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Syndrôme de Widal - polypose avancée - recherche d'un praticien à l'écoute et au fait de cette maladie auto-immune

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Bonsoir, je souffre du syndrôme de widal depuis l'âge de 25 ans (j'en ai 51 aujourd'hui), diagnostic posé après 10 années d'errance médicale. A ce moment là, il est mis en évidence une polypose nasale sévère et il m'est proposé de faire pratiquer une ethmoidectomie, qui a lieu en 2005 (et dont je garde un souvenir très positif). En parallèle, il m'est demandé de prendre un combiné aérius, singulair, innovair et nasonex tous les jours, sans exception. Je retrouve l'odorat, le sommeil et au-delà une qualité de vie que j'avais perdu au fil de l'eau. Cependant, depuis plus de 8 ans maintenant, ma polypose a progressivement regagné le terrain consenti. J'ai totalement perdu l'odorat il y a 5 ans maintenant, de façon temporaire au départ jusqu'à devenir permanente depuis plusieurs années. Depuis la vaccination contre La Covid, j'ai noté une hyperréactivité de la muqueuse nasale qui s'est encore un peu plus épaissie. Aujourd'hui, respirer par le nez devient compliqué, de jour comme de nuit, les écoulements sont quasi-permanents, me contraignent au réveil plusieurs fois par nuit et la fatigue devient très pesante. Entretemps l'équipe qui m'avait prise en charge n'est plus en fonction et j'aimerais trouver un médecin ORL sur LYON qui prenne le temps de m'écouter. Lors d'un récent premier rdv chez un ORL (15 min top chrono), il m'a été proposé d'intervenir une nouvelle fois au plan chirurgical ou de mettre en place une bio-thérapie (sans qu'un nom, ni même un début d'explication sur le contenant n'ait été évoqué). Dans le même temps, je comprends que le traitement chimique que je prend depuis près de 20 ans serait totalement inutile au soin de cette pathologie... Je me sens tout à la fois perdue et en même dans une forme d'urgence car si je suis parvenue, au fil du temps, à accepter - non sans mal- la perte d'odorat, j'ai besoin de retrouver aussi rapidement que possible un espace de respiration et de récupération plus confortable. Merci d'avance pour vos retours sur la bio-thérapie et le nom d'un professionnel que je pourrai consulter sur LYON.

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Bonsoir,

Je vous invite à prendre rdv avec le docteur Clémentine DAVEAU

HÔPITAL DE LA CROIX-ROUSSE

103 Grand Rue De La Croix Rousse

69004 Lyon

Tenez-nous au courant,

Amicalement,

JM.Maillard

 

 

Psychologue / psychosociologue – Cabinet KAIROS Analyse 73 Rue de la Gare, 61100 Flers

 

Diététicienne – nutritionniste 53 Boulevard du Général de Gaulle, 61440 Messe

 

 


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