Soirée de lancement de notre livre “Être nez sans odorat”

Bonjour à toutes et à tous,

Jeudi dernier sortait officiellement notre premier livre, Être nez sans odorat, qui parle de l’anosmie congénitale.

 

 

À cette occasion, nous avons organisé une soirée de lancement dans les locaux de Cinquième Sens à Paris (merci encore pour leur bel accueil !) au cours de laquelle les contributeurs et contributrices du livre ont pu nous parler de leur vie d’anosmique de naissance.

Comment se construit-on dans un monde fait d’odeurs quand on naît sans odorat ? Comment s’y adapte-t-on ? Comment l’anosmie congénitale impacte-t-elle la relation à soi et à l’autre ? Nous met-elle en danger ? Que peuvent faire les parents pour aider et accompagner leur enfant anosmique de naissance ? Des traitements ou des opérations existent-ils ?

Voici quelques unes des questions auxquelles ils ont bien voulu répondre, avec une grande générosité. Nous les en remercions sincèrement.

 

Vous trouverez ici des clichés-souvenir de cette belle soirée.

 

 

N’hésitez pas à commander le livre pour découvrir leurs parcours et leur courage : https://shorturl.at/2CER6

(Il existe aussi en anglais : https://shorturl.at/xwe28)

 

D’autres soirées de présentation seront bientôt organisées. D’ailleurs, si vous pensez à des endroits propices à de telles rencontres-dédicaces dans votre région, n’hésitez pas à nous contacter.

 

 

Merci encore à tous·tes ceux et celles qui ont rendu possible la parution de ce bel ouvrage.

 

Claire FANCHINI

Membre du conseil d’administration

Projet de recherche en Art-thérapie – Université de Lille – recherche de participants

 

Bonjour,

 

Notre association est heureuse de relayer un nouvel appel à participation à un projet d’étude.

 

Nelly Miandy, étudiante en DU d’Art-thérapie, souhaite évaluer les bénéfices potentiels d’une prise en soin art-thérapeutique sur les souffrances récurrentes liées aux troubles causés par l’absence ou la perte d’odorat.

 

Les patient·es cibles sont les personnes affectées par une anosmie congénitale ou traumatique.

 

En se basant sur les pouvoirs et effets de différentes techniques artistiques (musicothérapie dessin, écriture, photographie…) et les capacités préservées des personnes concernées, l’art-thérapeute stagiaire se propose de les aider à maintenir, retrouver ou améliorer leurs capacités d’expression, de communication et de relation grâce aux gratifications sensorielles ressenties lors de la pratique artistique.

 

L’étude se basera sur des séances individuelles et collectives gratuites d’1h à 1h30, en ligne et qui se dérouleront de fin mai à mi-juillet.

 

Cette étude est menée dans le cadre d’un projet de recherche scientifique au sein de la faculté de médecine, Maïeutique, Sciences de la Santé de l’Université Catholique de Lille.

Nelly Miandy recherche donc des participant·es de tous âges ayant un diagnostic médical d’anosmie congénitale ou traumatique. La participation ne prévoit pas d’indemnisation des candidat·es mais le bien-être espéré sera sans doute la meilleure des compensations 😉

 

Si cela vous intéresse, merci de contacter directement Mme Nelly Miandy : nelymy.nm@gmail.com

 

Merci d’avance pour votre aide

 

Claire Fanchini

Membre du conseil d’administration

 

Anosmie.org publie son premier livre : Être NEZ sans odorat

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Anosmie.org est fière de vous annoncer la publication prochaine de son premier livre : Être NEZ sans odorat.

 

Ce livre a pour ambition de sensibiliser le grand public à l’anosmie de naissance (c’est-à-dire de l’absence du sens de l’odorat dès la naissance) et à ses conséquences majeures sur la vie des personnes concernées.

Comment se construit-on dans un monde fait d’odeurs quand on naît sans odorat ? Comment s’y adapte-t-on ? Comment vivre avec (ou plutôt sans) ? Comment l’anosmie congénitale impacte-t-elle la relation à soi et à l’autre ? Nous met-elle en danger ? Peut-on avoir une vie « normale » quand on est né·e « sans nez » ? Que peuvent faire les parents pour aider et accompagner leur enfant anosmique de naissance ? Des traitements ou des opérations existent-ils ?

