Je profite de ce post pour inviter ceux qui souhaitent témoigner suite au démarrage de leur traitement, à nous contacter à l'adresse mail que vous trouverez en haut de ce site Internet.
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Bonsoir,
Je profite de ce post pour inviter ceux qui souhaitent témoigner suite au démarrage de leur traitement, à nous contacter à l'adresse mail que vous trouverez en haut de ce site Internet.
Merci d avoir pris le temps de me répondre pendant cette période de fêtes et l explication sur dupixent/duplimab 😉 Je vous souhaite une belle année 2022 avec une santé de fer 💪 pour toutes et tous ! Je vais prendre connaissance de cet article je vous remercie.Mauvaise nouvelle pour moi j ai contracté le covid je finis l isolement ce jour .j ai pu retrouver mon odorat ces 15 derniers jours grâce à la cortisone posologie dégressive...et auj plus d odorat d habitude j arrivais à le maintenir 1 semaine après fin prise cortisone 😒, peut-être être que cette perte d odorat anticipée est liée à ce satané virus..j espere que lors de ma prochaine session de cortisone en juin je retrouverai l odorat car même si j ai l'odorat que 2 fois 3 semaines ds l année ça me sauve moralement... j espère qu un traitement verra le jour 🙏 au cas où le dupixent/duplimab ne fonctionne pas sur tout le monde. J envisage de changer d orl je le gardais car je finis cette année ma 3 eme année de désensibilisation aux graminées par gouttes et donc je voulais savoir si ce traitement que l orl m a proposé allait ameliorer mon odorat ! Mise à part la disparition de rhinites et bronchites chroniques et un asthme très bien co trolé depuis 2 ans c est déjà ça 🙂aucun effet sur l odorat à ce jour.si vous connaissez un orl spécialiste de Fernand widal/ polypose nasale sur Lyon suis preneuse voire ailleurs en France .Bonne journée portez-vous bien 🙂
Merci d avoir pris le temps de me répondre pendant cette période de fêtes et l explication sur dupixent/duplimab 😉 Je vous souhaite une belle année 2022 avec une santé de fer 💪 pour toutes et tous ! Je vais prendre connaissance de cet article je vous remercie.Mauvaise nouvelle pour moi j ai contracté le covid je finis l isolement ce jour .j ai pu retrouver mon odorat ces 15 derniers jours grâce à la cortisone posologie dégressive...et auj plus d odorat d habitude j arrivais à le maintenir 1 semaine après fin prise cortisone 😒, peut-être être que cette perte d odorat anticipée est liée à ce satané virus..j espere que lors de ma prochaine session de cortisone en juin je retrouverai l odorat car même si j ai l'odorat que 2 fois 3 semaines ds l année ça me sauve moralement... j espère qu un traitement verra le jour 🙏 au cas où le dupixent/duplimab ne fonctionne pas sur tout le monde. J envisage de changer d orl je le gardais car je finis cette année ma 3 eme année de désensibilisation aux graminées par gouttes et donc je voulais savoir si ce traitement que l orl m a proposé allait ameliorer mon odorat ! Mise à part la disparition de rhinites et bronchites chroniques et un asthme très bien co trolé depuis 2 ans c est déjà ça 🙂aucun effet sur l odorat à ce jour.si vous connaissez un orl spécialiste de Fernand widal/ polypose nasale sur Lyon suis preneuse voire ailleurs en France .Bonne journée portez-vous bien 🙂
Citation de Invité le 10 janvier 2022, 17 h 47 min
Bonjour à tous
Je suis anosmique suite à une polypose naso sinusienne depuis 12 ans . Aggravation depuis 2 ans , mon ORL me propose une ethmoidectomie bilatérale . Pourrais je avoir des témoignages sur les douleurs post opératoires , les améliorations sur l'encombrement nasal , l'odorat .
Merci et bravo à Jean- Michel Maillard et son équipe .
Bonjour à tous
Je suis anosmique suite à une polypose naso sinusienne depuis 12 ans . Aggravation depuis 2 ans , mon ORL me propose une ethmoidectomie bilatérale . Pourrais je avoir des témoignages sur les douleurs post opératoires , les améliorations sur l'encombrement nasal , l'odorat .
