10 questions à ‘Wendie.A’ – anosmique en raison d’un traitement médicamenteux
Bonjour à tous,
Un témoignage poignant et bouleversant lors d’une de nos réunions en visio m’a poussé à demander à Wendie de participer à cette rubrique de ’10 questions a…’ .
Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous l’histoire de Wendie, sa vision des choses, ses doutes, ses questions et cette envie, nécessaire, de partager son anosmie.
Bonjour Wendie, ce qui t’as bouleversé c’est bien de rencontrer pour la première fois des personnes qui pouvaient comprendre ce que tu vivais au quotidien et c’est bien là le rôle de notre association. Après cette réunion tu nous écrivais ton envie de sortir du silence et l’importance de le faire, pour toi, pour ta vie de femme.
Tu as souhaité que cette interview soit anonyme.
Wendie : Je me suis rendue compte que je ne sentais plus aucune odeur vers l’âge de 18 ans. Cela fait maintenant 6 ans et pourtant je commence tout juste à assumer cette particularité comme étant un réel handicap. Pendant mes années d’études j’ai vécu sans odorat comme si de rien n’était, comme si c’était normal car d’un côté je ne savais pas comment expliquer ce phénomène aux autres et d’un autre côté les ORL que je consultais, minimisaient mon problème et ils ne savaient pas comment m’aider en dehors des traitements de cortisone. Mon anosmie serait dûe à une prise de pilule contraceptive, générique de diane 35, qui aujourd’hui est connue pour avoir provoqué certaines maladies chroniques.
Prête pour cette interview ?
Question n°1 : Peux-tu nous dire quand et comment tu es devenue anosmique, à quel âge ?
WA : J’ai commencé à me rendre compte que je ne sentais plus aucune odeur environ vers l’âge de 18 ans. C’était durant la première année de mes études supérieures.
Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? Et pourquoi ?
WA : Non je ne savais pas que perdre l’odorat puisse être possible. Peu informée sur ce sujet ni à l’école ni dans ma famille, je n’avais aussi jamais rencontré quelqu’un qui avait ce handicap. Je pensais naïvement que l’odorat était un sens qui était inné et inaltérable.
Question n°3 : Comment t’es-tu organisée pour vivre au quotidien avec ce handicap ?
WA : Dans les débuts, toute seule en appartement, j’ai fait un peu comme j’ai pu mais j’avais conscience que la situation présentait certains risques comme ne pas pouvoir sentir une fuite de gaz, de la fumée ou ne pas pouvoir sentir les produits périmés par exemple. Je me suis vite arrêtée de manger de la viande et des produits laitiers, dans le doute qu’ils soient mauvais. L’année suivante j’ai opté pour une colocation. Plus sécurisant pour moi et je savais que je pouvais compter sur le soutien de mes colocs.
Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?
WA : C’est difficile de répondre à cette question. Chaque détail me manque, de la tartine grillée du matin, à l’odeur de ma mère, jusqu’à ma propre odeur à moi. L’odeur des lieux que j’ai pu fréquenter, des apparts dans lesquels j’ai vécu. Les odeurs passées, les odeurs actuelles. J’ai aussi constamment peur de perdre la mémoire à force que mes souvenirs ne soient plus sollicités par les odeurs du quotidien ou les odeurs passagères.
Question n°5 : Comment se passent tes repas aujourd’hui ?
WA : La cuisine est une activité qui nous fait du bien, nous rassure, nous donne du plaisir. Quand on perd l’odorat on peut très vite perdre l’envie de cuisiner. Certaines périodes ont été plus dures que d’autres. J’essaie tous les jours de ne pas céder à la tentation de bâcler mes repas et manger juste pour me nourrir. Mes astuces : miser sur les couleurs et les textures ! Curcuma, paprika, graines de sésame, pignons de pin, fleurs comestibles… il faut en permanence innover, s’intéresser à d’autres manières de cuisiner. Le fait d’avoir toujours autour de moi des amis, de la famille me donne toujours un peu d’énergie. Il me faut constamment chercher de la satisfaction ailleurs. Parfois peut être s’acheter de belles assiettes, beaux couverts, ça peut aider à donner plus envie de manger.
Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?
