Bonjour à tous,

Une de nos forces…nos ambassadeurs bénévoles qui accompagnent l’association par leurs initiatives !

Aujourd’hui, Pascal FRENNET, ambassadrice de notre association en Belgique nous propose l’interview du Docteur Valentina Parma, Présidente et fondatrice du GCCR, le consortium mondial pour la recherche sur les sens chimiques dont nos faisons partie en tant qu’association de patients.

Pascale  Frennet : Bonjour Valentina, merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Vous allez nous parler de l’incroyable projet que vous avez réussi à mettre en place, le GCCR.

Au nom de tous les patients souffrant de dysosmies, nous vous remercions pour tout le travail accompli à ce jour. Il a permis d’ouvrir de nombreuses portes depuis un peu plus d’un an maintenant.

Valentina Parma : Merci de votre intérêt et de votre participation à GCCR !

Pascale  Frennet : Voudriez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?

Valentina Parma : Je suis psychologue de formation et je cherche à mieux comprendre comment l’odorat et le goût contribuent au bien-être des enfants, des adultes et des personnes âgées. Au cours de l’an passé, j’ai consacré mon travail à la COVID-19. Plus particulièrement, j’ai cherché à comprendre la manière dont cette maladie affecte les sens chimiques et comment communiquer avec le public sur l’importance que revêtent l’odorat et le goût. Je suis particulièrement reconnaissante vis-à-vis des patients et des organisations de patients pour avoir partagé leurs histoires et aussi d’avoir pu converser avec des personnes ayant ces sens de l’odorat et du goût intacts. Cela a permis de mettre en évidence les avantages souvent négligés de ces sens. Mon travail est basé à Philadelphie, au sein de l’Université Temple et au Monell  Center. Ceci dit, je viens de déménager à Paris et j’espère interagir plus étroitement avec des collègues et des organisations de patients en France et en Europe.

Pascale  Frennet : Quelle synchronicité ! Nous sommes ravis de vous accueillir en France et nous sommes bien entendu, au niveau de notre association, tout à fait disposés à vous aider dans vos démarches !

S’agissant du GCCR, pourriez-vous nous détailler sa structure, son fonctionnement et ses activités ?

Valentina Parma : Le GCCR est un consortium de recherche qui comprend des chercheurs, des cliniciens et des défenseurs de patients, entre autres. Il a été créé en réponse à la pandémie de Covid-19.

À la suite des premiers rapports de troubles de l’odorat et du goût chez les personnes atteintes de COVID-19 confirmée ou suspectée, nous nous sommes unis à l’échelle mondiale pour comprendre ces phénomènes. Nous comptons maintenant environ 700 membres dans 65 pays. Nous avons travaillé en petits groupes sur les données récoltées par l’ensemble du Consortium. Nous avons déjà publié, tous ensemble, plusieurs articles évalués par des pairs, avec plus de 100 auteurs par article. Nous avons maintenant plus de 12 études de recherche actives. D’autres études sont en cours, soumises par nos membres, pour analyser les informations récoltées dans les bases de données du GCCR ou encore, pour recueillir de nouvelles données dans le monde entier. Nous sommes également engagés dans des actions de sensibilisation pour faire prendre conscience de l’importance des sens de l’odorat et du goût.

Par exemple, nous avons développé un « test d’évaluation de l’odorat et du goût »  (http://riech-check.de/) que tout le monde peut utiliser pour vérifier ces sens quotidiennement et qui peut également être utilisé pour susciter une réflexion. Nous co-organisons également la célébration d’une journée mondiale du goût et de l’odorat le 14 septembre prochain.

Le GCCR dispose également de plusieurs comités qui se consacrent à des activités spécifiques.  En particulier, je tiens à souligner le travail du Comité de défense des droits des patients (Patient Advocacy Committee = PAC) qui regroupe toutes les organisations épaulant les patients souffrant de troubles de l’odorat et du goût. Le PAC tient des discussions régulières et fait part de leurs observations aux chercheurs, afin de mieux guider la recherche GCCR et de mettre en place, ensemble, des études scientifiques. Je suis également très reconnaissant au PAC pour son soutien à la création d’organisations de patients dans les contrées mal desservies.

Pascale  Frennet : En effet, vous, le GCCR avez eu l’excellente idée d’ouvrir vos portes aux associations de patients et de permettre des connexions directes avec le monde scientifique. Ce qui constitue un élément majeur, notamment, pour une meilleure orientation de la recherche. Cela permet aussi aux patients d’être enfin entendus. Sur cette base et, la pandémie aidant, le GCCR a très rapidement pris une dimension internationale et de nombreuses personnalités scientifiques et médicales de renom l’ont rejoint.

Quels sont les profils des membres qui font partie du GCCR ?

Valentina Parma : Le GCCR comprend de nombreux chercheurs et cliniciens majeurs travaillant dans les domaines liés à l’odorat et au goût. La majorité des 700 membres sont des chercheurs, qu’il s’agisse de chercheurs reconnus dans ces domaines, de scientifiques prometteurs en début de carrière ou de ceux qui entendent parler pour la première fois de la recherche sur l’odorat et le goût, appelés à travailler dans ce domaine. Les cliniciens constituent la deuxième catégorie de membres. Outre des personnalités éminentes en Europe, aux États-Unis et en Asie, nous nous sommes efforcés d’inclure des membres qui ne sont pas toujours en mesure de participer aux réunions internationales. En conséquence, la communauté chimiosensorielle est plus grande et plus forte que jamais.  Enfin, les membres des associations de défense des patients constituent un élément clé du GCCR. Les autres membres comprennent des journalistes, des podcasteurs, des artistes qui s’intéressent aux sens chimiques pour des raisons personnelles ou professionnelles. Nous sommes une foule large et variée !

Pascale Frennet : Ainsi, vous avez opté pour la combinaison de deux concepts que sont l’intelligence collective et, ce que l’on pourrait appeler, une mixité socio-professionnelle. C’est une approche encore (trop) peu courante mais qui permet très certainement d’élargir les horizons. Et, sans doute,  par la même occasion, de faire sauter quelques préjugés, de part et d’autre.

Quand et comment avez-vous eu l’idée de créer cette organisation? Aviez-vous imaginé un tel engouement ?

Valentina Parma : Le GCCR est une idée qui a pris forme au cours d’échanges d’e-mails et de discussion sur les médias sociaux. Elle s’est incarnée pleinement lors d’une visioconférence, au cours d’un week-end à la mi-mars 2020, lorsque j’ai été élu président du GCCR. Nous avons imaginé un effort partagé, mais pas dans les proportions que le GCCR a pris aujourd’hui. Nous sommes reconnaissants de l’enthousiasme et de la contribution de tous nos membres, depuis les nombreux appels et messages générés dès le début de notre constitution jusqu’à aujourd’hui.

Pascale Frennet : Aujourd’hui, si vous deviez faire le point sur l’action du GCCR, que souligneriez-vous ?

Valentina Parma : Je suis très fière de la collaboration du GCCR en matière de recherche et de communication. Nous avons actuellement 4 outils de recherche différents* :

• « THE SURVEY » (pour les personnes souffrant ou ayant souffert récemment du COVID, de grippe ou de rhume),
• Le « SMELL AND TASTE SELF-CHECK » (pour tous ceux qui veulent vérifier, dans la durée, leur odorat et leur goût avec de la matière habituellement disponible à la maison)
• Le « RECOVERY TRACKER » (pour les personnes qui ont perdu leur odorat et leur goût et qui veulent évaluer la progression vers la guérison),
• Le « SMELL AND TASTE CHALLENGE (pour ceux qui souhaitent vérifier rapidement toute éventuelle modification de l’odorat et du goût).

Ils sont disponibles en anglais et dans la plupart des autres langues, y compris le français. Et comme je l’ai mentionné, nous attendons avec impatience la Journée mondiale du goût et de l’odorat en septembre prochain pour créer une communauté encore plus grande reconnaissant l’importance des sens chimiques.

Pascale Frennet : Un événement que nous nous manquerons pas de relayer et de soutenir !
Et quels sont les objectifs à plus long terme du GCCR ?

Valentina Parma : La COVID-19 a été ce qui a réuni le GCCR, mais ce n’est pas notre seul effort. Nous commençons des recherches qui vont au-delà de l’attention portée à la COVID-19 et qui comprennent des aspects fondamentaux des troubles de l’odorat et du goût, ainsi que des recherches qui incluent des personnes souffrant de tels dysfonctionnements, résultant de causes autres que la COVID-19.

Pascale Frennet : Des projets essentiels, donc ! Dans quel état d’esprit abordez-vous le suivi de tous ces projets ?

Valentina Parma : Cela me donne de l’espoir de voir que tant d’efforts de la part des scientifiques et des cliniciens, ainsi que des fonds des organismes de subvention, aient été consacrés aux troubles de l’odorat et du goût, dans le contexte de la pandémie de COVID-19.   Je connais personnellement de nombreux groupes de recherche qui travaillent sans relâche pour trouver de nouveaux médicaments ou améliorer les thérapies disponibles pour la perte d’odorat et de goût. J’espère que tout cet intérêt et ces fonds nous aideront à progresser rapidement vers des solutions efficaces.

Pascale Frennet : Nous vous remercions d’avoir pris de votre temps pour répondre à nos questions et sans aucun doute, nous serons amenés à nous revoir. Nous vous souhaitons beaucoup de succès dans votre travail et vos projets !

* https://gcchemosensr.org/surveys/fr/

Pascale Frennet

Ambassadrice de l’association en Belgique

pascal.frennet@anosmie.org

 

Author: j2m