10 questions à ‘Wendie.A’ – anosmique en raison d’un traitement médicamenteux

Bonjour à tous,

 

Un témoignage poignant et bouleversant lors d’une de nos réunions en visio m’a poussé à demander à Wendie de participer à cette rubrique de ’10 questions a…’ .

Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous l’histoire de Wendie, sa vision des choses, ses doutes, ses questions et cette envie, nécessaire, de partager son anosmie.

 


 

Bonjour Wendie, ce qui t’as bouleversé c’est bien de rencontrer pour la première fois des personnes qui pouvaient comprendre ce que tu vivais au quotidien et c’est bien là le rôle de notre association. Après cette réunion tu nous écrivais ton envie de sortir du silence et l’importance de le faire, pour toi, pour ta vie de femme.

Tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Wendie : Je me suis rendue compte que je ne sentais plus aucune odeur vers l’âge de 18 ans. Cela fait maintenant 6 ans et pourtant je commence tout juste à assumer cette particularité comme étant un réel handicap. Pendant mes années d’études j’ai vécu sans odorat comme si de rien n’était, comme si c’était normal car d’un côté je ne savais pas comment expliquer ce phénomène aux autres et d’un autre côté les ORL que je consultais, minimisaient mon problème et ils ne savaient pas comment m’aider en dehors des traitements de cortisone. Mon anosmie serait dûe à une prise de pilule contraceptive, générique de diane 35, qui aujourd’hui est connue pour avoir provoqué certaines maladies chroniques.

 

Prête pour cette interview ?

 


 

Question n°1 : Peux-tu nous dire quand et comment tu es devenue anosmique, à quel âge ?

WA : J’ai commencé à me rendre compte que je ne sentais plus aucune odeur environ vers l’âge de 18 ans. C’était durant la première année de mes études supérieures.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? Et pourquoi ?

WA : Non je ne savais pas que perdre l’odorat puisse être possible. Peu informée sur ce sujet ni à l’école ni dans ma famille, je n’avais aussi jamais rencontré quelqu’un qui avait ce handicap. Je pensais naïvement que l’odorat était un sens qui était inné et inaltérable.

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisée pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

WA : Dans les débuts, toute seule en appartement, j’ai fait un peu comme j’ai pu mais j’avais conscience que la situation présentait certains risques comme ne pas pouvoir sentir une fuite de gaz, de la fumée ou ne pas pouvoir sentir les produits périmés par exemple. Je me suis vite arrêtée de manger de la viande et des produits laitiers, dans le doute qu’ils soient mauvais. L’année suivante j’ai opté pour une colocation. Plus sécurisant pour moi et je savais que je pouvais compter sur le soutien de mes colocs.

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

WA : C’est difficile de répondre à cette question. Chaque détail me manque, de la tartine grillée du matin, à l’odeur de ma mère, jusqu’à ma propre odeur à moi. L’odeur des lieux que j’ai pu fréquenter, des apparts dans lesquels j’ai vécu. Les odeurs passées, les odeurs actuelles. J’ai aussi constamment peur de perdre la mémoire à force que mes souvenirs ne soient plus sollicités par les odeurs du quotidien ou les odeurs passagères.

 

Question n°5 : Comment se passent tes repas aujourd’hui ?

WA : La cuisine est une activité qui nous fait du bien, nous rassure, nous donne du plaisir. Quand on perd l’odorat on peut très vite perdre l’envie de cuisiner. Certaines périodes ont été plus dures que d’autres. J’essaie tous les jours de ne pas céder à la tentation de bâcler mes repas et manger juste pour me nourrir. Mes astuces : miser sur les couleurs et les textures ! Curcuma, paprika, graines de sésame, pignons de pin, fleurs comestibles… il faut en permanence innover, s’intéresser à d’autres manières de cuisiner. Le fait d’avoir toujours autour de moi des amis, de la famille me donne toujours un peu d’énergie. Il me faut constamment chercher de la satisfaction ailleurs. Parfois peut être s’acheter de belles assiettes, beaux couverts, ça peut aider à donner plus envie de manger.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?

WA : Mes proches sont au courant. Quand je rencontre de nouvelles personnes je le place assez vite dans la conversation pour ma sécurité et celle des autres. Il ne faut pas compter sur moi pour sentir le gâteau qui brûle dans le four. Sur le point de vue du handicap et des troubles psychologiques que cela engendre chez moi, je n’en parle que depuis 1 an.

