Nos ambassadeurs en France et ailleurs !

Bonjour à tous,

 

Les années passent, la connaissance des troubles de l’olfaction avance, lentement. L’association réalise un travail d’utilité publique permanent à travers toutes ses actions.

La tâche reste immense et l’équipe de l’association s’enrichit, année après année. Vous trouverez ci-dessous les ‘membres piliers‘ qui ont choisi de participer au fonctionnement de l’association, de produire des actions, de réaliser des études, de répondre aux demandes de tous, adhérents ou non, l’important n’est pas là, l’enjeu des troubles de l’olfaction et la position de l’odorat dans notre société nous demandent avant tout de nous dépasser.

Les ‘ambassadeurs‘ cités ci-dessous ont donné, donnent et donneront de leur temps, en plus de leur vie personnelle, pour faire avancer l’association et à ce titre nous leur devons la plus belle des reconnaissances, merci à eux, leur soutien est inestimable, n’hésitez pas à leur dire 😉

 


 

 

Hirac GURDEN – Référent scientifique – Directeur de recherche en neurosciences – CNRS – Paris

Claire MARTIN – Référente scientifique – Chargée de recherche en olfaction – CNRS – Paris

Benoist SCHAAL – Référent scientifique – Directeur de recherche en neurosciences – CNRS – Centre des sciences du goût et de l’alimentation (CSGA) à Dijon.

 


 

 

Robert CHHUOR – Référent médical – chirurgien ORL – Groupe ORL Atlantique – Nantes

Duc Trung NGUYEN – Référent médical – chirurgien ORL – CHRU – Nancy

Violaine THIBAUDIN – (anosmique traumatique) – Référente médicale – médecin urgentiste – Centre hospitalier Calvi – Corse

 


 

 

Frédéric LECAMPION – Référent psychologie – psychologue ‘KAIROS-Analyse’ – Normandie

Flora BUTAYE-DUFFAY (hyposmique) – Référente diététique – diététicienne / nutritionniste – Normandie

 


 

 

– Emmanuel HUSSON 

Anosmique traumatique

Ambassadeur ‘soutien aux personnes

Région ‘Grand Est’

Emmanuel travaille sur un dossier de ‘reconnaissance du handicap’ et souhaite apporter son soutien à ceux qui sont touchés par ces troubles. Emmanuel est coach professionnel et se spécialise dans le suivi des post-traumatique, post burn-out et suite de longues maladies.

Vous pouvez contacter Emmanuel à l’adresse suivante

 


 

– Laurence COURTALON 

Normosmique

Secrétaire et Ambassadrice ‘soutien aux personnes’ 

Laurence s’intéresse au bien être de ce qui sont touchés par notre handicap et souhaite apporter son soutien, ses conseils.

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Laurence à l’adresse suivante

 


 

– Julian GREENWOLD 

Anosmique congénital

Ambassadeur ‘soutien aux personnes‘ 

‘Je n’ai jamais trouvé de soutien tout au long de ma vie, alors, oui, si je peux aider les autres, tant mieux’. Julian 

Région de ‘Paris’

Vous pouvez contacter Julian à l’adresse suivante

 


 

– Melinda HIBOU 

Anosmique congénitale 

Ambassadrice ‘soutien aux personnes‘ 

Mélinda est en pleine démarche de recherche de l’origine de son anosmie et souhaite partager son expérience, son parcours pour aider tous ceux qui se posent des questions sur l’anosmie congénitale.’

Mélinda est en charge du compte Instagram de l’association avec Christelle Guillotte

Région ‘Pays de Loire’

Vous pouvez contacter Mélinda à l’adresse suivante

 


 

– Pierre-Emmanuel CHOLLET

Anosmique congénital 

Ambassadeur « Relations publiques | Rédaction, relecture et publication | Soutien aux anosmiques congénitaux »

Pierre-Emmanuel s’investit pour faire émerger l’anosmie parmi les préoccupations sociétales. Ses objectifs ? Mobiliser des pouvoirs publics en vue de débloquer des financements pour la recherche, sensibiliser le grand public via les médias, mais aussi venir en soutien des personnes touchées.

