10 questions à ‘Isabelle’ – anosmique traumatique
Bonjour à tous,
Une correspondance, des mails, des émotions, une histoire, voici ce qui a mené Isabelle à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… Merci beaucoup à Isabelle pour ce témoignage très complet entre souffrance et espoir.
Bonjour Isabelle, ton histoire et ton expérience apporteront sans doute beaucoup à ceux qui souffrent, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview soit, pour des raisons personnelles, anonyme.
Ready ? 😉
Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique ?
Isabelle : Il y a cinq ans, j’ai fait une chute dans des sentiers de campagne. J’ai dévalé une butte et ma tête a heurté un sentier pavé. J’ai eu une fracture du crâne, un traumatisme crânien sévère avec de multiples zones d’hémorragies. Je me suis rendue compte à l’hôpital qu’il y avait un problème quand je ne goûtais rien au repas que l’on m’avait apporté. Le neurologue m’a dit que si « cela » ne revenait pas après trois mois, cela ne reviendrait jamais. Une IRM a confirmé que j’avais des lésions des bulbes olfactifs. J’ai donc vécu ces trois mois fébrilement, le compte à rebours des trois mois constamment en tête, à guetter la moindre sensation. Mais après trois mois, je devais me rendre à l’évidence : je n’avais rien récupéré.
Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?
Isabelle : Oui, assez curieusement, c’est quelque chose que je redoutais depuis des années. Une collègue de ma maman était anosmique et ma maman m’en a souvent parlé. Je trouvais cela dramatique et une fois par an environ, lorsque j’avais un rhume carabiné et que je perdais totalement l’odorat (et donc une bonne partie du goût), j’avais l’angoisse que cela ne revienne pas.
Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?
Isabelle : C’est vrai qu’il faut changer ses habitudes. J’ai réalisé que je cuisinais beaucoup aux odeurs. Au début, j’ai souvent fait brûler des aliments car je ne sentais rien A cela, il fallait ajouter les séquelles du traumatisme crânien qui faisaient que j’oubliais que j’avais quelque chose sur le feu. Bref, un certain nombre de casseroles ont brûlé. C’est aussi compliqué de cuisiner car on ne peut plus goûter l’assaisonnement. Et comme je suis la seule à cuisiner chez moi, je cuisinais des recettes que je connaissais bien et j’assaisonnais au feeling. Sinon, j’étais aussi plus attentive à la fraîcheur des aliments. Avant, je me fiais essentiellement à mon odorat.
Je suis aussi plus attentive à tout ce qui concerne l’hygiène et le linge. Pour cela aussi, je me fiais surtout à mon odorat. Maintenant, je fais plus attention à la fréquence à laquelle je change les draps, les torchons et les éponges dans la cuisine… Je suis angoissée quand je ne suis pas à la maison et que je ne me rappelle plus si j’ai mis du déodorant car je ne peux plus sentir mon odeur.
C’est assez anecdotique, mais il y a une situation un peu embarrassante, c’est quand au restaurant, on me demande de goûter le vin. Avant, j’étais contente car c’était un progrès (il y a 20 ans, on ne demandait jamais à une femme de goûter le vin s’il y avait un homme à table), mais maintenant, je suis bien embêtée car je serais incapable de dire si un vin est bouchonné.
Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué ?
Isabelle : Pendant de longs mois, il n’y a eu aucune évolution. Je guettais (surtout les trois premiers mois), mais il ne se passait rien. Et puis, très progressivement, j’ai commencé à sentir et à goûter certaines choses. C’était en fait très étrange car quand je goûtais quelque chose, ce n’était plus du tout comme avant l’accident. Certains aliments que je trouvais délicieux avant étaient maintenant mauvais. Mais quel progrès de goûter quelque chose, même si ce n’était pas bon ! Pour les odeurs, c’était un peu la même chose, quand je sentais quelque chose, c’était souvent très différent d’avant. J’ai comme cela « réappris » à manger comme un enfant qui doit parfois être confronté à un aliment une vingtaine de fois avant de l’apprécier. Certains aliments sont très bons, comme par exemple le chocolat, même si ce n’est pas le même goût. J’ai aussi eu une phase d’hyperosmie pendant laquelle certaines odeurs étaient très incommodantes, comme celles de l’encre des magazines ou encore du diesel. C’était alors un supplice de se trouver en ville. Heureusement, j’habite à la campagne. En fin de compte, mon odorat a continué à revenir petit à petit. Je pense qu’après 5 ans, cela évolue encore, même si c’est à peine perceptible. Certaines odeurs n’ont été perceptibles que plus de 3 ans après l’accident. Il y en a encore que je ne sens pas du tout. Et pour le goût, j’apprécie à nouveau de manger et de cuisiner.
