10 questions à ‘Pierre.L’ – anosmique – polypose nasosinusienne (PNS)

 

Bonjour à tous,

 

De la volonté, de la réflexion, du courage ainsi que l’aide de ses proches, c’est ce qui permet à Pierre de traverser, tant bien que mal l’épreuve de l’anosmie. Atteint d’une polypose nasosinusienne qui l’oblige à suivre des traitements médicaux assez lourds, Pierre ne cesse de penser que le meilleur est à venir…

Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous l’histoire de Pierre, ses choix, ses propres solutions et cette envie de pousser ce handicap pour le faire connaitre. C’est une envie de partage et d’optimisme qui a poussé Pierre à témoigner.

 


 

Bonjour Pierre, l’année 2013 fut pour toi un basculement avec l’apparition de ces troubles de l’odorat et la découverte de tout ce monde merveilleux…qu’étais le monde olfactif. Ton témoignage, chargé d’obstination est bouleversant, il permettra d’aider ceux qui souffrent d’anosmie mais aussi de transmettre des informations importantes à ceux qui ont encore le sens de l’odorat. Tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique, ce qu’il s’est passé ?

Pierre : En 2013, une de mes narines s’est progressivement bouchée, je suis allé voir mon médecin qui m’a donné un décongestionnant par voie nasale assez puissant selon lui pour résoudre le problème. Progressivement, la deuxième narine s’est également bouchée en plus de la première et je me suis aperçu que je n’avais plus de goût ni d’odorat. Je suis allé le revoir. Il m’a alors prescrit un traitement de cheval à base de cortisone et de décongestionnant, un vasoconstricteur très puissant. Au bout de quelques jours, j’ai récupéré le goût et l’odorat, un odorat très fin, que je n’avais pas connu depuis des années. Suite au traitement, j’arrivais à détecter les odeurs, bonnes ou mauvaises à une grande distance. J’ai fait un scanner dans la foulée du traitement, résultat sans appel : polypose naso-sinusienne, assez marquée pour provoquer l’étonnement du radiologue.

Pour faire simple : tous mes sinus présentent un épaississement de la muqueuse, empêchant les molécules odorantes d’arriver jusqu’aux récepteurs. C’est une maladie chronique, à vie.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?

Pierre : Non, c’est en me renseignant sur la maladie et en consultant des témoignages que je l’ai découvert. J’étais pétrifié au fur et à mesure que les symptômes revenaient, les effets du traitement diminuant. L’odorat a toujours été précieux pour moi, l’idée de le perdre, surtout définitivement, a généré une grande peur qui m’a menée à une grande dépression dans les mois qui ont suivi le diagnostic.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t ’il eu un impact sur ta vie professionnelle ?

Pierre : Indirectement, mon moral étant en berne, le stress m’ayant fait perdre beaucoup de poids, je n’étais plus le même au travail. J’ai consulté de nombreux spécialistes, rarement compréhensifs par rapport à la perte d’un sens qu’ils considèrent comme secondaire. Et puis, avec cette perte, j’ai réalisé qu’avoir tous nos sens actifs était une chance, un bonheur. J’ai revu mes priorités dans ma vie, la vie professionnelle est passée au second plan.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passé ?

Pierre : En me renseignant sur ma maladie et sur les autres causes d’anosmie, j’ai réalisé ma chance : dans mon cas, ce symptôme est, à ce jour, réversible. J’ai également découvert rapidement les effets de l’alimentation hypotoxique sur de nombreuses pathologies dont la mienne. Ces deux éléments, associés au soutien de ma femme et des mes enfants, m’ont permis de surmonter la dépression. J’ai suivi une alimentation particulière mais avec des hauts et des bas : très sérieux dans un premier temps, j’ai pu voir les effets bénéfiques qui m’ont conduit à un retour de l’odorat et du goût mais dès lors, je me jetais sur des aliments peu recommandables et perdait donc de nouveau mes sens…J’ai fait ce yoyo de nombreuses années…Malgré tout, grâce à cette alimentation, j’ai pu échappé à l’opération souvent proposée par les spécialistes mais qui présente un taux de récidive important.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui t’a le plus manqué depuis ton accident ?

Pierre : Sans aucun doute, l’accès aux souvenirs permis par l’odorat, le fond de l’air d’une nuit d’été, l’odeur de la pluie sur la terre chaude mais surtout la sensation d’être en vie, cette conscience élargie difficilement descriptible mais que je vivais au fur et à mesure de mes périodes de récupération. Il ne suffit pas de se boucher le nez pour savoir ce qu’est la perte d’odorat, je ne sais plus qui a dit cela mais c’est bien vrai. J’ai connu des malheurs dans ma vie mais la perte de ce sens est sans aucun doute mon plus grand malheur, l’événement le plus marquant de ma vie. Je ne pourrais pas dire cela à tout le monde mais je sais que si d’autres anosmiques me lisent, ils me comprendront.