Avant je pensais que ça n’intéressait personne et puis souvent quand on aborde le sujet on obtient en retour des remarques comme « pratique quand ça pue ! » et ça donne pas envie d’aller plus loin. Je me suis donc beaucoup isolée dans ce problème, à cause de l’incompréhension des autres et la lassitude quotidienne. Petit à petit cette situation a provoqué une perte d’identité, j’avais perdu ma propre odeur, l’odeur de ma chambre, de mon parfum, de mon savon, tout était en train de se déliter sous mes yeux et j’ai commencé à prendre cette situation comme acquise, je ne demandais plus le soutien de mes proches, je me disais que c’était comme ça et puis c’est tout. L’invisibilité de ce handicap le rendit quasi absent.

A la suite j’ai rencontré un vrai manque de soutien de la part des ORL que j’ai consultés, comme si pour eux le handicap de l’anosmie n’existait pas, ils refusaient d’en parler. Ils ne savaient visiblement pas quoi faire pour m’aider, m’envoyaient voir d’autres spécialistes pour clore mon dossier et j’ai subi des interventions chirurgicales qui se sont révélées bidons. J’ai arrêté de consulter suite à une chute d’escarre (ouverture des plaies et saignement abondant) après une ablation des amygdales. A ce moment-là j’ai vraiment cru que j’allais y passer. 3 ans plus tard j’ai recommencé à avoir confiance en les spécialistes ORL grâce à la bienveillance du Dr Chhuor que j’ai trouvé dans la rubrique réseau anosmie sur votre blog.

 

Question n°7 : L’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?

WA : L’anosmie m’a apporté une ouverture d’esprit. Cela m’a permis de prendre vraiment conscience de l’importance des odeurs dans la vie quotidienne, et du bonheur que peut procurer une odeur que l’on aime. Malheureusement on se rend souvent compte de ce que l’on a quand on le perd.

Aujourd’hui ce handicap me rend vulnérable certes mais je cherche toujours à ce que ça me rende plus forte aussi. Je me bats tous les jours pour ne pas céder à la tentation de m’isoler. Je fais donc le choix de m’en sortir et d’assumer ma ‘différence sournoise et invisible. Je la montre comme une particularité plus qu’un défaut.

Ça me fait penser. Dans la série Star Trek Next Génération de 1980, un des personnages de l’équipage, Geordi La Forge, aveugle de naissance porte une visière qui lui permet de capter les fréquences de chaleurs. Il ne voit pas comme un voyant normal mais peut percevoir l’espace et les individus grâce à d’autres paramètres. Son handicap n’est pas présenté comme une faiblesse mais au contraire comme une différence presque avantageuse sur les autres. Sa particularité a d’ailleurs permis de sauver l’équipage à de nombreuses reprises.

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

WA : Oui de temps en temps pour sortir je me parfume. Ça parait curieux comme geste mais ça me permet de garder une part de mon identité, mon entourage me reconnait bien à ce parfum et comme il est assez fruité il est agréable pour les autres.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

WA : Je dirais de ne pas s’empêcher d’en parler, ne pas s’isoler est la première chose à faire même si cela n’est pas simple. Il faut essayer de garder le moral et quand on chute, ne pas hésiter à demander de l’aide à quelqu’un qui comprend. Je dirai également qu’il est important de bien se renseigner sur le fonctionnement des organes qui sont concernés, pour quelles raisons sommes-nous anosmique ou comment pouvons-nous nous soigner quand c’est possible. Avoir une bonne connaissance du système permet d’être mieux conscient de ce qui se joue en nous pour mieux combattre ou pour mieux relativiser nos angoisses. En dernier point je conseille aussi de prendre avec des pincettes les paroles et les diagnostiques de certains spécialistes ORL, je me suis trop souvent retrouvée anéantie par le manque de considération que j’ai pu subir…

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

WA : Dans 10 ans j’aurai 36 ans, je serai plus solide, j’aurai continué à me battre pour garder le moral et avec un peu de chance j’aurai trouvé tous les remèdes qui m’auront permis d’atténuer mes troubles ou de mieux vivre avec.

 

Merci du fond du cœur Wendy 😉

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Wendy et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel Maillard

10 questions à ‘Pierre.L’ – anosmique – polypose nasosinusienne (PNS)

 

Bonjour à tous,

 

De la volonté, de la réflexion, du courage ainsi que l’aide de ses proches, c’est ce qui permet à Pierre de traverser, tant bien que mal l’épreuve de l’anosmie. Atteint d’une polypose nasosinusienne qui l’oblige à suivre des traitements médicaux assez lourds, Pierre ne cesse de penser que le meilleur est à venir…

Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous l’histoire de Pierre, ses choix, ses propres solutions et cette envie de pousser ce handicap pour le faire connaitre. C’est une envie de partage et d’optimisme qui a poussé Pierre à témoigner.