Merci et bravo à Jean- Michel Maillard et son équipe .
Bonjour.En tant que Médecin ORL, je travaille depuis 7 ans sur les causes de polypose nasosinusienne .
J'ai présenté mes travaux aux Assises d' ORL à Nice depuis 2019. Je présenterai ma nouvelle synthèse le Jeudi 31 Mars 2022 " Approche environnementale des polyposes T 2".
Un régime alimentaire excluant les sulfites et parfois certaines familles d'aliments +l 'éviction des irritants respiratoires + les lavages quotidiens au sérum physiologique aditionné de Budésonide liquide , un corticoïde local , permettent au patients de voir régresser les polypes et de regagner l'odorat pour la majorité d'entre eux.
En cas de résultats insuffisants on peut y associer une chirurgie (polypes trop anciens et fibreux) ou une biothérapie par Dupixent .La prise en charge environnementale permet alors d'éviter la repousse des polypes et de conserver l'odorat . Dr Bruno Carlotti
Bonjour.En tant que Médecin ORL, je travaille depuis 7 ans sur les causes de polypose nasosinusienne .
J'ai présenté mes travaux aux Assises d' ORL à Nice depuis 2019. Je présenterai ma nouvelle synthèse le Jeudi 31 Mars 2022 " Approche environnementale des polyposes T 2".
Un régime alimentaire excluant les sulfites et parfois certaines familles d'aliments +l 'éviction des irritants respiratoires + les lavages quotidiens au sérum physiologique aditionné de Budésonide liquide , un corticoïde local , permettent au patients de voir régresser les polypes et de regagner l'odorat pour la majorité d'entre eux.
En cas de résultats insuffisants on peut y associer une chirurgie (polypes trop anciens et fibreux) ou une biothérapie par Dupixent .La prise en charge environnementale permet alors d'éviter la repousse des polypes et de conserver l'odorat . Dr Bruno Carlotti
Bonjour docteur, merci pour votre message. Nous évoquons régulièrement vos travaux lors de nos réunions de soutien et beaucoup s'y essayent. La liste des aliments à écarter reste très variable selon les patients avec des effets plus ou moins intéressants. Enfin, le parcours médical pour le prise en charge de la PNS doit encore progresser pour permettre à chacun de prendre connaissance des solutions qui existent, ce qui n'est pas encore le cas aujourd'hui, loin de là.
Si vous souhaitez diffuser certaines informations sur la PNS, n’hésitez pas à nous solliciter, nous le ferons avec grand plaisir.
Cordialement,
JM.Maillard
Président fondateur de l'association
Bonjour docteur, merci pour votre message. Nous évoquons régulièrement vos travaux lors de nos réunions de soutien et beaucoup s'y essayent. La liste des aliments à écarter reste très variable selon les patients avec des effets plus ou moins intéressants. Enfin, le parcours médical pour le prise en charge de la PNS doit encore progresser pour permettre à chacun de prendre connaissance des solutions qui existent, ce qui n'est pas encore le cas aujourd'hui, loin de là.
Si vous souhaitez diffuser certaines informations sur la PNS, n’hésitez pas à nous solliciter, nous le ferons avec grand plaisir.
J'ai un traitement de Dupixent depuis octobre 2021 , injection tout les 14 jours, et je n' ai retrouvé l'odorat et le gout qu' à 10 pour cent, et encore, pas toujours c'est souvent 0 pour cent.
Je suis déçu, je crois qu'il n'y a plus de solutions.
Bien cordialement,
Alain
Bonjour,
J'ai un traitement de Dupixent depuis octobre 2021 , injection tout les 14 jours, et je n' ai retrouvé l'odorat et le gout qu' à 10 pour cent, et encore, pas toujours c'est souvent 0 pour cent.
Je suis déçu, je crois qu'il n'y a plus de solutions.
