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Fil d’Ariane du forum – Vous êtes ici :F o r u mF o r u m s: L'anosmie, témoignagesAnosmique ... de naissance?

Anosmique ... de naissance?

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Bonjour,

Je  découvre votre site grâce  a l'émission de France inter.

J'ai 38ans, maman, et je n'ai jamais senti. En tout cas aussi loin que je me souvienne je n'ai jamais eu d'odorat. Et je l'ai su tard car... autant un enfant qui nait aveugle ou sourd on le repère , autant comprendre que son enfant ne sent pas… c'est sure a repérer!

Enfant je me souviens de cette fois ou j'avais dis a mon père que je n'avais pas de gout. Ce dernier (un peu vache ^^) m'a donné des choses pimenté, qui forcement m'ont réveillé les papilles et il prouvait ainsi que j'avais du gout. mais du haut de mes 8 ou 9 ans je voulais sans doute parler de l'odeur?

J'ai cru longtemps que j'avais de l'odorat car… par ex vous m'invitez chez vous, je rentre dans votre jardin et je vois un barbecue qui fume, enfant je disais "oh ca sent le barbecue" … j'ai compris qu'il s'agissait de l'odorat quand, m'occupant de ma frangine (je suis l'aînée , nous avons 11ans d'écart) par exemple on rentrait à la maison, et ma petite sœur du haut de ses 2ans "OH y a des crêpes!!!" et moi du haut de mes 13ans "ah bon???" ainsi de suite , tout le temps, sans arrêt.

 

Alors comment je le vis au quotidien?

Ben…  bien car je n'éprouve aucun sentiment de perte. je me doute que je passe à côté d'un truc qui fait à la fois sourire ou vomir. Moi lors d'une manif ou les manifestants jetteraient du purin… ben je serais tranquille 🙂 A l'inverse et plus quotidiennement j'exerce dans le secteur social, avec des personnes parfois à l'hygiène qui laisse à désirer , ou très alcoolisé. bon ben moi être dans un petit bureau avec ces personnes ne m'a, contrairement à mes collègues, jamais dégoutée.

J'aimerai bien sentir! … mais de la même manière que j'aimerai bien durant une journée être un oiseau et voler ou être un homme pendant 24h pour "voir ce que ca fait" .

En revanche chez moi tout est électrique , je ne veux pas de gaz. La vie a fait que je suis rapidement devenue veuve, j'ai une petite, qui du coup me sert de nez! et elle m'épate quand, par exemple je suis en cuisine et que elle de sa chambre "oh maman tu fais des champignons !!!!"  Bingo!

 

médicalement, adulte, affollée ma mére m'a pris rdv avec un orl qui m'a fait une radio je crois? et il avait tiré comme conclusion que "ça arrive, c'est pas grave, c'est comme ça"

Suis je la seule?

Et lorsque je lis que les personnes anosmiques présentent plus souvent des syndromes dépressifs … me concernant pas du tout! mais cela est sans doute lié ,donc, que moi je n'ai (ou alors vraiment bébé?) rien perdu . Comme un aveugle qui serait né ainsi, sauf que moi j'ai découvert toute seule que j'étais aveugle, puisque personne ne me l'a dit.

 

Voilà mon témoignage!

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Bonsoir,

 

Ce témoignage est vraiment superbe ! il résume beaucoup d'aspect de l'anosmie. A priori vous êtes anosmique congénitale, j'ai noté cette remarque de votre papa concernant ces épices... tout cela est pour moi, lié à la culture de l'odorat qui n'est pas du tout développé dans nos société occidentales (contrairement à l'orient). Si votre papa avait, lui aussi été sensibilisé, dès le plus jeune âge à l'importance de l'odorat, à ses secrets, à ses fonctions il aurait sans doute réagi autrement. Ensuite votre orl...et son message "ce n'est pas grave" !!!!! voilà une autre conséquence de cette absence de culture de l'odorat, nos médecins ne savent pas ce que l'on vit, ils ne savent pas quelles sont les conséquences d'une vie sans odeurs. Pour votre remarque sur la dépression, je vous confirme que ces états dépressifs sont bien déclenchés par la perte de ce sens. Naître sans ce sens, comme vous, vous amènera plus une frustration, un manque plutôt qu'une blessure qui ne se refermera pas. J'ai ressenti beaucoup d'émotion en lisant que vous aviez finalement découvert que vous étiez anosmique... toute seule, c'est un peu étrange et douloureux, dommage que nos infirmière scolaire, nos maitresses ne puissent pas passer quelque chose sous le nez de nos bambins pour vérifier, dès le plus jeune âge si tout fonctionne ! (comme cela est fait pour la vue ou l'audition). Vos remarques tracent à eux seuls le programme des 10 années à venir pour l'association ; faire découvrir l'odorat à tous ceux qui l'ont encore, aider les anosmiques à faire comprendre à leurs proches ce qu'ils vivent, intégrer dans les visites médicales scolaires la détection des anosmiques congénitaux !