 


 

Bonjour Pierre, l’année 2013 fut pour toi un basculement avec l’apparition de ces troubles de l’odorat et la découverte de tout ce monde merveilleux…qu’étais le monde olfactif. Ton témoignage, chargé d’obstination est bouleversant, il permettra d’aider ceux qui souffrent d’anosmie mais aussi de transmettre des informations importantes à ceux qui ont encore le sens de l’odorat. Tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique, ce qu’il s’est passé ?

Pierre : En 2013, une de mes narines s’est progressivement bouchée, je suis allé voir mon médecin qui m’a donné un décongestionnant par voie nasale assez puissant selon lui pour résoudre le problème. Progressivement, la deuxième narine s’est également bouchée en plus de la première et je me suis aperçu que je n’avais plus de goût ni d’odorat. Je suis allé le revoir. Il m’a alors prescrit un traitement de cheval à base de cortisone et de décongestionnant, un vasoconstricteur très puissant. Au bout de quelques jours, j’ai récupéré le goût et l’odorat, un odorat très fin, que je n’avais pas connu depuis des années. Suite au traitement, j’arrivais à détecter les odeurs, bonnes ou mauvaises à une grande distance. J’ai fait un scanner dans la foulée du traitement, résultat sans appel : polypose naso-sinusienne, assez marquée pour provoquer l’étonnement du radiologue.

Pour faire simple : tous mes sinus présentent un épaississement de la muqueuse, empêchant les molécules odorantes d’arriver jusqu’aux récepteurs. C’est une maladie chronique, à vie.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?

Pierre : Non, c’est en me renseignant sur la maladie et en consultant des témoignages que je l’ai découvert. J’étais pétrifié au fur et à mesure que les symptômes revenaient, les effets du traitement diminuant. L’odorat a toujours été précieux pour moi, l’idée de le perdre, surtout définitivement, a généré une grande peur qui m’a menée à une grande dépression dans les mois qui ont suivi le diagnostic.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t ’il eu un impact sur ta vie professionnelle ?

Pierre : Indirectement, mon moral étant en berne, le stress m’ayant fait perdre beaucoup de poids, je n’étais plus le même au travail. J’ai consulté de nombreux spécialistes, rarement compréhensifs par rapport à la perte d’un sens qu’ils considèrent comme secondaire. Et puis, avec cette perte, j’ai réalisé qu’avoir tous nos sens actifs était une chance, un bonheur. J’ai revu mes priorités dans ma vie, la vie professionnelle est passée au second plan.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passé ?

Pierre : En me renseignant sur ma maladie et sur les autres causes d’anosmie, j’ai réalisé ma chance : dans mon cas, ce symptôme est, à ce jour, réversible. J’ai également découvert rapidement les effets de l’alimentation hypotoxique sur de nombreuses pathologies dont la mienne. Ces deux éléments, associés au soutien de ma femme et des mes enfants, m’ont permis de surmonter la dépression. J’ai suivi une alimentation particulière mais avec des hauts et des bas : très sérieux dans un premier temps, j’ai pu voir les effets bénéfiques qui m’ont conduit à un retour de l’odorat et du goût mais dès lors, je me jetais sur des aliments peu recommandables et perdait donc de nouveau mes sens…J’ai fait ce yoyo de nombreuses années…Malgré tout, grâce à cette alimentation, j’ai pu échappé à l’opération souvent proposée par les spécialistes mais qui présente un taux de récidive important.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui t’a le plus manqué depuis ton accident ?

Pierre : Sans aucun doute, l’accès aux souvenirs permis par l’odorat, le fond de l’air d’une nuit d’été, l’odeur de la pluie sur la terre chaude mais surtout la sensation d’être en vie, cette conscience élargie difficilement descriptible mais que je vivais au fur et à mesure de mes périodes de récupération. Il ne suffit pas de se boucher le nez pour savoir ce qu’est la perte d’odorat, je ne sais plus qui a dit cela mais c’est bien vrai. J’ai connu des malheurs dans ma vie mais la perte de ce sens est sans aucun doute mon plus grand malheur, l’événement le plus marquant de ma vie. Je ne pourrais pas dire cela à tout le monde mais je sais que si d’autres anosmiques me lisent, ils me comprendront.

 


 

Parfois, il m’arrive de capturer, une fraction de seconde, une odeur subtile (mais bien réelle après confirmation de mon entourage) et je sais alors que le combat n’est pas perdu, les récepteurs sont toujours là mais les odeurs sont bloquées par la muqueuse inflammée de mes sinus. Ces moments me donnent du courage.