Région ‘Grand Est’

Vous pouvez contacter Pierre-Emmanuel à l’adresse suivante

 


 

– Benjamin DELECOUR 

Anosmique congénital 

Ambassadeur ‘soutien aux personnes‘ 

Benjamin, étudiant en droit, communique beaucoup sur son handicap et souhaite comprendre pourquoi l’anosmie n’est pas reconnue comme un handicap malgré une correspondance parfaite avec la définition du handicap en France (Loi n° 2005-102 du 11 février 2005)

Région ‘Haut de France’

Vous pouvez contacter Benjamin à l’adresse suivante

 


 

– Kim JOLY 

Anosmique virale 

Ambassadrice ‘soutien aux personnes

Kim, souhaite partager son expérience et sa façon de vivre avec ce handicap malgré l’absence de solution médicale.

Région ‘Paris’

Vous pouvez contacter Kim à l’adresse suivante

 


 

– Linda MAILLARD 

Normosmique, femme d’anosmique

Ambassadrice ‘rédaction, relecture et publication’’

Linda est en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications. 

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Linda à l’adresse suivante

 


 

– Nelly LEMARINIER 

Anosmique traumatique 

Ambassadrice ‘soutien aux personnes

Nelly et sa bonne humeur chevillée au corps malgré le handicap aime soutenir ceux qui en ont besoin

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Nelly à l’adresse suivante

 


 

– Laurent HOSCH

Anosmique, sans doute viral, mais plusieurs raisons possibles

Ambassadeur “soutien aux personnes – Belgique

Créateur du groupe Facebook “Anosmie Belgique”

“Depuis l’apparition de mon anosmie en 2016, je continue à étudier les possibles raisons non traumatiques ni congénitales de l’anosmie. Je souhaite rapprocher les anosmiques en Belgique, apporter mon soutien, partager mon expérience… et aimerais apporter ma petite pierre pour faire bouger les choses !”

Correspondant pour La Belgique

Vous pouvez contacter Laurent à l’adresse suivante

 


 

– Claire FANCHINI

Anosmique traumatique

Ambassadrice ‘soutien aux personnes / rédaction, relecture et publication’’

Claire est une personne résiliente, une personne qui sais que nous sommes les architectes de notre bonheur et de notre destin malgré les évènements de la vie. Elle nous apporte sa bonne humeur et son écoute. Elle est aussi en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications.

Région ‘Pays de Loire’

Vous pouvez contacter Claire à l’adresse suivante

 


 

– Emmanuelle TRUAN DANCOURT

Anosmique congénitale

Ambassadrice ‘médias

Emmanuelle Truan Dancourt est anosmique de naissance, la faute au syndrome Kallman-de Morsier, rarissime chez les femmes. Détectée comme un “0 parfait” il y a dix ans par un laboratoire Lyonnais, spécialisée en anosmie, elle est donc d’une nullité absolue en odorat. Devenue journaliste TV pour capter les infos que son nez ne lui apportait pas, elle enquête depuis quinze ans sur l’anosmie en vue d’un documentaire (tourné dans le monde entier) et d’un livre.

Région ‘Grand-Est’

Vous pouvez contacter Emmanuelle à l’adresse suivante

 


 

– John LEBRUMENT 

Normosmique 

Ambassadeur ‘informatique et site Internet

John connait très bien ce handicap, participe aux évènements de l’association et nous offre ses compétences informatiques, indispensables au fonctionnement

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter John à l’adresse suivante

 


 

– Constance BREUX

Anosmique, touchée par une PNS – Polypose Nasale

Ambassadrice ‘PNS – Polypose Nasale

Issue du monde de la parfumerie, j’ai développée une polypose nasale. Après des années de traitements, de recherches, de rencontres médicales, de luttes, j’ai su me faire une raison: les chances de pouvoir “revivre normalement” sont moindres. Les allergies, congestions nasales, maux de tête et surtout l’anosmie sont devenus mon quotidien.