 


 

Parfois, il m’arrive de capturer, une fraction de seconde, une odeur subtile (mais bien réelle après confirmation de mon entourage) et je sais alors que le combat n’est pas perdu, les récepteurs sont toujours là mais les odeurs sont bloquées par la muqueuse inflammée de mes sinus. Ces moments me donnent du courage.

 


 

Question n°6 : Comment se passe tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture ?

Pierre : Je fais globalement attention à mon alimentation qui a des influences sur ma pathologie sinusienne mais aussi sur mes crises de migraine. Je connais parfois des épisodes de surinfection pour lesquelles je reçois un traitement à base de cortisone qui me permet de recouvrer quelques temps une partie de mes sens. J’essaie de me consoler avec les textures, les souvenirs des aliments et la convivialité qui les accompagne parfois.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ?

Pierre : C’est très rare que j’en parle au travail. Je suis toujours un peu « honteux » face à ce handicap. Mais je m’« amuse » à détecter les anosmiques autour de moi, dans mes connaissances. Statistiquement, je sais qu’il est probable d’en croiser et j’en ai croisé quelques-uns ! Mes proches sont au fait de ma condition, je sollicite régulièrement leur odorat pour confirmer la qualité ou la fraîcheur d’un aliment.

 


 

Lorsque mon médecin me prescrit une cure de cortisone (au maximum 4 fois par an car ce traitement possède de nombreux effets secondaires à plus ou moins long terme), j’achète un savon de luxe et je l’utilise pendant toute la période de récupération.

 


 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Pierre : Oui, sans aucun doute ! Elle m’a bouleversé et elle m’a permis de me recentrer sur mes priorités dans la vie. En créant un grand manque, elle a généré l’opposé, une grande motivation à retrouver pleinement mes sens et une grande joie à la perspective de vivre un jour ce retour à la normale. Pour mon cas de figure, je sais que c’est possible avec une grande détermination et une grande discipline. Je n’étais pas aussi heureux avant ma pathologie car je ne réalisais pas la chance que j’avais. Cela peut sembler bizarre ou exagéré mais c’est pourtant bien ce que je ressens. Mon anosmie m’a également permis de m’interroger sur mon rapport à la nourriture tout comme le rapport à la nourriture dans nos sociétés modernes.

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

Pierre : Oui, tout comme je fais attention à mon hygiène, pour moi, pour mon entourage, à défaut de pouvoir me sentir.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques, à ceux qui souffrent ? Quels sont tes petits secrets pour améliorer ta qualité de vie mais aussi profiter de la vie malgré ce handicap ?

Pierre : Je voudrais dire à tous les anosmiques de garder espoir. Quelle que soit l’origine de leur perte. A tous ceux qui ont perdu l’odorat à cause d’une inflammation des sinus, je leur dirais de se renseigner sur les traitements alternatifs qui peuvent exister, de ne pas compter uniquement sur leur médecin. A titre d’exemple, j’ai eu des cures de cortisone très dosées qui ont eu leurs effets mais j’ai aussi fait une cure thermale de 3 semaines l’année dernière. Mon médecin semblait septique quand je lui en ai fait la demande mais après cette cure, les effets (temporaires) ont été très marqués, sur mon odorat, mon goût et ma capacité respiratoire. Je n’ai jamais eu d’effets aussi forts avec la cortisone alors qu’elle est réputée très puissante. Il faut donc s’ouvrir à des traitements alternatifs qui ne seront pas forcément proposé par la médecine conventionnelle.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Pierre : Que la science et nos connaissances nous permettent de « guérir » tous les anosmiques.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Pierre et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel Maillard

 

j2m

Author: j2m

21 thoughts on “10 questions à ‘Pierre.L’ – anosmique – polypose nasosinusienne (PNS)

  1. Avatar
    Anonyme 22 août 2020 at 18 h 18 min

    Bonjour,
    Je m’appelle kiné 42 ans et j’ai la même pathologie depuis ma petite enfance a cause d’une maladie pulmonaire.
    La perte de l’odorat c’est un handicap comme tout les autres et on est confronté avec pour toute la vie me senble tres difficil de ne pas savoir les odeurs ni le gout moi cas je dois toujours faire attention surtout a la maison ne rien oublier sur le feu et gaz. Una panique totale.
    Bon courage à tous les anosmiques.