Être NEZ sans odorat tente de répondre à ces questions, en s’appuyant sur des témoignages poignants de personnes anosmiques de naissance et sur des écrits précieux de spécialistes de l’anosmie.

Il est magnifiquement illustré par Lucie BOROS.

 

Publication le 6 juin 2024, disponible en pré-commande dès à présent sur Helloasso : Acheter le livre ‘Être NEZ sans odorat’

Ce livre inédit est aussi disponible en anglais : Buy the book ‘Born with NO SEns of smell’

 

 

Contenu

Le livre se compose de plusieurs parties, notamment :

  • une préface de l’éminent Pr Thomas Hummel, chef de la clinique de l’odorat et du goût, département d’oto-rhino-laryngologie de la Technische Universität Dresden (Allemagne) ;
  • une explication du fonctionnement de l’odorat ;
  • une présentation des causes de l’anosmie congénitale, suivies d’un exemple de parcours médical pour la recherche du syndrome de Kallmann-de Morsier, par la Pr Sophie Christin-Maitre, endocrinologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris (APHP) ;
  • une présentation des conséquences de l’anosmie de naissance(difficulté du diagnostic, hygiène, repas, dangers domestiques, vie intime et relations sentimentales, etc.) ;
  • plusieurs témoignages de vie inédits d’anosmiques de naissance ;
  • des conseils et astuces adaptatives pour aider les anosmiques de naissance mais aussi les proches qui leur viennent en appui ;
  • des questions à destination des scientifiques en guise d’idées de recherches.

 

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont contribué à la parution de ce livre : Caroline Bigot-Rablet, Lucie Boros, Pierre-Emmanuel Chollet, Sophie Christin-Maître, Tristan Coubères, Emmanuelle Dancourt, Benjamin Delecour, Claire Fanchini, Jenny Fowler, Séverine Georges, Julian Greenwold, Anouche Gulmez, Hirac Gurden, Mélinda Hibou, Thomas Hummel, Brigitte Lehmann, Jean-Michel Maillard, Linda Maillard, Claire Martin, le Monell Center, Valentina Parma, Cynthia Rousseau, Laëtitia Soula.

 

 

Claire FANCHINI

Membre du conseil d’administration

20 avril 2024 – Journée mondiale de la polypose nasale #JMPNS2024 – Le programme du mois d’avril

 

Bonjour à tous,

 

Créée en France en 2023 par notre association, cette 2ème journée mondiale de la polypose nasale est un moment important pour sensibiliser aux grandes difficultés des personnes touchées par la polypose nasale mais aussi au handicap sensoriel que représentent les troubles de l’odorat et l’anosmie. Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays lors des semaines à venir.

 

Au programme, une table ronde, un passage au parlement Européen, une rencontre avec les pompiers, une intervention avec une association qui représente les patients touchés par un méningiome et qui occasionne l’anosmie, et bien entendu des stands installés dans le hall d’accueil de plusieurs centres hospitaliers, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs, etc…

 

Comme chaque année, il ne tient qu’à vous, à nous de faire du bruit !

Voici quelques conseils :

  1. Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
  2. Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
    1. Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
  3. PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
  4. Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
  5. Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
  6. Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
  7. Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
  8. Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.

 


 

Vous trouverez ci-dessous le programme de ce mois d’avril autour de cette journée mondiale de la polypose nasale du 20 avril.

 

1/ Table ronde sur la polypose nasale à Montpellier (accès libre)

Lieu : Hall d’honneur de Midi Libre, Saint-Jean-de-Védas (34)

Date et Horaires : Mercredi 24 avril de 09h30 à 12h00

Programme et intervenants :

  • Pr Louis CRAMPETTE, responsable de l’équipe médicale Chirurgie du nez, des sinus, de la base du crâne, CHU de Montpellier
  • Valentin FAVIER, médecin spécialisé en Oto-Rhino-Laryngologie et en Chirurgie de la Face et du Cou, CHU de Montpellier
  • Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association anosmie.org

Table ronde animée par Olivier Biscaye 🎤, Directeur de la Rédaction de Midi Libre

Places limitées ⚠ , inscription GRATUITE et obligatoire via ce lien : INSCRIPTION

 

 

 

 


 

