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Fil d’Ariane du forum – Vous êtes ici :F o r u mF o r u m s: L'anosmie, témoignagesAnosmique ... de naissance?

Anosmique ... de naissance?

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J'ai un odorat très peu développé, du plus loin que je me rappelle. Les odeurs doivent être assez fortes pour que je les remarque. S'il y a des fleurs, je dois me coller sur celles-ci pour percevoir une faible odeur. Si un collègue a beaucoup sué, je peux le sentir, mais autrement, je ne perçois rien. Je peux aussi sentir le homard qui est devant moi, par exemple, mais je possède très peu d'associations entre des aliments et des odeurs: 3 ou 4, peut-être, homard inclus. Je me rappelle l'odeur du bord de la mer. Je peux sentir le gazon pendant que je le taille, mais ça ne va pas plus loin pour l'environnement extérieur.

J'avais toujours pensé que la cause devait être que j'avais été trop paresseuse pour porter attention aux odeurs, mais ça ne fait pas très longtemps que j'ai compris que les gens ne semblent pas avoir fait d'efforts particuliers pour développer leur odorat. Je me suis déjà dit aussi que peut-être que le fait que mes parents fumaient lorsque j'étais enfant avait pu interférer avec le développement de mon odorat, mais les parents fumeurs n'étaient pourtant pas rares à l'époque.

Pour ma propre odeur, selon la sensation de sueur ou selon que j'ai eu chaud, je devine ce qu'elle doit être selon des commentaires passés et je ne prends pas de chance.

C'est peu probable que ce soit dû à une maladie, car ma mère s'est arrangée pour que je n'attrappe à peu près rien pendant ma petite enfance et je n'ai aucun souvenir d'avoir porté attention aux odeurs, du plus loin que je me rappelle.

Je suis peut-être dans une bonne position pour tenter de voir si je peux développer un peu plus mon odorat en l'exerçant consciemment, mais comme c'est presque abstrait pour moi, je ne pense jamais à y mettre des efforts!

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Bonjour à tou.te.s,

Cela faisait longtemps que je n'avais pas fait de recherches sur l'anosmie sur internet et me voilà donc sur ce forum, à lire vos témoignages qui ressemblent à ce que je pourrais en raconter. La similitude entre certaines micro-situations que j'ai vécues est même troublante.

Je suis une femme de 43 ans et je n'ai jamais rien senti. J'ai fini par comprendre que cela n'était pas tout à fait normal vers 12 ans. Avant cela, je pensais que cela viendrait avec le temps, que ça viendrait...J'ai moi aussi lancé des "ça sent bon!" à ma mère lorsqu'elle cuisinait, étant par ailleurs très gourmande, comme une chose à dire quand quelque chose de bon se prépare. J'ai sniffé des bouteilles d'ammoniac ou de vieux parfums en ayant l'impression de sentir vaguement quelque chose (de désagréable).

Lorsque j'ai annoncé la chose vers 12 ans, ma situation familiale était compliquée et personne dans mon entourage n'était vraiment prêt à le recevoir, si bien que personne ne m'a crue. Et j'ai mis ça de côté. Sauf une fois, au collège, dans un cours de sciences physiques, lors d'une expérience dégageant une odeur d'oeuf pourri. Le professeur, incrédule face à mon insolente absence de réaction contrastant avec celle de mes camarades, m'a mis le tube sous le nez (sur-réaction horrifiée de mes camarades!). Un bref et franc snif snif a mis tout le monde d'accord, je n'avais pas d'odorat!

Vers 18 ans, devenue autonome, je suis allée voir un ORL, un ancien, qui ne m'a pas crue lui non plus. Il m'a fait sentir un nombre incroyable de fioles, en vain. Et en me répétant que ce n'était pas possible. Et c'est dans ce cabinet qu'ont cessé mes recherches sur mon anosmie, dont je ne connaissais pas le mot à l'époque, internet commençant à peine.

