Le goût et l’odorat en 3 tests, et vous comment ça marche ?

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez pour le mieux !

 

Nous avons reçu beaucoup de questions depuis quelques semaines au sujet des troubles du système olfacto-gustatif, perte de l’odorat (anosmie), perte du goût (agueusie). Ces troubles peuvent avoir plusieurs origines comme par exemple ce coronavirus dont nous entendons beaucoup parler depuis quelques semaines (pandémie Covid-19).

 

Les 3 objectifs de cet article sont les suivants : 

  1. Fournir quelques informations sur le fonctionnement de notre goût et de notre odorat
  2. Transmettre quelques exercices individuels pour découvrir et identifier les différentes fonctions
  3. Permettre à chacun de réaliser son propre diagnostic du goût et de l’odorat et ainsi de détecter d’éventuels dysfonctionnements

 

Le goût et l’odorat sont des sens intimement liés, ils fonctionnent de manière complémentaire pour fournir la puissance des sensations lorsque vous sentez un parfum, dégustez une glace ou encore une madeleine… de Proust 😉

 

Mais avant toute chose, quelques explications importantes :

  • La détection des odeurs (ex : clémentine, rose, girofle) se fait dans le nez par la muqueuse olfactive (en orange sur le dessin ci-dessous). Les informations sont ensuite remontées au cerveau par une structure appelée ‘bulbe olfactif’ (en jaune sur le dessin ci-dessous). Cette détection peut se faire par 2 voies différentes :
      • la voie rétronasale = circulation de l’air depuis l’arrière du palais vers le nez à l’intérieur de la bouche
      • la voie orthonasale = circulation de l’air directement par le nez

 

 

  • La détection des saveurs (le sucré, le salé, l’acide, l’amer et l’umami) se fait sur la langue, par l’intermédiaire des petits points que vous pouvez apercevoir sur votre langue en la tirant face à un miroir. Ces points sont les papilles gustatives. Elles sont constituées de structures microscopiques, les bourgeons du goût qui permettent de traiter les informations et de les envoyer au cerveau.

 

 

  • L’anosmie est la perte totale de l’odorat par une lésion de la muqueuse olfactive ou par l’absence de bulbe olfactif (anosmie congénitale)
  • L’agueusie est la perte totale du goût par une lésion des bourgeons gustatifs
  • L’anosmie n’entraîne pas l’agueusie mais impacte très sérieusement le goût
    • L’odorat participe à hauteur de 80% à la construction du goût par l’olfaction retronasale
    • Exemple lorsque vous avez le nez bouché la qualité du goût diminue mais les saveurs restent présentes

 

Ce système olfacto-gustatif est composé de 3 sens chimiques : 

  • La muqueuse olfactive (en orange) et le bulbe olfactif (en jaune) – Figure 1 
    • Détection des odeurs (ex : cacao, café, vanille, etc..)
  1. Les papilles gustatives présentes sur la langue – Figure 2
    • Détection des saveurs : sucré, salé, acide, amer, umami
  • Le système trigéminal ou nerf trijumeau (en jaune) – Figure 3
    • Détection des sensations (ex : chaud, froid, irritant, piquant)

 

 

Un test permettant de solliciter chacun de ces 3 sens ‘chimiques’ vous sera proposé ci-dessous

 


 

Tests n°1 – Dégustation de l’eau

Sollicitation du bulbe olfactif et des papilles gustatives

 

Conditions du test

  • Possibilité de réaliser ce test seul mais idéalement à 2 personnes pour faciliter la dégustation à l’aveugle
  • La concentration est importante pour être à l’écoute de ses sensations
  • Il s’agit bien de ‘déguster’ (le mot est important) les aliments, il est important de prendre son temps

 

Matériel nécessaire

  • De l’eau aromatisée à la fraise (incolore)
  • De l’eau aromatisée au pamplemousse (incolore)
  • De l’eau aromatisée au citron (incolore)
  • De l’eau minérale naturelle, dans laquelle vous aurez ajouté et dilué du sel fin  
  • 4 petits verres identiques (il est important qu’ils soient en verre pour ne pas perturber le test)
  • Un bandeau pour se masquer la vue (facultatif, vous pouvez fermer les yeux !)

 

Protocole du test 

  • Identifier vos 4 petits verres
    • Marque discrète si possible, invisible depuis l’intérieur
  • Remplir vos 4 petits verres  avec les 4 eaux énumérées ci-dessus
    • Les remplir au même niveau chacun pour ne pas pouvoir les reconnaître facilement
  • Mélanger la position des 4 petits verres
    • Pour ne pas savoir quelle eau se trouve dans quel verre
  • Dégustez l’eau de chaque verre en tentant de les reconnaître
  • Prendre connaissance du contenu, après avoir goûté les 4 verres

 

Interprétation des résultats 

Rappel : lors de ce test, nous souhaitons solliciter 2 composantes : le bulbe olfactif et les papilles gustatives 

  • Si je détecte le sucré (fraise), l’acidité (citron), le salé (sel) ou bien l’amertume (pamplemousse) ce sont les papilles gustatives qui fonctionnent, reçoivent ces informations et les transmettent à mon cerveau
  • Si je détecte les odeurs de la fraise, du citron ou bien du pamplemousse c’est que le bulbe olfactif fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.

 

L’opération peut être répétée à intervalle régulier et les résultats pourront être notés pour permettre de suivre l’évolution en cas de rééducation suite à un trouble de l’olfaction.

 

 

‘Mais sans amour, c’est comme si le monde n’existait pas, non? dit-elle. Sans amour, le monde n’est qu’un souffle de vent qui passe devant tes fenêtres. Ne pas pouvoir toucher la main de quelqu’un, c’est comme être privé d’odorat.’ (Haruki Murakami, écrivain japonais)

 


 

Tests n°2 – le carré de chocolat

Sollicitation des papilles gustatives et du bulbe olfactif

 

Conditions du test

  • Possibilité de réaliser ce test seul 
  • La concentration est importante pour être à l’écoute de ses sensations
  • Il s’agit bien de ‘déguster’ (le mot est important) ce carré de chocolat, il est important de prendre son temps

Matériel nécessaire 

  • Un ou plusieurs carrés de chocolat (72% de cacao minimum)

Protocole du test 

  • Pincez votre nez (comme à la piscine) pour atténuer l’odorat
  • Mettez le carré de chocolat dans votre bouche (toujours avec le nez pincé)
  • Mastiquez le chocolat jusqu’à ce qu’il soit totalement liquide dans votre bouche (toujours avec le nez pincé)

A ce moment du test vous devez avoir la sensation du sucré

 

  • Ensuite, ‘libérez’ votre nez pour récupérer l’odorat par la voie retronasale

A ce moment du test vous devez récupérer l’odeur du ‘cacao’

 

Interprétation des résultats 

Rappel : lors de ce test, nous souhaitons solliciter 2 composantes : le bulbe olfactif et les papilles gustatives 

  • Si je détecte le sucré lors de la mastication du carré de chocolat ce sont les papilles gustatives qui fonctionnent, reçoivent ces informations et les transmettent à mon cerveau.
  • Si je détecte l’odeur du cacao c’est que le bulbe olfactif fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.

 

L’opération peut être répétée à intervalle régulier et les résultats pourront être notés pour permettre de suivre l’évolution en cas de rééducation suite à un trouble de l’olfaction.

 

 

‘L’odorat, le mystérieux aide-mémoire, venait de faire revivre en lui tout un monde.’ (Victor Hugo, artiste, écrivain, poète, romancier)

 


 

Tests n°3 – Le trijumeau

Sollicitation du système trigéminal (nerf trijumeau) et du bulbe olfactif

 

Conditions du test

  • Possibilité de réaliser ce test seul
  • La concentration est importante pour être à l’écoute de ses sensations
  • Il s’agit bien de ‘déguster’ (le mot est important) les odeurs ou les aliments, il est important de prendre son temps

 

Matériel nécessaire

  • De l’huile essentielle de menthe poivrée
  • Un flacon d’environ 100 ml d’eau avec son bouchon
  • De l’eau gazeuse non aromatisée
  • Du piment en poudre ou de la moutarde

 

Protocole du test 

  • Ouvrez votre flacon, dosez 20 gouttes d’huile essentielle et 50ml d’eau
    • Nous aurons donc un mélange dosé à 2% d’huile essentielle
    • Renifler votre flacon en le positionnant à 2-3 cm de votre nez

A ce moment du test vous devez sentir l’odeur de la menthe mais aussi ressentir le piquant dans votre nez

 

  • Servez-vous un verre d’eau gazeuse et conservez en bouche le liquide quelques instants

A ce moment du test vous devez ressentir le pétillant du liquide en bouche

 

  • Dégustez quelques grains de poudre de piment ou un peu de moutarde

A ce moment du test vous devez ressentir le piquant des épices ou de la moutarde sur votre langue

 

Interprétation des résultats 

Rappel : lors de ce test, nous souhaitons solliciter 2 composantes : le trijumeau et le bulbe olfactif 

Si je détecte l’odeur de la menthe, c’est que le bulbe olfactif fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.

  • Si je détecte le piquant de la menthe dans le nez, c’est que le système trigéminal (nerf trijumeau) fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.
  • Si je détecte le piquant de la moutarde ou du piment sur la langue c’est que les nerf lingual, qui est un nerf sensitif du système trigéminal fonctionne, reçoit les informations et les transmet à mon cerveau.

 

L’opération peut être répétée à intervalle régulier et les résultats pourront être notés pour permettre de suivre l’évolution en cas de rééducation suite à un trouble de l’olfaction.

 

 

‘On vit tous les jours dans l’attente de ce que l’on mangera le soir, l’appétit s’aiguise, le palais et l’odorat s’excitent, on est heureux d’avoir faim.’ (Stéphane Méliade, poète, nouvelliste et auteur français de romans pour la jeunesse)

 


 

Informations complémentaires

 

Pour ceux qui voudraient aller encore un peu plus loin, je vous recommande l’intervention de Hirac Gurden (directeur de recherche en neurosciences au CNRS) intitulée « De l’importance de l’odorat : la recette cérébrale de la Madeleine de Proust » extraite de la conférence organisée par le centre Georges Pompidou ‘Odorama pour une culture ollfactive’.

