20 avril 2024 – Journée mondiale de la polypose nasale #JMPNS2024 – Le programme du mois d’avril
Bonjour à tous,
Créée en France en 2023 par notre association, cette 2ème journée mondiale de la polypose nasale est un moment important pour sensibiliser aux grandes difficultés des personnes touchées par la polypose nasale mais aussi au handicap sensoriel que représentent les troubles de l’odorat et l’anosmie. Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays lors des semaines à venir.
Au programme, une table ronde, un passage au parlement Européen, une rencontre avec les pompiers, une intervention avec une association qui représente les patients touchés par un méningiome et qui occasionne l’anosmie, et bien entendu des stands installés dans le hall d’accueil de plusieurs centres hospitaliers, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs, etc…
Comme chaque année, il ne tient qu’à vous, à nous de faire du bruit !
Voici quelques conseils :
- Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
- Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
- Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
- PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
- Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
- Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
- Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
- Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
- Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.
Vous trouverez ci-dessous le programme de ce mois d’avril autour de cette journée mondiale de la polypose nasale du 20 avril.
1/ Table ronde sur la polypose nasale à Montpellier (accès libre)
Lieu : Hall d’honneur de Midi Libre, Saint-Jean-de-Védas (34)
Date et Horaires : Mercredi 24 avril de 09h30 à 12h00
Programme et intervenants :
- Pr Louis CRAMPETTE, responsable de l’équipe médicale Chirurgie du nez, des sinus, de la base du crâne, CHU de Montpellier
- Valentin FAVIER, médecin spécialisé en Oto-Rhino-Laryngologie et en Chirurgie de la Face et du Cou, CHU de Montpellier
- Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association anosmie.org
Table ronde animée par Olivier Biscaye 🎤, Directeur de la Rédaction de Midi Libre
⚠ Places limitées ⚠ , inscription GRATUITE et obligatoire via ce lien : INSCRIPTION
2/ Conseil consultatif des patients
Lieu : Bruxelles (Belgique)
Date : Mardi 16 et mercredi 17 avril 2024
Programme et intervenants :
- Jenny FOWLER représentera notre association et les patients Français dans ce comité international des patients et présentera quelques unes de nos actions en France
- Le 17 avril offrira l’opportunité au groupe de rejoindre Euforea au parlement Européen pour porter la voix des patients
3/ Des stands partout en France ! (accès libre)
Lieu date et horaires : voir tableau ci-dessous
Programme et intervenants :
- Présence de bénévoles et ambassadeurs de l’association
- Présence des équipes des services ORL des centres hospitaliers
Des stands seront implantés dans plusieurs centre hospitaliers et un centre commercial, vous êtes tous invités à participer à ces évènements pour aller à la rencontre des orls présents sur ces stands mais aussi du grand public. Cette liste sera mise à jour régulièrement.
4/ Rencontre avec les adhérents de l’association AMAVEA (accès gratuit, inscription souhaitée)
Lieu : Hôpital Ste Anne, 1 rue Cabanis 75014 Paris – Amphithéâtre Morel
Date et horaires : Samedi 27 avril à partir de 14h30 et jusqu’à 17h30
Programme et intervenants :
- Rencontre avec Magali GUIBERT et les adhérents de l’association AMAVEA, île de France et Centre val de Loire
- Association de personnes souffrant de méningiomes dont certains entrainent l’anosmie
- Claire MARTIN, directrice de recherche en neurosciences, spécialiste de l’olfaction
- Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association anosmie.org
Inscription souhaitée par mail : idf@amavea.org
Informations pour accéder à l’amphithéâtre (en bleu sur le plan) : CLIQUEZ ICI
5/ Intervention sur le handicap lors des assises des pompiers du Calvados (accès libre)
Lieu : Cinéligue 14000 – Cinéma le Parc – Place Georges Bisson, 14140 Livarot-Pays-d’Auge
Date et horaires : Samedi 20 avril à partir de 14h00 et jusqu’à 18h00
Programme et intervenants :
N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.
Amicalement,
Le bureau directeur de l’association
En savoir plus sur Association Anosmie.org
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Bonjour Muller,
J’ai subi une opération en 1995 pour enlever des polyposes.
Personnellement, je vous le déconseille, car un an après ils étaient revenus.
Pour l’instant, je survis avec des bains d’eau salé nasaux.
Bon courage.
Bonjour,
je souffre d’une PNS avec des polypes de stade 2. Je n’ai plus du tout d’odorat.
J’aimerais savoir si des personnes ont tenté l’opération ( j en ai très peur )et éventuellement avoir un retour à ce sujet.
Y a t’il des patients qui ont eu accès à l’immunothérapie et avez vous retrouvé votre odorat?dommage qu il n’y ait pas de conférence du côté de Nancy.
Merci pour votre retour
Bonjour Kim et Jean-Michel,
Merci pour ces informations.
Je ne pourrai pas être présente car je suis très loin géographiquement et rien dans le programme ne se fait à proximité de chez moi ( haute-Savoie)
J’irai consulter votre site où vous nous relayez beaucoup d’infos à la suite de ces événements pour la journée mondiale du 20 avril 2024 !
Merci pour votre mobilisation et votre énergie à tous !
Avec toute mon amitié
Laurence 🌞🐞🙂
J’AI PRIS AU VOL LE REPORTAGE SUR L’ANOSMIE SUR FRANCE INTER ET J’AI ENTENDU QUE QUATRE HUILES ESSENTIELLES RESPIREES TOUS LES
JOURS POUVAIT PERMETTRE A TERME D’AMELIORER CETTE INFIRMITE
POURRIEZ VOUS ME FAIRE SUIVRE UNE COMMUNICATION
MERCI CORDIALEMENT
Bonjour Jean Marc, merci pour ces informations.
J’ai déménagé près de Montpellier et je vais pouvoir prendre rendez vous au CHU.
Malheureusement je ne pourrais pas être présente car je commence un emploi de saisonnière aux Saintes maries de la mer samedi.
Je vous envoie plein de bonnes ondes et je penserais à vous tous.
Avec toute mon amitié
Évelyne flamand