10 questions à ‘Hélène Labadie’ – hyposmique – touchée par une polypose nasosinusienne
Bonjour à tous,
Lorsque Hélène me contact en janvier 2019, elle souhaite mener un projet mêlant l’anosmie avec sa spécialité, le design produit. Je découvre alors une jeune femme pleine de générosité, d’énergie, impliquer dans son art, ses études, son futur métier et nous construisons, ensemble un évènement que l’association réalisera quelques mois plus tard à la faculté de médecine de Caen.
Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous le témoignage d’Hélène, sa vision de l’odorat, de ses troubles et de ses conséquences au quotidien, un témoignage généreux.
J’ai rencontré Jean-Michel et certains membres de l’association à l’occasion de mon mémoire de fin d’étude porté sur l’anosmie, travail qui a finalement représenté le début de l’acceptation de mon handicap.
Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu hyposmique, à quel âge, ce qu’il s’est passé ?
HL : Je suis devenue hyposmique vers 20 ans, suite à l’évolution de mon syndrome de Widal et donc de mes polypes. J’avoue avoir été beaucoup plus frappée par ma difficulté à respirer qui, d’un point de vue pratique, est nettement plus handicapante que la perte d’odorat.
Le syndrome de Widal (aussi appelé triade de Widal, « triade de Samter » dans le monde anglo-saxon) est un syndrome associant asthme, polypose naso-sinusienne et intolérance à l’aspirine1 (voir sensibilité au salycilate), aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), ainsi qu’à certains colorants alimentaires tels que E102 et E110.
Sa recherche est menée dans une démarche diagnostique de causes non allergéniques d’hyperéosinophilie, avec typiquement le NARES (Non Allergic Rhinitis with Eosinophilia).
Il a été décrit en 1929 par le médecin français Fernand Widal.
Source Wikipédia
Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savez-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?
HL : Je n’en avais jamais entendu parler, et je ne m’étais pas non plus posé la question. Je me souviens seulement de mon odorat, sensible au point de partir de chez mes parents lorsque ma mère cuisinait des tripoux. Une madeleine de Proust pas très sexy.
Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?
HL : Je n’ai pas eu besoin d’organisation particulière. Je fais peut-être plus attention au gaz ou à une bougie restée allumée, sans pour autant me sentir en insécurité.
Question n°4 : Que penses-tu de la culture olfactive Française ?
HL : La culture olfactive française se limite souvent à son utilisation commerciale, je trouve ça dommage.
Il y a cependant un intérêt grandissant pour le “bien-être”, et dans cette dynamique, le rôle de l’odorat semble retrouver peu à peu la place qu’il mérite.
As-tu une 1ère anecdote cocasse liée à ton anosmie ?
HL : Il m’arrive de pouvoir sentir quelque chose et que cette odeur me reste dans le nez pendant plusieurs heures. C’est très perturbant de continuer à sentir quelque chose qui ne correspond pas du tout à ce que l’on voit !
Question n°5 : Et ton choix professionnel, un lien avec l’anosmie ?
HL : Ma volonté de devenir designer d’objet est venue avant mes troubles d’odorat. Cela dit, utiliser mon expérience pour servir mon projet de fin d’études a été très intéressant à plusieurs niveaux.
JMM : Hélène à participé en avril 2019 à un évènement avec l’association à la faculté de médecine de Caen. Il s’agissait d’un atelier autour de l’odorat pour faire découvrir les subtilités de ce sens aux étudiants de médecine. Vous pouvez consulter l’article de cet évènement en cliquant ICI.
Question n°6 : Si tu devais transmettre un message ‘amical’ aux normosmiques (ceux qui ont l’odorat) pour qu’ils comprennent davantage notre handicap, lequel serait-il ?
HL : J’ai pas encore trouvé la phrase magique… Je pense qu’il faut s’armer de patience et peut-être faire appel à eux pour nous décrire telle ou telle odeur dans différents endroits, à différents moments. Ça peut permettre de leur faire remarquer l’impact que telle ou telle odeur a sur eux, et réaliser ce qu’ils ont en plus de nous.
Question n°7 : Quelles ont été tes démarches médicales, psychologiques ou autres ?
HL : Il s’agit davantage de démarches médicales que psychologiques. Je suis suivie par un médecin ORL avec laquelle j’ai des séances de laser pour diminuer l’étendue des polypes. J’ai eu recours à la chirurgie en novembre 2019, je ne pouvais plus respirer par le nez, c’était épuisant et je ne me supportais plus. Mon ORL a repoussé cette opération le plus possible et essayé d’impacter le moins possible ma muqueuse nasale, pour ne pas la fragiliser. Cela a aussi impliqué de ne retirer qu’une partie des polypes, ceux qui me gênaient pour respirer, sans aller jusqu’à ceux qui empêchent les senteurs d’arriver jusqu’à mon bulbe olfactif (qui est fonctionnel).
C’est assez frustrant de ne pouvoir faire appel qu’à des solutions temporaires pour dégager mes sinus, et la cortisone est devenue mon meilleur ennemi.