 

Introduction :

L’odorat a toujours eu mauvaise réputation : on l’accuse d’être un sens inférieur, animal, primitif, instinctif, refoulé, superflu, sous-développé, subjectif, inapte à l’abstraction…

Pourtant, les odeurs, tour à tour sacrées, thérapeutiques, esthétiques, jouent un rôle à part dans l’histoire de l’homme. S’il a été avant tout conçu pour la détection du danger et la survie, notre odorat est, plus que tout autre sens, intimement connecté à nos émotions et à notre mémoire. Ces liens privilégiés, combinés au cerveau perfectionné que l’homme a développé au fil de l’évolution, en font un outil unique d’introspection, de connaissance de soi et du monde, et la base d’une culture émergente qui nous mènera enfin par le bout du nez…

Avec : Clara Muller, Dominique Brunel, Mathieu Chévara, Aurélien Guichard, Hirac Gurden, Delphine De Swardt, Boris Raux, Julie C. Fortier

 

⇒ L’intervention de Hirac Gurden (cliquez ici)

⇒ La conférence dans son intégralité (cliquez ici)

 


 

Vous pouvez télécharger ces 3 tests au format *pdf en cliquant ici© Copyright association anosmie.org

 

Sources et contributions à la rédaction de ce document

Hirac GURDEN – Directeur de recherche CNRS – Paris 

Robert CHHUOR – Chirurgien orl – groupe ORL Atlantique – Nantes 

Jean-Michel MAILLARD – Anosmique traumatique et président fondateur de l’associationanosmie.org’ – Normandie

Odorama pour une culture olfactive : www.dailymotion.com  

Illustrations : www.wikipedia.org / www.sommelier-vins.com / www.newyorkinjurycasesblog.com

Protocole de rééducation olfactive association : www.anosmie.org

 

* Certains aspects ou origines de l’anosmie et de l’agueusie ne sont pas évoqués dans ce document (maladies neuro-dégénératives, atteinte du système nerveux central, syndrome Kallmann de Morsier, etc..) pour faciliter la compréhension du plus grand nombre.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org

 

Comment l’association ‘anosmie.org’ est-elle organisée ?

Bonjour à tous,

 

Les années passent, la connaissance des troubles de l’olfaction avance, lentement. L’association réalise un travail d’utilité publique permanent à travers toutes ses actions.

La tâche reste immense et l’équipe de l’association s’enrichit, année après année. Vous trouverez ci-dessous les ‘membres piliers‘ qui ont choisi de participer au fonctionnement de l’association, de produire des actions, de réaliser des études, de répondre aux demandes de tous, adhérents ou non, l’important n’est pas là, l’enjeu des troubles de l’olfaction et la position de l’odorat dans notre société nous demandent avant tout de nous dépasser.

Les personnes citées ci-dessous ont donné, donnent et donneront de leur temps, en plus de leur vie personnelle, pour faire avancer l’association et à ce titre nous leur devons la plus belle des reconnaissances, merci à eux, leur soutien est inestimable, n’hésitez pas à leur dire 😉

 


 

 

Hirac GURDEN – Référent scientifique – Directeur de recherche en neurosciences – CNRS – Paris

 


 

 

Robert CHHUOR – Référent médical – chirurgien ORL – Groupe ORL Atlantique – Nantes

Duc Trung NGUYEN – Référent médical – chirurgien ORL – CHRU – Nancy

Violaine THIBAUDIN – (anosmique traumatique) – Référente médicale – médecin urgentiste – Centre hospitalier Calvi – Corse

 


 

 

Frédéric LECAMPION – Référent psychologie – psychologue ‘KAIROS-Analyse’ – Normandie

Flora DUFFAY (hyposmique) – Référente diététique – diététicienne / nutritionniste – Normandie

 


 

 

– Emmanuel HUSSON 

Anosmique traumatique

Correspondant soutien aux personnes

Région ‘Grand Est’

Emmanuel travaille sur un dossier de ‘reconnaissance du handicap’ et souhaite apporter son soutien à ceux qui sont touchés par ces troubles.

Vous pouvez contacter Emmanuel à l’adresse suivante : emmanuel.husson@anosmie.org

 


 

– Laurence COURTALON 

Normosmique

Secrétaire et correspondantesoutien aux personnes’ 

Laurence s’intéresse au bien être de ce qui sont touchés par notre handicap et souhaite apporter son soutien, ses conseils.

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Laurence à l’adresse suivante : laurence.courtalon@anosmie.org 

 


 

– Julian GREENWOLD 

Anosmique congénital

Correspondant soutien aux personnes‘ 

‘Je n’ai jamais trouvé de soutien tout au long de ma vie, alors, oui, si je peux aider les autres, tant mieux’. Julian 

Région de ‘Paris’

Vous pouvez contacter Julian à l’adresse suivante : julian.greenwold@anosmie.org

 


 

– Melinda HIBOU 

Anosmique congénitale 

Correspondante soutien aux personnes‘ 

Mélinda est en pleine démarche de recherche de l’origine de son anosmie et souhaite partager son expérience, son parcours pour aider tous ceux qui se posent des questions sur l’anosmie congénitale.’

Région ‘Pays de Loire’

Vous pouvez contacter Mélinda à l’adresse suivante : melinda.hibou@anosmie.org 

 


 

– Benjamin DELECOUR 

Anosmique congénital 

Correspondant soutien aux personnes‘ 

Benjamin, étudiant en droit, communique beaucoup sur son handicap et souhaite comprendre pourquoi l’anosmie n’est pas reconnue comme un handicap malgré une correspondance parfaite avec la définition du handicap en France (Loi n° 2005-102 du 11 février 2005)

Région ‘Haut de France’

Vous pouvez contacter Benjamin à l’adresse suivante : benjamin.delecour@anosmie.org 

 


 

– Kim JOLY 

Anosmique virale 

Correspondante soutien aux personnes

Kim, souhaite partager son expérience et sa façon de vivre avec ce handicap malgré l’absence de solution médicale.

Région ‘Paris’

Vous pouvez contacter Kim à l’adresse suivante : kim.joly@anosmie.org 

 


 

– Linda MAILLARD 

Normosmique, femme d’anosmique

Correspondante ‘rédaction, relecture et publication’’

Linda est en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications. 

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Linda à l’adresse suivante : linda.maillard@anosmie.org 

 


 

– Nelly LEMARINIER 

Anosmique traumatique 

Correspondante soutien aux personnes

Nelly et sa bonne humeur chevillée au corps malgré le handicap aime soutenir ceux qui en ont besoin

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Nelly à l’adresse suivante : nelly.lemarinier@anosmie.org 

 


 

– John LEBRUMENT 

Normosmique 

Correspondant informatique et site Internet

John connait très bien ce handicap, participe aux évènements de l’association et nous offre ses compétences informatiques, indispensables au fonctionnement

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter John à l’adresse suivante : john.lebrument@anosmie.org 

 


 

– Jean-Michel MAILLARD 

Anosmique traumatique devenu hyposmique grâce à une rééducation olfactive

Président de l’association 

‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Jean -Michel à l’adresse suivante : jm.maillard@anosmie.org

 


 

Vous avez la liberté de contacter ces membres ‘bénévoles‘ pour leur demander des conseils, leur poser des questions. Nous tenterons de répondre à vos demandes dans la plus grande bienveillance en sachant que toutes vos questions n’auront sans doute pas toutes une réponse.

Si vous souhaitez rejoindre cette belle équipe pour apporter votre opinion, votre énergie, vos solutions, vos compétences, n’hésitez pas à me contacter. Il s’agit là d’une aventure, qui donne du sens à nos vies 😉

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts.” Mauriac

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Le président

 

Enquête Publique Européenne – Coronavirus & Troubles de l’odorat et du goût

Bonjour à tous,

 

Comme nous l’avions évoqué il y a quelques semaines, des enquêtes publiques seront mises en place et l’association y participera activement pour aider le corps médical et être acteur de la recherche.

 

Après quelques échanges avec le Professeur Sven Saussez (Université de Mons) et le chirurgien orl Jérôme Lechien (Hôpital Foch – Paris), ces derniers nous demandent de diffuser et de répondre massivement à cette enquête publique européenne pour tenter d’expliquer les mécanismes de cette anosmie.

 

Répondre à l’enquête

 

Ce questionnaire d’une durée approximative d’une quinzaine de minutes basé sur le volontariat s’adresse à :

Tous les patients diagnostiqués Covid-19 + par un test PCR (qui ne sont pas en soins intensifs). Si un patient a déjà répondu à l’enquête via un médecin de son hôpital, il ne doit plus remplir cette enquête générale

– Tous les patients isolés à la maison par le Médecin traitant ou le médecin spécialiste sur base des symptômes (sans test PCR)

– Tous les patients anosmiques mais avec ce symptôme depuis seulement le 1er mars 2020 (et pas les patients souffrant de sinusite chronique ou opérés des sinus ou avec anosmie avant le 1er mars 2020)

 

Par ailleurs, toutes les personnes souffrant encore d’anosmie au moment de remplir le questionnaire et désirant faire avancer la connaissance de la maladie peuvent intégrer de manière volontaire une étude clinique consacrée à l’anosmie et COVID-19. Pour ce faire, elles peuvent envoyer un mail à l’adresse covid19.rechercheclinique@umons.ac.be en indiquant nom, prénom, numéro de tél, groupe sanguin et la localité. Nous serons alors à même de trouver un hôpital partenaire qui pourra tester leur odorat et leur donner les conseils et recommandations nécessaires.

 

Je compte sur VOUS, ces occasions d’accompagner le corps médical

ainsi que nos chercheurs sont trop rares pour ne pas les saisir fermement 😉

 

Sources : https://web.umons.ac.be/fr/covid-19-lumons-lance-une-etude-sur-la-perte-dodorat-et-de-gout/

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Covid19 / Perte de l’odorat – Anosmie – informations complémentaires

Bonjour à tous,

 

Encore une semaine bien chargée à échanger avec tous ceux qui découvrent la perte de leur odorat (anosmie) ou leur dysgueusie aigüe (trouble du goût) en liaison avec ce Covid-19 (COronaVIrus-Disease-2019) (Disease = maladie en anglais). Plusieurs informations du corps médical et des sites spécialisés sont diffusés depuis quelques jours et sur lesquelles nous souhaitons communiquer pour les transmettre au plus grand nombre en ‘insistant’ sur les troubles de l’olfaction.

 

En cas de troubles de l’odorat, il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

« Les patients présentant une anosmie brutale doivent être considérés comme a priori positifs pour COVID-19 » (AFR-SFORL)

 

Avant tout, un peu de culture sur cette famille de coronavirus ainsi que ses (malheureux) états de service :

Sources : inserm.fr / pasteur.fr / AFR / SFORL

Les coronavirus constituent une famille de virus dont certains peuvent infecter les humains, entraînant le plus souvent des symptômes bénins de type rhume. Néanmoins, trois épidémies mortelles sont déjà survenues au 21e siècle, dont celle en cours. Elles impliquent des coronavirus émergents, hébergés par des animaux et soudain transmis à l’homme : les SRAS-CoV et le MERS-CoV.
Alors que l’épidémie liée au coronavirus SARS-CoV2 se propage dans le monde, la recherche se mobilise pour accélérer la production des connaissances sur ce virus, sur la maladie qu’elle provoque (Covid-19) ainsi que les moyens de la guérir et de la prévenir.

Les coronavirus sont une immense famille de virus généralement bénins pour les humains

3 coronavirus ces 20 dernières années :

  • Année 2002 : SRAS-CoV (syndrome respiratoire aigu sévère) apparu en novembre 2002 dans la province du Guangdong, en Chine
    • Pas de cas de perte d’odorat remontée
  • Année 2012 : MERS-CoV2 (Coronavirus du Syndrome Respiratoire du Moyen-Orient) identifié pour la première fois en Arabie Saoudite en avril 2012
    • Pas de cas de perte d’odorat remontée
  • Année 2019 : SRAS-CoV-2 (syndrome respiratoire aigu sévère 2) les autorités chinoises ont informé l’Organisation Mondiale de la Santé de cas groupés de pneumonies d’étiologie inconnue.
    • Les patients présentant une anosmie brutale doivent être considérés comme a priori positifs pour COVID-19.

