Jeudi 11 juin 2020 à 20h00 – Échanges en visio autour des troubles de l’odorat

 

Bonjour à tous,

Chose promise… 😉 😉
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Notre 1ère réunion d’échange se déroulera jeudi prochain 11 juin 2020 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, se déroulera en ‘visio’ pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger autour des troubles de l’odorat. Il sera possible de poser des questions (ou bien simplement d’écouter) de s’informer sur ce sens oublié ainsi que sur les conséquences lorsque nous le perdons ou qu’il dysfonctionne.
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Voici quelques détails sur l’organisation
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  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Ces réunions seront animées par 2 membres ‘correspondants‘ de l’association, différents à chaque fois, en fonction du thème choisi
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Il n’est pas nécessaire d’être un génie en informatique pour y participer, un document d’aide vous sera envoyé 😉

 

Fiche de la réunion

  • Date : jeudi 11 juin 2020
  • Heure de début : 20h00
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Les troubles de l’odorat
  • Animateurs : Claire et Jean-Michel

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Amicalement,
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Claire & Jean-Michel

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Échanges autour des troubles de l’odorat – réunions publiques en visio ouvertes à tous

 

Bonjour à tous,

Pour poursuivre sa démarche d’aide au plus grand nombre, l’association souhaite lancer une nouvelle initiative en organisant des réunions publiques en visio pour permettre à tous d’échanger autour des troubles de l’odorat. Il sera possible de poser des questions de s’informer sur ce sens oublié ainsi que sur les conséquences lorsque nous le perdons ou qu’il dysfonctionne.
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Un ordinateur, un téléphone portable ou une tablette…et c’est parti !
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Voici quelques détails sur l’organisation :
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  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Un thème sera choisi pour chaque réunion, en fonction des demandes, des sollicitations ou de l’actualité
  • Ces réunions seront animées par 2 membres ‘correspondants‘ de l’association, différents à chaque fois, en fonction du thème choisi
  • Pour conserver une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire
  • Ces réunions se dérouleront à partir de 20h00 et pour une durée approximative d’01h30
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription

 

Un guide pratique sera transmis à tous les participants pour leur permettre de préparer leur matériel

Si vous n’êtes pas trop à l’aise en informatique, pas de panique, tout est écrit et nous pourrons vous accompagner

 

Ces réunions seront annoncées sur le site Internet de l’association et feront l’objet d’un article, 3 ou 4 dates sont d’ores et déjà retenues au mois de juin. Nous sommes en train de finaliser notre programme et notre organisation, à très vite 😉

Amicalement,
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L’équipe des correspondants

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Réunion visio des correspondants ‘soutien aux personnes’ du 24 mai 2020

Bonjour à tous,

 

Ce dimanche 24 mai de 17h00 à 19h00 se déroulait notre 1ère réunion des correspondants ‘soutien aux personnes‘ en visio.

Après un long et chaleureux tour de table ‘virtuel’ pour que chacun puisse se présenter, évoquer son parcours, ses souhaits, nous avons évoqué les points suivants :

  • Les actions en cours

    • Parcours médical, les premières étapes
    • Dossier de reconnaissance du handicap en cours
    • Soutien aux personnes, fonctionnement et organisation
    • Protocole de rééducation olfactive – 1ère version, explications et détails de la démarche
  • Quelques objectifs de l’association
    • Protocole de rééducation olfactive – 2ème version
    • Intégration du contrôle de l’odorat dans l’accueil médical aux urgences
    • Test de l’odorat pour les enfants lors de leur visite médicale scolaire

 

La composition des groupes de travail pour avancer vers ces objectifs est en cours pour que chacun, en fonction de ses sensibilités et de son parcours personnel puisse y participer.

 

Une belle équipe, hétérogène ou la bonne humeur et l’envie d’avancer a permis à chacun de s’exprimer

De beaux objectifs, utiles et concrets en ligne de mire 😉

Merci à Laurent, Mélinda, Kim, Julian, Claire, John, Laurence, Emmanuel, Linda et Benjamin 😉

 

 

Vous avez la liberté de contacter ces membres ‘bénévoles‘ pour leur demander des conseils, leur poser des questions. Nous tenterons de répondre à vos demandes dans la plus grande bienveillance en sachant que toutes vos questions n’auront sans doute pas toutes une réponse.

 

Si vous souhaitez rejoindre cette belle équipe pour apporter votre opinion, votre énergie, vos solutions, vos compétences, n’hésitez pas à me contacter. Il s’agit là d’une aventure, qui donne du sens à nos vies 😉

 

Cliquez-ici pour accéder aux adresses mails des correspondants

 

Un compte rendu détaillé a été envoyé à tous les adhérents ainsi que tous les correspondants (soutiens, médicaux, para-médicaux, scientifiques).

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts.” Mauriac

 

Merci à tous pour votre énergie, amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Le président

 

Anosmie persistante suite Covid-19 / TEST d’un traitement sur 120 volontaires

 

Bonjour à tous,

Cet article s’adresse à tous ceux qui ont perdu l’odorat suite au Covid-19
et qui ne l’ont, pour le moment pas totalement retrouvé.
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La professeure Dominique Salmon-Ceron, infectiologue à l’Hôtel-Dieu à Paris annonce aujourd’hui dans le journal Le Parisien le lancement de 2 nouvelles études sur les séquelles liées au Covid-19. L’une sur la persistance des symptômes et l’autre sur leur réapparition.  Elle invite tous ceux qui sont concernés à y participer.
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Cette étude lancée en collaboration avec des ORLs de la Fondation Rotschild, de l’hôpital Lariboisière et des infectiologues de l’Hôtel-Dieu proposera un traitement à base de lavages de nez aux corticoïdes aux 120 personnes volontaires.
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Elle ajoute les informations suivantes :
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La perte de l’odorat persiste, tout de même, dans 10 % des cas. Certains restent très handicapés et récupèrent seulement la moitié de leur capacité. Est-ce dû à un manque d’anticorps, à une réaction immunitaire inadaptée ? C’est ce que notre étude menée par un collectif d’infectiologues « Covidorl » va nous permettre de déterminer. Elle est coordonnée par le centre hospitalier intercommunal André Grégoire, à Montreuil.
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Pour participer à ce 1er test en France concernant l’anosmie persistante, merci d’envoyer un mail à l’adresse suivante en indiquant votre situation et en indiquant un maximum de détails (age, sexe, date de l’anosmie etc…).
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Amicalement,
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Jean-Michel Maillard
Président de l’association

Enquêtes publiques, études cliniques…faisons le point et soyons acteurs de la recherche

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez pour le mieux !

 

Quelques enquêtes ont vu le jour depuis que ce Covid-19 a décidé de s’attaquer à notre odorat. Certaines de ces enquêtes concernent la qualité de vie des anosmiques, d’autres les personnes touchées par le Covid-19, d’autres des essais cliniques auxquels vous pouvez participer. Le temps est venu de vous proposer un récapitulatif des initiatives engagées.