Citation de Invité le 8 décembre 2022, 22 h 43 min
Bonsoir,
J'ai 27 ans et suis atteinte d'une PNS stade 2 avec une anosmie comme beaucoup parmi vous. Mes symptômes se sont aggravés ces dernières années, avec des bronchites et sinusites à répétition, des crises d'asthme de plus en plus régulière et mon nez ne supporte plus les corticoïdes (saignements après chaque prise). Cela fait maintenant 2 ans que le diagnostic a été posé, mais peut être 10 que je traîne la maladie. Je ne me souviens plus du dernier plat que j'ai véritablement apprécié manger ou de la dernière fois que j'ai senti la terre humide en été après une forte pluie...
Aujourd'hui, alors que l'on vient de me prescrire une nouvelle cure d'antibiotiques, de corticoïdes et de corticoïdes en spray nasal (un nouveau pour voir si ça change), je me questionne... Je suis tombée sur les travaux du Dr Bruno Carlotti sur Linkedin, et je me demande comment cela fonctionne également ? J'avais déjà banni les sulfites, faut-il bannir tout le reste également ?
En effet, force est de constater que je suis constamment fatiguée. Fatiguée de ne plus dormir correctement, de devoir me lever la nuit pour me moucher, car ma bouche est trop sèche ou car les écoulements deviennent trop désagréables. Fatiguée aussi par les médicaments et par mon système immunitaire qui semble affaibli, me contaminant de chaque virus passager. Fatiguée de ne plus sentir, de ne plus avoir de goût... déprimée.
Mon médecin (ORL) m'a dit qu'il fallait attendre, que la chirurgie n'était pour le moment pas la solution. Mais dans quel mesure le corps peut-il supporter antibiotiques et cortisone ? Combien de temps avant que des effets secondaires puissent se faire ressentir ? Si j'inflige cela à mon corps alors que je n'ai pas 30 ans, comment réagira-t-il lorsque j'en aurais 40 ?
Les travaux du Dr Carlotti semblent proposer une approche plus naturelle bien que restrictive, est-ce que certains parmi vous sauraient en parler ? Donner leur expérience sur le sujet ? Je suis preneuse, preneuse aussi de tout autre astuce sur le sujet.
Dans l'attente de vous lire.
Belle soirée,
T.
Bonsoir,
J'ai 27 ans et suis atteinte d'une PNS stade 2 avec une anosmie comme beaucoup parmi vous. Mes symptômes se sont aggravés ces dernières années, avec des bronchites et sinusites à répétition, des crises d'asthme de plus en plus régulière et mon nez ne supporte plus les corticoïdes (saignements après chaque prise). Cela fait maintenant 2 ans que le diagnostic a été posé, mais peut être 10 que je traîne la maladie. Je ne me souviens plus du dernier plat que j'ai véritablement apprécié manger ou de la dernière fois que j'ai senti la terre humide en été après une forte pluie...
Aujourd'hui, alors que l'on vient de me prescrire une nouvelle cure d'antibiotiques, de corticoïdes et de corticoïdes en spray nasal (un nouveau pour voir si ça change), je me questionne... Je suis tombée sur les travaux du Dr Bruno Carlotti sur Linkedin, et je me demande comment cela fonctionne également ? J'avais déjà banni les sulfites, faut-il bannir tout le reste également ?
En effet, force est de constater que je suis constamment fatiguée. Fatiguée de ne plus dormir correctement, de devoir me lever la nuit pour me moucher, car ma bouche est trop sèche ou car les écoulements deviennent trop désagréables. Fatiguée aussi par les médicaments et par mon système immunitaire qui semble affaibli, me contaminant de chaque virus passager. Fatiguée de ne plus sentir, de ne plus avoir de goût... déprimée.
Mon médecin (ORL) m'a dit qu'il fallait attendre, que la chirurgie n'était pour le moment pas la solution. Mais dans quel mesure le corps peut-il supporter antibiotiques et cortisone ? Combien de temps avant que des effets secondaires puissent se faire ressentir ? Si j'inflige cela à mon corps alors que je n'ai pas 30 ans, comment réagira-t-il lorsque j'en aurais 40 ?
Les travaux du Dr Carlotti semblent proposer une approche plus naturelle bien que restrictive, est-ce que certains parmi vous sauraient en parler ? Donner leur expérience sur le sujet ? Je suis preneuse, preneuse aussi de tout autre astuce sur le sujet.
Je suis exactement dans le même cas que vous, si ce n'est que je ne suis pas asthmatique. J'ai une polypose chronique pour laquelle j'ai subit une ethmoïdectomie en 2011, qui après quelques jours a été suivie de complications qui ont nécessité une seconde opération d'urgence, après avoir passé une nuit à ravaler et vomir mon sang entre deux méchages. Les effets ont été bénéfiques et j'ai retrouvé une vie normale, pendant quelques années, ensuite les polypes sont revenus. Je précise que ma polypose n'a jamais été cause de gêne respiratoire, l'anosmie en était le seul symptôme, ce qui est déjà un handicap. On ne se rend pas forcément compte de l'anosmie par soi même, ce sont les autres qui vous en font prendre conscience, surtout le conjoint. Toutefois sans intervention la polypose aurait pu s’aggraver, et étant aussi équipé la nuit d'un appareil pour les apnées du sommeil, je ne pouvais prendre le risque de rajouter en plus des problèmes respiratoires.
En 2020 j'ai de nouveau consulté mon médecin ORL, pour un avis sur la possibilité d'une nouvelle opération, mais les chances de succès sont trop faibles pour les risques encourus, et je n'étais pas assez persuadé d'avoir envie de prendre le risque de subir une seconde fois le même calvaire, voire pire car on opère dans des zones dangereuses. Les traitements au Nasonex sont totalement inefficaces, on l'a essayé plusieurs fois sans aucun succès, mais la cortisone fonctionne bien, mais c'est très temporaire et avec des effets indésirables. Nous avons essayé à plusieurs reprises, et une semaine de traitement me permettait de retrouver un odorat pendant environ un mois, comme un aveugle recouvrant soudainement la vue, pour la reperdre petit à petit. Mais mon médecin m'a alors parlé d'un traitement expérimental, qui semble être celui proposé par le Dr Carlotti, consistant en un lavement régulier, à l'aide d'un flacon souple Respimer, à base d'une solution combinant du Respimer (ou autre solution salée) avec de la Budésonide, un corticoïde que vous connaissez peut être puisqu'il est prévu pour traiter l'asthme.
Je suis heureux de pouvoir témoigner à ce jour de l'efficacité et des bénéfices durables de ce traitement, simple et miraculeux à plus d'un titre, et dont je ne saurais assez en remercier son auteur et mon médecin qui me l'a prescrit ; les lavements, même à deux fois par jour, sont une petite contrainte face aux effets bénéfiques, qui se sont manifestés seulement au bout de quelques jours, ça prend quelques minutes et je suis prêt à les faire à vie tant le traitement a changé ma vie ; je n'ai quasiment plus de polypes (une toute petite trace de polype au dernier contrôle montre qu'il reste nécessaire de poursuivre le traitement), j'ai recouvré l'odorat à 100% ainsi que le goût, fortement altéré par la privation d'odorat (j'utilise cette analogie avec les troubles de la vue pour expliquer comment se traduisaient mes troubles de l'odorat et du goût : au niveau de l'odorat j'étais totalement aveugle et je ne percevais aucune odeur, tandis qu'au niveau du goût je ne percevais aucune couleur). Ce traitement médical, donc non traumatique, obtient des résultats meilleurs que la chirurgie, et étant local il est sans effets nuisibles sur le corps comme peut en avoir la cortisone. J'ai suivi ce traitement pendant 2 ans avec une posologie de deux fois par jour, et ensuite on a diminué à une fois tous les deux jours, et j'en garde toujours autant les bénéfices à ce jour.