 

Merci et peut être à bientôt dans la vie,

 

Jean-Michel

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Bonjour, 

merci pour ce témoignage qui me permet de me sentir moins seule. Je comprends parfaitement de quoi vous parlez. 

J'ai 26 ans et je suis née anosmique mais on ne l'a su officiellement que lorsque j'ai eu 20 ans. Pour ma part, j'ai toujours su inconsciemment que quelque chose clochait : mon monde a toujours eu la même odeur... sauf qu'en fait je ne sais pas ce qu'est une odeur ! Etant enfant, j'ai tenté de dire que tout avait la même odeur lorsque j'étais à l'école mais on ne m'a pas pris au sérieux, limite à me dire que j'étais folle. Devant cette réaction pour le moins terrible quand on est enfant, j'ai décidé de faire semblant. Avec des phrases toutes bêtes du genre "Oh ça sent bon !" ou encore "ah oui ça sent mauvais", je me suis fondue dans la masse. Seulement mes talents d'actrice ne fonctionnait pas lors des jeux "sensoriels", sorte d'ateliers, où, les yeux bandés, je devais sentir et goûter des choses que je ne pouvais pas voir. Impossible de tricher sur ce coup-là.

Avançons dans le temps pour se rendre compte que non seulement je n'ai pas d'odorat mais qu'en plus je suis atteinte d'une maladie rare appelée Syndrome de Kallmann qui se traduit par une anosmie + des problèmes hormonaux assez conséquents. D'ailleurs c'est au sujet de mes problèmes hormonaux que mes parents m'ont emmené voir un endocrinologue. Au cours de son questionnaire il m'a alors demandé : "Vous avez de l'odorat" ? La question sortait de nulle part et m'a pris au dépourvu et j'ai bafouillé des explications. Sur la base de mes réponses, son premier avis a été directement : "Votre fille n'a à priori pas le sens de l'odorat. Je pense que votre fille est atteinte d'un Kallmann." Puis j'ai fait quelques examens. Après deux jours d'hospitalisation, le diagnostic était effectivement ce syndrome classé en maladie rare. Absence totale de bulbes olfactifs donc anosmie et hypogonadisme. Je suis donc montée à Paris pour rencontrer un spécialiste. 

Je vous passe les détails car après tout le coeur du problème est et reste le côté hormonal de la maladie.

Pour ce qui est de l'anosmie, et bien quelque part j'étais contente pour la petite fille qu'on prenait pour une menteuse et une folle. Enfin, on avait mis un nom sur ce qui cloche chez moi !

En prendre pleinement conscience m'a mis face à la réalité : je n'ai pas d'odorat et je n'en aurait jamais. Mon sens du goût est perturbé à cause de ça mais je vis avec 🙂 pour mes parents l'acceptation a été un peu difficile dans le sens où ils se sont senti coupable de m'avoir mis au monde comme ça. A ça s'ajouta aussi le fait que ma petite soeur en a profité pour nous avouer qu'elle non plus ne sentait rien (elle a un demi-syndrome de Kallmann).

Bilan, je suis devenu encore plus curieuse à propos de ce qui m'échappe et telle une enfant en quête d'apprentissage je pose des questions... auxquelles mon entourage a bien du mal à trouver des réponses. Le sentiment d'exclusion est devenu plus vivable car les personnes assimilent petit à petit que je ne sens rien du tout. Comme je travaille dans le domaine de la détection incendie, j'ai également prévenu sur ma particularité.