 


 

Une anosmie brutale peut être le symptôme initial du Covid-19

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFR (Association Française de Rhinologie)

Une proportion significative des patients COVID-19 (20-60%) semble présenter une anosmie aiguë sans obstruction nasale ou une dysgueusie. L’anosmie peut être le symptôme initial et apparaître avant les autres symptômes tels que la toux et la fièvre. Les patients présentant une anosmie brutale doivent être considérés comme a priori positifs pour COVID-19.

 

Traitement / prise en charge / précautions

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFR (Association Française de Rhinologie)

La prise en charge de ces anosmies a fait l’objet d’une recommandation de la SFORL (Société Française ORL) en date du 20 mars 2020 (https://www.sforl.org/wp-content/uploads/2020/03/Alerte-anosmie-COVID-19.pdf). En l’absence de preuve d’efficacité, il est conseillé de ne pas prescrire de traitement et en particulier de corticothérapie par voie générale ou locale devant tout tableau clinique comportant une anosmie aiguë sans obstruction nasale.

Chez les patients infectés par le coronavirus, les fosses nasales constituent une zone « réservoir » avec une forte concentration virale. Les soins par sprays et par lavages de nez comportent donc un risque théorique de dissémination à l’entourage.

L’aspect contagieux étant assez clairement établi, il semble conseiller à toute personne ayant une perte brutale de l’odorat ou de goût de s’isoler et se confiner par précaution.

 

Le printemps arrive…les allergies avec, qu’en est-il des traitements antihistaminiques ?

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFOP (Association Française d’ORL pédiatrique) 

Les prescriptions d’antihistaminiques pour les allergies habituelles sont à poursuivre mais devront être administrées par la bouche (comprimé) pour éviter les mêmes effets que les lavages de nez (risque, à priori de disséminer la charge virale dans la gorge, les poumons mais aussi à son entourage).

 

Quelles évolutions ? 

Sources : SFORL (Société Française ORL)

« Selon les données préliminaires dont nous disposons, l’évolution naturelle des anosmies aiguës liées au COVID-19 semble souvent favorable. »

En cas d’anosmie / dysgueusie toujours présente après la période de quarantaine (15 jours), il est important de consulter un ORL (pensez à la téléconsultation, certains spécialistes proposent cette facilité compte tenu de la période de confinement).

 

Durée d’incubation et de contagiosité, durée de vie du virus

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFOP (Association Française d’ORL pédiatrique)

  • Virus viable jusqu’à plusieurs jours sur certaines surfaces (plastique 72h et inox 48h)
  • Durée moyenne d’incubation : 4 jours avec une durée maximale de 12 à 14 jours.
  • Durée de contagiosité chez l’adulte : elle peut varier de 6 à 12 jours
  • Il est habituel de mettre les sujets atteints en quarantaine pendant 15 jours

 

Rééducation olfactive, 1ère méthode

Sources : SFORL (Société Française ORL)

Dans sa recommandation du 20 mars 2020, la SFORL (Société Française ORL) indique que des exercices de rééducation peuvent être réalisés (https://www.sforl.org/wp-content/uploads/2020/03/Alerte-anosmie-COVID-19.pdf). Il est indiqué de lire le nom du produit avant de le sentir pour donner le temps au système sensoriel d’associer les 2 informations.

Les odeurs proposées sont les suivantes :

  • Vanille
  • Café
  • Aneth
  • Thym
  • Canelle
  • Clou de girofle
  • Lavande
  • Coriandre
  • Vinaigre léger
  • Menthe
  • Cumin

 

Rééducation olfactive, 2ème méthode

Sources : Association ‘www.anosmie.org’Thomas Hummel / Hirac Gurden

Pour ceux qui souhaiteront réaliser un entrainement plus abouti, l’association a publié en octobre dernier un protocole de rééducation olfactive en partenariat avec Hirac Gurden (directeur de recherche au CNRS) et est basé sur les travaux de recherche et avec l’accord des équipes de Thomas Hummel (Dresde / Allemagne). Ce protocole est disponible gratuitement en consultation et téléchargement en suivant le lien suivant – protocole de rééducation olfactive. Il est important de noter que ce protocole, publié en septembre 2019 n’a pas été mis au point pour traiter le Covid-19 mais permettra un entrainement très complet.

Si vous souhaitez recevoir (gratuitement) le protocole par voie postale, merci de nous transmettre vos coordonnées par mail (contact@anosmie.org) ou par sms (06-48-13-20-14), il vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

 

Par ailleurs, cette malheureuse séquence négative du Covid-19 permettra tout de même les avancées suivantes :

  • Le mot anosmie sort de l’ombre… et c’est une excellente chose
  • L’odorat reprend petit à petit la place qu’il devrait avoir à côté des autres sens
  • La privation de l’odorat, même durant quelques jours permet une sensibilisation au fait que la perte de l’odorat est possible
  • La recherche engagée pour lutter contre ce Covid-19 permettra sans doute d’améliorer la compréhension de l’anosmie virale et permettra, qui sait, de la guérir (on peut rêver, on doit rêver…)

 

Restez chez vous, ne prenez pas le risque de perdre l’odorat

 

En cas de troubles de l’odorat

il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

Pensez à la téléconsultation 😉

 


Information importante

 

Plusieurs initiatives de recherche visant ‘les troubles de l’olfaction associés au Covid-19’ sont en préparation à l’échelle du pays. Nous avons eu quelques échanges avec les professionnels de santé ces derniers jours et nous aurons dans quelques jours la possibilité de participer à une vaste étude en ligne.

L’association se tiendra à la disposition du corps médical pour lui apporter son soutien et espère que ces recherches permettront d’améliorer la prise en charge de notre handicap dans les années à venir.

 

 « Soyons acteurs de la recherche »

 


 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Covid19 / Perte de l’odorat – Anosmie – Ce qu’il faut savoir

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez pour le mieux !

 

Beaucoup de messages nous arrivent depuis quelques jours au sujet de ce Covid19 qui a décidé de s’en prendre à ce bien précieux qu’est l’odorat, votre odorat, ce sens magique oublié que l’on découvre souvent lorsqu’on le perd. Cette anosmie est un symptôme de ce Covid19 et c’est inédit, elle est aussi une séquelle puisqu’elle pourra vous priver de votre odorat.

 

En cas de troubles de l’odorat, il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

 

Vous trouverez ci-dessous 5 informations importantes connues à la date de parution de cet article (les sources de ces informations médicales sont indiquées ci-dessous :

 

Info n°1 : Pas de traitement à base de corticoïdes

Source : Conseil national professionnel des ORL

– Ce Covid-19 ne permet pas de prescription à base de cortisone qui est pourtant le traitement habituel en cas d’anosmie (perte de l’odorat). Concrètement, la cortisone, comme d’autres anti-inflammatoires (ibuprofène…) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection puisqu’elle diminuerait les défenses immunitaires.

 

Info n°2 : Pas de lavage du nez

Source : Conseil national professionnel des ORL

– Ce Covid-19 semble ôter l’odorat de jeunes sujets (moins de 45 ans) sans qu’aucun encombrement nasal soit constaté, sans même que votre nez ‘coule’.  Ce virus s’installe dans votre muqueuse olfactive qui contient plusieurs millions de neurones olfactifs et vous prive d’odorat. Le lavage du nez est déconseillé pour une raison très simple, il risquerait d’envoyer la charge virale (le virus) dans les poumons et provoquer ainsi une augmentation de la contamination.

 

Info n°3 : Sollicitez votre odorat

Sources : Pierre Bonfils – Professeur hôpital Georges Pompidou, Hirac Gurden – Directeur de recherche CNRS Paris

– Il est important de savoir que l’organe de l’odorat possède des neurones olfactifs (environ 5 millions) qui transforment le message chimique des produits odorants en un message nerveux compréhensible par le cerveau. Ces neurones se renouvellent lorsque l’on sollicite son odorat ! Si vous ne sollicitez pas votre odorat, il deviendra paresseux alors… au travail ! Être nez n’est pas inné 😉

 

Info n°4 : Au travail… mais comment ?

Sollicitez son odorat peut se faire en reniflant toutes les odeurs de la vie quotidienne (citron, menthe, rose, café, vanille, girofle, etc..)

Dans son article du 20 mars, ce médecin indique qu’il est recommandé de lire le nom du produit avant de le sentir pour donner le temps au système sensoriel d’associer les deux informations.  Source : Marc GozlanMédecin de formation, journaliste médico-scientifique. Cette méthode de rééducation est étrange tant le cerveau à cette capacité de vous induire en erreur, il semble important de se concentrer sur son odorat et rien d’autre (surtout pas la vue) au risque de troubler l’information reçue ou de provoquer chez les patients, ce que l’on appelle la phantosmie .

Pour ceux qui souhaiteront réaliser un entrainement plus abouti, l’association a publié en octobre dernier un protocole de rééducation olfactive en partenariat avec Hirac Gurden (directeur de recherche au CNRS) et est basé sur les travaux de recherche des équipes de Thomas Hummel (Dresde / Allemagne). Ce protocole est disponible gratuitement en consultation et téléchargement en suivant le lien suivant – protocole de rééducation olfactive. Il est important de noter que ce protocole, publié en octobre 2019 n’a pas été mis au point pour traiter le Covid-19. Source : Thomas Hummel et Hirac Gurden

Si vous souhaitez recevoir (toujours gratuitement) le protocole par voie postale, merci de nous transmettre vos coordonnées par mail (contact@anosmie.org) ou par sms (06-48-13-20-14), il vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

 

Info n°5 : Croyez en vous, le corps humain recèle de capacités incroyables !

Il s’agit là de mon dernier conseil mais ce n’est pas le moins important. Il est important de mettre votre corps et votre esprit en position de progrès, d’avancée. Croyez en vous, en vos capacités et battez-vous, dans l’optimisme et la bonne humeur. C’est un anosmique traumatique sans rémission possible qui vous parle.

 

Par ailleurs, cette malheureuse séquence négative du Covid-19 permettra tout de même les avancées suivantes :

  • Le mot anosmie sort de l’ombre… et c’est une excellente chose
  • L’odorat reprend petit à petit la place qu’il devrait avoir à côté des autres sens
  • La privation de l’odorat, même durant quelques jours permet une sensibilisation au fait que la perte de l’odorat est possible
  • La recherche engagée pour lutter contre ce Covid-19 permettra sans doute d’améliorer la compréhension de l’anosmie virale et permettra, qui sait, de la guérir (on peut rêver, on doit rêver…)

 

Restez chez vous, ne prenez pas le risque de perdre l’odorat

 

Dernier point… il vous faut garder le moral, c’est important ! Je vous souhaite à tous de retrouver ce sens précieux au plus vite, recevez toutes mes forces et restez positifs ! Je compte sur vous 😉

 

En cas de troubles de l’odorat, il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

 

PS : je n’ai pas d’information précise sur la perte du goût (agueusie) mais un mail d’un homme ce matin me signal une perte de sensibilité de sa langue (sucré, salé, acide, amer, umami), à suivre. Je vais entamer quelques recherches et envoyer quelques mails aux spécialistes médicaux.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Témoignage de Carmen – hyperosmie et conséquences

Bonjour à tous,

 

L’hyperosmie est l’exacerbation de l’odorat. Elle se manifeste parfois chez la femme enceinte, à la suite de diverses maladies dont des états névrotiques. Elle peut également être liée à la prise de certains types de médicaments.