2/ Conseil consultatif des patients

Lieu : Bruxelles (Belgique)

Date : Mardi 16 et mercredi 17 avril 2024

Programme et intervenants :

  • Jenny FOWLER représentera notre association et les patients Français dans ce comité international des patients et présentera quelques unes de nos actions en France
  • Le 17 avril offrira l’opportunité au groupe de rejoindre Euforea au parlement Européen pour porter la voix des patients

 

 


 

3/ Des stands partout en France ! (accès libre)

Lieu date et horaires : voir tableau ci-dessous

Programme et intervenants :

  • Présence de bénévoles et ambassadeurs de l’association
  • Présence des équipes des services ORL des centres hospitaliers

Des stands seront implantés dans plusieurs centre hospitaliers et un centre commercial, vous êtes tous invités à participer à ces évènements pour aller à la rencontre des orls présents sur ces stands mais aussi du grand public. Cette liste sera mise à jour régulièrement.

 

 

 

 


 

4/ Rencontre avec les adhérents de l’association AMAVEA (accès gratuit, inscription souhaitée)

Lieu : Hôpital Ste Anne, 1 rue Cabanis 75014 Paris – Amphithéâtre Morel

Date et horaires : Samedi 27 avril à partir de 14h30 et jusqu’à 17h30

Programme et intervenants :

  • Rencontre avec Magali GUIBERT et les adhérents de l’association AMAVEA, île de France et Centre val de Loire
    • Association de personnes souffrant de méningiomes dont certains entrainent l’anosmie
  • Claire MARTIN, directrice de recherche en neurosciences, spécialiste de l’olfaction
  • Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association anosmie.org

Inscription souhaitée par mail : idf@amavea.org

Informations pour accéder à l’amphithéâtre (en bleu sur le plan) : CLIQUEZ ICI

 

 


 

5/ Intervention sur le handicap lors des assises des pompiers du Calvados (accès libre)

Lieu : Cinéligue 14000 – Cinéma le Parc – Place Georges Bisson, 14140 Livarot-Pays-d’Auge

Date et horaires : Samedi 20 avril à partir de 14h00 et jusqu’à 18h00

Programme et intervenants :

 

 

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

 

Amicalement,

Le bureau directeur de l’association

 

Projet Orion – Mars 2024 – Recherche de candidats – Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL)

 

Bonjour à tous,

 

Orion‘, c’est le nom du projet de recherche évaluant les effets de l’âge sur l’olfaction, mené par le centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL). Fidèle à notre habitude, nous relayons cette information importante pour accompagner les chercheurs qui s’investissent pour tous les patients touchés par les troubles de l’odorat.

 

Cette nouvelle étude a pour but d’évaluer un nouvel outil d’évaluation olfactive rapide et fiable. Dans celle-ci, nous réalisons 3 petits tests olfactifs et demandons aux participants de répondre à quelques questionnaires.

La participation est peu contraignante puisqu’il s’agit d’une unique visite d’une heure et quart au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (Bron).

Pour cette étude, nous recherchons des participants majeurs avec des troubles de l’odorat de toute étiologie (de tous types). Bien qu’une partie des trajets puisse être indemnisée, nous devrons privilégier les participants situés à Lyon ou ses alentours.

Vous trouverez ci-dessous les détails de cette étude ainsi que le profil des candidats recherchés.

 

 

Merci à la communauté de se mobilier pour permettre la réalisation de cette étude.

 

Amicalement,

 

JM.Maillard

Président fondateur de l’association

Mardi 26 mars 2024 à 20h00 – Réunion de soutien – L’anosmie post-COVID-19

Bonjour à tous et à toutes,

 

La première réunion de soutien de l’année 2024 se déroulera le mardi 26 mars de 20h00 à 21h30. Cette rencontre, gratuite et ouverte à tous et toutes, se déroulera en ‘visio’ et portera sur la thématique suivante :

 

L’anosmie post-COVID-19

 

Cette thématique n’a pas été choisie par hasard. En effet, en mars, cela fera presque 4 ans jour pour jour que la pandémie de COVID-19 a touché la France. Quatre ans plus tard, de nombreuses personnes n’ont malheureusement pas encore retrouvé leur odorat. D’autres n’ont pu récupérer qu’une partie de leurs facultés olfactives. D’autres encore ressentent désormais des odeurs et des saveurs déformées.