  2. Avatar
    Emmanuel H 22 août 2020 at 15 h 58 min

    Merci pour ce témoignage Pierre, bon courage à tous !

  3. j2m
    j2m 10 août 2020 at 18 h 33 min

    Hélène,
    Concernant les réunions, je pense qu’au mois d’août nos amis anosmiques sont un peu en vacances même s’il n’y pas de vacances pour parler et faire parler d’anosmie.
    Je travaille sur quelques sujets de congénitaux et je prévoie de reprendre les réunions en fin de mois ou au plus tard début septembre, j’imagine que vous serez parmi nous 😉 😉
    Amicalement,

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    drujon hélène 10 août 2020 at 18 h 24 min

    Merci d’avoir pris en compte ma question sur une éventuelle relation cocxis/bulbe olfactif.
    Je ne reçois plus d’invitation pour les RV du jeudi 20h; il n’y a plus de réunions ?

  5. j2m
    j2m 10 août 2020 at 17 h 52 min

    Bonjour Hélène,
    J’espère que vous allez bien. Merci pour cette question à laquelle je vais tenter de répondre après renseignement.
    Je sais simplement que la C2 (vertèbre) est connectée aux yeux, au nez et à l’odorat et qu’elle peut causer des otites, des rhinites, des céphalées et des névralgies de la face mais un lien entre le coccyx et l’odorat…c’est surprenant. N’hésitez pas à lui demander des précisions.
    A bientôt,

  6. j2m
    j2m 10 août 2020 at 17 h 51 min

    Bonjour Olivier,
    Merci pour ce petit message ! Je vois que vous avez attaqué la rééducation olfactive, n’hésitez pas à télécherger notre protocole de rééducation, réalisé sur les base des travaux de Thomas Hummel et en collaboration avec Hirac Gurden, directeur de recherche en neurosciences au CNRS. Si vous souhaitez le recevoir gratuitement par la Poste, merci de nous transmettre par mail (rubrique contact) votre adresse. Par ailleurs, un petit rappel sur l’utilisation des huiles essentielles, elles doivent être très faiblement dosées. Pas besoin de les utiliser ‘pures’ cela peut présenter certains risques. A bientôt.

    Le lien vers notre protocole est : Protocole de rééducation olfactive

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    Drujon Hélène 10 août 2020 at 15 h 26 min

    Bonjour,
    Mon dentiste vient de me dire qu’il y avait une relation entre le cocxis et le bulbe olfactif.
    Or je me suis cassé le cocxis il y a 35 ans…
    J’ai toujours mis ma PNS et 1 grosse pneumonie comme étant les responsables de mon agueusie et anosmie depuis 25 ans mais je me trompe peut être de responsable…
    Quelqu’un a t’il entendu parlé de cette relation cocxis/bulbe olfactif ?

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    Anonyme 10 août 2020 at 14 h 26 min

    Bonjour, je suis Olivier, 54 ans, COVID le 13 mars, anosmique depuis le 20 mars… Il me reste un tout petit peu d’odorat côté gauche mais pas grand chose et pour le goût, j’ai qques fulgurances de temps en temps mais c’est très rare. C’est surtout très difficile au resto avec les copains et je ne parle même pas du vin où ca en devient presque un gag ! La cortisone ne donnant aucun resultat, je suis passé aux huiles essentielles, que je respire matin et soir. J’en ai essayé beaucoup et j’ai fini par en sélectionner 10 que j’arrive à reconnaitre parfois et ca me permet de mesurer les bons et les mauvais jours de mon « micro odorat ». Pour les maux de tête associés, je vais chez un osteo et ca me fait aussi beaucoup de bien, massage craniens et du palais, assez bizarre la première fois mais plutot convaincant sur la durée. Et bravo à J2M pour ce site, ca fait tellement de bien de vous lire !

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    Guittard 3 août 2020 at 10 h 05 min

    Anosmique depuis trois opérations d’enlèvement de polypes dans les sinus, puis une « résection des ethmoïdes » il y a une trentaine d’années, je constate le manque de reconnaissance de ce handicap; il est très difficile d’expliquer aux gens ce que l’on … ne ressent pas! Aveugle, on comprend; sourd, on imagine; mais anosmique???