L’hypersomie s’oppose à l’anosmie et diffère de la phantosmie.

 

La privation des odeurs perturbe et transforme nos vie, nous l’évoquons souvent ensemble à travers les différents articles publiés. Le témoignage que vous trouverez ci-dessous est celui d’une femme, frappée d’une hyperosmie dont les conséquences ont bouleversé sa vie. Du matin au soir, du soir au matin, la nuit, le jour, chaque rencontre, chaque situation de la vie ordinaire, chaque odeur se transforme en calvaire aux conséquences parfois vitales…

6 années à souffrir, à chercher des solutions, en vain et une organisation quotidienne à mettre en place pour vivre ou survivre tant bien que mal. Un témoignage difficile mais au combien important pour faire avancer la connaissance des troubles de l’olfaction.

 


 

Merci Carmen, ton courage et ta détermination sont remarquables et forcent le respect, tu as souhaité que cette interview soit anonyme, la parole est à toi…

 

« En septembre 2013, j’ai commencé à avoir des vertiges tous les soirs puis ils apparaissaient dans l’après-midi et ensuite je les avait en permanence, ce qui me réveillait la nuit avec des nausées.

Le 18 octobre 2013, je me suis effondrée au sol et l’IRM m’a décelé une maladie rare, incurable car il n’existe ni médicament ni opération possible.

Cette maladie orpheline entraîne plusieurs symptômes que l’on ne peut me soigner puisque mon corps n’accepte aucun médicament (même pas un doliprane, ni d’huiles essentielles, ni homéopathie, rien).

Depuis tout ce temps, j’ai dû apprendre à vivre avec ces vertiges (que j’ai classés en 3 niveaux), à me déplacer, me baisser, me relever donc je me réveille avec, je vis toute la journée avec et je m’endors avec ces vertiges. Ceux-là, je les ai classés n°1.

 

Mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis

 

Un des symptômes qui m’handicape le plus, qui me désociabilise, qui m’isole à 90 % est l’olfaction. Malheureusement, je ne supporte plus aucune odeur (parfum, alimentaire, produit ménager…) car en quelques secondes, j’ai un mal de tête épouvantable, je n’arrive plus à me concentrer, ma mémoire me lâche, ma mâchoire se bloque, mon corps s’engourdit, les vertiges sont beaucoup plus forts donc je dois rapidement sortir de la pièce, aller à l’extérieur malgré le froid, attendre que les vertiges se calment pour pouvoir conduire ma voiture et rentrer chez moi. Ceux-là, je les ai classés n°2.

Mais lorsque cela arrive chez moi, car bien évidemment mes voisins cuisinent et les odeurs entrent par les VMC (malgré tout le coton que j’y ai mis) et qu’ils cuisinent également sur leur balcon surtout à certaines périodes de l’année, je dois immédiatement fermer les portes-fenêtres de la cuisine et salle à manger (mais les odeurs passent par les aérations malgré tout le coton que j’y ai placé) car les odeurs montent (et je suis au dernier étage) pour aller m’enfermer dans ma chambre durant des heures.

 

je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide

 

Malheureusement, très souvent, je n’ai pas le temps d’arriver jusqu’à ma chambre car en fonction de la journée que j’ai eue (les collègues et/ou le public que je reçois se sont parfumés, les agents qui tondent la pelouse donc je dois fermer la fenêtre de mon bureau malgré la canicule), mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis. Lorsque je reprends conscience, je vois souvent du sang par terre car je me suis égratignée le bras, la jambe ou je saigne du nez et j’ai beaucoup de bleus sur mon corps. Ceux-là, je les ai classés n° 3.

Comme j’ai été reconnue « travailleur handicapé », j’ai pu enfin négocier mes horaires de travail pour commencer tôt le matin et finir tôt l’après-midi car je dois cuisiner mes propres repas en arrivant, les laisser refroidir sur le balcon et dois manger froid (été comme hiver), je ne réchauffe jamais mes plats à cause des odeurs. Pour pouvoir cuisiner, je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide. Dès que j’ai terminé de manger, mon fils peut enfin se préparer à manger donc j’ai dû lui apprendre à cuisiner. En hiver, je dois rester sur le balcon avec un grand manteau, porte-fenêtre ouverte pour lui dire ce qu’il doit faire mais lui aussi a froid donc il cuisine avec son blouson et j’ai peur qu’il se brûle. Quand il a fini de cuisiner, il doit manger avec son blouson et la porte-fenêtre ouverte pour que les odeurs partent et moi je dois aller dans ma chambre en espérant ne pas m’évanouir avant.

 

La plupart du temps, mon fils mange des plats cuisinés à réchauffer au micro-ondes et s’il voit que je ne me sens pas bien à cause des odeurs que j’ai subies dans la journée, il mange des sandwichs

 

Pour ce qui est des produits d’hygiène et d’entretien, je suis obligée d’acheter des produits « sans odeur » quel que soit leur prix.

J’ai consulté plusieurs ORL en leur demandant s’il était possible de me fabriquer un bouchon que l’on me placerait à l’intérieur du sinus (comme les diabolos contre les otites) mais mis suffisamment haut afin que le mucus passe et ne me dessèche pas la gorge et tous me disent que « c’est compliqué, que je ne suis pas une sportive de haut niveau et comme je suis un cas exceptionnel, il n’y a aucun budget juste pour moi. »

Je pourrais vous donner plus d’exemples sur les odeurs qui m’incommodent mais il y en a tellement…

 

Je vous laisse juste imaginer ce que je vis au quotidien, du matin au soir depuis tant d’années…

 

Carmen

 


 

Ce témoignage m’a personnellement bouleversé tout comme les différents échanges avec Carmen car il met en lumière un impact méconnu des troubles de l’olfaction. Les conséquences sur la vie des personnes touchées sont très importantes et s’y habituer semble très difficile voire impossible.

Carmen utilise à présent un filtre nasal et a souhaité transmettre cette petite astuce à ceux qui se trouveraient dans la même situation. La marque ce ces filtres est Best-Breathe. Ces filtres sont utilisés pour lutter contre les allergènes, la pollution, les acariens et les particules fines mais n’empêchent pas totalement le passage des odeurs.

Suite à nos discussions, j’ai proposé à Carmen d’entrer en contact avec le fabriquant Espagnol pour qu’il conçoive un filtre spécifique pour stopper les odeurs sans assécher la muqueuse. Cette demande est en cours, j’espère avoir un retour favorable à cette initiative.

Par ailleurs, Carmen m’a prévenu de la diffusion d’un reportage dans l’émission ‘la quotidienne‘ sur la chaine France 5. Il y est évoqué une partie des troubles rencontrés et l’approche qui en est faite dans d’autres pays du monde. Vous trouverez la vidéo ci-dessous.

 

Vidéo

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Carmen et ça fera avancer la connaissance des troubles de l’olfaction😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

Un petit pas pour nos souffrances…un grand pas pour l’anosmie

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez bien !

 

Je rédige cet article ce matin pour vous informer d’une bonne nouvelle… En effet, je viens d’apprendre avec joie que ma demande de création de la journée mondiale de l’anosmie sur le site de référence www.journee-mondiale.com vient d’être validée.

 

Cette journée existe donc officiellement en France 😉 😉

 

Un petit pas pour nos souffrances…un grand pas pour l’anosmie, cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder à la page.

 

 

Vous pouvez télécharger l’affiche événementielle de l’association en CLIQUANT ICI

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Faites du bruit !!! 27 février 2020 – journée mondiale de l’anosmie

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez bien !

 

Jeudi 27 février sera la journée mondiale de l’anosmie…notre journée !

 

Cet évènement mondial est inconnu en France mais existe bel et bien et se produit chaque 27 février. Il ne tient qu’à nous de faire de cette journée un moment de sensibilisation à notre handicap et plus généralement de sensibilisation aux troubles de l’olfaction et ses conséquences.

 

 

Je vous propose de faire du bruit à l’occasion de cette journée….

  • Envoyez des sms à vos amis en les informant que cette journée existe
  • Envoyez  des mails à vos amis, votre médecin, votre orl, votre psychologue, votre diététicien
  • Au travail, vous pouvez coller l’affiche de l’association sur la machine à café, dans la cafétéria ou bien à l’infirmerie
  • Appelez vos parents, vos frères et vos sœurs, vos oncles et tantes
  • Partagez cette publication sur Facebook, Twitter, Instagram, snapchat, LinkedIn, etc..
  • Déposez une affiche à l’hôpital, chez votre médecin, au pôle médical ou au cabinet d’infirmières local
  • Portez le pin’s des troubles de l’olfaction
  • Prenez rendez-vous chez votre médecin pour lui en parler
  • Prévenez vos voisins qu’aujourd’hui c’est la journée mondiale de l’anosmie 😉 😉
  • Déposez une affiche de l’association au bureau des journalistes locaux, demandez leur une interview pour expliquer les troubles de l’olfaction
  • Expliquez l’anosmie, ses conséquences, que les odeurs qui nous manquent sont celles de nos enfants, de nos parents, de notre conjoint(e), que l’odorat est un déclencheur de plaisir, déclencheur de souvenirs !

 

  • Bref… Faites du bruit !

 

C’est à NOUS de mettre le sujet sur le devant de la scène et ainsi de le faire avancer !

 

Vous pouvez télécharger l’affiche événementielle en CLIQUANT ICI

 

Je compte sur vous 😉 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

Bilan 2019 et objectifs pour cette année 2020

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez bien 😉

L’année 2019 est à présent derrière nous, l’heure est donc venue de réaliser un bilan rapide de nos plus belles actions mais aussi et surtout de nous projeter vers toutes ces idées, ces projets futurs qui feront encore et encore avancer notre handicap 😉 😉

 

2019 est déjà dans le rétro

Ce que nous avons réalisé : 

  • Janvier : Nous avons eu la chance d’être invité dans l’émission ‘Grand bien vous fasse’ sur France Inter
  • Février : Lancement de notre affiche
  • Mars : Après 9 mois de travail partagé avec les membres de l’association, création du symbole des troubles de l’olfaction qui n’existait pas encore
  • Avril : Rencontre avec les étudiants de médecine à Caen
  • Août : Lancement du ‘réseau anosmie‘ pour regrouper les bonnes adresses de spécialistes
  • Octobre : Après quelques mois de travail, lancement du 1er protocole de rééducation olfactive
  • Novembre : Moments d’échanges et rencontres à Caen

 


 

2020 se présente devant nous !