 


 

Question n°6 : Comment se passe tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture ?

Pierre : Je fais globalement attention à mon alimentation qui a des influences sur ma pathologie sinusienne mais aussi sur mes crises de migraine. Je connais parfois des épisodes de surinfection pour lesquelles je reçois un traitement à base de cortisone qui me permet de recouvrer quelques temps une partie de mes sens. J’essaie de me consoler avec les textures, les souvenirs des aliments et la convivialité qui les accompagne parfois.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ?

Pierre : C’est très rare que j’en parle au travail. Je suis toujours un peu « honteux » face à ce handicap. Mais je m’« amuse » à détecter les anosmiques autour de moi, dans mes connaissances. Statistiquement, je sais qu’il est probable d’en croiser et j’en ai croisé quelques-uns ! Mes proches sont au fait de ma condition, je sollicite régulièrement leur odorat pour confirmer la qualité ou la fraîcheur d’un aliment.

 


 

Lorsque mon médecin me prescrit une cure de cortisone (au maximum 4 fois par an car ce traitement possède de nombreux effets secondaires à plus ou moins long terme), j’achète un savon de luxe et je l’utilise pendant toute la période de récupération.

 


 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Pierre : Oui, sans aucun doute ! Elle m’a bouleversé et elle m’a permis de me recentrer sur mes priorités dans la vie. En créant un grand manque, elle a généré l’opposé, une grande motivation à retrouver pleinement mes sens et une grande joie à la perspective de vivre un jour ce retour à la normale. Pour mon cas de figure, je sais que c’est possible avec une grande détermination et une grande discipline. Je n’étais pas aussi heureux avant ma pathologie car je ne réalisais pas la chance que j’avais. Cela peut sembler bizarre ou exagéré mais c’est pourtant bien ce que je ressens. Mon anosmie m’a également permis de m’interroger sur mon rapport à la nourriture tout comme le rapport à la nourriture dans nos sociétés modernes.

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

Pierre : Oui, tout comme je fais attention à mon hygiène, pour moi, pour mon entourage, à défaut de pouvoir me sentir.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques, à ceux qui souffrent ? Quels sont tes petits secrets pour améliorer ta qualité de vie mais aussi profiter de la vie malgré ce handicap ?

Pierre : Je voudrais dire à tous les anosmiques de garder espoir. Quelle que soit l’origine de leur perte. A tous ceux qui ont perdu l’odorat à cause d’une inflammation des sinus, je leur dirais de se renseigner sur les traitements alternatifs qui peuvent exister, de ne pas compter uniquement sur leur médecin. A titre d’exemple, j’ai eu des cures de cortisone très dosées qui ont eu leurs effets mais j’ai aussi fait une cure thermale de 3 semaines l’année dernière. Mon médecin semblait septique quand je lui en ai fait la demande mais après cette cure, les effets (temporaires) ont été très marqués, sur mon odorat, mon goût et ma capacité respiratoire. Je n’ai jamais eu d’effets aussi forts avec la cortisone alors qu’elle est réputée très puissante. Il faut donc s’ouvrir à des traitements alternatifs qui ne seront pas forcément proposé par la médecine conventionnelle.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Pierre : Que la science et nos connaissances nous permettent de « guérir » tous les anosmiques.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Pierre et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel Maillard

 

10 questions à ‘Hélène Labadie’ – hyposmique – touchée par une polypose nasosinusienne

Bonjour à tous,

 

Lorsque Hélène me contact en janvier 2019, elle souhaite mener un projet mêlant l’anosmie avec sa spécialité, le design produit. Je découvre alors une jeune femme pleine de générosité, d’énergie, impliquer dans son art, ses études, son futur métier et nous construisons, ensemble un évènement que l’association réalisera quelques mois plus tard à la faculté de médecine de Caen.

Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous le témoignage d’Hélène, sa vision de l’odorat, de ses troubles et de ses conséquences au quotidien, un témoignage généreux.

 


 

J’ai rencontré Jean-Michel et certains membres de l’association à l’occasion de mon mémoire de fin d’étude porté sur l’anosmie, travail qui a finalement représenté le début de l’acceptation de mon handicap.

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu hyposmique, à quel âge, ce qu’il s’est passé ?

HL : Je suis devenue hyposmique vers 20 ans, suite à l’évolution de mon syndrome de Widal et donc de mes polypes. J’avoue avoir été beaucoup plus frappée par ma difficulté à respirer qui, d’un point de vue pratique, est nettement plus handicapante que la perte d’odorat.