J'ai pu bénéficier d'une prise en charge par la CPAM pendant deux ans, mais étant hors AMM, je dois maintenant le financer moi même, et c'est ce qui m'a conduit sur ce forum. Le médicament étant prévu pour traiter l'asthme et non la polypose, lors du dernier renouvellement en pharmacie, celle ci a refusé de me le délivrer au motif qu'il n'était pas remboursé par la sécu. Ayant répondu que cela faisait deux ans qu'il m'était remboursé, on me répond alors que la CPAM n'a pas fait de contrôle parce qu'elle n'en avait pas eu le temps, mais qu'elle avait cinq ans pour le faire et qu'en cas de contrôle, non seulement le traitement ne serait plus pris en charge, mais qu'on pouvait même me réclamer de rembourser les deux ans de prise en charge. La pharmacie m'a alors recommandé de voir avec mon médecin ORL prescripteur pour qu'il écrive à la CPAM pour une prise en charge. J'ai sollicité celui ci qui m'a établit un certificat attestant l'efficacité durable du traitement au long cours pour mon problème, que j'ai transmis à la CPAM (qui, petit aparté, en est encore au courrier papier, alors qu'à réception ils numérisent pour traitement, soit au final trois impressions et trois numérisations du document...), et qui a finit par me retourner un refus de prise en charge, en faisant un copier coller de la notice d'emploi de la Budésonide. Je me suis donc tourné vers ma complémentaire, qui me répond que sans participation du régime obligatoire, la prestation n'était pas prise en charge par la mutuelle... Je souhaitais donc trouver un espace pour exprimer mon indignation : vous souffrez d'une maladie orpheline, pour laquelle vous trouvez un remède qui vous en guérit à 100%, et les organismes de couverture sociale vous en refuse l'accès au motif que vous ne souffrez pas de la bonne maladie. C'est comme si à un cancéreux en stade terminal on refusait le seul remède capable de le sauver, parce que le traitement est prévu pour une autre maladie !
La boîte de Budésonide coûte 25€ pour 20 doses, avec la posologie d'une fois tous les deux jours elle me fait donc 40 jours, je peux le prendre en charge, mais c'est sur le comportement des organismes face aux maladies méconnues et sous estimées comme l'anosmie et sa cousine la dysgueusie que je suis indigné, la privation d'odorat et de goût n'est peut-être pas aussi handicapante que celle de la vue, de l'ouïe ou de la parole, mais ça reste une privation de sens handicapante et devrait être reconnue comme telle. Quels peuvent être les recours pour faire changer les choses ?
Madame, vous êtes asthmatique, vous pouvez donc peut-être prétendre à une prise en charge de ce traitement, au titre de votre asthme et non de votre polypose, et je ne saurais que trop vous encourager à l'essayer, ainsi que toute personne se trouvant dans la même situation. Il est tellement plus simple et léger que toute injection de produits pharmaceutiques, et d'une efficacité durable sans commune mesure.
N'hésitez pas à partager mon témoignage, pour les personnes qui pourraient aller beaucoup mieux s'ils avaient connaissance de ce traitement, et leur éviter autant que possible le recours à la chirurgie, et pour une meilleure reconnaissance par les organismes sociaux des maladies et handicaps qui nous affectent.
Bien cordialement 🙂
Franck D.
Bonjour,
Je suis exactement dans le même cas que vous, si ce n'est que je ne suis pas asthmatique. J'ai une polypose chronique pour laquelle j'ai subit une ethmoïdectomie en 2011, qui après quelques jours a été suivie de complications qui ont nécessité une seconde opération d'urgence, après avoir passé une nuit à ravaler et vomir mon sang entre deux méchages. Les effets ont été bénéfiques et j'ai retrouvé une vie normale, pendant quelques années, ensuite les polypes sont revenus. Je précise que ma polypose n'a jamais été cause de gêne respiratoire, l'anosmie en était le seul symptôme, ce qui est déjà un handicap. On ne se rend pas forcément compte de l'anosmie par soi même, ce sont les autres qui vous en font prendre conscience, surtout le conjoint. Toutefois sans intervention la polypose aurait pu s’aggraver, et étant aussi équipé la nuit d'un appareil pour les apnées du sommeil, je ne pouvais prendre le risque de rajouter en plus des problèmes respiratoires.