Toutes ces enquêtes, ces questions, peuvent vous paraitre répétitives mais sachez qu’il est important d’y répondre. L’occasion qui nous est donné aujourd’hui d’aider nos chercheurs est unique.

 

Soyons acteurs de la recherche 😉

 

J’ai classé les enquêtes en 3 catégories

  1. Celles qui concernent l’anosmie, l’agueusie et la qualité de vie
  2. Celles qui sont spécifiques au Covid-19
  3. Les études cliniques auxquelles vous pouvez participer en fonction de votre lieu de résidence

 

A la fin de cet article vous trouverez un test à faire en ligne destiné à tous. ‘SmellTracker‘ est disponible en plusieurs langues dont le Français. Il permet d’évaluer au jour le jour son odorat avec des produits de la vie courante. (inscription gratuite et rapide)

 


 

A. Enquête anosmie, agueusie et qualité de vie

 

1/ Cette enquête porte sur la qualité de vie des personnes anosmiques

– Coordonnée par le docteur Duc Trung Ngyuen, CHU de Nancy

– E-mail de contact en cas de besoin : dt.nguyen@chru-nancy.fr

Accéder à l’enquête

 

2/ Cette enquête porte sur la qualité de vie, les pertes olfactives et gustatives durant la crise sanitaire du COVID-19

– Coordonnée par l’équipe Neuropop  du Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon

– E-mail de contact en cas de besoin : odorat.info.lyon@gmail.com

Accéder à l’enquête

 


 

B. Enquête spécifique Covid-19

 

5/ Cette enquête est exclusivement destinée aux personnes ayant eu des troubles de l’odorat ou du goût suite au Covid-19.

– Coordonnées pour le YO-IFOS (Fédération Mondiale des ORL de moins de 45 ans) par les professeurs Sven Saussez, ORL, UMONS (Belgique) et Jérôme Lechien, ORL, Hôpital Foch – Paris.

– E-mail de contact en cas de besoin : covid19.rechercheclinique@umons.ac.be

Accéder à l’enquête

 

2/ Cette enquête porte sur les changements de perception des odeurs, des saveurs et du goût associés au Covid-19

– Coordonnées par le GCCR (Global Consortium for Chemosensory Research), Groupement mondial pour la recherche des sens chimiques.

– E-mail de contact en cas de besoin : gccr.covid19fr@gmail.com

Accéder à l’enquête

 


 

C. Étude clinique

 

1/ Étude clinique pour les personnes touchées par le Covid-19 et habitant en région Parisienne

– Coordonnée par le Professeur Stéphane HANS – Chef de service ORL de l’hôpital Foch à Paris

Si vous ou votre entourage venez de perdre l’odorat (moins de 3 jours), et que vous résidez dans le bassin parisien (et uniquement dans ce cas), nous serions intéressés de vous faire participer à une étude clinique non-thérapeutique. Pour être recontactés dans ce sens, nous vous prions de bien vouloir envoyer un mail avec vos coordonnées à cette adresse : rdv.chir.orl@hopital-foch.com avec comme objet : « Etude COVID IDF« . Cette enquête n’est pas encore autorisée mais l’hôpital souhaite s’organiser et ainsi être prête dès la validation par les autorisations compétentes.

 

2/ étude clinique lancée en France et en Belgique

– Coordonnée pour le YO-IFOS (Fédération Mondiale des ORL de moins de 45 ans) par les professeurs Sven Saussez, ORL, UMONS (Belgique) et Jérôme Lechien, ORL, Hôpital Foch – Paris.

Toutes les personnes souffrant encore d’anosmie au moment de remplir le questionnaire et désirant faire avancer la connaissance de la maladie peuvent intégrer de manière volontaire une étude clinique consacrée à l’anosmie et COVID-19.

Pour ce faire, elles peuvent envoyer un mail à l’adresse covid19.rechercheclinique@umons.ac.be en indiquant nom, prénom, numéro de tél, groupe sanguin et la localité. Nous serons alors à même de trouver un hôpital partenaire qui pourra tester votre odorat et vous donner les conseils et recommandations nécessaires.

 

Si toutefois vous aviez connaissance d’une enquête, d’une étude clinique ou autre initiative, n’hésitez pas à me la signaler, je l’ajouterai à cette liste.

 


 

Suivre son odorat en ligne

 

The Weizmann Olfaction Group a mis en ligne une page Internet permettant de réaliser un suivi au jour le jour de son odorat avec des produits de la vie courante. Vous pouvez y accéder en cliquant sur le lien ci-dessous.

 

https://smelltracker.org/fr/

 


 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org

Interview à RFI – Grand reportage sur l’anosmie

Bonjour à tous,

 

Fin 2019, Gabrielle Maréchaux était venu m’interviewer pour en savoir davantage sur l’anosmie et ses conséquences. Gabrielle Maréchaux est journaliste pour RFI. Vous trouverez ci-dessous le lien vers l’interview dans laquelle il est évoqué l’anosmie traumatique à travers mon histoire, l’anosmie virale à travers la pandémie de Covid-19 et l’anosmie congénitale à travers l’histoire de Maxime (voir sur Youtube) mais aussi, plus bas, l’article complet et détaillé publié le 13 avril 2020 sur le site de RFI.

 


Lien vers l’interview


 

C’est une pathologie peu connue qui fait désormais les grands titres des journaux : l’anosmie décrit l’absence d’odorat et fait désormais partie des symptômes fréquents du coronavirus. 85% des malades européens perdent ainsi la faculté de sentir, et découvrent souvent du même coup que l’odorat est un sens qui peut se perdre, que sa disparition s’accompagne d’une quasi absence de goût déconcertante. Méconnu, cet handicap sensoriel est pourtant plus fréquent qu’on ne le croit, les scientifiques estiment ainsi qu’entre 5% et 10% de la population aurait un odorat défaillant, un chiffre en augmentation avec le vieillissement de la population.

 

Ne pas sentir l’odeur de son conjoint, ne pas savoir si un vêtement est propre ou pas, ignorer si l’on doit changer un bébé… Vivre sans odeur comporte bien plus d’entraves que l’on imagine à première vue et ces difficultés du quotidien peuvent devenir une véritable souffrance quand elles s’installent avec le temps et quand l’anosmie devient irrémédiable. Mal vécu, cet handicap l’est alors d’autant plus qu’il est méconnu et complexe.