Ce que nous projetons de réaliser :

  • Mise en ligne de vidéos pour expliquer le protocole de rééducation olfactive publié au mois d’octobre 2019
    • Explication de chaque phase
  • Publication d’une 2ème version du protocole de rééducation olfactive
    • Cette mise à jour intégrera les retours d’expériences de tous ceux qui ont réalisé le protocole
  • Création d’un parcours de santé pour les personnes souffrant de troubles de l’olfaction
    • Ce projet s’adressera aux personnes qui découvrent leurs troubles
    • Parcours et examen différents en fonction de l’origine des troubles
  • Lancement d’un groupe de projet pour la mise en place d’un test de l’odorat lors des visites médicales des enfants à l’école primaire
    • La culture olfactive française ne permet pas aujourd’hui d’assimiler correctement les conséquences des troubles de l’olfaction
    • Nous pensons que l’olfaction doit être remise à sa place
    • La visite médicale obligatoire à l’école primaire est le 1er moment où, implicitement, il est indiqué aux enfants que l’odorat ne compte pas… puisqu’aucun contrôle n’est réalisé
    • Notre objectif sera de créer un groupe de professionnels, de volontaires, de partenaires pour établir un test simple
    • Nous en ferons la promotion ensuite et le proposerons aux autorités locales, régionales, nationales compétentes
    • Ce test permettra d’ouvrir la culture olfactive aux enfants mais aussi de réaliser une détection des anosmiques congénitaux et ainsi réaliser de la prévention autour de leurs troubles
  • Demande de référencement de la journée mondiale de l’anosmie (cet évènement n’existe pas en France !!!)
  • Réalisation d’une animation autour de l’odorat dans une école primaire
    • Plusieurs ateliers seront au programme
      • 1 – Explication du système olfactif, l’odorat et le goût
      • 2 – Recherche de 6 odeurs par apprentissage et comparaison
      • 3 – Dégustation d’un carré de chocolat (nez pincé !) pour découvrir l’olfaction retro nasale et la construction du goût
      • 4 – Sensibilisation des parents à l’importance de l’odorat et aux conséquences de l’anosmie
  •  Réalisation d’une conférence à la faculté de médecine de Caen
    • Comme à notre habitude… nous irons sensibiliser les étudiants Caennais aux troubles de l’olfaction
  • Organisation de ‘Moments d’échanges‘ en Normandie ou ailleurs !
    • Initiées il y a quelques années, nous continuerons d’aller à la rencontre des adhérents mais aussi d’accueillir tous ceux qui souhaiteront nous rejoindre, s’informer, et partager… dans la bonne humeur 😉 c’est indispensable !
  • Poursuivre le développement du réseau ‘anosmie’ (voir menu du site Internet) en récupérant les bonnes adresses des spécialistes que vous voudrez bien nous transmettre pour ensuite les mettre à disposition des personnes en recherche
  • Envoi massif de plusieurs centaines de protocole de rééducation olfactive aux ORL dans toute la France
  • Et bien d’autres actions, d’autres sujets que nous tenterons de faire avancer avec vous, sans oublier l’accompagnement de tous ceux qui contactent l’association chaque semaine

 

« Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts » François Mauriac

 

Merci d’avance à tous pour vos soutiens 😉

 

Jean-Michel Maillard

10 questions à ‘Marie-José M.’ – anosmique traumatique suite à des violences conjugales

 

Bonjour à tous,

 

C’est une envie de crier son histoire qui a poussé Marie-José à me transmettre son témoignage après quelques mois d’échanges de mails. Ses mots, ses douleurs résonnent… tant son histoire nous rappelle que les combats actuels pour la protection des femmes sont un mal profond de notre société et doivent impérativement être livrés, qu’une agression peut changer une vie à tout jamais.

 


 

Bonjour Marie-José, merci de partager avec nous aujourd’hui ton témoignage, il est bouleversant, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prête ? 😉

 

Je suis maintenant âgée de 72 ans, et je me sens jeune encore. J’ai subi un traumatisme crânien à l’âge de 37 ans, ce qui signifie que presque la moitié de ma vie a été vécue sans odorat et presque sans goût. Pour moi qui adorais cuisiner (j’ai même suivi des cours de cuisine à Paris alors que j’y ai vécu durant trois belles années)… ce fut un grand malheur. Une catastrophe, pour être franche.
Lors d’un voyage en Martinique et en Guadeloupe, j’ai été victime de voies de fait de la part d’un ex-conjoint. Commotion cérébrale. Je n’ai été vue par un neurologue que quelques semaines plus tard. Ne sentant plus rien, je croyais que je faisais une sinusite (j’y étais sujette) et que tout allait se replacer. Je souffrais aussi de vertiges en position allongée et cela a commencé à m’inquiéter. J’ignorais totalement que j’avais subi une commotion cérébrale, je n’ai pas été soignée sur place. Le neurologue (très respecté à Montréal à cette époque) m’a fait passer un scan pour vérifier la présence possible d’un hématome. Il n’y en avait pas. Il m’a expliqué que lors de l’incident, le choc à l’arrière du crâne avait fait se déchirer les filets nerveux qui relient le nerf olfactif au cerveau. Il m’a dit aussi que si ces nerfs n’avaient qu’été endommagés, je pourrais retrouver l’odorat en quelques années. J’ai espéré, en vain.
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Marie-José
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Pendant plusieurs semaines, j’ai eu dans la bouche un goût métallique très désagréable. Puis, cela s’est atténué. J’ai dû réapprendre à cuisiner, mais au début, ce handicap m’a surtout troublée au niveau de ma sécurité et de ma relation à autrui. Je dois dire que, même après tant d’années, je déteste me retrouver dans un groupe alors que la promiscuité me cause toujours un malaise, surtout s’il fait chaud. Est-ce que je dégagerais une odeur désagréable? M’étant retrouvée célibataire, j’ai continué à travailler dans le domaine des communications et relations publiques et ma perte de l’odorat m’a toujours inquiétée, jusqu’au jour béni où j’ai commencé à travailler comme travailleuse autonome en rédaction. Seule devant mon ordi, que je me sentais à l’aise !
Peu de gens connaissent mon handicap en dehors de ma famille et de quelques amis proches. Quelques-uns le banalisent. C’est un handicap invisible. Et je n’aime pas m’apitoyer sur moi-même. Alors j’en parlais et j’en parle encore le moins possible, en espérant que personne ne s’en rende compte. J’ai cessé de porter mon parfum, de peur d’en abuser. J’achète les meilleurs désodorisants, en me croisant les doigts pour qu’ils soient efficaces. J’ai déjà demandé conseil à l’une de mes sœurs et elle m’a dit que je ne devrais pas m’inquiéter car je suis très propre. Mais vous pourrez comprendre que cela n’est pas si simple.
 
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Souvent, j’ai eu envie de CRIER mon désarroi, ma frustration, ma détresse.
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Concernant la nourriture, j’ai eu le bonheur de rencontrer il y a dix ans  un monsieur délicat et prévenant et bon cuisinier en plus. Alors que je cuisinais surtout pour bien m’alimenter, il m’a aidée à redécouvrir le plaisir de mijoter de bons petits plats. Mes connaissances me permettent de réussir quelques merveilles, mais c’est lui qui doit vérifier l’assaisonnement au final… Évidemment, le fait de lui faire plaisir compte beaucoup lorsque je cuisine pour nous deux. J’apprécie les couleurs et les textures variées, l’alliage du sucré et de l’acide, donc la cuisine d’inspiration asiatique. Nous vivons chacun dans notre chez-soi mais quand il me rend visite, je lui demande de humer mon environnement… Et il me dit que je sens bon! Comment ai-je fait toute seule durant tant d’années?
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Mon handicap m’a menée à une forme d’hypervigilance, surtout durant toutes mes années de solitude et aussi à un certain évitement social.
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Pouvoir en parler, c’est une chose nouvelle et bien réconfortante. Bien sûr, il a fallu que je gère ma colère à l’égard de celui qui m’a blessée, mais c’est une autre histoire.
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Un grand merci à Jean-Michel et à ceux et celles qui peut-être me liront.
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Marie-José, une Québécoise très attachée à la France

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques jours pour un 1er bilan du lancement du protocole de rééducation avec déjà beaucoup de retours POSITIFS puis dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Marie-José et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

Moment d’échanges à Caen le samedi 26 octobre 2019

Bonjour à tous,

 

L’association propose un après-midi d’échanges le samedi 26 octobre prochain à Caen de 14h00 à 18h00. Ce moment, accessible à tous, permettra aux membres de l’association de se réunir et d’accueillir tous ceux qui souhaiterons obtenir des conseils, des informations ou tout simplement discuter des troubles de l’olfaction et de leurs conséquences.

Nous aborderons aussi le protocole de rééducation olfactive récemment publié par l’association avec pour objectif de former un groupe qui démarrera le protocole en même temps, nous pourrons ensuite partager l’avancement de chacun.

 

Ce moment d’échanges se déroulera dans un des salons de la Brasserie ‘La Chambre‘ à Caen.

 

 

Voici l’adresse exacte :

Brasserie ‘La Chambre

41, boulevard Maréchal-Leclerc

14 000 CAEN

 

 

Infos utiles :

– Parking C.C Monoprix angle rue de l’Oratoire et rue du Gal Giraud

– Parking République (527 places)

– Bus 14, 20, 25  Arrêt « Caen Théâtre »

 

N’hésitez pas à nous contacter en cas de questions  (cliquez sur le menu ‘contact‘)

 

A samedi,

 

Nelly, Bérangère, Linda et Jean-Michel

Protocole de rééducation olfactive V1

 

Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !

 

C’est avec un certain optimisme que nous publions aujourd’hui cet article un peu particulier qui aborde la ‘rééducation olfactive‘. Beaucoup d’entre vous m’en avaient fait la demande depuis la création de l’association, une première réponse est maintenant disponible avec cette publication.

Cette 1ère version de ce protocole de rééducation olfactive est le fruit de quelques mois d’échanges et de travail avec Hirac Gurden, neurobiologiste et directeur de recherche en neurosciences au CNRS que je tiens à remercier tout particulièrement pour sa pertinence, sa disponibilité pour notre handicap et sa gentillesse. Merci aussi à Robert Chhuor, chirurgien ORL au cabinet ‘groupe ORL atlantique‘ pour ses conseils et son soutien de longue date ainsi qu’à Hélène Labadie, anosmique et designer produit à paris pour ses conseils et son implication professionnelle.

Ce protocole est basé sur les nombreuses publications et travaux internationaux de l’équipe de recherche de Thomas Hummel à Dresde (Allemagne). Vous pouvez retrouver ces publications à l’adresse suivante https://www.researchgate.net/profile/Thomas_Hummel. L’entraînement olfactif consiste en deux séances quotidiennes de stimulation olfactive de courte durée par l’utilisation de 4 à 6 odeurs. Les résultats indiquent qu’environ un tiers des hyposmiques vont mieux du point de vue de la sensibilité olfactive après cet entraînement. Ils disent aussi être dans un mieux-être et une meilleure qualité de vie.

Hirac Gurden a utilisé le protocole du Dr Hummel comme base de travail. Avec l’approbation du Dr. Hummel, Hirac Gurden et moi-même l’avons modifié pour l’adapter à une population générale.

 


OBJECTIF DE CE PROTOCOLE

Il est de fournir à ceux qui le souhaitent, à ceux qui en auront la volonté, d’entamer une véritable démarche de progrès sensoriel, qui sollicite à la fois, nez, corps et esprit. Il faut tout de suite préciser que cette rééducation ne nous donne pas la garantie de résultats sur le plan olfactif. Cependant, entamer cette démarche aura comme conséquence de réconcilier les hypo- et anosmiques avec leur sens olfactif diminué ou perdu, voire, dans certains cas, d’être capable de retrouver quelques sensations olfactives. Cette démarche optimiste et volontaire pourra aussi avoir un impact positif sur nos sensations lors des repas et le re-développement de notre goût.

 


A QUI S’ADRESSE CE PROTOCOLE ?

Il s’adresse en priorité aux hyposmiques et aux anosmiques, quelle que soit l’origine de ce trouble dysosmique. Le cas des anosmiques congénitaux est évidemment à mettre à part, du fait de l’absence d’expression des récepteurs olfactifs et de la réduction du volume des bulbes olfactifs, mais il existe quand même la possibilité de stimuler le nerf trijumeau, ce qui nous amènera à publier un 2ème protocole spécifique à cette fin par la suite.

Ce protocole s’adresse également aux normosmiques (ceux qui possèdent leur sens de l’odorat) car avoir une bonne sensibilité olfactive n’est pas innée: le sens de l’odorat est utile à tout âge et il doit être développé tôt. Nous plaçons donc les enfants en 1ère ligne de cet apprentissage car leur odorat est un bien précieux qu’il faut stimuler et développer. Les parents normosmiques pourront aussi bénéficier de cette stimulation olfactive avec leurs enfants.

 

L’odorat est un sens social, qui demande le partage.

 

Pour les patients qui voudraient suivre ce protocole, il serait très utile de faire un test de sensibilité olfactive en service ORL avant et après cet entraînement pour vérifier s’il y a eu un changement de cette sensibilité. Cela étant, la personne par elle-même peut sentir les premiers changements, même si les tests d’auto-évaluation subjective ne sont pas les meilleurs pour se rendre compte d’une amélioration réelle… mais tant que la personne “se sent” mieux, c’est l’essentiel !

 


 

Ce protocole s’inscrit dans une démarche vertueuse. Toutes les remarques que nous recevrons des patients, médecins, scientifiques, ORLs ou autres professionnels permettront d’élaborer une 2ème version puis une 3ème, etc… avec comme ambition de fournir à ceux qui le souhaitent un véritable outil d’éventuels progrès. Par ailleurs, il sera proposé à ceux qui entreprendront ce protocole, de retourner leurs résultats (anonymement ou non) pour qu’ils puissent être mis à disposition des équipes de chercheurs qui travaillent sur les troubles de l’olfaction.

 


 

L’association a fait le choix de fournir ce protocole gratuitement à TOUS, pas besoin d’être donneur ou adhérent, il s’agit là d’utilité publique. Cependant, chacun est libre de soutenir l’association s’il le souhait pour qu’elle puisse poursuivre ses travaux, ses démarches, ses avancées pour notre handicap.

A compter de ce jour, chaque nouvel adhérent recevra un livret relié de ce protocole de rééducation.

Les adhérents actuels de l’association qui souhaitent réaliser ce protocole recevront gratuitement le livret de ce protocole de rééducation. (voir photos ci-dessous).

 


 

Vous pourrez, en cliquant sur le lien ci-dessous, télécharger gratuitement le livret complet qui contient le protocole de rééducation ainsi que le suivi. 

 

⇒ Téléchargez le protocole de rééducation V1

 


 

Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à l’élaboration de ce protocole qui permettra à tous ceux qui me le demandent depuis plusieurs mois de réaliser cette rééducation.

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel

#1428 jours

10 questions à ‘Isabelle.L’ – anosmique traumatique

 

Bonjour à tous,

 

De l’optimisme, du courage ainsi que l’aide de ses proches, c’est ce qu’il aura fallu à Isabelle pour traverser toutes ses années sans odorat suite à un accident dans les années 1970…. une difficulté supplémentaire car à cette époque l’anosmie ne devait tout simplement pas exister et l’odorat n’était sans doute pas utile…

C’est une envie de partage et d’optimisme qui a poussé Isabelle à témoigner, pour transmettre son parcours et sa manière de traverser cette épreuve., voici l’histoire d’un banal accident…

 


 

Bonjour Isabelle, un banal accident comme il y en a tous les jours en France et ailleurs mais un accident qui te laissera anosmique à jamais. Ton témoignage est bouleversant, il permettra d’aider ceux qui souffrent d’anosmie mais aussi de transmettre des informations importantes ceux qui ont encore le sens de l’odorat, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique, ce qu’il s’est passé ?

Isabelle : En 1972 j’ai été victime d’un accident de voiture dont je n’étais pas responsable : crâne fracturé et traumatisme crânien. J’avais 23 ans. Quand je me suis aperçue que je ne sentais plus, le neurologue m’a dit que si après 40 jours rien ne revenait, c’était perdu. J’ai entamé le décompte …

L’assurance m’a proposé une indemnisation dérisoire en évoquant un « pretium doloris léger » qui m’est resté en travers de la gorge !

Sans mes parents je me serais laissé faire ; ce sont eux qui sont allés voir un avocat. J’ai obtenu une indemnité conséquente qui m’a au moins donné l’impression que mon préjudice était reconnu.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?

Isabelle : Non

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t ’il eu un impact sur ta vie professionnelle ?

Isabelle : Pas d’impact majeur sur ma vie professionnelle.

J’ai brûlé beaucoup de casseroles, j’en brûle encore et j’ai mangé des aliments avariés.

J’utilise un minuteur, je lave le linge certainement plus souvent que nécessaire.

Mais surtout, mon mari, ma famille et mes amis sont fréquemment sollicités pour sentir à ma place.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passée ?

Isabelle : L’espoir de retrouver l’odorat et le goût ont disparu assez vite mais pas totalement, au point que, récemment encore, j’ai cru un ostéopathe qui me disait qu’il pouvait « peut-être » m’aider à retrouver l’odorat. Ça m’a coûté trois consultations ! Pour rien bien sûr…

J’ai oublié que certaines choses sentent. Je me le rappelle quand les autres en parlent.

Un exemple : quand nos petits enfants dorment à la maison ils viennent avec un tee shirt porté par leur mère. Ça les rassure. Je n’en aurais pas eu l’idée !

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui t’a le plus manqué depuis ton accident ?

Isabelle : J’étais très sensible aux odeurs ; je vis maintenant dans un univers aseptisé, ce qui est contraire à mon tempérament.  Je ne supporte pas qu’on me dise que j’ai de la chance de ne pas sentir telle ou telle mauvaise odeur.

Je suis consciente de beaucoup perdre quand je voyage.

 

Question n°6 : Comment se passent  tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture ?

Isabelle : Ne pas oublier l’agueusie (perte du goût) qui va avec l’anosmie.

Je suis sensible à l’aspect et à la consistance. Je tiens beaucoup aux couleurs des aliments et de leur contenant. Il faut que ce soit joli !

Je mets des aromates par habitude et pour les autres. Mais il y en a dont je n’ai jamais connu le goût ni l’odeur.

Comme je trouve souvent que les plats ou les gâteaux n’ont pas ou peu de goût, je questionne mon entourage.

Mais Il faut savoir qu’il est très difficile de décrire une odeur.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ?

Isabelle : Dans mon travail je n’en parlais pas.

Mes proches le savent. Je les questionne souvent.

J’en parle peu. Quand cela m’arrive, les gens peuvent être stupéfaits et essayer d’imaginer la situation ; la plupart s’en fichent et notamment le corps médical. Il faut dire que je ne demande rien mais un petit mot de sympathie ferait plaisir.

 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Isabelle : l’accident m’a fait comprendre que tout peut basculer en 1mn. Compte tenu de ce à quoi j’ai échappé (reportage à Garches sur les traumatisés crâniens) je vois la vie beaucoup plus positivement.

Pour l’anosmie et l’agueusie proprement dites, rien de positif. Il faut vivre avec, sans dramatiser plus qu’il ne le faut.

La colère contre l’irresponsable, cause de tout cela n’a pas disparu.  Il ne faut pas essayer de me faire signer une pétition contre les limitations de vitesse !

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

Isabelle :  Non. D’ailleurs, c’est en voulant humer mon eau de toilette habituelle que j’ai constaté que je ne la sentais pas.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques, à ceux qui souffrent ? Quels sont tes petits secrets pour améliorer ta qualité de vie mais aussi profiter de la vie malgré ce handicap ?

Isabelle : il faut apprendre à relativiser. La vie vaut la peine d’être vécue ;

Depuis peu de temps, l’odorat est plus souvent évoqué. Outre quelques émissions de radio, on voit des expositions ou des spectacles olfactifs ; c’est nouveau et prouve que ce sens n’est plus considéré comme mineur.

Je n’avais jamais rencontré d’anosmique jusqu’à présent. Je suis bien contente de pouvoir échanger avec des gens qui ne prendront pas un air poliment compatissant !

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Isabelle : Retrouver mon nez ; Pas dans dix ans : tout de suite !

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

Lancement du réseau ‘Anosmie’

Bonjour à tous,

 

Après une année et demi de travail autour de l’anosmie, d’écoute, des centaines de contacts, de témoignages, d’échanges via notre forum, par mail ou par téléphone avec toutes ces personnes touchées par ce handicap, une question revient sans cesse…

 

‘Jean-Michel, connaissez-vous un spécialiste à Marseille, à Caen, à Nantes, à Lyon ? connaissez-vous un ORL, un médecin généraliste, une diététicienne, un psychologue qui soit sensible aux troubles de l’odorat et surtout à ses conséquences ? quelqu’un qui nous comprenne ?

 

L’impossibilité de répondre à toutes ces questions m’amène aujourd’hui à lancer la construction d’un annuaire ‘collaboratif‘ des spécialistes de la prise en charge des troubles de l’olfaction. Cet annuaire se construira avec l’aide de tous les anosmiques qui ont, durant leurs différents parcours médicaux, rencontré des spécialistes formés et sensibles aux troubles de l’odorat mais aussi aux lourdes conséquences de ces troubles.

 

Vous êtes anosmique, hyposmique, hyperosmique, vous souffrez ou avez souffert des troubles de lodorat, du goût ?

 

ENREGISTREZ les spécialistes qui vous ont donné satisfaction. Cela permettra à ceux qui sont ou seront touchés par ce handicap d’éviter les rendez-vous inutiles, de gagner du temps mais surtout de s’assurer une prise en charge efficace dès les premiers instants.

 

Vous êtes orl, psychologue, médecin généraliste, diététicien / nutritionniste ou autres spécialité en rapport avec les troubles de l’olfaction et vous en connaissez bien les conséquences ?

 

ENREGISTREZ-VOUS ! cela permettra aux patients de s’assurer une prise en charge efficace en toute confiance.

 

L’accès à cet annuaire collaboratif des spécialistes des troubles de l’olfaction est totalement gratuit, pas besoin de payer quoi que ce soit, pas besoin d’être adhérent à l’association… un annuaire d’intérêt général au service de tous.

 

On compte sur VOUS 😉

 

Vous trouverez donc à partir d’aujourd’hui 17 août 2019 un nouveau menu sur le site Internet de l’association qui vous permettra de réaliser ces 2 opérations (enregistrer ou bien rechercher un spécialiste). Cliquez sur ‘Réseau Anosmie‘ et laissez-vous guider 😉 😉

 

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

Témoignage de Fabrice – anosmique viral

Bonjour à tous,

 

Deux années passées à se poser des questions, une prise de recul importante, beaucoup d’optimisme et une réelle force, voici ce qui a mené Fabrice à nous livrer son témoignage d’anosmique viral.

 


 

Bonjour Fabrice, ton témoignage est précis et présente quelques aspects optimiste sur notre handicap, certains s’y reconnaitront, d’autres pourront s’en inspirer je l’espère, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Je m’appelle Fabrice G, j’ai 56 ans et je souffre d’anosmie depuis maintenant plus de 2 ans.

Les circonstances qui ont entourées la survenance de ce trouble ont été telles que je n’ai pas pensé à consulter dès l’apparition de ce trouble. Je sortais d’un important Burn-out qui m’a éloigné de mon activité professionnelle durant 6 mois dont une période d’un mois passé en clinique.

L’anosmie a surgit brutalement à la reprise de mes activités professionnelles alors que j’étais encore sous un traitement médicamenteux important et psychologiquement en reconstruction. J’ai donc mis cette perte de l’odorat sur le compte d’un ensemble de facteurs potentiellement favorables à une pathologie temporaire….et je me suis dit que tout rentrerait dans l’ordre au bout de quelques mois quand je serai redevenu « moi-même ».

 

Mais les mois ont passé et mon odorat n’est pas revenu…

 

Fin 2018, je suis tombé par hasard sur une publication de Jean-Michel Maillard. Cela parlait d’anosmie, je ne connaissais pas ce terme et encore moins sa signification, mais de nature assez curieuse j’ai lu cet article et j’ai découvert que non seulement je n’étais pas seul à vivre avec ce handicap mais qu’il était reconnu comme tel et que certains spécialistes travaillaient sérieusement sur le sujet.

Suite à nos différents échanges, Jean-Michel m’a persuadé de consulter. Après plusieurs mois de rendez-vous et d’examens, il s’avère que ce trouble, inguérissable en ce qui me concerne, est d’origine viral.

D’aussi loin que mes souvenirs remontent, j’ai toujours évolué dans des lieux où la cuisine était la pièce de vie de la maison. J’ai été entouré de (bonnes) cuisinières, de ma nourrice à mes grand-mères en passant évidemment par ma propre mère. J’ai encore en tête le goût de certains plats dont jamais je n’oublierai la saveur et l’odeur, un risotto inoubliable en Italie alors que je n’avais que 6 ans, les couscous de ma nounou, l’odeur des grattons d’oie cuisant des heures quand mes parents préparaient l’oie grasse, et tant d’autres…

Pas étonnant donc que je me sois pris d’une passion pour la cuisine, pas assez certes pour en faire mon métier (ce n’était pas une option dans ma famille…) mais assez pour devenir au fil des ans une des meilleurs table de mon cercle familial et amical.

 

Et puis l’anosmie est arrivée…

 

Les premiers mois, curieusement, je n’ai pas pris cela comme un réel handicap, sans doute persuadé que cela n’était que passager, mais assez rapidement cuisiner au quotidien est devenu un peu plus compliqué. L’odorat est une chose, mais sa perte entraine également une forte altération du goût. De ce fait, j’étais plus enclin à demander à ma fille ou ma femme de goûter mes préparation et elles seules dorénavant pouvaient me dire si cela sentait bon….où pas…

Curieusement, autant je n’ai pas éprouvé trop de difficultés à révéler, certes, petit à petit, mon handicap à mon épouse et à ma fille, autant je ne l’évoque pas ou très peu avec le reste de mes connaissances, familiales ou professionnelles. En y réfléchissant bien, et je m’en aperçois lorsque j’aborde le sujet avec une personne qui n’est pas au courant de mon trouble, j’ai presque honte de cette invalidité, j’en parle rapidement comme on peut parler d’un gros rhume qui ne porte en aucun cas préjudice à mon quotidien….ce qui est complètement faux, et le petit pincement au cœur qui se fait ressentir dans ces moments-là me fait prendre conscience que, sans être dans le dénis, il me manque maintenant quelque chose d’important dans ma vie.

 

Étant de nature fataliste (et non pessimiste) je m’adapte assez facilement à toute situation, personnelle ou professionnelle. Aussi, si je parais vivre « facilement » cette nouvelle épreuve, c’est tout simplement que j’accepte le fait de ne pas avoir le choix et de devoir « faire avec… ».

 

Je ne m’apitoie jamais sur mon sort et dans le cas présent, après avoir accepté le caractère définitif de cette anosmie, j’ai de suite commencé à modifier mon comportement et les moyens de continuer à me faire plaisir !

 

Ma « chance » est que le cerveau est un organe surprenant, très fréquemment, il me suffit de voir un fruit, un légume, voire même une préparation pour la sentir « pour de vrai » quelques centièmes de seconde, sachant que ce n’est qu’un souvenir olfactif et rien de plus.

 

Je continue donc de cuisiner, pour mon plaisir et celui des autres je l’espère…

 

Mais ce handicap peut aussi être source de danger ou de désagréments, je cuisine uniquement au gaz (par choix) et si un jour je ne m’aperçois pas d’un feu éteint et d’une arrivée de gaz ouverte, je ne sentirai rien….et je ne parle pas des odeurs de cuisson (poissons) que je ne capte pas et qui « Embaument » la maison…

Il est évident qu’il existe des handicaps bien plus invalidants et il serait bien malvenu de ma part de me plaindre du mien que j’estime malgré tout facilement « gérable », non pas que je le minimise, il m’ôte une partie importante des plaisirs de la vie et ce n’est pas négligeable, mais je pense qu’il ne serait pas bienvenu de m’en plaindre, je n’en parle d’ailleurs que très peu et la grande majorité des personnes que je côtoie n’en n’ont pas connaissance.

 

Autre conséquence de l’anosmie, du moins en ce qui me concerne, est une prise de poids très importante (15kgs en 2 ans). Je n’ai pas eu conscience de l’origine de ce changement morphologique avant d’en parler à mon médecin traitant. Il s’avère en fait que l’organisme ne retrouvant plus ses repères gustatifs, il réclame davantage de quantité à la recherche des anciens stimulus. Cela se fait tout à fait inconsciemment et estompe même la notion de satiété.

 

D’où l’importance de retrouver de nouvelles sensations gustatives afin de réguler ses périodes de pure gloutonnerie. Il faut accepter je pense, « d’adapter » son goût à cette nouvelle donne. Pour ma part, j’ai rajouté à l’assaisonnement de mes plats des mélanges d’épices douces, de sels et poivres parfumés (par exemple, pour des poissons au four, assaisonner avant cuisson avec quelques baies rouges et un sel de mer au gingembre et au yuzu), j’ai également opté pour mes cuissons pour des beurres parfumés bio (olives, framboises, algues). Ces modifications semblent minimes mais modifient, sans altérer le goût d’origine du produit, le résultat final en bouche.

Également amateur de vin, mes goûts ont été complètement chamboulés. Friant des vins de Bordeaux, je les trouve maintenant… fades… bien malheureusement et je trouve à présent plus de plaisir à déguster des vins du sud-ouest ou des côtes du Rhône, plus charpentés, plus « agressifs » en bouche.

Trouver du plaisir autrement, c’est un peu ce que cet accident de la vie peut nous apprendre. C’est une petite reconstruction. C’est aussi apprendre et accepter de faire le deuil d’un sens qui nous semblait acquis à tout jamais.

 

Ce n’est pas simple… mais c’est jouable.

 

Fabrice

 


 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Fabrice et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

‘Agueusie, anosmie : en quête de sens’ par Maureen Emmanuel-Emile

 

Bonjour à tous,

 

Tout d’abord…. félicitations à Maureen qui a décroché son diplôme avec une belle mention ! Pour rappel, Maureen avait souhaité s’intéresser lors son mémoire de fin d’études à l’anosmie et l’agueusie en rapport avec la réalisation de pâtisseries.

 

Son objectif était de répondre à la question suivante :

 

La pâtisserie peut-elle intervenir comme un outil dans la prise en charge thérapeutique des pathologies du goût et de l’olfaction ?

 

 

Vous trouverez dans cet article plusieurs documents que Maureen a accepté de nous transmettre.

 

“Sans la participation de l’odorat, il n’y a point de dégustation complète.”

A.Brillat-Savarin, Physiologie du goût, 1825.

 

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Julian’ – anosmique congénital

 

Bonjour à tous,

 

Des années passées à se poser des questions, quelques échanges de mails, voici ce qui a mené Julian à nous livrer son témoignage dans les lignes qui suivent… L’histoire authentique d’un anosmique congénital.

 


 

Bonjour Julian, ton témoignage est riche et précis, la grande famille des anosmiques s’y reconnaîtra, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment ton anosmie congénitale a été découverte ? À quel âge, à quelle occasion ?

Julian : Je me suis rendu compte vers l’âge de 6 ans à l’école primaire mais je n’en parlais pas, puisque je ne voulais pas être « différent » des autres enfants.

Un jour à la récré, un des garçons a dit « quelqu’un a pété ! «  Mais comment a-t-il su ? Puis j’entendais dire « qu’il puait » et autres phrases de ce genre. Et puis un jour, une des filles a dit qu’elle ne pouvait pas sentir parce qu’elle était enrhumée. Il n’y a pas eu de moqueries de la part des autres alors j’ai adopté cette excuse afin de m’éviter des ennuis.

C’est à l’âge de 14 ans que ma mère s’est inquiétée. Un soir, je faisais mes devoirs dans sa cuisine. Elle est revenue d’une course et le dîner était en train de brûler dans le four. Quelques temps après, la même chose est arrivée mais cette fois-là cela sentait le gaz. A cause de ces deux incidents, elle a pris rendez-vous avec notre médecin de famille pour lui en parler.

Ce dernier nous a écoutés et nous a donné une lettre pour un médecin à l’hôpital. Je pensais que c’était un « spécialiste ». il a lu la lettre et m’a dit « Alors, tu es le garçon qui pense qu’il n’a pas d’odorat ? » J’avais 14 ans, naïf, innocent et respectueux de l’autorité mais, pour la première fois dans ma vie, je me suis « rebellé » et j’ai répondu : « Non Docteur, je suis le garçon qui SAIT qu’il n’a pas d’odorat ! »

Inutile de te dire que le médecin n’a pas apprécié du tout et puis, il m’a demandé si j’avais le goût. Oui je l’ai. Alors, décris-moi le goût du poisson ! Mais ma rébellion était terminée et je ne trouvais pas les mots pour lui répondre.