 

Le syndrome de Widal (aussi appelé triade de Widal, « triade de Samter » dans le monde anglo-saxon) est un syndrome associant asthme, polypose naso-sinusienne et intolérance à l’aspirine1 (voir sensibilité au salycilate), aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), ainsi qu’à certains colorants alimentaires tels que E102 et E110.

Sa recherche est menée dans une démarche diagnostique de causes non allergéniques d’hyperéosinophilie, avec typiquement le NARES (Non Allergic Rhinitis with Eosinophilia).

Il a été décrit en 1929 par le médecin français Fernand Widal.

Source Wikipédia

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savez-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

HL : Je n’en avais jamais entendu parler, et je ne m’étais pas non plus posé la question. Je me souviens seulement de mon odorat, sensible au point de partir de chez mes parents lorsque ma mère cuisinait des tripoux. Une madeleine de Proust pas très sexy.

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

HL : Je n’ai pas eu besoin d’organisation particulière. Je fais peut-être plus attention au gaz ou à une bougie restée allumée, sans pour autant me sentir en insécurité.

 

Question n°4 : Que penses-tu de la culture olfactive Française ?

HL : La culture olfactive française se limite souvent à son utilisation commerciale, je trouve ça dommage.

Il y a cependant un intérêt grandissant pour le “bien-être”, et dans cette dynamique, le rôle de l’odorat semble retrouver peu à peu la place qu’il mérite.

 

As-tu une 1ère anecdote cocasse liée à ton anosmie ?

HL : Il m’arrive de pouvoir sentir quelque chose et que cette odeur me reste dans le nez pendant plusieurs heures. C’est très perturbant de continuer à sentir quelque chose qui ne correspond pas du tout à ce que l’on voit !

 

Question n°5 : Et ton choix professionnel, un lien avec l’anosmie ?

HL : Ma volonté de devenir designer d’objet est venue avant mes troubles d’odorat. Cela dit, utiliser mon expérience pour servir mon projet de fin d’études a été très intéressant à plusieurs niveaux.

 

JMM : Hélène à participé en avril 2019 à un évènement avec l’association à la faculté de médecine de Caen. Il s’agissait d’un atelier autour de l’odorat pour faire découvrir les subtilités de ce sens aux étudiants de médecine. Vous pouvez consulter l’article de cet évènement en cliquant ICI.

 

Question n°6 : Si tu devais transmettre un message ‘amical’ aux normosmiques (ceux qui ont l’odorat) pour qu’ils comprennent davantage notre handicap, lequel serait-il ? 

HL :  J’ai pas encore trouvé la phrase magique… Je pense qu’il faut s’armer de patience et peut-être faire appel à eux pour nous décrire telle ou telle odeur dans différents endroits, à différents moments. Ça peut permettre de leur faire remarquer l’impact que telle ou telle odeur a sur eux, et réaliser ce qu’ils ont en plus de nous.

 

Question n°7 : Quelles ont été tes démarches médicales, psychologiques ou autres ?

HL : Il s’agit davantage de démarches médicales que psychologiques. Je suis suivie par un médecin ORL avec laquelle j’ai des séances de laser pour diminuer l’étendue des polypes. J’ai eu recours à la chirurgie en novembre 2019, je ne pouvais plus respirer par le nez, c’était épuisant et je ne me supportais plus. Mon ORL a repoussé cette opération le plus possible et essayé d’impacter le moins possible ma muqueuse nasale, pour ne pas la fragiliser. Cela a aussi impliqué de ne retirer qu’une partie des polypes, ceux qui me gênaient pour respirer, sans aller jusqu’à ceux qui empêchent les senteurs d’arriver jusqu’à mon bulbe olfactif (qui est fonctionnel).

 

Polypose Naso-Sinusienne (PNS) - orl.nc
https://orl.nc

 

C’est assez frustrant de ne pouvoir faire appel qu’à des solutions temporaires pour dégager mes sinus, et la cortisone est devenue mon meilleur ennemi.

 

J’ai quand même espoir dans les avancées scientifiques en ce qui concerne la polypose.

 

Par ailleurs, il m’arrive de sentir, ou d’avoir l’impression de sentir, lorsque je ne sais quelle combinaison de facteurs se retrouvent. Chaleur, humidité, état de mon organisme après avoir mangé quelque chose, fait du sport..? Toujours est-il que je prend le temps d’analyser ce qui est arrivé jusqu’à mon cerveau et c’est un réel plaisir qui m’aide à patienter.

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ? pourquoi ?

HL : Ça m’arrive, quand j’y pense ou quand j’ai l’impression que je vais peut-être pouvoir le sentir. J’essaie de le sentir à chaque fois, et parfois ça fonctionne, et c’est magique.

