Lettre ouverte à Jérôme Salomon, Directeur général de la santé #Polypose-nasale #Anosmie
Bonjour à tous,
Cet article est une lettre ouverte à Monsieur Jérôme Salomon, directeur général de la santé que nous souhaitons interpeler en raison du blocage administratif de la mise à disposition du traitement de la polypose nasale, le Dupixent, que la communauté anosmique attend, dans la souffrance et avec impatience depuis le début de l’année 2021.
Rendre l’odorat, lorsque cela est possible, est une des plus belles missions de notre association.
D’après les médecins cette mise sur le marché est bloquée au niveau administratif. Vous comprendrez notre impatience et celle croissante des patients qui ne cessent de nous solliciter. Savoir qu’il existe un traitement qui pourrait atténuer ou supprimer leurs souffrances est un grand espoir mais se rendre compte que ce traitement est suspendu à une validation administrative qui tarde n’est pas acceptable.
J’ajouterai que nous ne sommes pas face à une incertitude thérapeutique qui pourrait amener à la prudence mais simplement face à une lenteur administrative inexpliquée.
Vous trouverez ci-dessous la lettre adressée ce lundi 19 juillet à Monsieur Jérôme Salomon
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Il est important que nous nous mobilisions pour nous faire entendre mais aussi pour faire avancer notre handicap. Nous pourrons envisager dans les semaines qui viennent et dans le respect de nos institutions ainsi que de ceux qui les représentent, un envoi massif de lettre à Monsieur Jérôme Salomon pour qu’il puisse nous aider dans cette démarche.
“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac
Jean-Michel Maillard
Président de l’association
Author: j2m
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35 ans de polypose nasale (. 3 opérations sans succès et 15 cures thermales au Mont Dore)et perte d’odorat … Quel bonheur ce serait de le retrouver ! MERCI MILLE FOIS de vos efforts pour nous tous .Béatrice
Bonjour
J’ai vu sur le site legifrance que l’extension d’indication du dupixent pour la polypose a été publié le 27 Juillet.
Reste à voir si les médecins le prescrirons vu les conditions (échec du traitement médicamenteux, échec de la chirurgie…). Ca ne concernera que quelques milliers de personnes…
Bravo et Merci Jean Michel,
J’attends depuis des décennies un traitement efficace. Pour 2021 , j’en suis déjà à ma 6e cure de Solupred 20 et antibiotiques pour stopper une surinfection pulmonaire et retrouver momentanément le goût ET l’odorat.
Merci encore …. Je suis impatient de lire la réponse du Directeur de la santé, il semblerait qu’il doit être ou déjà remplacé.
Bonne nouvelle: L’indication polypose a été ajoutée le 22 Juillet et publié le 27/07/2021 au journal officiel.
Normalement, le traitement est remboursé pour la polypose suivant les critères définis (polypose non controlée par les corticoides ou la chirurgie…)
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043858368?
ANNEXE
(Extension d’indication)
La prise en charge des spécialités ci-dessous est étendue à l’indication suivante :
– traitement additionnel aux corticostéroïdes par voie nasale chez les adultes présentant une polypose naso-sinusienne (PNS) sévère, insuffisamment contrôlés par des corticostéroïdes systémiques et par la chirurgie.
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043858368
Le décret a été pris le 22 juillet et publie le 27 juillet. Donc normalement c’est pris en charge avec les contraintes. Reste a voir si les médecins vont le prescrire dupixent si ils sont au courant… Mon ORL ne m’en a jamais parlé!!!
Le 22 Juillet l’ indication a été rajoutée… Et la publication a été publiée au journal officiel et 27 juillet 2021
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043858368
Si je comprend bien le dupixent pour la polypose est pris en charge (avec la contrainte de l’échec des autres traitements)
Bravo !
Quand on voit la réactivité que le gouvernement a concernant certains vaccins partiellement efficaces qui sont théoriquement en phase de tests jusqu’en 2023 et le blocage que ce même gouvernement osé faire sur un traitement, qui lui a prouvé sa réelle efficacité, on ne peut que s’agacer ou s’interroger : “à qui profite le crime ?”.
A 200% avec vous !
Moi aussi j’attends un tel traitement depuis une dizaine d’années déjà…
J’attends depuis plus d’un an ce médicament qui s’annonce prometteur. Ils ont considérablement limité son accès (faut une perte d’odorat, polypose qui bloque considérablement les sinus, et traitement inefficace aux corticoïdes…), et malgré cela, c’est toujours bloqué (quand je pense la rapidité avec laquelle le gouvernement a validé le traitement remdesivir, très couteux et inutile, et voulait l’administrer de manière très massive).
J’adhère à cette demande car c’est mon seul espoir (je ne souhaite pas passer par la chirurgie, ce que mon médecin me recommande, et qui reviendrait plus cher que ce traitement)
Ouf enfin après 40 ans de maladie de widal un vrai traitement..
Bonjour,
J’habite au Luxembourg et j’ai eu la chance de bénéficier du traitement.
2 jour après la première injection, j’ai retrouvé pleinement mon odorat que j’avais perdu il y a 4 ans.
C’est vraiment miraculeux et je vous souhaite de pouvoir en bénéficier également !!!
Bonjour, un grand merci. Il a fallu cette épidémie et la tragédie de beaucoup de personnes ayant perdu l ‘odorat pour que cela soit un tremplin à faire entendre notre souffrance.
Cela fait 42 ans que je souffre de polypose nasal avec syndrome de widal. Lorsque je prends de la cortisone et que je retrouve mes sens c’est un vertige infini de retour à la vie. Je suis de tout coeur avec vous tous chers amis, et vous lire est un tel réconfort dans cette solitude immense. Merci
Bravo pour cette véritable entreprise d’aide et de soutien, et pour toute l’énergie que vous mettez dans cette démarche, j’adhère totalement à votre démarche
cdt
Bonjour, je ne pensais pas lire un jour qu’un médicament pourrait enfin me soulager, voire me redonner “goût” à la vie. Cela fait environ 23 ans que je ne sens rien et n’ai pas de goût, sauf quand prise orale de cortisone. Je vous remercie infiniment pour tout ce que vous entreprenez et qui serviront à tant de personnes. Bonne soirée et merci encore.
Myriam
👍😘 Merci
Bonjour.
Bravo pour votre initiative. Si vous recrutez des signataires pour appuyer votre demande, j’en serai.
Bravo. Je ne peux qu’approuver une telle démarche, et si vous sollicitez des signataires pour l’appuyer, j’en serai.
Super merci beaucoup 👍🤞🤞🤞🤞🤞
Bravo et mille merci dans tout ce que vous entreprenez. Ca fait vraiment du bien de ne plus se sentir seule face à cette maladie qui nous rends la vie si triste…sans saveurs sans odeurs! Heureusement le travail sur soi même est important pour continuer à vivre en regardant autour de soi avec d’autres joies, d’autres bonheurs, d’autres sensations qui nous font du bien. Allez courage..Et Mille merci à vous . Soutien et respect MF
Bravo pr vos démarches. Je vous soutiens. Cdlt.
Patricia S.
Merci pour votre soutien Mr MAILLARD, un professeur que j’ai consulté sur PARIS en septembre dernier m’avait annoncé la sortie du traitement en 2021 et malheureusement toujours rien, c’est très long cette attente et décourageant mais je garde espoir quand je lis ce courrier.
Super, j adhère à 100% à la demande de déblocage administratif.