Cela ne m'a jamais handicapée, m'étant construite sans savoir ce que permet la perception des odeurs. Ce sont les discussions sur le sujet, que j'affectionne beaucoup, qui me font comprendre à quoi sert l'odorat. Lorsque j'habitais Paris, cela me semblait même être un immense privilège. Je me méfie quand même du gaz et craint un peu ne pas sentir l'odeur du cramé. C'est sûr que l'odorat me serait utile bien des fois, pour identifier si un aliment est bon, déterminer le linge sale, épicer les plats autrement qu'au "pif" (une expression créée pour les anosmiques?). J'avoue que plus l'âge avance, plus ma curiosité se mêle de frustration quand il s'agit des odeurs de plantes, de fleurs, de champignons et aussi et surtout des être humains!

Mais ce qui me frappe le plus, c'est à quel point les gens autour de moi ne parviennent pas à enregistrer cette information. Je le précise pourtant régulièrement par la force des choses. Et alors même que les gens ayant de l'odorat autour de moi me font comprendre à quel point ce sens est un vecteur de mémoire. Ce qui m'a longtemps interrogée sur comment fonctionner la mienne.

Il y a quelques années, j'avais trouvé un numéro d'un service hospitalier spécialisé à Nantes, mais je n'ai jamais sauté le pas. D'autant que les anosmies de naissance semblent être incurables.

Mais je me suis souvent demandé : que serait ma vie d'un coup si je retrouvait l'odorat et découvrait à mon âge ce qu'est une odeur? Peut-être que des personnes venant sur ce forum ont vécu ce genre d'expériences, qu'il me plairait de lire.

Bonne continuation à tou.te.s et merci pour vos témoignages.

 

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Bonjour tout le monde !
Ca fait très bizarre de voir un espace consacré à l'anosnie, j'ai pas l'habitude (c'est effectivement un sujet très ignoré) mais c'est une très belle initiative je trouve, je félicite son créateur, et faisant partie moi-même de la famille des anosmiques congénitaux, j'ai lu avec un certain plaisir des expériences similaires à la mienne (avec un sentiment "d'enfin"), et je me dis que je peux peut-être partager la mienne, si ça aide.

Pour le coup, peut-être parce que je suis plus jeune, on a repéré et diagnostiqué mon anosmie plus tôt que pour la plupart des témoignages que j'ai pu lire ici. Ca tient aussi du fait que je ne suis pas le premier à l'être dans ma famille : ma grand-mère maternelle avait perdu l'odorat jeune, comme sa mère avant elle ; en revanche, ma mère et mon frère peuvent tous les deux sentir, et pour la fille de ce dernier, on attend de voir.

Cela dit, enfant, on me mettait également dans la case "menteur" : mes parents pensaient que je voulais imiter ma grand-mère, le médecin de la famille ne m'a pas pris au sérieux (je n'aurais peut-être pas dû répondre à la question "ça sent comment les poubelles" par "mauvais"), et je crois me souvenir que mes camarades de classe, quand j'en parlais, essayaient de prouver que je mentais.

Donc j'ai aussi fini par faire semblant ou juste par ne pas en parler, et par ne plus protester quand on me disait de finir mon riz ou ma semoule (qui sont simplement immangeables sans beaucoup d'assaissonement, soyons clairs)

J'ai même un souvenir d'enfance ou ma grand-mère, elle aussi anosmique je le rappelle, me tend des fleurs qu'elle a cueillies en me disant "sens-les, ça sent bon, non ?" et moi de répondre pour lui faire plaisir un "oui !", sans savoir qu'elle ne le savait pas plus que moi. En y repensant, ça me fait sourire.

En revanche, je sais que j'ai dû faire un réel effort, en grandissant, côté hygiène. Je ne l'ai pas beaucoup vu évoqué ici, alors c'est peut-être personnel, mais la douche était complètement dénuée d'intérêt pour moi, de même que le brossage de dents. Je passais le plus clair de mon temps à m'amuser à mettre des "coups d'haleine" quand j'étais petit, parce que ça m'amusait de voir la réaction des gens. Ca a commencé à changer quand j'ai découvert l'aspect romantique des relations, où là, forcément, ça dérangeait plus. Des automatismes à prendre qui ne me semblaient pas naturels. Même problème avec les pets en public d'ailleurs.

Au bout d'un moment, je crois que ma famille a fini par accepter mon absence d'odorat, mais sans mettre de mot dessus. C'était juste comme ça. Je mangeais plus vite et plus épicé et je pouvais faire la litière des chats sans problème, et puis voilà.
C'est en voyant un documentaire à la télé, vers mes 15-16 ans, que ma mère s'est dit qu'aller voir un médecin était peut-être une bonne idée. Donc rendez-vous à l'hôpital avec un médecin visiblement très sceptique de ce qu'on lui disait pour ensuite passer une IRM et amener les radios à un spécialiste, résultat : mes nerfs olfactifs ne sont pas reliés à mon cerveau, inopérable, pas de rééducation possible (ce qu'espérait ma mère, c'était le but de la démarche), et un nom : anosmie congénitale.

Finalement, ce qui a changé après ça, c'est que ma mère s'était un peu plus informée sur le sujet, qu'elle avait commencé à changer sa cuisine (j'ai redécouvert des plats, incroyable), qu'elle en parlait autour d'elle, que son fils, lui, en fait, il avait pas d'odorat, que ça marchait comme ça du coup...

Après, avec l'entrée dans les études supérieures, j'en parle assez librement, les gens me croient davantage qu'auparavant (le covid a dû aider, sans doute), et si les remarques du genre "pratique dans le métro" ou autres bourdes du style "ça sent bizarre non ?" sont inévitables, en général j'en ris plus qu'autre chose, quand ça vient d'amis. J'ai connu une ou deux personnes qui avaient elles aussi des problèmes d'odorat, desquels on avait longtemps parlé sur le moment ; et une amie proche s'évertue depuis quelques temps à m'écrire une lettre pour me "décrire les odeurs".

Donc effectivement, c'est très différent d'une perte d'odorat, et j'envoie beaucoup de force à ceux/celles qui en sont ou en ont été victimes, l'impact psychologique lourd m'est totalement étranger et iels ont beaucoup de courage. Pour ce qui est du fonctionnement au quotidien, je rejoins beaucoup d'autres, une mémoire plus auditive, une relation compliquée à la cuisine, une peur du gaz, devoir répéter des explications, demander à quelqu'un si je pue, et de goûter tel reste du frigo dans le doute, découvrir parfois un pipi de chat vieux de quelques jours déjà dans un coin de l'appartement, pas de parfum, et finalement beaucoup de questions sans réponses, mais elles restent loin, et je préfère largement narguer mes amis avec un grand sourire quand quelqu'un pète plutôt que de réfléchir sur la méta-physique de ma perception du monde.

J'ajouterai pour finir que le manque de goût est tout de même assez pratique pour rester loin de l'alcool, de la malbouffe ou pour devenir végétarien (en tout cas, ça l'a été pour moi).

J'espère ne pas avoir été trop long, comme je l'ai dit, ça fait bizarre d'avoir un espace de parole consacré, alors je me suis peut-être laissé emporter^^'
Encore une fois, belle initiative, bel espace de partage, et beaucoup de force à tous, je vous souhaite une belle vie, c'était une belle expérience que de lire tout ça !

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Merci pour tout !

Jean-Michel MAILLARD

Président fondateur de l'association

 

ORL et chirurgien cervico-facial Clinique santé Atlantique Avenue Claude Bernard 44800 Saint Herblain

 

Psychologue / psychosociologue – Cabinet KAIROS Analyse 73 Rue de la Gare, 61100 Flers

 

Diététicienne – nutritionniste 53 Boulevard du Général de Gaulle, 61440 Messe