 

As-tu une 2ème anecdote cocasse liée à ton anosmie ?

HL : Je tiens à remercier ma meilleure amie qui n’a aucun mal à me dire si je sens mauvais, et mes amis en général, je pense qu’il n’y a pas de quoi être gêné, je trouve ça bien pire de rester avec cette incertitude.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux personnes hyposmiques touchés par une polypose naso-sinusienne ?

HL : De ne pas se gaver de cortisone, c’est un faux bon allié qui peut donner accès à l’odorat tout en endommageant le reste de l’organisme sur le long terme. Faire l’effort d’avoir une hygiène nasale nickel.

Éviter les sulfites (si vous y êtes sensibles) quand on peut sans pour autant se pourrir la vie : un verre de vin de temps en temps est un plaisir auquel je ne renoncerai pas !

 

Question n°10 : Ton rêve dans 5 ans, 10 ans ?

HL : Je ne me projette pas tellement dans 5 ou 10 ans mais en ce qui concerne mon anosmie j’ai vraiment espoir en la médecine et j’espère de pas avoir à revivre une opération dans l’unique but de me soulager temporairement.

 


Vous pouvez télécharger le mémoire de fin d’étude d’Hélène, un travail remarquable (CLIQUEZ ICI)


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Hélène et ça fera avancer les troubles de l’olfaction 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

Jean-Michel Maillard

Témoignage de Carmen – hyperosmie et conséquences

Bonjour à tous,

 

L’hyperosmie est l’exacerbation de l’odorat. Elle se manifeste parfois chez la femme enceinte, à la suite de diverses maladies dont des états névrotiques. Elle peut également être liée à la prise de certains types de médicaments.

L’hypersomie s’oppose à l’anosmie et diffère de la phantosmie.

 

La privation des odeurs perturbe et transforme nos vie, nous l’évoquons souvent ensemble à travers les différents articles publiés. Le témoignage que vous trouverez ci-dessous est celui d’une femme, frappée d’une hyperosmie dont les conséquences ont bouleversé sa vie. Du matin au soir, du soir au matin, la nuit, le jour, chaque rencontre, chaque situation de la vie ordinaire, chaque odeur se transforme en calvaire aux conséquences parfois vitales…

6 années à souffrir, à chercher des solutions, en vain et une organisation quotidienne à mettre en place pour vivre ou survivre tant bien que mal. Un témoignage difficile mais au combien important pour faire avancer la connaissance des troubles de l’olfaction.

 


 

Merci Carmen, ton courage et ta détermination sont remarquables et forcent le respect, tu as souhaité que cette interview soit anonyme, la parole est à toi…

 

« En septembre 2013, j’ai commencé à avoir des vertiges tous les soirs puis ils apparaissaient dans l’après-midi et ensuite je les avait en permanence, ce qui me réveillait la nuit avec des nausées.

Le 18 octobre 2013, je me suis effondrée au sol et l’IRM m’a décelé une maladie rare, incurable car il n’existe ni médicament ni opération possible.

Cette maladie orpheline entraîne plusieurs symptômes que l’on ne peut me soigner puisque mon corps n’accepte aucun médicament (même pas un doliprane, ni d’huiles essentielles, ni homéopathie, rien).

Depuis tout ce temps, j’ai dû apprendre à vivre avec ces vertiges (que j’ai classés en 3 niveaux), à me déplacer, me baisser, me relever donc je me réveille avec, je vis toute la journée avec et je m’endors avec ces vertiges. Ceux-là, je les ai classés n°1.

 

Mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis

 

Un des symptômes qui m’handicape le plus, qui me désociabilise, qui m’isole à 90 % est l’olfaction. Malheureusement, je ne supporte plus aucune odeur (parfum, alimentaire, produit ménager…) car en quelques secondes, j’ai un mal de tête épouvantable, je n’arrive plus à me concentrer, ma mémoire me lâche, ma mâchoire se bloque, mon corps s’engourdit, les vertiges sont beaucoup plus forts donc je dois rapidement sortir de la pièce, aller à l’extérieur malgré le froid, attendre que les vertiges se calment pour pouvoir conduire ma voiture et rentrer chez moi. Ceux-là, je les ai classés n°2.

Mais lorsque cela arrive chez moi, car bien évidemment mes voisins cuisinent et les odeurs entrent par les VMC (malgré tout le coton que j’y ai mis) et qu’ils cuisinent également sur leur balcon surtout à certaines périodes de l’année, je dois immédiatement fermer les portes-fenêtres de la cuisine et salle à manger (mais les odeurs passent par les aérations malgré tout le coton que j’y ai placé) car les odeurs montent (et je suis au dernier étage) pour aller m’enfermer dans ma chambre durant des heures.