C’est pourquoi j’ai choisi d’en faire mon cheval de bataille et de donner de mon temps pour cette cause qui me tient à cœur

Région ‘Paris’

Vous pouvez contacter Constance à l’adresse suivante

 


 

– Christelle GUILLOTTE

Anosmique traumatique suite à un accident

Ambassadrice “soutien aux personnes

J’ai 42 ans, j’habite Evreux, je suis maman célibataire d’une fille de 12 ans et je travaille dans un organisme HLM en tant que chargée de commercialisation. Je suis anosmique depuis le 24/08/1997 suite à un grave accident de moto et un traumatisme crânien. Mon nerf olfactif a été sectionné lors d’une opération qui était vitale pour moi.

J’ai eu quelques contacts de personnes devenus anosmiques qui se sentaient perdus et le fait de pouvoir répondre à leurs questions et échanger avec eux m’a apporté beaucoup de satisfaction. Je me souviens à quel point je me sentais si seule au début et combien le fait d’échanger avec d’autres anosmiques et partager nos témoignages m’a beaucoup apporté. 

Faire connaître notre handicap et ses conséquences est très important pour moi mais j’aimerais aussi aider les autres anomisques à ne pas se renfermer comme j’ai pu le faire pendant des années.

Christelle est en charge du compte Instagram de l’association avec Mélinda

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Christelle à l’adresse suivante :

 


 

– Sabine QUINTANA

Normosmique

Ambassadrice “analyse sensorielle et aromatique

Expérience ponctuelle (3 mois)  de perte de l’odorat et du goût suite à une opération chirurgicale ORL. Sabine participe à la construction de nos protocoles de rééducation olfactive.

Région ‘Occitanie’

Vous pouvez contacter Sabine à l’adresse suivante :

 


 

– Jone LUNA

Hyposmique Covid-19

Ambassadrice “soutien aux personnes – Espagne

J’étais normosmique, mais je suis affectée par le covid et j’ai encore des déformations de l’odorat. Je suis enseignante d’Anthropologie, mais aussi, je suis thérapeute (musicothérapeute, aromaticienne).

Correspondante pour L’Espagne’

Vous pouvez contacter Jone à l’adresse suivante :

 


 

– Sophie GODBOUT

Hyposmique Covid-19

Ambassadrice “soutien aux personnes – Québec

« J’ai subi une perte totale de l’odorat et du goût suite à la Covid-19. Après plusieurs mois d’anosmie je retrouve tranquillement quelques sensations mais je suis encore affectée par les troubles de l’odorat.

J’ai trouvé espoir et réconfort grâce à l’association et depuis j’ai entamé le processus de rééducation olfactive. Je souhaite sensibiliser les gens aux effets secondaires de la pandémie mais aussi offrir une plus grande visibilité aux personnes affectées par les troubles de l’odorat et nos défis du quotidien. »

Correspondante pour le Québec’

Vous pouvez contacter Sophie à l’adresse suivante :

 


 

– Pascaline LARDEY

Anosmique polypose nasale

Ambassadrice ‘soutien aux personnes’’

Ma polypose nasale est apparue voilà 10 ans, on n’en guérit pas, on suit un traitement journalier mais surtout on espère les futurs traitements.
Après avoir accepté cette maladie, j’ai décidé de la combattre. Le rapprochement avec l’association a été pour moi une bouffée d’oxygène.
Si je peux apporter mon aide et mon expérience ce sera avec plaisir

Région ‘Nord’

Vous pouvez contacter Pascaline à l’adresse suivante :

 


 

– Karine POZZO

Anosmique congénitale avec hypogonadisme hypogonadotrope partiel (syndrome de Kallmann de Morsier)

Ambassadrice “soutien aux personnes

Je suis née sans odorat. Je n’ai pris conscience de mon handicap qu’à l’adolescence mais à l’époque, on ne m’a pas diagnostiqué. Ma mère est, elle aussi, atteinte de ce syndrome.