Question n°5 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?
Isabelle : Ce qui me vient en premier à l’esprit, c’est l’odeur de la nature car je me suis baladée ce matin et je ne sentais pratiquement rien. Il y a vraiment un manque, un vide de ce côté-là. Par contre, quand on tond la pelouse, je sens quelque chose et de plus en plus au fil du temps. L’odeur de mes proches aussi me manque.
Question n°6 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?
Isabelle : Vu l’évolution que j’ai décrite, cela se passe très bien. En plus, comme c’est moi qui cuisine, je peux choisir ce qui me fait le plus plaisir.
Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?
Isabelle : Ah oui, les autres… cela a été très difficile au début. La plupart des gens ne comprennent pas et oublient très vite que vous êtes anosmique. Et franchement, certaines personnes dans mon entourage n’ont pas toujours été d’un grand secours, même si ce n’était pas du tout volontaire. Mes parents ont mis beaucoup de temps à intégrer le fait que je ne sentais/goûtais plus. Des amies me parlaient très souvent de ce qu’elles avaient cuisiné ou mangé, que c’était bon… Les médecins ne sont pas toujours non plus très compréhensifs car cet aspect-là est pour eux tout à fait secondaire par rapport aux autres conséquences d’un traumatisme crânien.
Sinon, oui, c’est vrai qu’on a besoin d’en parler et c’est très réconfortant de « tomber » sur un site comme anosmie.org. On voit qu’on n’est pas seul, que d’autres vous comprennent. Ce site augmente aussi fortement la visibilité de ce handicap méconnu. Il y a de l’espoir aussi et c’est pour cela que j’ai voulu témoigner. Dans mon cas, les choses ont très bien évolué, alors qu’il n’y avait aucun espoir dans les premiers temps. D’autant que je n’avais trouvé sur internet personne qui ait récupéré après une anosmie de plusieurs mois suite à un traumatisme crânien.
Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t-elle apporté quelque-chose de positif ?
Isabelle : Oui, question difficile, d’autant plus que pour moi, il est difficile de dissocier l’anosmie des autres conséquences de mon accident. C’est un tout. En ce qui me concerne, j’ai perdu mon travail. Un travail en réalité qui me « bouffait » littéralement. L’accident m’a permis au final de prendre du recul, de me reconnecter à ce qui est important. Je suis maintenant beaucoup plus posée, calme et je m’efforce de n’attacher de l’importance qu’à ce qui en vaut la peine.
Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?
Isabelle : Comme Nelly qui a témoigné précédemment, je conseillerais de garder le moral. Je sais, c’est excessivement difficile au début. Après mon accident, j’allais fréquemment m’isoler dans les toilettes pour pleurer, surtout au moment des repas. On ressent un grand vide, un très grand manque. Et l’entourage ne peut généralement pas comprendre. Je pense qu’il faut en parler à quelqu’un qui peut comprendre, qui est passé par là ou qui est dans le cas. Il y a l’espoir aussi. Un ami qui avait perdu l’odorat suite à des rhinites a pu récupérer grâce à un traitement, même si cela a pris du temps. J’ai beaucoup récupéré, même si cela a pris 5 ans. Mais comme pour beaucoup de difficultés dans la vie, même si n’on ne récupère pas (tout de suite), le temps fait son œuvre et on développe des stratégies pour affronter ce qui nous arrive.
Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?
Isabelle : Je souhaiterais qu’il y ait une prise de conscience dans la population, mais aussi chez les médecins de ce qu’est l’anosmie. J’ai l’impression que les médecins ne se rendent pas du tout compte de la souffrance que peut engendrer la perte de l’odorat et du goût. Et les personnes dans le cas ne sont pas du tout aidées et soutenues. De plus, comme c’est semble-t-il un détail (après un traumatisme crânien sévère, on peut déjà être content d’être en vie et de s’en sortir sans trop de séquelles neurologiques), je pense qu’il n’y a pas autant de recherches dans ce domaine que ce qui serait souhaitable compte tenu de l’impact sur la vie quotidienne et du nombre de personnes concernées (toutes causes confondues). Une meilleure connaissance dans la population en général permettrait sans doute aussi que les choses se passent mieux avec l’entourage. Quand les gens oublient 100 fois que vous avez perdu l’odorat et le goût et qu’il faut 100 fois répéter que vous ne pouvez pas dire si le repas est bon, c’est douloureux. On ne dit pas à une personne malvoyante : « Tu as vu comme le ciel est bleu ? ». Si ce handicap était plus connu, les gens seraient plus attentifs.