La proposition faite ici par notre association est de nous réunir pour partager notre vécu, nos difficultés mais aussi des conseils.
Il vous sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de vous informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

 


Voici quelques détails sur l’organisation :

  • L’accès à ces réunions est anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer (pas de création de compte nécessaire)
  • Nous utiliserons la plateforme Zoom pour cette visio
  • Ces réunions sont animées par des ambassadeurs et ambassadrices de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participant·es à chaque réunion sera limité à 100
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire et vous sera confirmée
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion (rien à installer, juste à cliquer 😉)
  • Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en cliquant ici

 

Au plaisir de vous y retrouver.

Claire FANCHINI
Membre du conseil d’administration

Conférence à Caen le mercredi 20 mars 2024 à partir de 18h30 – accès libre

 

Bonjour à tous,

 

Une conférence en accès libre et gratuit se déroulera à Caen mercredi 20 mars prochain à partir de 18H30 au pôle des formations et de recherche en santé de la faculté de médecine. Cet évènement est organisé en collaboration avec les étudiants de la Corpo médecine, merci à Colline Leveque et Tom Lair, tous les deux Vice-président SPEPSC.

 

Au programme de cette conférence :

 

  • 18h45 – 19h30 : Les mystères de l’odorat
  • Claire MARTIN – Directrice de recherche en neurosciences – Spécialiste de l’olfaction – CNRS Paris

 

Nous réaliserons ensemble, le test du carré de chocolat pour bien mettre en évidence les 3 sens chimiques

 

  • 19h30 – 20h15 : L’anosmie et ses conséquences
  • Jean-Michel MAILLARD – Président fondateur de l’association anosmie.org – Anosmique traumatique

 

 

Où ?

PFRS – Pôle des formations et de recherche en santé

Université de Caen Normandie UFR Santé

Adresse : 2 Rue des Rochambelles, 14032 Caen

 

Quand ?

Mercredi 20 mars 2024

A partir de 18h30

Accès libre et gratuit

 

En vous espérant nombreuses et nombreux,

 

Le bureau directeur,

Replay webinaire exceptionnel – journée mondiale de l’anosmie 2024

Bonjour à tous et à toutes,

 

Vous avez été nombreux et nombreuses à suivre le webinaire que l’association a organisé à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie 2024.

Nous espérons que les présentations de nos intervenant·es ainsi que leurs réponses à vos questions vous ont permis de mieux comprendre votre pathologie.

Que celles et ceux qui n’ont pas pu y assister ou qui n’ont pas pu suivre en intégralité notre webinaire se rassurent 😉 le replay est désormais disponible sur notre chaîne YouTube :

 

 

Bon visionnage à tous et toutes.

 

Claire Fanchini

Secrétaire générale adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur

Webinaire exceptionnel à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie

 

Bonjour à tous,

 

A l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie, l’association Anosmie.org organise un webinaire le 27 février 2024 à 20h00 réunissant des experts de l’anosmie.

 

Ce webinaire ouvert à tous et toutes comportera 3 temps :

  • Une présentation de la physiologie de l’odorat et des différents types d’anosmie par Claire Martin, Directrice de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction.
  • Un état des lieux des avancées des recherches visant la récupération olfactive des personnes anosmiques par le Dr Hakim Ben Khatar, médecin ORL au Centre Hospitalier de Versailles.
  • Une phase de questions/réponses : le public présent pourra ainsi échanger avec nos deux intervenant·es mais aussi avec des membres de l’association.

 

L’inscription est gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien de connexion : CLIQUEZ ICI pour vous inscrire

Le lien vers le webinaire vous sera envoyé le jour même de l’évènement

Les interventions de Claire Martin et Hakim Benkhatar seront enregistrées pour être utilisées par l’association.

 

Pour télécharger / consulter le Communique de presse – Webinaire journée mondiale anosmie 27-02-2024

 

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

 

Le replay du webinaire ci-dessous :

 

 

Amicalement,

 

Le bureau directeur de l’association

 

27 février 2024 – Journée mondiale de l’anosmie #JMA2024

 

Bonjour à tous,

 

Créée en France en 2018 par notre association, cette journée mondiale de l’anosmie est un moment important pour sensibiliser au handicap sensoriel que représente les troubles de l’odorat. Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays lors des semaines à venir, un webinaire organisé le 27 février permettra de lancer officiellement les hostilités !

Ensuite il y aura des prises de paroles dans les médias, un stand sera installé dans le hall de plusieurs centres hospitaliers, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs, une conférence le 20 mars à la faculté de médecine de Caen, etc…

 

Comme chaque année, il ne tient qu’à vous, à nous de faire du bruit !

Voici quelques conseils :

  1. Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
  2. Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
    1. Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
  3. PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
  4. Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
  5. Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
  6. Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
  7. Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
  8. Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.

 

Communique de presse – Webinaire journée mondiale anosmie 27-02-2024

 

Vous trouverez ci-dessous le programme organisé à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie.

 

1/ Webinaire ‘Zoom’ le 27 février 2024

Horaires : à partir de 20h00 et jusqu’à 21h45

Intervenants :

  • Les ambassadeurs de l’association
  • Le Dr Hakim Ben Khatar, médecin ORL au Centre Hospitalier de Versailles
  • Claire Martin, Directrice de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction.

Le public présent pourra échanger avec nos deux intervenant·es mais aussi avec des membres de l’association. Inscription obligatoire mais gratuite. Ci-dessous le lien pour vous inscrire :

 


 

2/ Des stands partout en France !

 

Des stands seront implantés dans plusieurs centre hospitaliers, vous êtes tous invités à participer à ces évènements pour aller à la rencontre des orls présents sur ces stands mais aussi du grand public. Cette liste sera mise à jour régulièrement.

 

 

 

 

 

 

 

3/ Conférence et ateliers autour de l’anosmie (accès pour tous, libre et gratuit) le 20 mars 2024

Lieu : Université de Caen Normandie UFR Santé PFRS / Pôle des formations et de recherche en santé

Amphithéâtre 206/ 2 rue des Rochambelles / 14032 Caen

Horaires : à partir de 18h30 et jusqu’à 20h30

Intervenants :

– Claire MARTIN, directrice de recherche en neurosciences, spécialiste de l’olfaction

– Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association

 

 

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

 

Amicalement,

Le bureau directeur de l’association

Nos vœux et espoirs pour 2024 !

Chers tous et toute, 

 

L’association Anosmie.org vous présente ses meilleurs vœux pour 2024

 

Que cette nouvelle année soit remplie d’espoir et de courage pour chacun et chacune d’entre vous.

De notre côté, nous continuerons à vous accompagner et à nous battre chaque jour pour faire avancer la cause de l’anosmie.

Pour cela, nous avons déjà prévu de déployer de nombreuses actions de mobilisation telles que:

  • des activités de sensibilisation lors de la Journée mondiale de l’anosmie le 27 février prochain,
  • des visio-réunions de soutien sur des thématiques diverses (programme à venir),
  • des activités de sensibilisation lors de la Journée mondiale de la polypose nasale le 20 avril prochain,
  • la sortie d’un livre inédit sur l’anosmie congénitale
  • notre participation au colloque international sur l’olfaction et le goût de Reikjavik en Islande (22-26 juin),
  • Les forums des associations lors de la rentrée de septembre, et bien d’autres choses encore.

 

Pour ne pas oublier ces rencontres incontournables (et vous joindre à nous si et quand vous le souhaitez), n’hésitez pas à vous procurer notre calendrier anosmique : https://www.helloasso.com/associations/anosmie-org/boutiques/calendrier-2024-anosmie-org

 

 

Merci pour votre soutien. C’est grâce à vous que nous pouvons poursuivre notre combat.

L’équipe d’Anosmie.org

 

Claire FANCHINI
Secrétaire générale adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur

Projet ‘prothèses olfactives’ – Recherche de candidats – Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL)

 

Bonjour à tous,

 

Dans le cadre d’un projet européen visant à développer une première preuve de concept de prothèses olfactives, le Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon recherche des participants âgés de 18 à 65 ans ayant perdu leur odorat depuis plus d’un an. L’étude consistera en un atelier visant à déterminer le type de prothèse olfactive que les personnes concernées souhaiteraient avoir à leur disposition.

L’atelier aura lieu le jeudi 25 janvier de 9h à 13h au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (adresse ci-dessous). Après une évaluation de leur odorat, les participants se verront présenter une série de maquettes (non fonctionnelles) qu’ils devront évaluer à l’aide d’un outil en ligne.

A la fin de l’atelier, une conférence sur l’odorat sera proposée aux participants, accompagnée d’un buffet. Vous serez rémunéré(e) 40 euros pour l’étude. Vos frais de déplacement seront pris en charge (jusqu’à un maximum de 60 euros).

Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, veuillez écrire à : moustafa.bensafi@cnrs.fr

 

 

L’adresse ou se dérouleront ces ateliers est la suivante :

Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon
CH Le Vinatier
UMR CNRS5292-INSERM U1028
Bat 462-Neurocampus
95 boulevard Pinel
69675 BRON cedex

 

Lien GPS : CLIQUEZ ICI

 

Merci à la communauté de se mobilier pour permettre la réalisation de cette étude.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Président fondateur de l’association

Le calendrier 2024 est disponible !

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Bonjour à toutes et à tous,
.
Eh oui, 2024 pointe déjà son nez !
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Pour vous accompagner en douceur vers cette nouvelle année, nous vous proposons notre désormais célèbre calendrier anosmique !
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Illustré par notre dessinatrice Lucie Boros (anosmique congénitale), il vous permettra, mois après mois, de suivre les grands rendez-vous de notre association tout au long de l’année.

 

 

Il est au prix de 20 euros TTC (expédition comprise).

 

 

Un très belle idée cadeau pour Noël

Dimension : A4 – 21 x 29,7 cm

 

Pour le commander…. CLIQUEZ ICI

 

Merci infiniment pour votre soutien,

 

Claire FANCHINI

Secrétaire générale adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur

 

Élection du 1er conseil d’administration de l’association Anosmie.org

 

Bonjour à tous,

 

L’association anosmie.org s’est dotée de son premier conseil d’administration, lors de son Assemblée générale du 12 novembre 2023.

 

Les nouveaux administrateurs et administratrices de l’association sont :

  • Jean-Michel Maillard, anosmique traumatique, président fondateur de l’association, directeur d’usine ;
  • Pierre-Emmanuel Chollet, anosmique congénital, vice-président de l’association, chargé d’études ;
  • Claire Martin, directrice de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction ;
  • Hirac Gurden, directeur de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction ;
  • Linda Maillard, trésorière de l’association, enseignante ;
  • Kim Joly, anosmique virale, trésorière adjointe de l’association, assistante de direction ;
  • Caroline Bigot-Rablet, anosmique traumatique, secrétaire générale de l’association, juriste ;
  • Claire Fanchini, anosmique traumatique, secrétaire générale adjointe de l’association, juriste ;
  • Emmanuelle Dancourt, anosmique congénitale, journaliste.

 

Ils et elles ont été élu·es pour un mandat de 3 ans.

 

 

Leur programme s’inscrit dans la lignée de ce qui a été entrepris jusqu’à présent par l’association tout en déterminant des priorités fortes :

  • Continuer d’aider et d’accompagner les personnes présentant des troubles de l’odorat ainsi que leurs proches ;
  • Appuyer les communautés scientifiques et médicales et participer à leur mobilisation ;
  • S’engager pour que l’anosmie soit reconnue par les pouvoirs publics en tant que handicap et promouvoir une politique de dépistage des troubles de l’odorat ;
  • Sensibiliser le grand public quant à l’existence de l’anosmie et à ses conséquences.

 

 

Les administrateurs et administratrices ont choisi d’appeler leur équipe « Espoir ». Ce conseil d’administration porte en effet l’ambition de donner de l’espoir aux personnes anosmiques en souffrance mais également de pouvoir caresser l’espoir qu’un changement de regard et de considération se concrétise. L’équipe élue espère enfin qu’une réelle prise en charge médicale sera mise en place et que des traitements efficaces seront prochainement disponibles.

 

Vous souhaitez mieux connaître nos administrateurs et administratrices ? A compter de dimanche prochain, nous vous présenterons l’expérience associative de deux nouveaux membres chaque semaine. Restez connectés !

 

Claire FANCHINI

Secrétaire générale adjointe de l’association

Ambassadrice PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR