J ai perdu l odorat depuis 8 ans petit à petit mais en gardant un peu de goût quand même ce qui veut dire que mon anosmie n était pas totale alors et à Lariboisiere aucune cause clinique n à pu être trouvée.
Mais depuis 1 an tout est parti, odorat et goût. Suite à une nouvelle IRM il apparaît que les lobes olfactifs ont diminué de volume comparativement à celle de 2013. Tout est plus difficile encore, cuisiner, me nourrir, faire les courses etc... et je réalise que malgré tout avoir encore un peut de goût était un luxe dans ce handicap.
Mais voilà que depuis 2 semaines une odeur, sucrée, que je ne peux définir s est installée à demeure, omniprésente ! Au début j'ai cherché partout à vérifier d où elle pouvait provenir odeur 'fantome' ok, mais maintenant c est le goût qui est concerné. Je "goûte" sans arrêt cette odeur et cela devient insupportable. Cela me donne des nausées, une sensation de lèvres gercees, des picotements comme si j avais mangé du piment et la bouche sèche. J ai trouvé une astuce pour enlever ce goût en croquant des graines de café mais cela ne dure pas longtemps.
Je connaissais l existence des odeurs fantômes mais pas des saveurs fantômes même s il est logique que goût et odorat soit lié.
En avez vous deja entendu parlé ?
Je dois consulter à nouveau à Lariboisiere à propos de ces lobes olfactives mais depuis ces odeurs et goût fantôme jour et nuit je désespère...
Merci de m avoir lu jusqu au bout !! Mais! Je reste un peu positive en me disant que cela aurait pu être une odeur désagréable !!
Bien à vous
Emma
Bonjour à vous toutes et tous,
J ai perdu l odorat depuis 8 ans petit à petit mais en gardant un peu de goût quand même ce qui veut dire que mon anosmie n était pas totale alors et à Lariboisiere aucune cause clinique n à pu être trouvée.
Mais depuis 1 an tout est parti, odorat et goût. Suite à une nouvelle IRM il apparaît que les lobes olfactifs ont diminué de volume comparativement à celle de 2013. Tout est plus difficile encore, cuisiner, me nourrir, faire les courses etc... et je réalise que malgré tout avoir encore un peut de goût était un luxe dans ce handicap.
Mais voilà que depuis 2 semaines une odeur, sucrée, que je ne peux définir s est installée à demeure, omniprésente ! Au début j'ai cherché partout à vérifier d où elle pouvait provenir odeur 'fantome' ok, mais maintenant c est le goût qui est concerné. Je "goûte" sans arrêt cette odeur et cela devient insupportable. Cela me donne des nausées, une sensation de lèvres gercees, des picotements comme si j avais mangé du piment et la bouche sèche. J ai trouvé une astuce pour enlever ce goût en croquant des graines de café mais cela ne dure pas longtemps.
Je connaissais l existence des odeurs fantômes mais pas des saveurs fantômes même s il est logique que goût et odorat soit lié.
En avez vous deja entendu parlé ?
Je dois consulter à nouveau à Lariboisiere à propos de ces lobes olfactives mais depuis ces odeurs et goût fantôme jour et nuit je désespère...
Merci de m avoir lu jusqu au bout !! Mais! Je reste un peu positive en me disant que cela aurait pu être une odeur désagréable !!
Je suis anosmique de naissance. Donc pas d'odeur même fantôme.
En revanche le goût déformé et absolument horrible ça j'ai vécu lors d'un traitement contre la toxoplasmose oculaire. Tout, absolument tout avait un goût d'oeuf pourri . ... j'ai perdu 6 kg en 10j (alors que je suis pas bien épaisse ).
bref prends tu un traitement , qq chose qui expliquerait ?
Je suis anosmique de naissance. Donc pas d'odeur même fantôme.
En revanche le goût déformé et absolument horrible ça j'ai vécu lors d'un traitement contre la toxoplasmose oculaire. Tout, absolument tout avait un goût d'oeuf pourri . ... j'ai perdu 6 kg en 10j (alors que je suis pas bien épaisse ).
bref prends tu un traitement , qq chose qui expliquerait ?
Non je ne connaissais pas les goûts fantômes, seulement les odeurs fantômes, dans ce cas on parle de fantosmie. En revanche, pour les anosmiques traumatiques, les odeurs permanentes, bonnes ou mauvaises viennent des signaux électriques transmis par le système olfactif ou du moins ce qu'il en reste. Une odeur est avant tout un signal électrique converti en...souvenir, certains nous rapportent une odeur désagréable permanente, d'autres l'inverse. Par ailleurs, pour ma part j'ai remarqué une grande variation de ce qui me reste au niveau du goût en fonction de mon état général (fatigue, humeur, etc..) j'ai l'impression que les quelques sensations qu'il me reste en bouche (je suis anosmique traumatique) dépendant de cet état général de mon corps, j'essaierai de confirmer ou infirmer cette hypothèse avec un chercheur du CNRS que je vais sans doute rencontrer dans les semaines qui viennent.
En tous les cas je vous invite à garder votre optimisme, il est un facteur très important pour améliorer les quelques facultés qu'ils nous reste, je parle notamment de l'apprentissage à réaliser chaque jour du nerf trijumeau.
A bientôt,
Jean-Michel
Bonjour Emma,
Non je ne connaissais pas les goûts fantômes, seulement les odeurs fantômes, dans ce cas on parle de fantosmie. En revanche, pour les anosmiques traumatiques, les odeurs permanentes, bonnes ou mauvaises viennent des signaux électriques transmis par le système olfactif ou du moins ce qu'il en reste. Une odeur est avant tout un signal électrique converti en...souvenir, certains nous rapportent une odeur désagréable permanente, d'autres l'inverse. Par ailleurs, pour ma part j'ai remarqué une grande variation de ce qui me reste au niveau du goût en fonction de mon état général (fatigue, humeur, etc..) j'ai l'impression que les quelques sensations qu'il me reste en bouche (je suis anosmique traumatique) dépendant de cet état général de mon corps, j'essaierai de confirmer ou infirmer cette hypothèse avec un chercheur du CNRS que je vais sans doute rencontrer dans les semaines qui viennent.
En tous les cas je vous invite à garder votre optimisme, il est un facteur très important pour améliorer les quelques facultés qu'ils nous reste, je parle notamment de l'apprentissage à réaliser chaque jour du nerf trijumeau.