 

je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide

 

Malheureusement, très souvent, je n’ai pas le temps d’arriver jusqu’à ma chambre car en fonction de la journée que j’ai eue (les collègues et/ou le public que je reçois se sont parfumés, les agents qui tondent la pelouse donc je dois fermer la fenêtre de mon bureau malgré la canicule), mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis. Lorsque je reprends conscience, je vois souvent du sang par terre car je me suis égratignée le bras, la jambe ou je saigne du nez et j’ai beaucoup de bleus sur mon corps. Ceux-là, je les ai classés n° 3.

Comme j’ai été reconnue « travailleur handicapé », j’ai pu enfin négocier mes horaires de travail pour commencer tôt le matin et finir tôt l’après-midi car je dois cuisiner mes propres repas en arrivant, les laisser refroidir sur le balcon et dois manger froid (été comme hiver), je ne réchauffe jamais mes plats à cause des odeurs. Pour pouvoir cuisiner, je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide. Dès que j’ai terminé de manger, mon fils peut enfin se préparer à manger donc j’ai dû lui apprendre à cuisiner. En hiver, je dois rester sur le balcon avec un grand manteau, porte-fenêtre ouverte pour lui dire ce qu’il doit faire mais lui aussi a froid donc il cuisine avec son blouson et j’ai peur qu’il se brûle. Quand il a fini de cuisiner, il doit manger avec son blouson et la porte-fenêtre ouverte pour que les odeurs partent et moi je dois aller dans ma chambre en espérant ne pas m’évanouir avant.

 

La plupart du temps, mon fils mange des plats cuisinés à réchauffer au micro-ondes et s’il voit que je ne me sens pas bien à cause des odeurs que j’ai subies dans la journée, il mange des sandwichs

 

Pour ce qui est des produits d’hygiène et d’entretien, je suis obligée d’acheter des produits « sans odeur » quel que soit leur prix.

J’ai consulté plusieurs ORL en leur demandant s’il était possible de me fabriquer un bouchon que l’on me placerait à l’intérieur du sinus (comme les diabolos contre les otites) mais mis suffisamment haut afin que le mucus passe et ne me dessèche pas la gorge et tous me disent que « c’est compliqué, que je ne suis pas une sportive de haut niveau et comme je suis un cas exceptionnel, il n’y a aucun budget juste pour moi. »

Je pourrais vous donner plus d’exemples sur les odeurs qui m’incommodent mais il y en a tellement…

 

Je vous laisse juste imaginer ce que je vis au quotidien, du matin au soir depuis tant d’années…

 

Carmen

 


 

Ce témoignage m’a personnellement bouleversé tout comme les différents échanges avec Carmen car il met en lumière un impact méconnu des troubles de l’olfaction. Les conséquences sur la vie des personnes touchées sont très importantes et s’y habituer semble très difficile voire impossible.

Carmen utilise à présent un filtre nasal et a souhaité transmettre cette petite astuce à ceux qui se trouveraient dans la même situation. La marque ce ces filtres est Best-Breathe. Ces filtres sont utilisés pour lutter contre les allergènes, la pollution, les acariens et les particules fines mais n’empêchent pas totalement le passage des odeurs.

Suite à nos discussions, j’ai proposé à Carmen d’entrer en contact avec le fabriquant Espagnol pour qu’il conçoive un filtre spécifique pour stopper les odeurs sans assécher la muqueuse. Cette demande est en cours, j’espère avoir un retour favorable à cette initiative.

Par ailleurs, Carmen m’a prévenu de la diffusion d’un reportage dans l’émission ‘la quotidienne‘ sur la chaine France 5. Il y est évoqué une partie des troubles rencontrés et l’approche qui en est faite dans d’autres pays du monde. Vous trouverez la vidéo ci-dessous.

 

 » target= »_blank » rel= »noopener noreferrer »>Cliquez-ici pour regarder la vidéo

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Carmen et ça fera avancer la connaissance des troubles de l’olfaction😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Marie-José M.’ – anosmique traumatique suite à des violences conjugales

 

Bonjour à tous,

 

C’est une envie de crier son histoire qui a poussé Marie-José à me transmettre son témoignage après quelques mois d’échanges de mails. Ses mots, ses douleurs résonnent… tant son histoire nous rappelle que les combats actuels pour la protection des femmes sont un mal profond de notre société et doivent impérativement être livrés, qu’une agression peut changer une vie à tout jamais.