Merci Isabelle pour ce témoignage, il restera un grand moment pour toi et pour l’association !
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Jean-Michel
En savoir plus sur Association Anosmie.org
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Bonjour Isabelle,
Votre histoire me parle tellement …
J’ai fait une chute dans un escalier en Janvier 2021, depuis je suis anosmique et agueusique. Au vu de la gravité de la chute (le médecin sur place avant l’arrivée des pompiers ne m’a pas mis en PLS tellement il craignait pour mes vertèbres), je suis comme vous, j’essaye de relativiser. La plupart du temps, j’y parviens … parfois c’est plus compliqué !
En ce qui me concerne, j’ai tenté pas mal de choses sans succès (à commencer par le protocole de l’association). Et je ne vois pas d’évolution. Je suis capable de sentir qu’il y a une odeur, mais est-ce de la bouse ou le parfum très fort d’un bouquet de lys ? mystère ! C’est parfois très dur, il y a des hauts et des bas. Comme vous, je randonne, j’affectionne la nature et toutes ces odeurs. J’avais un odorat très développé, et ça me manque … terriblement. A cette période de l’année, ou la nature est en fête, c’est redoutable. Quand au goût, ça va avec. Gourmande, et aimant cuisiner pour ceux que j’aime, je continue à manger et à faire des petits plats. Mais avoir une envie d’un met qu’on affectionnait, et ne rien trouver en bouche …. Gérer la frustation, la déception est difficile …
Malgré tout ça, je croque la Vie, parce que malgré les mauvais tours qu’elle peut nous jouer, elle est belle. Et que malgré tout ce qui se passe dans notre monde aujourd’hui, elle vaut la peine d’être vécue. J’essaie de rebondir sur cette perte et de grandir avec cette fracture et sans se sens … en espérant comme vous que demain en me réveillant, je sentirai l’odeur de café du matin qui m’attend.
Continuez-vous à retrouver des petites choses ? Donnez nous des nouvelles …
Je vous souhaite le meilleur.
Zeph
Merci Isabelle moi cela fait deux ans anosmie site a un troma crânien ça me donne de l’espoir.
Merci Isabelle ! Ayez du courage
Bonjour à tout le monde,
Le message d’Isabelle me redonne un peu d’espoir, j’ai eu un accident similaire mais au bout de 20 mois toujours rien. Je garde espoir mais j’essaie aussi de ne pas mettre toute mon énergie dans un espoir qui ne donnera peut-être rien, je dois aussi E reconstruire. A bientôt
Merci Isabelle, 7 longues années à souffrir sans le dire, les explications sont trop compliquées et les gens ne sont pas sensibles. Votre témoignage fait du bien.
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages, c’est un message d’espoir à double titres, il donne de l’espoir à ceux qui doivent se battre pour retrouver leurs facultés mais aussi à ceux (dont je fais parti) pour qui le diagnostic et les années ont définitivement fermé la porte à tout retour à la normal en expliquant de quelle manière il est possible de vivre la vie en acceptant ce handicap et ses conséquences. Qu’il est possible, avec de l’énergie et de l’aide, de reporter ce manque sur une passion, d’autres centre d’intérêts, etc..
J2M
Merci à Isabelle pour son témoignage
C’est vrai que c’est une épreuve mais elle peut nous faire évoluer différemment et apprécier la vie à sa juste valeur. Pour moi ma thérapie est de suivre des cours de naturopathie par correspondance et de me réconcilier avec les aliments, leurs couleurs et leurs vertus.
Bon courage à tous
Edith
Merci pour ce témoignage.
Je pense qu’il donnera de l’espoir aux anosmiques et à leurs proches, tant par l’amélioration au fil des ans de l’odorat et du goût d’Isabelle que par la philosophie qu’elle a développée à l’égard de l’anosmie. Bonne continuation.