 

Mais pour comprendre ses origines diverses, il faut d’abord rappeler le cheminement d’une odeur : lorsque vous rentrez chez vous et découvrez en un instant, la clef à peine mise dans la serrure, que quelqu’un s’affaire en cuisine, c’est le fruit d’un enchaînement de transmissions : vous inspirez et des molécules odoriférantes présentes dans l’air pénètrent dans le nez et remontent en haut des fosses nasales. Elles entrent alors dans la muqueuse olfactive qui transforme la molécule en influx nerveux transmis au bulbe olfactif, partie du cerveau qui envoie un signal électrique au cortex orbitofrontal chargé de faire correspondre le signal reçu à cette odeur bien connue de soupe, de plat en sauce ou de gâteau qui cuit. Un homme de 30 ans qui a perdu l’odorat quand il était encore jeune enfant se rappelle d’une odeur marquante qui est celle de l’essence, liée à des images de départ en vacances et des souvenirs entre frères.

 

Ce mécanisme instantané est à l’origine d’un des premiers sens développés chez le fœtus, avant même la vue et l’ouïe, et il permet, quand tout fonctionne bien de pouvoir sentir jusqu’à 10 000 odeurs. Mais sur cette route jusqu’au cerveau, une odeur peut connaître des mésaventures à plusieurs étapes.

Elle peut d’abord être bloquée au niveau des fentes nasales, par un rhume, une rhinite, la présence de polype (une tumeur bénigne des muqueuses), ou bien parce que le nez ne laisse pas passer les molécules (suite à un coup, une chirurgie de la cloison nasale, une morphologie du nez).

À l’étape suivante, quand l’odeur arrive au bout des fosses nasales, elle peut ne pas atteindre le cerveau, car les cellules de la muqueuse olfactive sont abîmées, par exemple à cause de solvants comme l’acétone, de produits chimiques volatils respirés trop fort, ou bien d’un virus. L’animal est capable de remplacer des cellules endommagées en en produisant des nouvelles, d’après le neurophysiologiste de l’odorat Didier Trotier, la recherche n’a pas encore déterminé si l’espèce humaine pouvait faire de même.

Si une odeur a pu se hisser en haut des fentes nasales, entrer en contact avec les cellules de la muqueuse olfactive, il arrive qu’elle ne puisse pas aller plus loin vers le cerveau, car le bulbe olfactif n’existe pas (1 homme sur 10 000 et 1 femme sur 50 000 naissent sans) ou bien parce qu’il a été endommagé par une chute. Lors de traumatismes crâniens, les filaments qui relient le bulbe et la muqueuse peuvent en effet être sectionnés.

 

L’anosmie arrive parfois seule, elle peut aussi être parfois le syndrome de maux plus graves comme une tumeur cérébrale, d’un traumatisme psychologique ou d’une démence, ou encore de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. À ce propos, le professeur Tran Ba Huy, ORL responsable du service de l’Hôpital Lariboisière, dit se sentir pris par des dilemmes éthiques : « C’est toujours délicat d’expliquer à des patients qu’ils seront peut-être atteints d’Alzheimer dans environ six ans. »

Depuis l’arrivée du Covid-19, l’anosmie et l’absence de goût qui l’accompagne presque toujours est devenue un des symptômes les plus curieux de la pandémie mondiale. En effet, si l’anosmie peut souvent arriver dans les maladies provoquant une obstruction du nez, ce n’est pas le cas du nouveau coronavirus. Autre curiosité : l’anosmie est un symptôme principalement constaté en Europe, où, d’après la récente étude de l’ORL français Jérôme Lechien, elle est constatée chez 85% des malades interrogés. Enfin, les femmes demeurent plus touchées par ce symptôme que les hommes. Si, pour l’instant, la majorité des convalescents voient leur anosmie disparaître avec la maladie, comprendre d’où provient ce symptôme est encore un mystère. Pour certains chercheurs, ce serait après une affection de la muqueuse nasale par le virus, pour d’autres, le Covid-19 toucherait directement le bulbe olfactif.

 

Que peut-on faire pour soigner l’anosmie ?

 

Il existe à ce jour trois traitements principaux contre l’anosmie, mais aucun n’est effectif pour tout type d’anosmie et aucun non plus n’est efficace à 100%.

La chirurgie peut être envisagée pour enlever des polypes, si ces derniers sont la cause de l’anosmie. Un tiers des patients opérés retrouvent alors une partie de l’odorat.
En cas d’anosmie virale, des corticoïdes peuvent être pris, encore une fois sans aucune efficacité garantie, pour empêcher l’inflammation de la muqueuse.
Si l’anosmie est causée par une maladie virale ou un traumatisme, une rééducation peut être envisagée. L’odorat est un sens qui réagit en effet bien à ce que le professeur Tran Ban Huy surnomme une « gymnastique olfactive ». Plus on fait travailler son nez, mieux il sentira, c’est un phénomène qui s’observe de manière emblématique chez les professions où ce sens est clef comme sommelier ou nez, qui deviennent capables de reconnaître un millésime précis, la composition exacte d’un parfum à force d’exercice. Dans la même logique, une rééducation a été mise en place pour les anosmiques par le professeur allemand Hummel qui enjoint les anosmiques à respirer deux fois par jour pendant douze semaines des essences de rose, d’eucalyptus, de citron et de girofle en lisant bien le nom de l’odeur que l’on hume. Aucun chiffre n’existe pour quantifier la réussite de cette rééducation.

 

Pourquoi l’anosmie est-elle si peu connue ?

 

L’absence d’odorat semble paradoxalement pâtir des mêmes préjugés que le sens lui-même, négligé et souvent considéré comme inférieur aux autres.

D’après le professeur Tran Ban Huy, c’est une ignorance culturelle héritée des Lumières et de la psychanalyse ensuite, pour qui « sentir est assimilé au désir à l’instinct, bref à l’animalité ».

Dans un article scientifique qui dresse un panorama historique du mépris des odeurs, le professeur rappelle en effet que la hiérarchie des sens que proposent plusieurs philosophes piliers de la pensée occidentale n’est clairement pas en faveur de l’odorat : Kant oppose par exemple les sens objectifs (vue, toucher, ouïe) aux sens subjectifs (goût et odorat) et assurent du même coup, comme Descartes avant lui, que seuls les premiers peuvent amener à la connaissance. Invisible, éphémère, loin de l’abstraction des concepts, mais proche des instincts, l’odorat est également relégué à la dernière place de la hiérarchie de Buffon.

Les lumières n’ont pas d’odeur, et Freud semble sur ce point être leur digne héritier lorsqu’il débute ses travaux sur la psyché humaine en méprisant également ce sens . Pour lui, « le déclin du sens olfactif relève d’un processus civilisateur, d’un refoulement organique », « un développement civilisé normal suppose donc de renoncer aux plaisirs olfactifs de notre enfance », explique Patrice Tran Ba Huy.

Un cas en particulier explicite bien les préjugés des débuts de la psychanalyse envers le nez : celui d’Emma Eckstein, une jeune femme viennoise qui entre en contact avec Freud pour soigner des troubles dépressifs successifs à des abus sexuels. Ce dernier partage alors les idées de l’ORL Wilhelm Fliess avec qui il correspond beaucoup à la fin du XIXe siècle. Il en est alors convaincu : troubles sexuels et odorat sont liés, et confie la jeune femme à son confrère qui lui cautérisera le nez, et endommagea du même coup l’organe de la jeune femme.