J’ai quand même espoir dans les avancées scientifiques en ce qui concerne la polypose.
Par ailleurs, il m’arrive de sentir, ou d’avoir l’impression de sentir, lorsque je ne sais quelle combinaison de facteurs se retrouvent. Chaleur, humidité, état de mon organisme après avoir mangé quelque chose, fait du sport..? Toujours est-il que je prend le temps d’analyser ce qui est arrivé jusqu’à mon cerveau et c’est un réel plaisir qui m’aide à patienter.
Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ? pourquoi ?
HL : Ça m’arrive, quand j’y pense ou quand j’ai l’impression que je vais peut-être pouvoir le sentir. J’essaie de le sentir à chaque fois, et parfois ça fonctionne, et c’est magique.
As-tu une 2ème anecdote cocasse liée à ton anosmie ?
HL : Je tiens à remercier ma meilleure amie qui n’a aucun mal à me dire si je sens mauvais, et mes amis en général, je pense qu’il n’y a pas de quoi être gêné, je trouve ça bien pire de rester avec cette incertitude.
Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux personnes hyposmiques touchés par une polypose naso-sinusienne ?
HL : De ne pas se gaver de cortisone, c’est un faux bon allié qui peut donner accès à l’odorat tout en endommageant le reste de l’organisme sur le long terme. Faire l’effort d’avoir une hygiène nasale nickel.
Éviter les sulfites (si vous y êtes sensibles) quand on peut sans pour autant se pourrir la vie : un verre de vin de temps en temps est un plaisir auquel je ne renoncerai pas !
Question n°10 : Ton rêve dans 5 ans, 10 ans ?
HL : Je ne me projette pas tellement dans 5 ou 10 ans mais en ce qui concerne mon anosmie j’ai vraiment espoir en la médecine et j’espère de pas avoir à revivre une opération dans l’unique but de me soulager temporairement.
Vous pouvez télécharger le mémoire de fin d’étude d’Hélène, un travail remarquable (CLIQUEZ ICI)
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Hélène et ça fera avancer les troubles de l’olfaction 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Jean-Michel Maillard
Author: j2m
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Il y a 4 ans de cela j ai souffert d un rhume tres coriace ….j ai developpe a la suite une pneumopathie lie ou pas au rhume j en sais rien …personne n a su me dire. On m a soigne avec des corticoides et de l antibio a n en plus finir en sortant de l hopital le traitement consistait a 2f/j lavement du nez plus et des inhalations. Et un beau matin je me suis aperçue que je n avais plus l odorat. Je souffre en silence dans mon coin et comme je ne veux plus rien prendre on m oublie. J espere que peut etre on trouvera quelque chose pour aider car il tres dommage d attendre une telle epidemie aussi dramatique pour entendre enfin parler de cette maladie qu est “l Anosmie”.
Je souffre d’agueusie depuis 40 ans et d’anosmie depuis 15 ans sans explication particulière. Je fais souvent des rhinites. Une polypose nasale a été évoquée et j’ai été opérée 2 fois des sinus (bien que je ne faisais pas de sinusites). Il s’agit de la perte de 2 des 5 sens que nous possédons. C’est frustrant et déprimant. Personne ne s’y intéresse mais le revedique haut et fort maintenant avec l’apparition du covid…. avec les désagréments qui en découlent et….. croyez-moi, il faut le vivre pour le croire !
Merci à Hélène pour ce témoignage qui me parle! mon calvaire a commencé en 1986 par un “bête” rhume….puis divers traitements dont Médrol. 1988 sinuscopie puis ethmoïdectomie bilatérale avec métatomies pour polype naso-sinusienne, idem en 1999, “haute” cette fois. Différentes opérations dont la pose de drains dans le nez et puis pose dans le nez et trépanation : drains frontaux avec lavages journaliers pendant un mois! Sans compter que je perds un drain et après c’est un autre qui se bouche!! Comme Hélène, c’est la difficulté respiratoire qui est le plus handicapante plus que ma perte d’odorat total depuis 1996c’est une maladie peu connue donc très peu de compréhension, d’empathie! J’essaie différentes solutions pour me soigner, je vais en cure à Cauterets en 2001 et là la maladie de Widal est évoquée et on me propose de voir le Professeur FRECHE à Paris (j’habite en Belgique), ce que je fais : verdict : interdiction du vaccin antigrippal à vie et propose après un scanner une intervention de KUHnt!!! Lors d’ une ènieme intervention avec suite très grave: j’ai le staphylocoque doré dans les sinus!!!
Depuis, après bien des souffrances, je suis anosmique, je suis “mieux” sous nasonex dans le nez matin et soir ainsi que le Sérétide 50/500 et sous les conseils de mon ORL et médecin traitant, je fais systématiquement chaque année le vaccin antigrippe! Je respire régulièrement la menthe poivrée en huile essentielle! Je vais donc participer à la rééducation olfactive !
