Témoignage de Carmen – hyperosmie et conséquences

Bonjour à tous,

 

L’hyperosmie est l’exacerbation de l’odorat. Elle se manifeste parfois chez la femme enceinte, à la suite de diverses maladies dont des états névrotiques. Elle peut également être liée à la prise de certains types de médicaments.

L’hypersomie s’oppose à l’anosmie et diffère de la phantosmie.

 

La privation des odeurs perturbe et transforme nos vie, nous l’évoquons souvent ensemble à travers les différents articles publiés. Le témoignage que vous trouverez ci-dessous est celui d’une femme, frappée d’une hyperosmie dont les conséquences ont bouleversé sa vie. Du matin au soir, du soir au matin, la nuit, le jour, chaque rencontre, chaque situation de la vie ordinaire, chaque odeur se transforme en calvaire aux conséquences parfois vitales…

6 années à souffrir, à chercher des solutions, en vain et une organisation quotidienne à mettre en place pour vivre ou survivre tant bien que mal. Un témoignage difficile mais au combien important pour faire avancer la connaissance des troubles de l’olfaction.

 


 

Merci Carmen, ton courage et ta détermination sont remarquables et forcent le respect, tu as souhaité que cette interview soit anonyme, la parole est à toi…

 

« En septembre 2013, j’ai commencé à avoir des vertiges tous les soirs puis ils apparaissaient dans l’après-midi et ensuite je les avait en permanence, ce qui me réveillait la nuit avec des nausées.

Le 18 octobre 2013, je me suis effondrée au sol et l’IRM m’a décelé une maladie rare, incurable car il n’existe ni médicament ni opération possible.

Cette maladie orpheline entraîne plusieurs symptômes que l’on ne peut me soigner puisque mon corps n’accepte aucun médicament (même pas un doliprane, ni d’huiles essentielles, ni homéopathie, rien).

Depuis tout ce temps, j’ai dû apprendre à vivre avec ces vertiges (que j’ai classés en 3 niveaux), à me déplacer, me baisser, me relever donc je me réveille avec, je vis toute la journée avec et je m’endors avec ces vertiges. Ceux-là, je les ai classés n°1.

 

Mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis

 

Un des symptômes qui m’handicape le plus, qui me désociabilise, qui m’isole à 90 % est l’olfaction. Malheureusement, je ne supporte plus aucune odeur (parfum, alimentaire, produit ménager…) car en quelques secondes, j’ai un mal de tête épouvantable, je n’arrive plus à me concentrer, ma mémoire me lâche, ma mâchoire se bloque, mon corps s’engourdit, les vertiges sont beaucoup plus forts donc je dois rapidement sortir de la pièce, aller à l’extérieur malgré le froid, attendre que les vertiges se calment pour pouvoir conduire ma voiture et rentrer chez moi. Ceux-là, je les ai classés n°2.

Mais lorsque cela arrive chez moi, car bien évidemment mes voisins cuisinent et les odeurs entrent par les VMC (malgré tout le coton que j’y ai mis) et qu’ils cuisinent également sur leur balcon surtout à certaines périodes de l’année, je dois immédiatement fermer les portes-fenêtres de la cuisine et salle à manger (mais les odeurs passent par les aérations malgré tout le coton que j’y ai placé) car les odeurs montent (et je suis au dernier étage) pour aller m’enfermer dans ma chambre durant des heures.

 

je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide

 

Malheureusement, très souvent, je n’ai pas le temps d’arriver jusqu’à ma chambre car en fonction de la journée que j’ai eue (les collègues et/ou le public que je reçois se sont parfumés, les agents qui tondent la pelouse donc je dois fermer la fenêtre de mon bureau malgré la canicule), mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis. Lorsque je reprends conscience, je vois souvent du sang par terre car je me suis égratignée le bras, la jambe ou je saigne du nez et j’ai beaucoup de bleus sur mon corps. Ceux-là, je les ai classés n° 3.

Comme j’ai été reconnue « travailleur handicapé », j’ai pu enfin négocier mes horaires de travail pour commencer tôt le matin et finir tôt l’après-midi car je dois cuisiner mes propres repas en arrivant, les laisser refroidir sur le balcon et dois manger froid (été comme hiver), je ne réchauffe jamais mes plats à cause des odeurs. Pour pouvoir cuisiner, je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide. Dès que j’ai terminé de manger, mon fils peut enfin se préparer à manger donc j’ai dû lui apprendre à cuisiner. En hiver, je dois rester sur le balcon avec un grand manteau, porte-fenêtre ouverte pour lui dire ce qu’il doit faire mais lui aussi a froid donc il cuisine avec son blouson et j’ai peur qu’il se brûle. Quand il a fini de cuisiner, il doit manger avec son blouson et la porte-fenêtre ouverte pour que les odeurs partent et moi je dois aller dans ma chambre en espérant ne pas m’évanouir avant.

 

La plupart du temps, mon fils mange des plats cuisinés à réchauffer au micro-ondes et s’il voit que je ne me sens pas bien à cause des odeurs que j’ai subies dans la journée, il mange des sandwichs

 

Pour ce qui est des produits d’hygiène et d’entretien, je suis obligée d’acheter des produits « sans odeur » quel que soit leur prix.

J’ai consulté plusieurs ORL en leur demandant s’il était possible de me fabriquer un bouchon que l’on me placerait à l’intérieur du sinus (comme les diabolos contre les otites) mais mis suffisamment haut afin que le mucus passe et ne me dessèche pas la gorge et tous me disent que « c’est compliqué, que je ne suis pas une sportive de haut niveau et comme je suis un cas exceptionnel, il n’y a aucun budget juste pour moi. »

Je pourrais vous donner plus d’exemples sur les odeurs qui m’incommodent mais il y en a tellement…

 

Je vous laisse juste imaginer ce que je vis au quotidien, du matin au soir depuis tant d’années…

 

Carmen

 


 

Ce témoignage m’a personnellement bouleversé tout comme les différents échanges avec Carmen car il met en lumière un impact méconnu des troubles de l’olfaction. Les conséquences sur la vie des personnes touchées sont très importantes et s’y habituer semble très difficile voire impossible.

Carmen utilise à présent un filtre nasal et a souhaité transmettre cette petite astuce à ceux qui se trouveraient dans la même situation. La marque ce ces filtres est Best-Breathe. Ces filtres sont utilisés pour lutter contre les allergènes, la pollution, les acariens et les particules fines mais n’empêchent pas totalement le passage des odeurs.

Suite à nos discussions, j’ai proposé à Carmen d’entrer en contact avec le fabriquant Espagnol pour qu’il conçoive un filtre spécifique pour stopper les odeurs sans assécher la muqueuse. Cette demande est en cours, j’espère avoir un retour favorable à cette initiative.

Par ailleurs, Carmen m’a prévenu de la diffusion d’un reportage dans l’émission ‘la quotidienne‘ sur la chaine France 5. Il y est évoqué une partie des troubles rencontrés et l’approche qui en est faite dans d’autres pays du monde. Vous trouverez la vidéo ci-dessous.

 

Vidéo

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Carmen et ça fera avancer la connaissance des troubles de l’olfaction😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

j2m

Author: j2m

5 thoughts on “Témoignage de Carmen – hyperosmie et conséquences

  1. Avatar
    DUC TRUNG NGUYEN 26 mars 2020 at 21 h 53 min

    Bonjour,
    Il faut faire une enquête minutieuse sur votre histoire pour chercher le facteur déclenchant.
    La question de Sandrine Baud est très pertinente. Effectivement, cette solution peut aussi être discuté si l’impact sur la vie quotidienne est trop important.

    Je suis ORL au CHRU de Nancy. Si vous souhaitez discuter sur ce sujet, n’hésitez pas
    Cordialement,

  2. Avatar
    Clothilde 13 mars 2020 at 22 h 20 min

    Bonsoir
    C’est tellement bien écrit, ces mots sont émouvants, tout comme cette histoire.
    Merci à Jean-Michel et grand courage à Carmen

  3. Avatar
    Claire 10 mars 2020 at 20 h 30 min

    Bonsoir, je n’ai pas de mot, je suis bouleversée par ce témoignage.
    une vie sans odeur est angoissante, frustrante, quelquefois dangereuse mais une vie de harcèlement par les odeurs, je ne l’avais pas imaginé possible. Courage Carmen en espérant des miracles des médecins. bien à vous

  4. Avatar
    Cédric 8 mars 2020 at 13 h 38 min

    Bjr Carmen, c’est impressionnant, je n’imaginais pas cette facette des troubles de l’olfaction. Nous connaissons le ‘pas d’odeur’ mais le ‘trop d’odeur’ est un handicap qui amène une souffrance physique complémentaire et insoupçonnée. Ce témoignage est primordial aussi pour le corps médical qui ne vous apporte pas grand chose, enfin j’imagine.. je vous souhaite vraiment de retrouver une situation moins douloureuse et votre courage force le respect. bien à vous

  5. Avatar
    Sandrine Baud 8 mars 2020 at 7 h 02 min

    Bonjour Carmen,
    C’est vraiment un témoignage fort qui m’a bcp touché. Votre quotidien doit être difficile et j’imagine que votre moral est parfois en berne… je salue votre courage. Par contre, je ne comprends pas le monde médical, (j’essaie de poser ma question sans heurter) pourquoi est ce qu’il ne vous enlève pas les terminaisons olfactives ? Ou le bulbe ? Est ce que vous préféreriez ne plus du tout sentir car les odeurs sont un terrible calvaire pour vous. J’espère ne pas être trop maladroite dans mes question. Au plaisir de vous lire,
    Cordialement

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