Mais Sigmund Freud n’est pas le seul à considérer le nez comme la cause de tous les maux. Les hygiénistes de son siècle en sont également convaincus : c’est en humant l’air que des maux de tout genre se propagent. Ce rapprochement hâtif se retrouve dans la langue même, où « pestilence » a longtemps signifié tout à la fois une mauvaise odeur et une épidémie, soit le mal et sa cause supposée.

Retracer l’histoire de nos environnements olfactifs, comme l’ont fait les chercheurs Alain Corbin et Annick Le Guérer, revient alors à évoquer une grande chasse aux mauvaises odeurs que l’historien résume ainsi : « cette mystérieuse et inquiétante désodorisation qui fait de nous des êtres intolérants à tout ce qui vient rompre le silence olfactif de notre environnement. »

Quelle odeur voudriez-vous connaître ? Quel parfum vous manque le plus ? Questionner les anosmiques, c’est se rappeler à quel point les odeurs sont liées à l’intime et combien elles nous accompagnent au quotidien. C’est aussi mesurer ce que représente une vie « en noir et blanc » quand on a connu toutes les couleurs, pour reprendre une image qui revient fréquemment dans les propos de ceux qui ont perdu l’odorat, et des deux associations françaises d’anosmiques qui existent à ce jour.

 

RFI/Gabrielle Maréchaux

Lien vers l’article sur le site de RFI

 


 

Merci beaucoup Gabrielle,

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Enquête TROUBLES OLFACTIFS et qualité de vie – CHRU de Nancy

Bonsoir à tous,

 

Suite à quelques échanges depuis quelques semaines avec le docteur Duc Trung Nguyen, chirurgien ORL au CHRU de Nancy et référent médical de notre association, une enquête est lancée par le CHRU de Nancy au sujet de la qualité de vie.

Le docteur Trung Nguyen m’a indiqué que le questionnaire resterait ouvert au moins 3 mois, l’objectif est de récupérer un maximum de réponse, alors  à vous de jouer.

 

Vous trouverez ci-dessous sa présentation :

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Madame, Monsieur,

Dans le cadre d’une nouvelle étude sur les troubles olfactifs, coordonnée par notre équipe d’ORL du CHU de Nancy,  je vous invite à remplir ce questionnaire de qualité de vie. Cette enquête est réalisée en collaboration avec mon interne, médecin junior, Mme Tholin Lucie.

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Merci d’avance pour votre participation,
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Equipe d’ORL & Chirurgie Cervico-Faciale, CHU Nancy
Dr Duc Trung NGUYEN, Praticien Hospitalier, CHU Nancy
Lucie THOLIN, Interne en ORL, CHU Nancy,

 


CLIQUEZ-ICI pour participer à l’enquête


 

Il est possible, pour ceux qui le souhaiteraient, d’expédier cette enquête par mail. Il vous suffit de télécharger le document au cliquant ici puis ensuite de le renvoyer par mail à une des adresses suivantes : (merci de choisir un des 2 modes de réponse, soit en ligne soit par mail).

Lucie Tholin : l.tholin@chru-nancy.fr
Duc Trung Nguyen : dt.nguyen@chru-nancy.fr

 

Soyons acteur de la recherche…

 

Jean-Michel MAILLARD

Président de l’association

L’association anosmie.org s’étend à la Belgique

Bonjour à tous,

L’aventure de notre association se poursuit, activement, sur toute la France et je souhaitais aujourd’hui vous informer d’un évènement important. Une page spécifique sera créée sur le site de notre association et sera dédiée à la Belgique, nos amis frontaliers auront donc l’occasion de se retrouver, de communiquer et de partager cette aventure entre eux mais aussi avec nous 😉

La situation de l’anosmie en Belgique est similaire à celle en France. Cette publication montre une fois de plus que l’association ne faiblit pas devant cette immense tâche de faire connaître et reconnaître le handicap de l’anosmie mais aussi d’expliquer l’importance de l’odorat dans chacune de nos vies.

Cette initiative à pu voir le jour grâce à l’impulsion de Laurent Hosch, membre de l’association, anosmique et créateur du groupe Facebook ‘Anosmie Belgique‘ qui souhaitait donner du temps et rejoindre une aventure qui donne du sens à nos vies.

Après de nombreux échanges téléphoniques, j’ai proposé à Laurent de mettre les moyens techniques de l’association à sa disposition en créant une page ainsi qu’un forum dédiés à la Belgique.

Vous trouverez donc, amis Belges, sur la droite du site un menu spécifique pour accéder aux informations concernant votre pays.

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Ces informations seront alimentées par Laurent ou par moi-même.

Aussi, la section forum se voit dotée à partir d’aujourd’hui d’un nouveau groupe : ‘Anosmie Belgique’