Monica
Bonjour, Je me retrouve dans le cas de Hélène, en 1986 après un rhume, je commence mon calvaire : maladie de Widal, polypose naso-sinusienne, difficultés respiratoires importantes, asthme, sinus maxillaires qui gonflent….différentes opérations:- pour poser des drains dans le nez et puis aussi dans le nez et frontaux…la galère avec lavage chaque jour!- et pour enlever les polypes! je constate que je réagis très fort à un type d’aspirine et j’en parle à mon médecin traitant donc je constate moi-même que je fais une allergie!!! En 2000, xième opération en janvier, je reprends mon travail en mars (éducatrice spécialisée pour enfants polyhandicapés) je préviens mon ORL que j’ai toujours de l’infection =) cure anti biotiques, ce sont les cicatrices intérieures me dit-il? En juillet vacances en Espagne, une boule se forme au dessus du sourcil, en 3 jours, mon visages est déformé, je vois un ORL sur place qui me fait faire des piqures toutes les 3 heures et ce après un séjour de quelques heures à l’hôpital comme test!) A mon retour, opération et puis confirmation du staphylocoque doré dans les sinus! Je me tourne en plus de mon traitement de fond vers différents soins…le drainage lymphatique fonctionne très bien lors des crises d’asthme, cure à Cauterets….Je vais beaucoup mieux (ouf) et c’est seulement en 2018 quand je change d’ORL que j’apprends que c’est la maladie de Widal! il me reste quand il y a du brouillard, humidité, …une névralgie moitié du visage, tête et cou en général, la nuit. Mon traitement: sérétide 50/500 2x/jour ainsi que le Nasonex MAIS j’ai découvert la menthe poivrée en huile essentielle qui me dégage beaucoup! Voilà une synthèse de mon calvaire qui est en grande partie derrière moi, il me reste que je suis anosmique! Je suis à votre écoute pour d’autres solutions , je vais faire la rééducation olfactive…en croisant les doigts ! Bien à vous.
Bonjour, Je me retrouve dans le cas de Hélène, en 1986 après un rhume, je commence mon calvaire : maladie de Widal, polypose naso-sinusienne, difficultés respiratoires importantes, asthme, sinus maxillaires qui gonflent….différentes opérations:- pour poser des drains dans le nez et puis aussi dans le nez et frontaux…la galère avec lavage chaque jour!- et pour enlever les polypes! je constate que je réagis très fort à un type d’aspirine et j’en parle à mon médecin traitant donc je constate moi-même que je fais une allergie!!! En 2000, xième opération en janvier, je reprends mon travail en mars (éducatrice spécialisée pour enfants polyhandicapés) je préviens mon ORL que j’ai toujours de l’infection =) cure anti biotiques, ce sont les cicatrices intérieures me dit-il? En juillet vacances en Espagne, une boule se forme au dessus du sourcil, en 3 jours, mon visages est déformé, je vois un ORL sur place qui me fait faire des piqures toutes les 3 heures et ce après un séjour de quelques heures à l’hôpital comme test!) A mon retour, opération et puis confirmation du staphylocoque doré dans les sinus! Je me tourne en plus de mon traitement de fond vers différents soins…le drainage lymphatique fonctionne très bien lors des crises d’asthme, cure à Cauterets….Je vais beaucoup mieux (ouf) et c’est seulement en 2018 quand je change d’ORL que j’apprends que c’est la maladie de Widal! il me reste quand il y a du brouillard, humidité, …une névralgie moitié du visage, tête et cou en général, la nuit. Mon traitement: sérétide 50/500 2x/jour ainsi que le Nasonex MAIS j’ai découvert la menthe poivrée en huile essentielle qui me dégage beaucoup! Voilà une synthèse de mon calvaire qui est en grande partie derrière moi, il me reste que je suis anosmique! Je suis à votre écoute pour d’autres solutions , je vais faire la rééducation olfactive…en croisant les doigts ! Bien à vous.
Touchant témoignage. Merci.
Merci pour ce témoignage. Je n’ai pas eu le temps de lire votre mémoire mais je le lirai bien volontiers. Je suis anosmique depuis 5 ans suite à une chute mais je vis avec même si souvent c’est frustrant dans la vie quotidienne (surtout pour cuisiner et les odeurs de mon jardin) . Mes proches, mes amis et collègues le savent et les plus proches ont aussi mon aval pour me dire si je ne sens pas bon….mais je continue à mettre du parfum bien sur…Je me sens encore privilégiée par rapport à vous car je n’ai pas de polypose et suis plus âgée que vous. Il faut croire à la science et espérer qu’un jour tous les anosmiques retrouveront l’odorat…Bien cordialement olga
Bravo pour ce témoignage. Contrairement à Ludalise, je considère vraiment la polypose comme invalidante et à certains moments handicapante. Je m’en suis rendu compte après avoir réalisé une cure thermale pour ma polypose et avoir connu de grands bénéfices respiratoires. Le fait est que j’avais oublié ce qu’est une respiration normale.Comme Hélène, je “guette” l’arrivée des nouvelles molécules même si je n’y suis pas éligible pour l’instant.
Merci pour ce témoignage. Je suis dans la même situation. Je ne me perçois cependant pas comme handicapée même si la polypose rend parfois la vie compliquée.