-vous ressenti ces effets secondaires ?

Francois

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Bonjour,

Les effets secondaires n'arrivent par de suite, ils ont commencé au bout de 2 mois de traitement.

Cordialement

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Bonjour,

Cela faisait 15 ans que je n’avais plus d’odorat. J’ai également un asthme sévère.  Depuis décembre 2020 je bénéficie du traitement dupilumab. JE REVIS ! Plus de sinusite, goût et odorat à nouveau présents. C’est un miracle

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Bonsoir

 

où en etes vous tous maintenant ?

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Bonjour,

J'ai commencé ma première injection de Duplixent le 15/07. 48H après celle-ci, mon odorat est revenu d'un coup !

J'ai fait 3 injections à 15 jours d'interval. Ensuite, j'ai espacé à 1 mois. Depuis debut novembre, je ne me suis plus rien injecté car mon adorat est toujours bien présent...

J'ai encore une seringue dans le frigo si mon odorat disparassait.

 

Francois

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Bonjour,

J ai 49 ans et je suis atteinte du syndrome de Fernand widal .mon asthme est léger et bien contrôlé, je suis allergique aux sulfites cela se ressent surtout lorsque je bois du vin... d ailleurs pouvez vous me conseiller un apéritif ou alcool dépourvu de sulfites ?le gros souci est que depuis 5 ans je ne retrouve mon  odorat que pdt 15 jours en faisant une cure de cortisone par voie orale. J en fais donc que 2 par an cela me désespère cette perte d odorat... J ai un espoir avec ces nouveaux médicaments  duplixent et duplimab. Pouvez vous m indiquer la différence entre eux ?  et à qui ils sont adressés.? Mes polypes sont très peu visibles et avec les lavages de sinus je suis peu encombrée au niveau nasal. Mon odorat n est pas loin il suffirait d un coup de pouce medicamenteux sans cortisone pour qu il revienne ...j en suis sûre..mon orl m a parlé  de ces 2 medicaments mais m a indiqué  que je ne pourrais pas y accéder avant été 2022 ? Pourquoi ?  Je vous remercie pour vos précisions et les effets bénéfiques de ces traitements.  bonne soirée

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Bonsoir à tous,

L'accès à cette biothérapie est expliqué dan l'article que nous avons publié en août 2021.

Vous pouvez le consulter à l'adresse suivante :

https://www.anosmie.org/2021/08/31/dupixent-enfin-un-traitement-pour-la-polypose-nasale/

Je ne comprends pas du tout cette explication sur l'été 2022.

Concernant le dupilumab et le dupixent, c'est la même chose (nom de molécule et nom du traitement il me semble)

Amicalement,

Jean-Michel Maillard

 

ORL et chirurgien cervico-facial Clinique santé Atlantique Avenue Claude Bernard 44800 Saint Herblain

 

Psychologue / psychosociologue – Cabinet KAIROS Analyse 73 Rue de la Gare, 61100 Flers

 

Diététicienne – nutritionniste 53 Boulevard du Général de Gaulle, 61440 Messe