 


 

Bonjour Marie-José, merci de partager avec nous aujourd’hui ton témoignage, il est bouleversant, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prête ? 😉

 

Je suis maintenant âgée de 72 ans, et je me sens jeune encore. J’ai subi un traumatisme crânien à l’âge de 37 ans, ce qui signifie que presque la moitié de ma vie a été vécue sans odorat et presque sans goût. Pour moi qui adorais cuisiner (j’ai même suivi des cours de cuisine à Paris alors que j’y ai vécu durant trois belles années)… ce fut un grand malheur. Une catastrophe, pour être franche.
Lors d’un voyage en Martinique et en Guadeloupe, j’ai été victime de voies de fait de la part d’un ex-conjoint. Commotion cérébrale. Je n’ai été vue par un neurologue que quelques semaines plus tard. Ne sentant plus rien, je croyais que je faisais une sinusite (j’y étais sujette) et que tout allait se replacer. Je souffrais aussi de vertiges en position allongée et cela a commencé à m’inquiéter. J’ignorais totalement que j’avais subi une commotion cérébrale, je n’ai pas été soignée sur place. Le neurologue (très respecté à Montréal à cette époque) m’a fait passer un scan pour vérifier la présence possible d’un hématome. Il n’y en avait pas. Il m’a expliqué que lors de l’incident, le choc à l’arrière du crâne avait fait se déchirer les filets nerveux qui relient le nerf olfactif au cerveau. Il m’a dit aussi que si ces nerfs n’avaient qu’été endommagés, je pourrais retrouver l’odorat en quelques années. J’ai espéré, en vain.
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Marie-José
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Pendant plusieurs semaines, j’ai eu dans la bouche un goût métallique très désagréable. Puis, cela s’est atténué. J’ai dû réapprendre à cuisiner, mais au début, ce handicap m’a surtout troublée au niveau de ma sécurité et de ma relation à autrui. Je dois dire que, même après tant d’années, je déteste me retrouver dans un groupe alors que la promiscuité me cause toujours un malaise, surtout s’il fait chaud. Est-ce que je dégagerais une odeur désagréable? M’étant retrouvée célibataire, j’ai continué à travailler dans le domaine des communications et relations publiques et ma perte de l’odorat m’a toujours inquiétée, jusqu’au jour béni où j’ai commencé à travailler comme travailleuse autonome en rédaction. Seule devant mon ordi, que je me sentais à l’aise !
Peu de gens connaissent mon handicap en dehors de ma famille et de quelques amis proches. Quelques-uns le banalisent. C’est un handicap invisible. Et je n’aime pas m’apitoyer sur moi-même. Alors j’en parlais et j’en parle encore le moins possible, en espérant que personne ne s’en rende compte. J’ai cessé de porter mon parfum, de peur d’en abuser. J’achète les meilleurs désodorisants, en me croisant les doigts pour qu’ils soient efficaces. J’ai déjà demandé conseil à l’une de mes sœurs et elle m’a dit que je ne devrais pas m’inquiéter car je suis très propre. Mais vous pourrez comprendre que cela n’est pas si simple.
 
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Souvent, j’ai eu envie de CRIER mon désarroi, ma frustration, ma détresse.
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Concernant la nourriture, j’ai eu le bonheur de rencontrer il y a dix ans  un monsieur délicat et prévenant et bon cuisinier en plus. Alors que je cuisinais surtout pour bien m’alimenter, il m’a aidée à redécouvrir le plaisir de mijoter de bons petits plats. Mes connaissances me permettent de réussir quelques merveilles, mais c’est lui qui doit vérifier l’assaisonnement au final… Évidemment, le fait de lui faire plaisir compte beaucoup lorsque je cuisine pour nous deux. J’apprécie les couleurs et les textures variées, l’alliage du sucré et de l’acide, donc la cuisine d’inspiration asiatique. Nous vivons chacun dans notre chez-soi mais quand il me rend visite, je lui demande de humer mon environnement… Et il me dit que je sens bon! Comment ai-je fait toute seule durant tant d’années?
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Mon handicap m’a menée à une forme d’hypervigilance, surtout durant toutes mes années de solitude et aussi à un certain évitement social.
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Pouvoir en parler, c’est une chose nouvelle et bien réconfortante. Bien sûr, il a fallu que je gère ma colère à l’égard de celui qui m’a blessée, mais c’est une autre histoire.
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Un grand merci à Jean-Michel et à ceux et celles qui peut-être me liront.
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Marie-José, une Québécoise très attachée à la France

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques jours pour un 1er bilan du lancement du protocole de rééducation avec déjà beaucoup de retours POSITIFS puis dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Marie-José et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel