Anosmie.org au centre de recherche Monell Center de Philadelphie
Bonjour à tous,
Mercredi 19 juillet, j’ai eu l’immense privilège d’être accueilli par Nancy Rawson, présidente du Monell Center et Jennifer Trachtman, directrice du développement, Kristina Robold, spécialiste du développement ainsi que les chercheurs du Monell Chemical Senses Center à Philadelphie en Pennsylvanie. Il s’agit du plus grand institut de recherche au monde sur le goût et l’odorat.
Après une réunion d’introduction avec Nancy Rawson et Jennifer Trachtman sur la situation de l’anosmie en France et aux États-Unis, l’olfactométrie, les tests rapides, la situation post-covid, les enfants qui naissent sans odorat ainsi que nos projets, j’ai pu rencontrer et échanger avec quelques-uns des chercheurs (liste ci-dessous) au fil de la visite des différents laboratoires dont les équipements technologiques sont assez impressionnants et innovants.
- Nancy Rawson (présidente du Monell center, membre associée et chercheuse spécialisée dans les outils cellulaires utilisés pour comprendre le développement et la fonction des cellules réceptrices chimio sensorielles)
- Pamela Dalton (Ph.D – membre du Monell center, chercheuse spécialisée sur les processus cognitifs et émotionnels et la façon dont nous percevons les odeurs et l’irritation sensorielle des produits chimiques volatils)
- Joel D.Mainland (Ph.D, Co-président, professeur et chercheur spécialisé dans la cartographie des propriétés physiques d’un stimulus avec des caractéristiques perceptuelles, comment digitaliser une odeur comme nous pouvons le faire avec un son ou une couleur)
- Hong Wang, (Ph.D, membre associée et chercheuse spécialisée dans l’impact considérable des troubles chimiosensoriels sur la qualité de vie)
- Federica Genovese (Ph.D neurosciences et chercheuse spécialisée sur le système trigéminal et ses interactions avec l’odorat)
- Ha Nguyen (Ph.D, post-doctorante, chercheuse spécialisée sur les préférences alimentaires et la façon dont la variation génétique explique les différences individuelles dans le sens du goût et de l’odorat)
- Catherine Peyrot des Gachons (Ph.D, chercheuse Française expatriée depuis une vingtaine d’années et spécialisée dans la perception orale humaine et ses implications en nutrition et en santé)
- Robert Pellegrino (Ph.D, sciences de l’alimentation, ORL et chercheur spécialisé dans la compréhension et la prédiction des comportements d’approche et d’évitement lors de rencontres odorantes)
- Vincent Paille (chercheur Français à l’INRAE à Nantes et en mission pour un an au Monell center sur l’étude de l’axe intestin-cerveau dans le contexte de l’obésité
J’ai pu ensuite présenter notre association anosmie.org à l’ensemble des participants, son organisation, l’ensemble de ses actions ainsi que ses objectifs.
Enfin, nous avons clôturé cette belle journée par une ‘happy hour‘ durant laquelle Robert Pellegrino – ‘Bob‘ a offert à tout le monde quelques toasts, un camembert 😉 ainsi que des cocktails un peu spéciaux, basés sur la sollicitation des 3 sens chimiques, odorat, papilles gustatives et trijumeau. (et de belles pinces bleues pour le nez… 😉 )
En résumé, une journée très enrichissante et très instructive qui a permis de nouer des liens entre les patients et les chercheurs de nos 2 pays. Ceci n’est que le point de départ d’une collaboration à long terme qui pourra mener à l’organisation d’évènements dans les années à venir regroupant l’ensemble des acteurs de l’olfaction, patients, chercheurs, médecins et pouvoirs publics.
Never give up…
Jean-Michel MAILLARD
Président fondateur de l’association
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Author: j2m
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Bonjour, Je suis anosmique de naissance, j’ai maintenant 55 ans.
J’espère qu’un jour l’anosmie sera reconnu comme handicap, car ça n’est vraiment pas facile tout les jours.
Bonjour ,
Je comprends car je suis anosmique depuis 3 ans .