Laurent possédera, comme tous les membres qui acceptent de donner du temps pour soutenir les autres, une adresse mail sur laquelle vous pouvez le contacter.
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Vous trouverez ci-dessous un petit message de Laurent pour expliquer sa démarche :
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Bonjour à toutes et à tous,
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j’espère que vous allez bien.
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Comme la plupart d’entre nous, j’ignorais totalement que l’on pouvait perdre l’odorat avant d’être confronté à l’anosmie. J’ai appris le mot “anosmie” lorsque j’ai découvert que j’avais perdu ce précieux sens en 2016, après un sérieux « rhume » qui a duré environ 2 mois.Un premier ORL m’avait informé à l’époque que cette perte soudaine était sans doute définitive, irréversible.
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Je ne comprenais pas ce qui m’était arrivé, ma vie s’était effondrée… Fan d’aroma, de cuisine, de plantes, de jardins, de la nature… l’odorat était très important pour moi et les conséquences de cette perte brutale furent et restent très lourdes. Comme pour beaucoup, ne plus percevoir l’odeur de mes proches est très difficile à vivre, comme si cela avait supprimé un moyen de communication, une partie de nos liaisons, créant une sorte d’éloignement involontaire…
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Après de nombreuses consultations, examens (IRM, tests d’odorat et de goût, olfactrométrie) et autres échanges avec des spécialistes du corps médical, je me suis rapidement rendu compte que ces actions me laissaient sans réponse à mes questionnements, sans soutien, sans réel espoir… Pire, j’avais l’impression de les déranger en leur posant des questions ciblées et pointues sur un sujet qu’ils ne maîtrisaient apparemment pas.
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Je me suis retrouvé seul avec mes problèmes, ce lourd fardeau qu’est l’anosmie que très peu de personnes connaît et/ou comprend.
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En voulant approfondir mes recherches sur les possibles causes de l’anosmie, les éventuelles remédiations (dont la rééducation olfactive et gustative à laquelle je m’applique autant que possible), en voulant recueillir des témoignages sur la toile, … j’ai remarqué qu’énormément de personnes, comme moi, se sentent extrêmement seules face à ce handicap. Même si nous en parlons à nos proches, cela ne va généralement guère plus loin, nous enfermant dans notre solitude spécifique, vu que nous n’avons habituellement pas de proches anosmiques avec qui partager.
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Durant ces années de questionnements et de recherches, j’ai donc découvert l’existence de groupes sur les réseaux sociaux, et j’ai découvert l’association anosmie.org.
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Étant donné que je voyais que rien ne bougeait en Belgique durant ces années, comme si l’anosmie n’existait pas (nulle part ailleurs que dans l’esprit des anosmiques), cela a engendré progressivement en moi un ras-le-bol de cette situation. Le désespoir, la frustration, puis la colère s’est transformés en une force positive voulant faire bouger les choses. Mais comment ?
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Cela m’a poussé à créer le groupe Facebook “Anosmie Belgique”, d’abord dans le but de rapprocher les personnes soufrant d’anosmie dans notre petit pays. Cette initiative n’en est qu’à ses débuts, mais j’aimerais très sincèrement que, progressivement, nous nous parlions, que nous nous rencontrions d’une manière ou d’une autre, que nous faisions connaissance…
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“L’union fait la force”, n’est-ce pas la devise de notre pays ? 😉 Je ne fais aucune allusion à la politique 🙂
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Nous unir pourrait également nous permettre de sortir de l’ombre, de montrer que nous sommes nombreux, de peut-être se rendre compte qu’un voisin ou un proche est touché par l’anosmie, de faire (re)connaître cet handicap… Selon moi, chaque pays devrait entreprendre ces démarches de rassemblement, chaque communauté, chaque région… Si chaque pays faisait cela, cela prendrait une dimension européenne, mondiale… Mais, comme pour tout projet, cela commence par la solidarité de chaque citoyen anosmique (et normosmique !).
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Lors de mes multiples riches échanges avec Jean-Michel, à un moment, il m’a fait part d’une réalité : même si la plupart des gens actuellement bénéficie d’un accès à Internet, tout le monde n’a pas forcément un compte Facebook. Il fallait donc aller un peu plus loin pour être visible sur le web. Je remercie Jean-Michel de sa très belle initiative en nous offrant une page ainsi qu’un forum spécifiquement dédiés à la Belgique sur son site de l’association anosmie.org.
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Un pas de plus pour faire connaître et reconnaître l’anosmie et ses conséquences !
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PS: j’aimerais préciser que je suis loin d’être un expert en communication et en gestion de projet. Soyez donc indulgents 😉
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Merci d’avance pour votre contribution et à très bientôt !
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Amicalement,
Laurent
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Merci Laurent pour cette belle présentation !
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Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org

Le goût et l’odorat en 3 tests, et vous comment ça marche ?

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez pour le mieux !

 

Nous avons reçu beaucoup de questions depuis quelques semaines au sujet des troubles du système olfacto-gustatif, perte de l’odorat (anosmie), perte du goût (agueusie). Ces troubles peuvent avoir plusieurs origines comme par exemple ce coronavirus dont nous entendons beaucoup parler depuis quelques semaines (pandémie Covid-19).

 

Les 3 objectifs de cet article sont les suivants : 

  1. Fournir quelques informations sur le fonctionnement de notre goût et de notre odorat
  2. Transmettre quelques exercices individuels pour découvrir et identifier les différentes fonctions
  3. Permettre à chacun de réaliser son propre diagnostic du goût et de l’odorat et ainsi de détecter d’éventuels dysfonctionnements

 

Le goût et l’odorat sont des sens intimement liés, ils fonctionnent de manière complémentaire pour fournir la puissance des sensations lorsque vous sentez un parfum, dégustez une glace ou encore une madeleine… de Proust 😉

 

Mais avant toute chose, quelques explications importantes :

  • La détection des odeurs (ex : clémentine, rose, girofle) se fait dans le nez par la muqueuse olfactive (en orange sur le dessin ci-dessous). Les informations sont ensuite remontées au cerveau par une structure appelée ‘bulbe olfactif’ (en jaune sur le dessin ci-dessous). Cette détection peut se faire par 2 voies différentes :
      • la voie rétronasale = circulation de l’air depuis l’arrière du palais vers le nez à l’intérieur de la bouche
      • la voie orthonasale = circulation de l’air directement par le nez

 

 

  • La détection des saveurs (le sucré, le salé, l’acide, l’amer et l’umami) se fait sur la langue, par l’intermédiaire des petits points que vous pouvez apercevoir sur votre langue en la tirant face à un miroir. Ces points sont les papilles gustatives. Elles sont constituées de structures microscopiques, les bourgeons du goût qui permettent de traiter les informations et de les envoyer au cerveau.

 

 

  • L’anosmie est la perte totale de l’odorat par une lésion de la muqueuse olfactive ou par l’absence de bulbe olfactif (anosmie congénitale)
  • L’agueusie est la perte totale du goût par une lésion des bourgeons gustatifs
  • L’anosmie n’entraîne pas l’agueusie mais impacte très sérieusement le goût
    • L’odorat participe à hauteur de 80% à la construction du goût par l’olfaction retronasale
    • Exemple lorsque vous avez le nez bouché la qualité du goût diminue mais les saveurs restent présentes

 

Ce système olfacto-gustatif est composé de 3 sens chimiques : 

  • La muqueuse olfactive (en orange) et le bulbe olfactif (en jaune) – Figure 1 
    • Détection des odeurs (ex : cacao, café, vanille, etc..)
  1. Les papilles gustatives présentes sur la langue – Figure 2
    • Détection des saveurs : sucré, salé, acide, amer, umami
  • Le système trigéminal ou nerf trijumeau (en jaune) – Figure 3
    • Détection des sensations (ex : chaud, froid, irritant, piquant)

 

 

Un test permettant de solliciter chacun de ces 3 sens ‘chimiques’ vous sera proposé ci-dessous

 


 

Tests n°1 – Dégustation de l’eau

Sollicitation du bulbe olfactif et des papilles gustatives

 

Conditions du test

  • Possibilité de réaliser ce test seul mais idéalement à 2 personnes pour faciliter la dégustation à l’aveugle
  • La concentration est importante pour être à l’écoute de ses sensations
  • Il s’agit bien de ‘déguster’ (le mot est important) les aliments, il est important de prendre son temps

 

Matériel nécessaire

  • De l’eau aromatisée à la fraise (incolore)
  • De l’eau aromatisée au pamplemousse (incolore)
  • De l’eau aromatisée au citron (incolore)
  • De l’eau minérale naturelle, dans laquelle vous aurez ajouté et dilué du sel fin  
  • 4 petits verres identiques (il est important qu’ils soient en verre pour ne pas perturber le test)
  • Un bandeau pour se masquer la vue (facultatif, vous pouvez fermer les yeux !)