WA : Mes proches sont au courant. Quand je rencontre de nouvelles personnes je le place assez vite dans la conversation pour ma sécurité et celle des autres. Il ne faut pas compter sur moi pour sentir le gâteau qui brûle dans le four. Sur le point de vue du handicap et des troubles psychologiques que cela engendre chez moi, je n’en parle que depuis 1 an.
Avant je pensais que ça n’intéressait personne et puis souvent quand on aborde le sujet on obtient en retour des remarques comme « pratique quand ça pue ! » et ça donne pas envie d’aller plus loin. Je me suis donc beaucoup isolée dans ce problème, à cause de l’incompréhension des autres et la lassitude quotidienne. Petit à petit cette situation a provoqué une perte d’identité, j’avais perdu ma propre odeur, l’odeur de ma chambre, de mon parfum, de mon savon, tout était en train de se déliter sous mes yeux et j’ai commencé à prendre cette situation comme acquise, je ne demandais plus le soutien de mes proches, je me disais que c’était comme ça et puis c’est tout. L’invisibilité de ce handicap le rendit quasi absent.
A la suite j’ai rencontré un vrai manque de soutien de la part des ORL que j’ai consultés, comme si pour eux le handicap de l’anosmie n’existait pas, ils refusaient d’en parler. Ils ne savaient visiblement pas quoi faire pour m’aider, m’envoyaient voir d’autres spécialistes pour clore mon dossier et j’ai subi des interventions chirurgicales qui se sont révélées bidons. J’ai arrêté de consulter suite à une chute d’escarre (ouverture des plaies et saignement abondant) après une ablation des amygdales. A ce moment-là j’ai vraiment cru que j’allais y passer. 3 ans plus tard j’ai recommencé à avoir confiance en les spécialistes ORL grâce à la bienveillance du Dr Chhuor que j’ai trouvé dans la rubrique réseau anosmie sur votre blog.
Question n°7 : L’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?
WA : L’anosmie m’a apporté une ouverture d’esprit. Cela m’a permis de prendre vraiment conscience de l’importance des odeurs dans la vie quotidienne, et du bonheur que peut procurer une odeur que l’on aime. Malheureusement on se rend souvent compte de ce que l’on a quand on le perd.
Aujourd’hui ce handicap me rend vulnérable certes mais je cherche toujours à ce que ça me rende plus forte aussi. Je me bats tous les jours pour ne pas céder à la tentation de m’isoler. Je fais donc le choix de m’en sortir et d’assumer ma ‘différence sournoise et invisible. Je la montre comme une particularité plus qu’un défaut.
Ça me fait penser. Dans la série Star Trek Next Génération de 1980, un des personnages de l’équipage, Geordi La Forge, aveugle de naissance porte une visière qui lui permet de capter les fréquences de chaleurs. Il ne voit pas comme un voyant normal mais peut percevoir l’espace et les individus grâce à d’autres paramètres. Son handicap n’est pas présenté comme une faiblesse mais au contraire comme une différence presque avantageuse sur les autres. Sa particularité a d’ailleurs permis de sauver l’équipage à de nombreuses reprises.
Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?
WA : Oui de temps en temps pour sortir je me parfume. Ça parait curieux comme geste mais ça me permet de garder une part de mon identité, mon entourage me reconnait bien à ce parfum et comme il est assez fruité il est agréable pour les autres.
Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?
WA : Je dirais de ne pas s’empêcher d’en parler, ne pas s’isoler est la première chose à faire même si cela n’est pas simple. Il faut essayer de garder le moral et quand on chute, ne pas hésiter à demander de l’aide à quelqu’un qui comprend. Je dirai également qu’il est important de bien se renseigner sur le fonctionnement des organes qui sont concernés, pour quelles raisons sommes-nous anosmique ou comment pouvons-nous nous soigner quand c’est possible. Avoir une bonne connaissance du système permet d’être mieux conscient de ce qui se joue en nous pour mieux combattre ou pour mieux relativiser nos angoisses. En dernier point je conseille aussi de prendre avec des pincettes les paroles et les diagnostiques de certains spécialistes ORL, je me suis trop souvent retrouvée anéantie par le manque de considération que j’ai pu subir…
Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?
WA : Dans 10 ans j’aurai 36 ans, je serai plus solide, j’aurai continué à me battre pour garder le moral et avec un peu de chance j’aurai trouvé tous les remèdes qui m’auront permis d’atténuer mes troubles ou de mieux vivre avec.