Enfin bref, je vis avec car de toute façon la nature m'y oblige. C'est comme ça. Il y a des avantages et aussi des inconvénients. Une partie du monde m'échappe mais ce n'est pas grave j'ai mes autres sens pour palier cette absence. Au début, j'avoue j'ai eu un peu de mal à l'accepter mais petit à petit j'ai pris conscience de deux choses :

-la première c'est que "ne pas avoir" est très différent de "perdre". J'ai une pensée pour toutes les personnes qui ont perdu ce sens ou même un autre.

-la deuxième c'est que j'ai suivi des cours de sophrologie (pour un autre problème) et que j'ai appris l'importance de l'estime de soi et de la confiance en soi. ça m'a permi de prendre conscience que cela rajoutait à la personne unique que je suis déjà.

Je pense avoir dit tout ce que je voulais. Sur ce type de forum, j'essaie de m'exprimer sur mon cas assez rare (anosmie congénitale dû à un syndrome de Kallmann je peux dire que ça ne court pas les rues !) et donc je peine à m'identifier et même à me documenter sur mon cas. Quoiqu'il en soit, je suis contente de partager mon expérience. 

 

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Bonsoir,

 

Un énorme merci pour ce beau témoignage, il est précis et chargé d'émotion mais il reste optimiste et vous y apportez quelques notes d'humour. Je vous encourage à poursuivre votre parcourds en continuant à parler de votre expérience, de la manière dont vous procédez pour vivre avec ce handicap. Votre témoignage sur ce forum permettra à beaucoup de ceux qui le liront de se sentir moins seul, merci pour eux.

Par ailleurs, je souhaitais réaliser un article sur ce syndrome de Kallmann, je vous invite, si vous le souhaitez, à me contacter par mail (voir contact) pour que nous puissions rédiger un article complet (anonyme ou non) sur votre parcours, votre optimisme et votre vie autour de ce syndrome et de handicap de l'anosmie.

 

A bientôt et bravo pour votre histoire,

 

Jean-Michel

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Bonjour j'ai 24 ans tant qu'à moi je n'ai jamais su je le découvre en ce moment mais je l'ai remarqué assez tôt et je n'ai jamais faite de scan mais il faut qu'il y aille une très forte odeur pour que je le sente pour ma part mais ma mère a un odorat hyper développer sa ce pourrais tu que ce soit heriditaire ou neurologique merci

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Bonjour,

Si vous êtes anosmique congénital il n'est pas possible de sentir une odeur. Vous indiquez que les odeurs très fortes vous procurent une perception ? De quelle odeur parlez-vous par exemple ?

Par ailleurs, je vous invite à prendre rdv chez un orl pour réaliser quelques examens.

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Bonjour,

Aussi loin que je me rappelle, je n'ai jamais rien senti. On a fini par réaliser ça quand j'étais ado je crois, on a fait quelques radios de l'hypophise, visite chez l'orl, verdict, anosmie due probablement à une grippe ou autre maladie dans mon  enfance...

Je me retrouve beaucoup dans ces autres témoignages : je n'ai pas de "manque", n'ayant jamais expérimenté ce qu'est une odeur. Mais l'impression de passer à côté de beaucoup de choses, même si j'ai développé quelques mecanismes de compensation (se creer des souvenirs auditifs plutot qu'olfactifs par exemple !), enfin je crois. Fatiguée aussi de devoir donner des explications à des personnes qui n'imaginent même pas que l'anosmie existe. Et effectivement des situations à risque ; et toujours ce doute sur son odeur corporelle ! L'impression aussi parfois de vivre dans un monde parallèle à l'écart,  et ne pas pouvoir partager certaines situations avec ses proches.

Mais je m'interroge sur mon "degré " d'anosmie, car en fait j'ai des sensations, par exemple au niveau des sinus, des picotements en respirant de l'ammoniac (la litière du chat !) Ou de la menthe, sensation de fraicheur. Pour les repas, je ne ressens pas les saveurs subtiles des épices ou des herbes aromatiques, mais j'ai l'impression d'avoir une palette assez développée quand même,  et je prends plaisir à cuisiner et à déguster. Des fois je me dis que je sens mais que mon cerveau ne sait pas qu'il sent....c'est possible ?