 

Protocole du test 

  • Identifier vos 4 petits verres
    • Marque discrète si possible, invisible depuis l’intérieur
  • Remplir vos 4 petits verres  avec les 4 eaux énumérées ci-dessus
    • Les remplir au même niveau chacun pour ne pas pouvoir les reconnaître facilement
  • Mélanger la position des 4 petits verres
    • Pour ne pas savoir quelle eau se trouve dans quel verre
  • Dégustez l’eau de chaque verre en tentant de les reconnaître
  • Prendre connaissance du contenu, après avoir goûté les 4 verres

 

Interprétation des résultats 

Rappel : lors de ce test, nous souhaitons solliciter 2 composantes : le bulbe olfactif et les papilles gustatives 

  • Si je détecte le sucré (fraise), l’acidité (citron), le salé (sel) ou bien l’amertume (pamplemousse) ce sont les papilles gustatives qui fonctionnent, reçoivent ces informations et les transmettent à mon cerveau
  • Si je détecte les odeurs de la fraise, du citron ou bien du pamplemousse c’est que le bulbe olfactif fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.

 

L’opération peut être répétée à intervalle régulier et les résultats pourront être notés pour permettre de suivre l’évolution en cas de rééducation suite à un trouble de l’olfaction.

 

 

‘Mais sans amour, c’est comme si le monde n’existait pas, non? dit-elle. Sans amour, le monde n’est qu’un souffle de vent qui passe devant tes fenêtres. Ne pas pouvoir toucher la main de quelqu’un, c’est comme être privé d’odorat.’ (Haruki Murakami, écrivain japonais)

 


 

Tests n°2 – le carré de chocolat

Sollicitation des papilles gustatives et du bulbe olfactif

 

Conditions du test

  • Possibilité de réaliser ce test seul 
  • La concentration est importante pour être à l’écoute de ses sensations
  • Il s’agit bien de ‘déguster’ (le mot est important) ce carré de chocolat, il est important de prendre son temps

Matériel nécessaire 

  • Un ou plusieurs carrés de chocolat (72% de cacao minimum)

Protocole du test 

  • Pincez votre nez (comme à la piscine) pour atténuer l’odorat
  • Mettez le carré de chocolat dans votre bouche (toujours avec le nez pincé)
  • Mastiquez le chocolat jusqu’à ce qu’il soit totalement liquide dans votre bouche (toujours avec le nez pincé)

A ce moment du test vous devez avoir la sensation du sucré

 

  • Ensuite, ‘libérez’ votre nez pour récupérer l’odorat par la voie retronasale

A ce moment du test vous devez récupérer l’odeur du ‘cacao’

 

Interprétation des résultats 

Rappel : lors de ce test, nous souhaitons solliciter 2 composantes : le bulbe olfactif et les papilles gustatives 

  • Si je détecte le sucré lors de la mastication du carré de chocolat ce sont les papilles gustatives qui fonctionnent, reçoivent ces informations et les transmettent à mon cerveau.
  • Si je détecte l’odeur du cacao c’est que le bulbe olfactif fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.

 

L’opération peut être répétée à intervalle régulier et les résultats pourront être notés pour permettre de suivre l’évolution en cas de rééducation suite à un trouble de l’olfaction.

 

 

‘L’odorat, le mystérieux aide-mémoire, venait de faire revivre en lui tout un monde.’ (Victor Hugo, artiste, écrivain, poète, romancier)

 


 

Tests n°3 – Le trijumeau

Sollicitation du système trigéminal (nerf trijumeau) et du bulbe olfactif

 

Conditions du test

  • Possibilité de réaliser ce test seul
  • La concentration est importante pour être à l’écoute de ses sensations
  • Il s’agit bien de ‘déguster’ (le mot est important) les odeurs ou les aliments, il est important de prendre son temps

 

Matériel nécessaire

  • De l’huile essentielle de menthe poivrée
  • Un flacon d’environ 100 ml d’eau avec son bouchon
  • De l’eau gazeuse non aromatisée
  • Du piment en poudre ou de la moutarde

 

Protocole du test 

  • Ouvrez votre flacon, dosez 20 gouttes d’huile essentielle et 50ml d’eau
    • Nous aurons donc un mélange dosé à 2% d’huile essentielle
    • Renifler votre flacon en le positionnant à 2-3 cm de votre nez

A ce moment du test vous devez sentir l’odeur de la menthe mais aussi ressentir le piquant dans votre nez

 

  • Servez-vous un verre d’eau gazeuse et conservez en bouche le liquide quelques instants

A ce moment du test vous devez ressentir le pétillant du liquide en bouche

 

  • Dégustez quelques grains de poudre de piment ou un peu de moutarde

A ce moment du test vous devez ressentir le piquant des épices ou de la moutarde sur votre langue

 

Interprétation des résultats 

Rappel : lors de ce test, nous souhaitons solliciter 2 composantes : le trijumeau et le bulbe olfactif 

Si je détecte l’odeur de la menthe, c’est que le bulbe olfactif fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.

  • Si je détecte le piquant de la menthe dans le nez, c’est que le système trigéminal (nerf trijumeau) fonctionne, reçoit ces informations et les transmet à mon cerveau.
  • Si je détecte le piquant de la moutarde ou du piment sur la langue c’est que les nerf lingual, qui est un nerf sensitif du système trigéminal fonctionne, reçoit les informations et les transmet à mon cerveau.

 

L’opération peut être répétée à intervalle régulier et les résultats pourront être notés pour permettre de suivre l’évolution en cas de rééducation suite à un trouble de l’olfaction.

 

 

‘On vit tous les jours dans l’attente de ce que l’on mangera le soir, l’appétit s’aiguise, le palais et l’odorat s’excitent, on est heureux d’avoir faim.’ (Stéphane Méliade, poète, nouvelliste et auteur français de romans pour la jeunesse)

 


 

Informations complémentaires

 

Pour ceux qui voudraient aller encore un peu plus loin, je vous recommande l’intervention de Hirac Gurden (directeur de recherche en neurosciences au CNRS) intitulée « De l’importance de l’odorat : la recette cérébrale de la Madeleine de Proust » extraite de la conférence organisée par le centre Georges Pompidou ‘Odorama pour une culture ollfactive’.