Il nous a renvoyés en disant à ma mère que j’étais un enfant gâté…

 

Question n°2 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t-il eu un impact sur ta vie professionnelle ? Sur ton rapport aux autres, aux femmes ?

Julian : Un soir à la même époque, je regardais la télévision avec mon père. Il y passait une réclame pour un déodorant. On voyait l’image d’une personne qui chuchotait dans l’oreille d’une autre personne et une voix « off » disait « B.O.  Personne ne vous en parlera ! «

« C’est quoi BO Papa ? « Sa réponse fut un véritable choc pour moi. Body Odour (Odeurs corporelles). C’est ainsi que pour la première fois de ma vie, j’ai compris que mon corps pouvait sentir mauvais. Mais comment j’allais faire pour sortir avec une fille et même l’embrasser ? Alors c’est à dater de ce jour que j’ai commencé à me laver tous les matins.

Jusqu’à là, je ne voyais pas très bien la nécessité de me laver. J’avais pris l’habitude de m’enfermer dans la salle de bains et de laisser couler l’eau quelques minutes pour satisfaire ma mère.

Sinon, sur le plan professionnel, je n’ai pas eu de problème.

 

Question n°3 : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passé ?

 Julian : A partir de ce moment et jusqu’à mon mariage, il ne s’est rien passé de particulier. Mon épouse, qui est très attachée à l’hygiène, et devenue mon « nez ». Dès qu’un vêtement sent mauvais ou si je transpire etc elle m’en avertit. Je pense qu’elle a dû me sauver de quelques situations embarrassantes.

 

Question n°4 : Comment se passent tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture, au plaisir de la table ?

Julian : C’est l’éternel question. Est-ce que j’ai le goût ou non ? Je pense que oui. J’ai mes mets favoris et il y a des plats que je n’aime pas. Je peux distinguer entre différents fromages, viandes,  poissons,  vins etc. Cependant, je suis persuadé que mon goût est plus faible que celui des autres.

Un médecin ORL m’a dit un jour qu’il avait l’impression que ma nature utilise ma langue pour distinguer des goûts à la place de mon nez. « La nature a horreur du vide ».

 

Question n°5 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ? Parviens-tu à sensibiliser les personnes à qui tu en parles ?

Julian : Oui, j’en parle sans gêne. Cela intrigue ma famille, mes amis et d’autres. Curieusement, la première réaction concerne presque toujours les mauvaises odeurs. Personne ne me dit « Quel dommage, tu ne sens pas les fleurs, les parfums, les vins » mais plutôt « Oh quelle chance, tu ne sens pas les excréments, les égouts etc. »

 

Question n°6 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?

Julian : Non. Mais j’ai une anecdote à te raconter à ce propos. Après mon mariage, je suis allé vivre en Israël avec mon épouse dans un kibboutz agricole où nous avons travaillé dans plusieurs secteurs. Un jour, on m’a affecté au poulailler pour nettoyer les rejets d’animaux et pour transporter les fientes par tracteur. J’étais seul et j’ai fait le travail avec assiduité.

Une fois terminé, je suis retourné au petit logement douillet qu’était le nôtre. Ma femme m’a dit qu’il y a avait une forte odeur désagréable et elle pensait que celle-ci venait de l’enclos à vaches qui se trouvait derrière notre bungalow. Elle a donc fermé les fenêtres mais l’odeur persistait.

C’est alors qu’elle m’a demandé sur quoi j’avais travaillé ce matin-là et elle a toute de suite compris. Mes chaussures étaient crottées et mes vêtements de travail imprégnés. Elle m’a « jeté » dehors et m’y a obligé à me déshabiller et à tout nettoyer.

Je me suis toujours demandé si cette tâche n’était pas une sorte de bizutage. En tout cas, c’était raté en ce qui me concernait !

 

Anecdotes : Sur cette question je te laisse la liberté de nous raconter des anecdotes, positives ou négatives, l’important sera que tout le monde comprenne bien ce que fut ta vie d’anosmique congénital.

Julian : A l’âge de 18/19 ans, je sortais avec une copine à Londres. Un jour, nous avons pris un bus pour nous rendre au centre-ville. Une dame modeste est venue s’asseoir à côté de nous.

« Changeons vite de place » me dit mon amie.

« Que se passe-t-il ? »

« C’est la vielle dame, elle sent mauvais »

« Mauvais comment ? »

« Tu le sais bien »

« Mais non, explique moi »

J’ai insisté pour avoir les détails mais je voyais bien que mon amie était dans l’embarras. Et elle a fini par me dire que l’odeur venait de l’entrejambe de la dame.

Une nouvelle « bombe » venait d’exploser dans ma tête. La partie intime du corps peut sentir mauvais mais comment faire pour se protéger contre cela ?

 

Question n°7 : Est-ce que tu te parfumes ? Est-ce que tu interroges tes proches sur ces ‘odeurs’ que tu n’as jamais connues ?

Julian : Non, je ne me parfume jamais. Je n’ai jamais utilisé de l’après rasage, ni aucun autre produit similaire.

 

Question n°8 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques congénitaux ? À leurs parents pour aider leur enfant ?

Julian : Je n’ai pas de conseil particulier mais de grâce, écoutez votre enfant s’il vous dit qu’il ne sent rien. Ne le prenez pas pour un caprice d’enfant.

 

Question n°9 : Si tu devais me décrire ce qu’est une odeur, quels mots utiliserais-tu ?

Julian : Je ne peux pas décrire une odeur, n’ayant jamais senti mais je dirais que c’est une sensation reçue à travers le nez pour nous avertir d’un danger (le feu, le gaz, nourriture avariée) ou une sensation de plaisir (parfum, fleurs).

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ? Pour l’anosmie ? Pour l’odorat ?

Julian : J’ai toujours espéré que le monde médical chercherait un remède mais je n’avais pas assez d’informations sur le sujet. Aujourd’hui je comprends que nous avons des récepteurs/capteurs olfactifs à la base du nez, qui transmettent des signaux au cerveau. Dans mon cas, soit je suis né sans capteur, soit les capteurs ne se sont pas développés normalement à la naissance.

Pourquoi ne pas imaginer un transplant ou des capteurs artificiels ? Il y a beaucoup de choses disponibles de nos jours qui n’existaient pas dans ma jeunesse.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Julian et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

Maureen et ses pâtisseries ont besoin de nous

 

Bonjour à tous,

 

Maureen, jeune étudiante Lyonnaise dont le métier sera de réaliser de délicieuses pâtisseries a souhaité s’intéresser à notre handicap et surtout à ses conséquences sur notre goût ainsi que tous ces plaisirs perdus lors de nos repas.

Merci à elle de s’intéresser à NOUS, à notre handicap et ses conséquences, rendons lui la pareille en répondant à son questionnaire.

Vous trouverez ci-dessous la présentation de son projet.

 

Dans tous les métiers de bouche et particulièrement en pâtisserie, les cinq sens sont mis en éveil.

Lors d’une dégustation, le goût et l’odorat sont les deux sens primordiaux qui permettent d’apprécier le produit à son maximum. Intimement liés, ils participent également à la perception de notre environnement.

 

“Sans la participation de l’odorat, il n’y a point de dégustation complète.”

A.Brillat-Savarin, Physiologie du goût, 1825.

 

La disparition de l’un des deux peut se révéler traumatisant. Malheureusement la perte de l’un entraine souvent la perte de l’autre.

Les personnes atteintes ont du mal à faire reconnaître leur handicap et les connaissances dans ces domaines et les possibilités thérapeutiques sont limitées.

 

 

C’est dans le but de mettre en relation la pâtisserie et les pertes de goût et d’odorat que j’écris, étudiante en BTM Pâtisserie, mon mémoire de fin d’étude avec comme problématique:

 

La pâtisserie peut-elle intervenir comme un outil dans la prise en charge thérapeutique des pathologies du goût et de l’olfaction ?

 

Votre témoignage me sera précieux et me permettra de mieux comprendre ces deux pathologies, d’analyser vos besoins et si possible de les transcrire en pâtisserie afin d’apporter un soutien voire un outil dans la prise en charge thérapeutique. Merci de m’accorder de votre temps.

 


Maureen Emmanuel-Emile

Répondre à l’enquête

 

Cette enquête restera ouverte jusqu’à la fin du mois de mai. Ensuite, Maureen nous adressera le bilan ainsi que quelques informations sur son mémoire de fin d’étude.

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

Retour sur la rencontre avec les étudiants en médecine

 

Bonjour à tous,

 

Les étudiants en médecine sont une des principales cibles de notre association tant ce sont eux qui feront la connaissance et la reconnaissance de notre handicap. Ces futurs médecins étaient comme l’an passé, à l’écoute, ce fut un beau moment d’échanges entre eux et les personnes concernées par ce handicap.

Je souhaitais remercier Hélène Labadie, étudiante sur Paris dans une école de design pour son aide à la réalisation de ces ateliers autour de l’anosmie. Aussi, je souhaite un prompt rétablissement à Flora Buttaye-Duffay pour ses problèmes de santé qui l’ont empêché de nous rejoindre… ce n’est que partie remise ! Un grand merci aussi à Loraine et Romane de la corpo médecine pour leur accueil et leur collaboration, rendez-vous est pris pour le prochain évènement 😉

 



 

Ces quelques photos illustrent les temps forts de cette rencontre, l’odorat, sens oublié, l’anosmie et ses conséquences, la représentation des odeurs, les témoignages des anosmiques de l’association et les échanges entre tous.

Un grand merci aux nouveaux adhérents du jour mais aussi à tous ceux qui se sont procurés le pin’s pour arborer fièrement le symbole des troubles de l’odorat.

D’autres évènements sont d’ors et déjà programmés, des petits, des grands, des très grands… On ne lâchera pas, jamais, l’odorat doit retrouver sa place dans notre société et ainsi les anosmiques seront entendus et compris 😉

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

Il aura donc fallu 9 mois… tout un symbole !

 

Bonjour à tous,

 

Il aura donc fallu 9 mois… tout un symbole !

 

Débutée le 02 juillet 2018 sous l’impulsion d’une adhérente persuadée qu’il nous fallait un symbole pour nous identifier, nous réunir, ce projet commun prend tout son sens en cette fin du mois de mars 2019 avec la concrétisation de ce projet élaboré ensemble durant ces 9 mois (un accouchement, une naissance, une réussite).

 

Le travail de réalisation est impeccable, les finitions sont parfaites !

 

Porter ce symbole permettra d’interpeller, d’engager une discussion, d’aborder les troubles de l’olfaction et ses conséquences.

Il sera vendu 10€ et permettra ainsi de financer les dépenses de l’association, les courriers, le site Internet, les assurances, les frais bancaires, les déplacements, les animations, etc…

 



 

Encore un grand merci à tous ceux qui ont participé à ce projet 😉 😉 😉

 

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Ou

 

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Et la vie continue,

 

Jean-Michel