Heureuse d'avoir trouvé un espace sur lequel partager ces quelques observations, et peut-être trouver des explications à ce que je vis depuis toujours. Merci

Flo

 

 

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Bonjour,

J'ai apprécié lire vos commentaires et remercie celui de de "Flo" ci-dessus car moi aussi j'ai le sentiment de sentir qq nuances : le réglisse et le curcuma notamment. C'est léger et sans doute que mon désir de sentir amplifie le ressenti.

Je ne me souviens pas avoir déjà senti. Je m'en suis rendue compte qu'à 14 ans mais lorsque j'en ai parlé à mes parents, ils ne m'ont pas cru. Il ne fallait pas parler des problèmes. Une fois dans la vie active (et indépendante financièrement), j'ai consulté un ORL avec beaucoup d'espoir mais je n'ai jamais eu aucune réponse si ce n'est "vous n'êtes pas la seule". J'ai de nouveau tenté l'expérience 15 ans plus tard  en espérant que la recherche ait avancée mais la réponse fut la même. On m'a somme toute indiqué que l'on constate une concentration des anosmiques parmi les personnes nées à la fin des années 1970 et début des années 1980 (du peut-être à un traitement donné aux femmes enceintes à cette époque). Est-ce le cas svp ?

Merci pour vos partages d'expériences.

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Bonjour

Merci pour ces témoignages .

Je suis Maman d'une ado , qui présente une anosmie

Avec son père nous ne nous en sommes pas aperçu dans son enfance, car elle semblait intéressée par l'odeur des mets, des fleurs,. Il nous est donc difficile de dater son anosmie. elle remonte en tout cas à plus de 5 ans.

Je m'en suis rendu compte lorsqu'elle a commencé à cuisiner en autonomie, elle ne percevait pas un plat qui chauffe trop , voire qui brûle...

Part ailleurs, elle n'était pas intéressée par les parfums qui lui étaient offerts, disant qu'elle n'aimait pas l'odeur.

Nous n'avons jamais creusé jusqu'à ces dernières années, où nous nous sommes aperçus qu'elle ne sentait pas la fumée, ce qui a été une source d'inquiétude pour moi, et je pense aussi pour elle.

Le goût semble malgré tout préservé, puisqu'elle apprécie les plats assez élaborés, mais a tout de même une préférence pour les choses assez basiques..

Elle perçoit les épices  , elle reconnait s'il y a de l'alcool, elle est dérangée par les parfums capiteux, mais pas par les mauvaises  odeurs(donc pas du tout incommodée dans les transports en communs , les concerts....il faut bien un avantage..)

L'IRM encéphalique qu'elle a eu montre une hypoplasie des bulbes olfactifs.

Je me pose cependant 2 questions et peut être pouvez nous nous aider:

Peut elle tenter une rééducation?

Elle ne sent pas les odeurs de fumée ce qui me stresse  en cas d'incendie.Faut -il envisager des détecteurs particuliers dans la maison?

En vous remerciant pour vos partages

Elisabeth

 

 

 

 

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Bonsoir Élisabeth,

Merci pour votre message. Concernant la rééducation il serait intéressant de savoir si votre ado parvient à sentir certaines odeurs ou bien s'il ne sent absolument rien. Ce que vous indiquez sur l'alcool, les épices est peut du à son système trigeminal (voir l'article sur les tests du goût et de l'odorat sur le site de notre association).

Ensuite pour toutes les questions que vous vous posez sur sa vie d'anosmique congénital je vous invite à contacter un de nos ambassadeurs congénitaux qui pourra répondre à toutes vos questions, ils sont à disposition de tous. Vous trouverez leurs coordonnées en cliquant sur le lien suivant : Nos ambassadeurs

Amicalement,

Jean-Michel

 

ORL et chirurgien cervico-facial Clinique santé Atlantique Avenue Claude Bernard 44800 Saint Herblain

 

Psychologue / psychosociologue – Cabinet KAIROS Analyse 73 Rue de la Gare, 61100 Flers

 

Diététicienne – nutritionniste 53 Boulevard du Général de Gaulle, 61440 Messe