J’ai réussi, à force de ténacité, de curiosité, de rencontres, et une bonne prise en charge médicale à mettre un nom à ma différence. Je souhaite partager mon expérience et apporter mon soutien aux anosmiques congénitaux.

Région ‘Aquitaine’

Vous pouvez contacter Karine à l’adresse suivante :

 


 

– Pascale FRENNET

Normosmique

Ambassadrice “soutien aux personnes – Belgique

“Pascale conseille et accompagne les patients souffrant de troubles de l’odorat, mais aussi de troubles émotionnels, par les thérapies olfactives et la nutrition. Elle est notamment diplômée de l’Université de Strasbourg en aromathérapie clinique” et de l’école suisse de médecines naturelles “Usha Veda”. Elle pratique dans plusieurs services hospitaliers en Belgique.”

Correspondante pour la Belgique

Vous pouvez contacter Pascale à l’adresse suivante :

 


 

– Stéphanie ETIENNE

Normosmique

Ambassadrice ‘soutien aux personnes – Luxembourg

Normosmique, Praticienne de santé en naturopathie et Aromachologue, Docteur en Chimie et Physicochimie Moléculaires.

Ayant travaillé pendant plus de 10 ans en tant que chercheur chimiste avec une approche multidisciplinaire, j’ai très vite souhaité prendre en compte l’utilisation des ressources naturelles dans une prise en charge de la santé, qui se doit d’être globale. J’exerce donc aujourd’hui en cabinet où je propose des accompagnements en naturopathie et en gestion émotionnelle de divers troubles, notamment olfactifs.

Le sens olfactif est à la fois mécanique, biochimique, chimique, émotionnel et en relation avec nos mémoires ; il représente notamment la connexion à Soi et la relation aux autres. Aussi, la complémentarité de la naturopathie et de l’aromachologie/l’olfactologie nous permet de travailler tant au niveau organique qu’émotionnel et prend donc tout son sens

Pays ‘Luxembourg’

Vous pouvez contacter Stéphanie à l’adresse suivante :

 


 

– Lætitia SOULA

Anosmique congénitale

Ambassadrice ‘soutien aux personnes / rédaction, relecture et publication’’

Journaliste de presse écrite, Lætitia Soula milite pour la reconnaissance des anosmiques, qu’ils soient congénitaux ou traumatiques, pour une mobilisation des pouvoirs publics et le financement massif des travaux de recherche autour de cette question.
Elle participe au groupe de travail sur la reconnaissance du handicap

Région ‘Occitanie’

Vous pouvez contacter Lætitia à l’adresse suivante :

 


 

– Ghislain TOHON

Anosmique polypose nasale

Ambassadrice ‘soutien aux personnes’’

“Touché par une PNS depuis peu, j’ai découvert ou du moins redécouvert l’importance de nos 5 sens et notamment celui de l’odorat. Afin d’avoir une meilleure prise en charge des patients et de faire connaître l’anosmie au grand public, aux organismes sociaux et à l’ensemble des soignants, j’aimerais créer une chaîne de solidarité en partageant nos expériences.”

Région ‘Paris’

Vous pouvez contacter Ghislain à l’adresse suivante :

 


 

– Jean-Michel MAILLARD 

Anosmique traumatique devenu hyposmique grâce à une rééducation olfactive

Président fondateur de l’association 

‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Jean -Michel à l’adresse suivante

 


 

Vous avez la liberté de contacter ces membres ‘bénévoles‘ pour leur demander des conseils, leur poser des questions. Nous tenterons de répondre à vos demandes dans la plus grande bienveillance en sachant que toutes vos questions n’auront sans doute pas toutes une réponse.

Si vous souhaitez rejoindre cette belle équipe pour apporter votre opinion, votre énergie, vos solutions, vos compétences, n’hésitez pas à me contacter. Il s’agit là d’une aventure, qui donne du sens à nos vies 😉

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts.” Mauriac

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Le président