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    CONCARO MN 2 août 2020 at 13 h 02 min

    Bonjour, bon courage à tous et merci pour les conseils.
    Je viens de découvrir l’association grâce à un article paru dans Sud-Ouest et suis contente de pouvoir partager avec vous qui vivaient la même chose. Je me retrouve dans vos témoignages. Depuis 2004 j’ai des hauts et des bas avec des périodes plus en plus longues sans le gout et sans l’odorat et des problèmes pulmonaires liés aux polypes. Le moral suis la même pente. Au cours de ma première cure thermale en 2018 avec insufflations nasales, j’ai retrouvé le gout et l’odorat pendant une petite période et beaucoup d’espoir. L’année suivante je n’ai pas eu les même bienfaits mais du plaisir à la réaliser. Après avoir « tout » essayé et pour pouvoir mieux respirer je me suis enfin décidée à accepter l’opération. Je viens d’être opérée le 10 juin. Après quelques semaines post-opératoire, j’ ai retrouvé un peu de gout et d’odorat…pourvu que ça dure! Je vais essayer de supprimer les sulfites et le lait de vache.
    Y-a-t-il de la recherche sur la PNS et un organisme qui lui est dédiée?
    Bon courage à tous.

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    Christine 1 août 2020 at 10 h 33 min

    Bonjour . Je  » souffre  » d’agueusie et « anosmie …depuis 15 ans . En fait j’ai fait une chute banale, et , ces 2 sens , extrêmement importants , ont été irrémédiablement atteints . Je ne m’en suis pas  » rendue compte  » immédiatement , car j’ai subi un traumatisme crânien assez important , et une fracture du  » rocher  » ( petit os temporal sur le côté du crâne ), qui affecte  » le vestibule  » , donc la perte d’équilibre .. Je suis donc totalement sourde de l’oreille droite ! ) Bref , après avoir appris que cela serait toujours ainsi , je me suis rendue compte que je ne  » sentais  » plus rien et n’avait plus aucun  » goût  » …J’ai suivi des tas de diagnostics , conseillés évidemment par des professionnels …RIEN .. J’ai été assez malheureuse au départ surtout de ne plus ressentir les odeurs …Et puis , aujourd’hui cela fait partie de ma vie . Ma famille m’a beaucoup entourée …mais il faut reconnaître ( et c’est normal ) , que mon entourage oublie souvent cet état … L’odorat , le goût , sont des sens tellement importants . C’est LA VIE ..On ne se rend pas compte , tant qu’on les a , à quel point c’est LA VIE !! De plus c’est invisible pour les autres , mais tellement handicapant , dans le quotidien …Je donnerai beaucoup , comme tous ceux qui en souffrent , pour ressentir au moins une fois dans ma vie , les odeurs ….Le goût aussi , évidemment ..C’est tellement compliqué , mais tant de témoignages sur ce site , en parlent très bien …Merci de m’avoir lue …

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    Anonyme 30 juillet 2020 at 13 h 39 min

    Bonjour
    Bon courage à tous!!!
    Claire merci beaucoup pour ton message.
    je suis également anosmique post COVID-19 Depuis début mars. Moi depuis 3 semaines, j ‘ai une distorsion des odeurs, elle est la meme pour tout, le café le coca mon parfun.une odeur pas très agreable.. je suis déprimée et il m’est difficile de supporter cela.
    Avez vous la même chose… scaner des sinus RAS.
    Des réponses sur ce thème m interresent.
    avec tous mes remerciements
    Bon courage

  13. Avatar
    Claire 30 juillet 2020 at 11 h 53 min

    Hello, merci de ce témoignage.
    moi je suis anosmique post COVID-19 Depuis début mars. Avec un très très léger mieux en avril/mai mais stabilisation et absence d’amélioration depuis et les choses persistent à un niveau assez bas. J’ai ensuite eu un gros coup de mou car j’ai eu une sensation forte et unilatérale en mangeant un morceau de fruit pourri. Depuis j’ai cette sensation quasi permanente extrêmement sensible et j’ai à nouveau un petit coup de mou avec cette distorsion des odeurs, même si je me dis qu’il y a du positif puisque ça a bougé.
    Hier, petit frémissement très agréable avec Le parfum des immortelles de la Corse, le thym et les odeurs maquis. Du coup, je fais des exercices, je crois que ça avance, Yes !!!
    C’est quoi cette méthode alimentaire ?
    Bon courage à tous

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    Nelly LEMARINIER 29 juillet 2020 at 21 h 47 min

    Merci pour ce témoignage pour tous vos témoignages… C’est très intéressant et rassurant d’apprendre que pour certains types d’anosmie et d’agueusie il y a l’espoir de retrouver ces sens qui nous manquent tant… Moi je suis anosmique et agueusique suite trauma crânien… depuis décembre 2016… Et je n’ai pas cette chance de retrouver… Même que de temps en temps goût et odorat. Soyez persévérant dans vos efforts et surtout gardez confiance !! Moi le fait de ne surtout pas cacher mon handicap mais au contraire d’en parler et d’expliquer aux autres ce que je vis m’aide à accepter et vivre avec…
    même si ce n’est pas facile !!!
    Bon courage à tous !
    Grâce à l’association de Jean-Michel nous ne sommes pas seuls et ensemble nous pouvons nous aider ! Nelly 💜