Merci du fond du cœur Wendy 😉
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Wendy et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Jean-Michel Maillard
Author: j2m
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Bonjour, je viens de découvrir ce site. Merci Wendy pour ce témoignage. J’ai rarement l’occasIon de parler de ce handicap que j’ai depuis deux et demi. On se sent bien seul.
Bonjour Wendy
Ton témoignage me touche particulièrement bien que je sois un homme âgé de 75 ans, mais présentant des symptômes
particulièrement identiques aux tiens : anosmie détectée vers l’âge de 18 ans, sans apparence d’origine médicamenteuse,
mais peut-être suite à des ponctions de sinus après crises aiguës de sinusite.
Les symptômes sont particulièrement concordants avec les tiens : avant 18 ans sensibilité très satisfaisante
aux odeurs, je sentais bien les bonnes comme les mauvaises, au point que, dans ma famille de 5 personnes,
en allant aux toilettes, je pouvais parfaitement déterminer qui était mon prédécesseur, ce que je pouvais généralement vérifier.
L’odorat a progressivement disparu (heureusement il m’en restait encore un peu au début de ma vie sexuelle,
mais cela n’a pas duré très longtemps), maintenant cette disparition est totale, de l’agueusie est apparue progressivement:
il ne me reste que les gouts de base : salé, sucré, acide et amer.
Il me reste de la sensibilité à une seule odeur : l’eau de Javel.
J’espère que ce commentaire pourra aider la communauté
Bonsoir Wendy et merci de tout cœur pour ton témoignage qui me touche profondément, d’autant plus que c’est exactement ce que je vis depuis que j’ai perdu l’odorat après avoir contacté le virus du covid 19. Je suis quelqu’un qui, dans la vie, a besoin de tout sentir, tout identifier par l’odorat, c’est instinctif chez moi et là, tout d’un coup, je ne reconnais plus rien, pas même l’odeur de l’homme avec qui je partage ma vie depuis plus de 37 ans, celle de mes enfants que j’ai si souvent humée. C’est vrai que l’impression de perdre une partie de son identité est très forte et présente dans le quotidien. Comme toi j’essaie de positiver le plus possible, mais oui, parfois, le fait que ce handicap ne soit très visible et très reconnu dans notre société, me donne l’impression que ce que je ressens n’est pas légitime. Et toi, si jeune pour être déjà victime de ce handicap, en quelques phrases, tu viens de légitimer mon ressenti. Merci Wendy, merci de tout cœur et bon courage à toi.
Bonjour Wendy
Je me retrouves dans votre témoignage car depuis Pâques 2018 je n’ai plus ni goût ni odorat et bien sûr je ne m’en suis pas aperçue tout de suite. Toutes les investigations médicales ont été faites ainsi que des consultations chez les ORL. Le diagnostic final est une destruction des cellules olfactives par le virus d’ une grippe à Pâques 2018. Un voisin du coronavirus???? c’est mon idée…Bien sûr il y a pire comme un cancer ou une destruction des bulbes olfactifs…
Je consulte de temps en temps ce site et j’y ai d’ailleurs trouvé les coordonnées d’un ORL qui est démuni et me demande de faire une rééducation avec un jeu, le “Loto des Odeurs”, que j’ai abandonné.
Malgré des moments de désespoir je suis comme vous devant des assiettes colorées et variées car ma gourmandise et mon côté gourmet ne m’ont pas abandonnée.
La communication avec les autres reste importante même si on n’est pas toujours compris ou même si on se moque: “Pourquoi vas tu au restaurant et prends tu des plats aussi couteux???”
Restons confiants et à l’écoute des autres!!!
Merci Wendy, très beau témoignage. Tu as raison quand tu dis “je me suis rendu compte que j’avais perdu l’odorat”, c’est bien cette sensation là, un truc assez diffus et finalement pas très angoissant quand cela arrive car on a tous connu ça un jour de gros rhume, et puis les jours et les semaines et les mois passent… Je fais partie des “covidanosmiques” du mois de mars et je me lève chaque matin en espérant que ca va revenir. Bon courage à tous et merci à J2M pour ce site !
Je suis de tout cœur avec toi Wendy, la compréhension de mes proches et amis est presque totalement absente. Quand je me fais dire que ce n’est pas important de sentir et goûter, ça me fait excessivement mal. J’essaye de m’en sortir tant bien que mal. Bon courage.
Merci Wendy pour ce témoignage, je n’avais jamais entendu parlé d’une pilule qui fait perdre l’odorat mais c’est certainement une piste à creuser pour certaines. Pour ce qui me concerne je ne connais pas vraiment l’origine de ces deux handicaps car j’ai plusieurs raisons possible PNS, Pneumonies etc mais j’ai aussi imaginé, comme vous, que cela pouvait aussi avoir une origine chimique; en effet j’ai été contrainte de suivre un traitement au long court : pendant 10 ans j’ai pris quotidiennement du RITHMODAN car j’avais des problèmes d’arythmie jusqu’au jour où, lisant la notice de ce médicament j’y ai lu que sa molécule pouvait entrainer la perte de l’odorat, du goût et de l’ouïe !!! J’ai immédiatement été consulter un cardiologue pour le prévenir que je souhaitais arrêter ce traitement ne voulant pas devenir sourde en prime car j’avais déjà perdu le gout et l’odorat et je commençais à avoir des acouphènes .. Aucun de ces deux sens n’est revenu depuis cet arrêt il y a plus de 10 ans et les acouphènes persistent.
Est-ce que quelqu’un du groupe a pris ce même médicament et a eu les même effets indésirables ?
Anosmique depuis un an et huit mois…
Le confinement a été mon allié (pour m’isoler)
Je me nourris comme bon me semble: rien ou beaucoup. L’un ou l’autre ne me satisfont pas.
Courrir m’a donné la” pêche”, mais depuis un mois mon corps me sabote,douleurs au genou.
Je me suis arrêtée pour constater que je m’engouffre dans un cul de sac..je me rassure en me disant que c’est probablement le chemin que l’on prend tous..(un moment…)
Mais heureusement qu’il y a le témoignage de Wendy pour me secouer, afin d’arriver a dépasser et a accepter cette nouvelle part de moi, afin que ce manque devienne un plus.
Merci Wendy
Bonjours,
Jolie témoignage….
J’ai eu le covid en mars, j’ai perdu l’odorat et le goût, comme je vous comprend il faut le vivre pour savoir.
J’ai pas retrouvé tous les goûts et c’est frustrant.
Qu’elle période difficile, je ne me pleins pas, je suis contente de pouvoir lire de jolies lignes…
Le monde est égoïste et malheureusement comme cela ne se voit pas ont passe pour des……
Voilà bon courage, à bientôt
Sylvie
Merciiii beaucoup pour ce témoignage poignant Wendy… Moi aussi je me retrouve dans ton témoignage et c’est impressionnant chaque histoire est différente mais notre ressenti, notre vécu, nos expériences sont pour ainsi dire les mêmes… et c’est grâce à Jean-Michel et sa belle association que nous pouvons vivre mieux notre handicap… Car nous nous soutenons les uns et les autres…
Et ça n’a pas de prix !!!
Merciii !!!
Quel beau et poignant témoignage qui me rejoint totalement !
Marie-José M. qui a déjà témoigné.
Merci à toi et à Jean-Michel.
Câlins du Québec.
Merci Wendy pour ce temoignage dans lequel je me retrouve totalement. Moi aussi je fais le choix de parler rapidement de mon anosmie/agueusie, sans plomber l ambiance j ai l impression d attenuer un peu ma tristesse et ma frustation lors d un repas, j explique comment je joue avec les textures et les couleurs, expliquer ce qu est une odeur fantôme. Bien que ce handicap soit mieux connu et reconnu depuis le Covid, cela intéresse les gens que je côtoie. Je n ai rencontré qu une seule personne comme moi depuis maintenant 8 ans que l anosmie est arrivée dans ma vie et ce groupe est tres important pour moi. Merci Jean Michel !!!!!! Bonne soirée a toutes et tous.
Merci pour ce témoignage, je m’y retrouve un peu dedans, la différence c’est que je n’ai aucun souvenir des odeurs ayant perdu l’odorat très jeune,
Merci Wendy pour votre témoignage dans lequel je peux me retrouver.
Difficile parfois de communiquer avec les autres sur ce sujet en effet…certains trouvent toujours qq chose à ajouter du genre y a pire, perdre la vue par exemple… ouais ! Mais c’est aussi mieux de garder ce sens ou ses sens odorat/goûts 😤