En 2020 j'ai de nouveau consulté mon médecin ORL, pour un avis sur la possibilité d'une nouvelle opération, mais les chances de succès sont trop faibles pour les risques encourus, et je n'étais pas assez persuadé d'avoir envie de prendre le risque de subir une seconde fois le même calvaire, voire pire car on opère dans des zones dangereuses. Les traitements au Nasonex sont totalement inefficaces, on l'a essayé plusieurs fois sans aucun succès, mais la cortisone fonctionne bien, mais c'est très temporaire et avec des effets indésirables. Nous avons essayé à plusieurs reprises, et une semaine de traitement me permettait de retrouver un odorat pendant environ un mois, comme un aveugle recouvrant soudainement la vue, pour la reperdre petit à petit. Mais mon médecin m'a alors parlé d'un traitement expérimental, qui semble être celui proposé par le Dr Carlotti, consistant en un lavement régulier, à l'aide d'un flacon souple Respimer, à base d'une solution combinant du Respimer (ou autre solution salée) avec de la Budésonide, un corticoïde que vous connaissez peut être puisqu'il est prévu pour traiter l'asthme.
Je suis heureux de pouvoir témoigner à ce jour de l'efficacité et des bénéfices durables de ce traitement, simple et miraculeux à plus d'un titre, et dont je ne saurais assez en remercier son auteur et mon médecin qui me l'a prescrit ; les lavements, même à deux fois par jour, sont une petite contrainte face aux effets bénéfiques, qui se sont manifestés seulement au bout de quelques jours, ça prend quelques minutes et je suis prêt à les faire à vie tant le traitement a changé ma vie ; je n'ai quasiment plus de polypes (une toute petite trace de polype au dernier contrôle montre qu'il reste nécessaire de poursuivre le traitement), j'ai recouvré l'odorat à 100% ainsi que le goût, fortement altéré par la privation d'odorat (j'utilise cette analogie avec les troubles de la vue pour expliquer comment se traduisaient mes troubles de l'odorat et du goût : au niveau de l'odorat j'étais totalement aveugle et je ne percevais aucune odeur, tandis qu'au niveau du goût je ne percevais aucune couleur). Ce traitement médical, donc non traumatique, obtient des résultats meilleurs que la chirurgie, et étant local il est sans effets nuisibles sur le corps comme peut en avoir la cortisone. J'ai suivi ce traitement pendant 2 ans avec une posologie de deux fois par jour, et ensuite on a diminué à une fois tous les deux jours, et j'en garde toujours autant les bénéfices à ce jour.
J'ai pu bénéficier d'une prise en charge par la CPAM pendant deux ans, mais étant hors AMM, je dois maintenant le financer moi même, et c'est ce qui m'a conduit sur ce forum. Le médicament étant prévu pour traiter l'asthme et non la polypose, lors du dernier renouvellement en pharmacie, celle ci a refusé de me le délivrer au motif qu'il n'était pas remboursé par la sécu. Ayant répondu que cela faisait deux ans qu'il m'était remboursé, on me répond alors que la CPAM n'a pas fait de contrôle parce qu'elle n'en avait pas eu le temps, mais qu'elle avait cinq ans pour le faire et qu'en cas de contrôle, non seulement le traitement ne serait plus pris en charge, mais qu'on pouvait même me réclamer de rembourser les deux ans de prise en charge. La pharmacie m'a alors recommandé de voir avec mon médecin ORL prescripteur pour qu'il écrive à la CPAM pour une prise en charge. J'ai sollicité celui ci qui m'a établit un certificat attestant l'efficacité durable du traitement au long cours pour mon problème, que j'ai transmis à la CPAM (qui, petit aparté, en est encore au courrier papier, alors qu'à réception ils numérisent pour traitement, soit au final trois impressions et trois numérisations du document...), et qui a finit par me retourner un refus de prise en charge, en faisant un copier coller de la notice d'emploi de la Budésonide. Je me suis donc tourné vers ma complémentaire, qui me répond que sans participation du régime obligatoire, la prestation n'était pas prise en charge par la mutuelle... Je souhaitais donc trouver un espace pour exprimer mon indignation : vous souffrez d'une maladie orpheline, pour laquelle vous trouvez un remède qui vous en guérit à 100%, et les organismes de couverture sociale vous en refuse l'accès au motif que vous ne souffrez pas de la bonne maladie. C'est comme si à un cancéreux en stade terminal on refusait le seul remède capable de le sauver, parce que le traitement est prévu pour une autre maladie !