Je continue à chercher et à essayer des traitements.
Bon courage
Manuela 😊
Bonjour
Anosmique depuis 7 mois.je passe une IRM en novembre et Rv ORL en septembre. Je suis découragée comme amputée d une partie de moi même. La vie sans gout sans odeur n est pas la vie😭😢😥.il est tres difficile d etre dans un etat d impuissance totale sur ce mal invisible…
Bonjour moi je fais mieux grâce injection plasma j’ai tout retrouver je voulais vous dire garde espoir et que je suis contente de l’avoir fait
Bonsoir,
Je viens de vous envoyer un mail avec quelques questions.
Amicalement,
Jean-Michel
Bonjour,
Merci pour votre engagement.
J’aimerais savoir l’origine de l’anosmie de la personne qui en souffre, depuis 17 ans.
Pour ma part, j’en souffre depuis 5 ans ,alors que j’avais un très bon odorat. Je nai pas encore tenté le protocole de rééducation olfactive mais aurais besoin dun coup de boost, en attendant, car j’ ai lu des informations terrifiantes sur ce que peut annoncer une anosmie.
Bonne journée à tous.
Grand merci à toi Jean Michel et à toute l’équipe pour votre dévouement. 🙏🙏🙏
Leila Feniche
Merci pour ces échanges et ces initiatives, qui permettent de garder encore de l’espoir pour retrouver un peu (plus) d’odorat et/ou goût !
Bonjour Maryline ,
Pour ma part les Irm sont normaux mais c’est au PET scan que l’on voit des atteintes dans la zone olfactive .
Je suis allée dans un premier temps à MARSEILLE pour voir le professeur RADULESCU .
Il m’a demandé de passer de le Pet scan et m’a dit que pour le moment en France il n’y avait plus d’injection de plasma .
Comme j’avais déjà un rendez vous en Belgique avec Jérôme lechien j’ai fait l’injection la bas .
Pour l’instant je n’ai pas de résultat mais je tente tout ce qui est possible .
Ça finira bien par marcher 😊
Bonjour Manuella, je suis dans le même cas que vous depuis novembre 2020.
Mon ORL m a parlé de la même injection. Qu’en pensez-vous? Des résultats ?
En attendant il m a ordonné une IRM du bulbe olfactif pour voir où en sont..les neurones touchés par le COVID…
Bonjour à tous,
Merci pour vos commentaires, ils sont un véritable carburant pour tous les bénévoles qui font avancer cette belle association.
Quelques réponses à vos commentaires :
– Pour les injections de PRP réalisées par le professeur Lechien en Belgique, oui ce dernier indique que les résultats sont bons, notamment sur la parosmie. D’autres résultats sont à venir. Si certains veulent obtenir ce traitement, rien de plus simple que de le contacter directement. M.Lechien est très engagé sur les sujets d’anosmie. Toujours sur les injections de PRP, cette technique n’est pas encore homologuée en France pour qu’elle puisse être réalisée en routine par votre ORL. Cependant, une équipe de Marseille (Michel & Radulesco) travaille sur le sujet et nous pourrons dans quelques temps en bénéficier en France si les résultats sont concluants. Comprenez bien que certaines précautions doivent être prises avant de lancer ce genre de traitement
– Pour la polypose nasale, les biothérapies continuent de donner de très bons résultats et je n’ai, à ce jour, aucun effet secondaire à signaler. Si vous souhaitez des informations complémentaires ou la mise en relation avec un de nos ambassadeurs ou bien des patients qui bénéficient de ce traitement, il vous suffit d’envoyer un mail à l’adresse indiquée dans le haut à droite de notre site Internet
– Pour le protocole de rééducation olfactive, le lien pour le télécharger gratuitement se trouve dans le menu ‘rééducation olfactive’. En cas de problème, merci d’envoyer un mail à l’adresse indiquée dans le haut du site Internet
Courage à tous,
Never give up !
Amicalement,
Jean-Michel MAILLARD
Pardon ..Marie France De toulouse
Bravo à Jean Michel et à toute l’équipe de l’Asso de franchir des murs voir même l’atlantique!
On ne se sent plus seule, avec vous , lorsqu’on a perdu l’odorat et le gout depuis 17 ans. Qui connaissait cette maladie avant le COVID?
Courage et force en vous ,pour nous tous ,pour faire avancer les choses scientifiquement et humainement parlant!
Allez garder Courage! Il faut y croire…
Merci encore Jean Michel et l’assoc d’exister.
Bonjour,
Une lueur d’espoir. Je ne sais que dire. J’ai été opéré de polypes. Suite à visite chez un ORL. Il me restait quelques goûts et odeurs avant l’opération. Le résultat fut catastrophique. C’est pire qu’avant.
Jacky.
Je n’ai pas eu le temps de sigber mon commentaire sur les injections PRP
Bonjour
Cette ouverture est effectivement intéressante, je me demande toutefois pourquoi personne ne parle des injections PRP qui semblent pourtant faire leur preuve. Je pense notamment au professeur Lechien qui pratique cela pres de Bruxelles. De nombreux anosmiques ont retrouve l’odorat en 2 a 3 semaines !. Il indique 80% de taix de reussite.
Pourquoi ce silence ???
Bienvenue à MCG
Moi aussi j’ai perdu odorat et goût au début du COVID, novembre 2020, j’ai aussi tout essayé et même le protocole de rééducation olfactive mais sans succès! À présent je continue avec mon ORL deux fois par ans sans grande conviction..
J’espère que vous aurez plus chance !
Merci à l’association à ces chercheurs qui nous permettent de garder espoir et faire avancer les choses.
Bienvenue à MCG
Moi aussi j’ai perdu odorat et goût au début du COVID, novembre 2020, j’ai aussi tout essayé et même le protocole de rééducation olfactive mais sans succès! À présent je continue avec mon ORL deux fois par ans sans grande conviction..
J’espère que vous aurez plus chance !
Merci à l’association à ces chercheurs qui nous permettent de garder espoir et faire avancer les choses.
Merci pour tout ce que vous faites.
Bonjour Jean Michel,
Un grand bravo pour ces rencontres et ce partage. Cela est très intéressant.
Oui, phénomène d évitement, ça me parle bien.
Bon courage à tous
Évelyne flamand 🙏✨
Merci pour votre retour, cela nous donne un espoir dans la guérison 🙏
Alors…nouveau but de mes vacances : visiter toutes les toilettes 🚻 publiques de la région ! 🤞😇
Bonjour
je remercie Mr j.m.Mailliard et tout les membres de l’association pour tout les efforts qu’il font afin de faire avancer les choses.
Je voudrais vous raconter une anecdote drôle mais véridique afin de remonter le Moral de tout les anosmique..
Une fois je suis partie consulter un ORL pour la nième fois dans dans l’hôpital du département 93 , après consultation il m’annonce la fameuse phrase,( On ne peut malheureusement rien faire .) Il me dit que leur chef de service un éminent ORL était anosmique depuis 25 ans et un jour il est rentré dans des toilettes publiques et il y avais une odeur insupportable d’urine mais comme il avait un besoin pressant il à supporter et a là sortie il a retrouvé son odorat,😂😂😂😂😜et leurs à fait un Pau au service à cette occasion….
A méditer.
Bon courage
Formidable cette aventure de l’ autre côté de l’ Atlantique ! 👍 C’ est génial de pouvoir découvrir de nouvelles personnes et d’ apprendre d’ elles .
Bonne journée le petit frenchy 😉
Merci ces chercheurs nous permettent de garder espoir. Merci pour ce que vous faites
Bonjour, depuis un mois environ sur anosmie.org (conseil de mon ORL), je souhaite télécharger le protocole de rééducation olfactive mais….je n y parviens pas. Y a t il quelque chose de particulier à faire?
NB:J ai perdu odorat et goût au début du COVID, novembre 2020, j ai procédé à plusieurs protocoles….en vain!
Merci pour ce que vous faites pour l’association . Merci beaucoup