 

Introduction :

L’odorat a toujours eu mauvaise réputation : on l’accuse d’être un sens inférieur, animal, primitif, instinctif, refoulé, superflu, sous-développé, subjectif, inapte à l’abstraction…

Pourtant, les odeurs, tour à tour sacrées, thérapeutiques, esthétiques, jouent un rôle à part dans l’histoire de l’homme. S’il a été avant tout conçu pour la détection du danger et la survie, notre odorat est, plus que tout autre sens, intimement connecté à nos émotions et à notre mémoire. Ces liens privilégiés, combinés au cerveau perfectionné que l’homme a développé au fil de l’évolution, en font un outil unique d’introspection, de connaissance de soi et du monde, et la base d’une culture émergente qui nous mènera enfin par le bout du nez…

Avec : Clara Muller, Dominique Brunel, Mathieu Chévara, Aurélien Guichard, Hirac Gurden, Delphine De Swardt, Boris Raux, Julie C. Fortier

 

⇒ L’intervention de Hirac Gurden (cliquez ici)

⇒ La conférence dans son intégralité (cliquez ici)

 


 

Vous pouvez télécharger ces 3 tests au format *pdf en cliquant ici© Copyright association anosmie.org

 

Sources et contributions à la rédaction de ce document

Hirac GURDEN – Directeur de recherche CNRS – Paris 

Robert CHHUOR – Chirurgien orl – groupe ORL Atlantique – Nantes 

Jean-Michel MAILLARD – Anosmique traumatique et président fondateur de l’associationanosmie.org’ – Normandie

Odorama pour une culture olfactive : www.dailymotion.com  

Illustrations : www.wikipedia.org / www.sommelier-vins.com / www.newyorkinjurycasesblog.com

Protocole de rééducation olfactive association : www.anosmie.org

 

* Certains aspects ou origines de l’anosmie et de l’agueusie ne sont pas évoqués dans ce document (maladies neuro-dégénératives, atteinte du système nerveux central, syndrome Kallmann de Morsier, etc..) pour faciliter la compréhension du plus grand nombre.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org

 

Comment l’association ‘anosmie.org’ est-elle organisée ?

Bonjour à tous,

 

Les années passent, la connaissance des troubles de l’olfaction avance, lentement. L’association réalise un travail d’utilité publique permanent à travers toutes ses actions.

La tâche reste immense et l’équipe de l’association s’enrichit, année après année. Vous trouverez ci-dessous les ‘membres piliers‘ qui ont choisi de participer au fonctionnement de l’association, de produire des actions, de réaliser des études, de répondre aux demandes de tous, adhérents ou non, l’important n’est pas là, l’enjeu des troubles de l’olfaction et la position de l’odorat dans notre société nous demandent avant tout de nous dépasser.

Les personnes citées ci-dessous ont donné, donnent et donneront de leur temps, en plus de leur vie personnelle, pour faire avancer l’association et à ce titre nous leur devons la plus belle des reconnaissances, merci à eux, leur soutien est inestimable, n’hésitez pas à leur dire 😉

 


 

 

Hirac GURDEN – Référent scientifique – Directeur de recherche en neurosciences – CNRS – Paris

 


 

 

Robert CHHUOR – Référent médical – chirurgien ORL – Groupe ORL Atlantique – Nantes

Duc Trung NGUYEN – Référent médical – chirurgien ORL – CHRU – Nancy

Violaine THIBAUDIN – (anosmique traumatique) – Référente médicale – médecin urgentiste – Centre hospitalier Calvi – Corse

 


 

 

Frédéric LECAMPION – Référent psychologie – psychologue ‘KAIROS-Analyse’ – Normandie

Flora BUTAYE-DUFFAY (hyposmique) – Référente diététique – diététicienne / nutritionniste – Normandie

 


 

 

– Emmanuel HUSSON 

Anosmique traumatique

Correspondant soutien aux personnes

Région ‘Grand Est’

Emmanuel travaille sur un dossier de ‘reconnaissance du handicap’ et souhaite apporter son soutien à ceux qui sont touchés par ces troubles.

Vous pouvez contacter Emmanuel à l’adresse suivante

 


 

– Laurence COURTALON 

Normosmique

Secrétaire et correspondantesoutien aux personnes’ 

Laurence s’intéresse au bien être de ce qui sont touchés par notre handicap et souhaite apporter son soutien, ses conseils.

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Laurence à l’adresse suivante

 


 

– Julian GREENWOLD 

Anosmique congénital

Correspondant soutien aux personnes‘ 

‘Je n’ai jamais trouvé de soutien tout au long de ma vie, alors, oui, si je peux aider les autres, tant mieux’. Julian 

Région de ‘Paris’

Vous pouvez contacter Julian à l’adresse suivante

 


 

– Melinda HIBOU 

Anosmique congénitale 

Correspondante soutien aux personnes‘ 

Mélinda est en pleine démarche de recherche de l’origine de son anosmie et souhaite partager son expérience, son parcours pour aider tous ceux qui se posent des questions sur l’anosmie congénitale.’

Région ‘Pays de Loire’

Vous pouvez contacter Mélinda à l’adresse suivante

 


 

– Benjamin DELECOUR 

Anosmique congénital 

Correspondant soutien aux personnes‘ 

Benjamin, étudiant en droit, communique beaucoup sur son handicap et souhaite comprendre pourquoi l’anosmie n’est pas reconnue comme un handicap malgré une correspondance parfaite avec la définition du handicap en France (Loi n° 2005-102 du 11 février 2005)

Région ‘Haut de France’

Vous pouvez contacter Benjamin à l’adresse suivante

 


 

– Kim JOLY 

Anosmique virale 

Correspondante soutien aux personnes

Kim, souhaite partager son expérience et sa façon de vivre avec ce handicap malgré l’absence de solution médicale.

Région ‘Paris’

Vous pouvez contacter Kim à l’adresse suivante

 


 

– Linda MAILLARD 

Normosmique, femme d’anosmique

Correspondante ‘rédaction, relecture et publication’’

Linda est en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications. 

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Linda à l’adresse suivante

 


 

– Nelly LEMARINIER 

Anosmique traumatique 

Correspondante soutien aux personnes

Nelly et sa bonne humeur chevillée au corps malgré le handicap aime soutenir ceux qui en ont besoin

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Nelly à l’adresse suivante

 


 

– Laurent HOSCH

Anosmique, sans doute viral, mais plusieurs raisons possibles

Correspondant “soutien aux personnes

Créateur du groupe Facebook “Anosmie Belgique”

“Depuis l’apparition de mon anosmie en 2016, je continue à étudier les possibles raisons non traumatiques ni congénitales de l’anosmie. Je souhaite rapprocher les anosmiques en Belgique, apporter mon soutien, partager mon expérience… et aimerais apporter ma petite pierre pour faire bouger les choses !”

Région de Bruxelles, Belgique

Vous pouvez contacter Laurent à l’adresse suivante

 


 

– Claire FANCHINI

Anosmique traumatique

Correspondante ‘soutien aux personnes / rédaction, relecture et publication’’

Claire est une personne résiliente, une personne qui sais que nous sommes les architectes de notre bonheur et de notre destin malgré les évènements de la vie. Elle nous apporte sa bonne humeur et son écoute. Elle est aussi en charge de la rédaction et de la relecture de nos publications.