La boîte de Budésonide coûte 25€ pour 20 doses, avec la posologie d'une fois tous les deux jours elle me fait donc 40 jours, je peux le prendre en charge, mais c'est sur le comportement des organismes face aux maladies méconnues et sous estimées comme l'anosmie et sa cousine la dysgueusie que je suis indigné, la privation d'odorat et de goût n'est peut-être pas aussi handicapante que celle de la vue, de l'ouïe ou de la parole, mais ça reste une privation de sens handicapante et devrait être reconnue comme telle. Quels peuvent être les recours pour faire changer les choses ?
Madame, vous êtes asthmatique, vous pouvez donc peut-être prétendre à une prise en charge de ce traitement, au titre de votre asthme et non de votre polypose, et je ne saurais que trop vous encourager à l'essayer, ainsi que toute personne se trouvant dans la même situation. Il est tellement plus simple et léger que toute injection de produits pharmaceutiques, et d'une efficacité durable sans commune mesure.
N'hésitez pas à partager mon témoignage, pour les personnes qui pourraient aller beaucoup mieux s'ils avaient connaissance de ce traitement, et leur éviter autant que possible le recours à la chirurgie, et pour une meilleure reconnaissance par les organismes sociaux des maladies et handicaps qui nous affectent.
Citation de Invité le 21 octobre 2023, 11 h 30 min
Bonjour,
Je suis dépourvu d'odorat depuis environ 3 ans. Je ne suis allé voir l'orl qu'il y a un peu plus d'un an et il a trouvé de bons gros polypes. Je me retrouve donc dans vos témoignages.
J'ai eu droit à mes 3 cures de corticoïdes par voie orale et j'ai redécouvert les odeurs ponctuellement, elles repartaient se cacher après quelques semaines.
L'orl m'a parlé d'opération possible, je vais le revoir bientôt pour en parler car la dernière cure, début septembre, n'a eu aucun effet. Si ce n'est que maintenant je comme une pression dans le haut du nez et les sinus. Pas vraiment douloureux mais désagréable. J'ai en outre beaucoup plus d'écoulements dans la gorge et des toux plus fréquentes. Ce qui me gène le plus étant le goût. J'aime cuisiner et manger, je me sens comme Beethoven, il faut que j'imagine le goût que ça devrait avoir comme lui imaginait le son de ses symphonies... c'est extrêmement frustrant.
Qu'entraîne une opération ? Douleurs, effets secondaires, arrêt de travail ?.. je ne me rends pas compte...
Avez-vous des astuces, conseils ou autre ?
Merci et bon courage à tous.
Pour info, j'habite Nantes.
Bonjour,
Je suis dépourvu d'odorat depuis environ 3 ans. Je ne suis allé voir l'orl qu'il y a un peu plus d'un an et il a trouvé de bons gros polypes. Je me retrouve donc dans vos témoignages.
J'ai eu droit à mes 3 cures de corticoïdes par voie orale et j'ai redécouvert les odeurs ponctuellement, elles repartaient se cacher après quelques semaines.
L'orl m'a parlé d'opération possible, je vais le revoir bientôt pour en parler car la dernière cure, début septembre, n'a eu aucun effet. Si ce n'est que maintenant je comme une pression dans le haut du nez et les sinus. Pas vraiment douloureux mais désagréable. J'ai en outre beaucoup plus d'écoulements dans la gorge et des toux plus fréquentes. Ce qui me gène le plus étant le goût. J'aime cuisiner et manger, je me sens comme Beethoven, il faut que j'imagine le goût que ça devrait avoir comme lui imaginait le son de ses symphonies... c'est extrêmement frustrant.
Qu'entraîne une opération ? Douleurs, effets secondaires, arrêt de travail ?.. je ne me rends pas compte...