  15. Avatar
    Anonyme 29 juillet 2020 at 21 h 21 min

    En réponse à Ludalise: il s’agit du régime Seignalet ou régime hypotoxique ou régime ancestral

  16. Avatar
    Anonyme 29 juillet 2020 at 21 h 08 min

    Bonsoir,
    5 ans sans odeur et avec une perte de goût très importante… IRM ok si ce n’est des polypes, traitement à la cortisone pour éviter les sinusites qui étaient devenues chroniques et que je soignais par aérosols pour éviter les antibiotiques…. il y a 3 mois, une Aromatherapeute… mon histoire… cette perte de sens correspond à la fin d’un long combat mené à côté de ma mère à qui on avait diagnostiqué un cancer; j’ai très mal vécu cette douloureuse épreuve, son décès… en fait ma 1 ère consultation date de 2 mois plus tard! Pour l’aroma, il pourrait s’agir d’un stress émotionnel et d’un blocage du système limbique… dans 2 jours, je commence une thérapie énergétique olfactive et on va s’aider des HE pour tenter d’améliorer les choses. Je vous tiens au courant des améliorations ou pas mais je fonce! Après tout, je ne risque rien 😀

  17. Avatar
    Drujon 29 juillet 2020 at 20 h 51 min

    Merci pour ce témoignage
    Je m’y retrouve à 200%
    Je garde aussi l’espoir et me console avec Les textures
    J’adore la cuisine japonaise, elle m’apporte la satiété
    J’ai essayé beaucoup de médecines alternatives
    Actuellement je teste la fasciatherapie
    Je crois que cette approche peut aider
    Je prévois aussi de refaire une cure Double orl/rhumato
    La rumatho c’est surtout pour la gestion du stress
    Merci encore pour cette interview
    Je conserve l’espoir car aussi atteinte de polypose nasale opérée en 1995 mais en récidive et non opérable
    A bientôt
    Je vous dirai si la fascia thérapie à marche’

  18. Avatar
    Souchal 29 juillet 2020 at 20 h 49 min

    Bonjour,
    J’ai 38 ans et j’ai la même pathologie depuis 10 ans . Anosmique depuis 5 ans. Ça a été une bouleversement dans ma vie . Je prends les corticoïdes 4 fois par an pour avoir à chaque fois 3 à 4 semaines de vie normale avec le goût et l’odorat. Mais quand l’effet est fini ça m’stresse bcp et parfois en mangeant je panique . C’est très dure et difficile à vivre sans le goût et l’odorat , mais comme vous avez dit il faut toujours garder l’espoir.
    Merci pour ce témoignage. Je ne me sens pas toute seule.
    Je n’ai pas essayé les cures thermales , merci pour partager votre expérience.
    Bon courage à tous les anosmique.
    Reihaneh

  19. Avatar
    F. Giroux 29 juillet 2020 at 20 h 32 min

    Bonjour à tous les anosmiques, je trouve ce témoignage très rassurant et intéressant. La vie d’anosmie pour moi est très difficile mais je trouve aussi du réconfort dans les loisirs que je fais. Je suis sculpteure et si je n’avais pas ce pouvoir de création, je ne passerais pas au travers. Et je fais aussi beaucoup d’autres travaux manuels. Le plus difficile, c’est l’odorat le goût perdu et je me concentre surtout sur les textures et les couleurs dans mon assiette. Bon courage à tous les anosmiques.

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    Ludalise 29 juillet 2020 at 19 h 21 min

    Ce témoignage est intéressant pour quelqu’un comme moi qui vit quelque chose d’assez similaire. Quel régime alimentaire avez-vous adopté ? J’essaie pour ma part d’éliminer ou plutôt de limiter les apports en sulfite sans constater de grande amélioration. Des réponses ou témoignages sur ce thème m’intéresseraient également. Merci

  21. Avatar
    Anonyme 29 juillet 2020 at 19 h 17 min

    Bonjour,
    Jérémy, 31 ans polypose nasosinusienne depuis plus de 2 ans.
    j’éspère que la médecine traditionnel et actuel puissent faire des découvertes pour nous aidés à retrouver un odorat et un goût prometteur pour toutes personnes souffrant de trouble de l’odorat et de goût et de cette maladie naso-sinusienne.
    En tout cas courage à tous!!!

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