Région ‘Pays de Loire’

Vous pouvez contacter Claire à l’adresse suivante

 


 

– John LEBRUMENT 

Normosmique 

Correspondant informatique et site Internet

John connait très bien ce handicap, participe aux évènements de l’association et nous offre ses compétences informatiques, indispensables au fonctionnement

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter John à l’adresse suivante

 


 

– Jean-Michel MAILLARD 

Anosmique traumatique devenu hyposmique grâce à une rééducation olfactive

Président de l’association 

‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…

Région ‘Normandie’

Vous pouvez contacter Jean -Michel à l’adresse suivante

 


 

Vous avez la liberté de contacter ces membres ‘bénévoles‘ pour leur demander des conseils, leur poser des questions. Nous tenterons de répondre à vos demandes dans la plus grande bienveillance en sachant que toutes vos questions n’auront sans doute pas toutes une réponse.

Si vous souhaitez rejoindre cette belle équipe pour apporter votre opinion, votre énergie, vos solutions, vos compétences, n’hésitez pas à me contacter. Il s’agit là d’une aventure, qui donne du sens à nos vies 😉

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts.” Mauriac

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Le président

 

Enquête Publique Européenne – Coronavirus & Troubles de l’odorat et du goût

Bonjour à tous,

 

Comme nous l’avions évoqué il y a quelques semaines, des enquêtes publiques seront mises en place et l’association y participera activement pour aider le corps médical et être acteur de la recherche.

 

Après quelques échanges avec le Professeur Sven Saussez (Université de Mons) et le chirurgien orl Jérôme Lechien (Hôpital Foch – Paris), ces derniers nous demandent de diffuser et de répondre massivement à cette enquête publique européenne pour tenter d’expliquer les mécanismes de cette anosmie.

 

Répondre à l’enquête

 

Ce questionnaire d’une durée approximative d’une quinzaine de minutes basé sur le volontariat s’adresse à :

Tous les patients diagnostiqués Covid-19 + par un test PCR (qui ne sont pas en soins intensifs). Si un patient a déjà répondu à l’enquête via un médecin de son hôpital, il ne doit plus remplir cette enquête générale

– Tous les patients isolés à la maison par le Médecin traitant ou le médecin spécialiste sur base des symptômes (sans test PCR)

– Tous les patients anosmiques mais avec ce symptôme depuis seulement le 1er mars 2020 (et pas les patients souffrant de sinusite chronique ou opérés des sinus ou avec anosmie avant le 1er mars 2020)

 

Par ailleurs, toutes les personnes souffrant encore d’anosmie au moment de remplir le questionnaire et désirant faire avancer la connaissance de la maladie peuvent intégrer de manière volontaire une étude clinique consacrée à l’anosmie et COVID-19. Pour ce faire, elles peuvent envoyer un mail à l’adresse covid19.rechercheclinique@umons.ac.be en indiquant nom, prénom, numéro de tél, groupe sanguin et la localité. Nous serons alors à même de trouver un hôpital partenaire qui pourra tester leur odorat et leur donner les conseils et recommandations nécessaires.

 

Je compte sur VOUS, ces occasions d’accompagner le corps médical

ainsi que nos chercheurs sont trop rares pour ne pas les saisir fermement 😉

 

Sources : https://web.umons.ac.be/fr/covid-19-lumons-lance-une-etude-sur-la-perte-dodorat-et-de-gout/

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Covid19 / Perte de l’odorat – Anosmie – informations complémentaires

Bonjour à tous,

 

Encore une semaine bien chargée à échanger avec tous ceux qui découvrent la perte de leur odorat (anosmie) ou leur dysgueusie aigüe (trouble du goût) en liaison avec ce Covid-19 (COronaVIrus-Disease-2019) (Disease = maladie en anglais). Plusieurs informations du corps médical et des sites spécialisés sont diffusés depuis quelques jours et sur lesquelles nous souhaitons communiquer pour les transmettre au plus grand nombre en ‘insistant’ sur les troubles de l’olfaction.

 

En cas de troubles de l’odorat, il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

« Les patients présentant une anosmie brutale doivent être considérés comme a priori positifs pour COVID-19 » (AFR-SFORL)

 

Avant tout, un peu de culture sur cette famille de coronavirus ainsi que ses (malheureux) états de service :

Sources : inserm.fr / pasteur.fr / AFR / SFORL

Les coronavirus constituent une famille de virus dont certains peuvent infecter les humains, entraînant le plus souvent des symptômes bénins de type rhume. Néanmoins, trois épidémies mortelles sont déjà survenues au 21e siècle, dont celle en cours. Elles impliquent des coronavirus émergents, hébergés par des animaux et soudain transmis à l’homme : les SRAS-CoV et le MERS-CoV.
Alors que l’épidémie liée au coronavirus SARS-CoV2 se propage dans le monde, la recherche se mobilise pour accélérer la production des connaissances sur ce virus, sur la maladie qu’elle provoque (Covid-19) ainsi que les moyens de la guérir et de la prévenir.

Les coronavirus sont une immense famille de virus généralement bénins pour les humains

3 coronavirus ces 20 dernières années :

  • Année 2002 : SRAS-CoV (syndrome respiratoire aigu sévère) apparu en novembre 2002 dans la province du Guangdong, en Chine
    • Pas de cas de perte d’odorat remontée
  • Année 2012 : MERS-CoV2 (Coronavirus du Syndrome Respiratoire du Moyen-Orient) identifié pour la première fois en Arabie Saoudite en avril 2012
    • Pas de cas de perte d’odorat remontée
  • Année 2019 : SRAS-CoV-2 (syndrome respiratoire aigu sévère 2) les autorités chinoises ont informé l’Organisation Mondiale de la Santé de cas groupés de pneumonies d’étiologie inconnue.
    • Les patients présentant une anosmie brutale doivent être considérés comme a priori positifs pour COVID-19.

 


 

Une anosmie brutale peut être le symptôme initial du Covid-19

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFR (Association Française de Rhinologie)

Une proportion significative des patients COVID-19 (20-60%) semble présenter une anosmie aiguë sans obstruction nasale ou une dysgueusie. L’anosmie peut être le symptôme initial et apparaître avant les autres symptômes tels que la toux et la fièvre. Les patients présentant une anosmie brutale doivent être considérés comme a priori positifs pour COVID-19.

 

Traitement / prise en charge / précautions

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFR (Association Française de Rhinologie)

La prise en charge de ces anosmies a fait l’objet d’une recommandation de la SFORL (Société Française ORL) en date du 20 mars 2020 (https://www.sforl.org/wp-content/uploads/2020/03/Alerte-anosmie-COVID-19.pdf). En l’absence de preuve d’efficacité, il est conseillé de ne pas prescrire de traitement et en particulier de corticothérapie par voie générale ou locale devant tout tableau clinique comportant une anosmie aiguë sans obstruction nasale.

Chez les patients infectés par le coronavirus, les fosses nasales constituent une zone « réservoir » avec une forte concentration virale. Les soins par sprays et par lavages de nez comportent donc un risque théorique de dissémination à l’entourage.

L’aspect contagieux étant assez clairement établi, il semble conseiller à toute personne ayant une perte brutale de l’odorat ou de goût de s’isoler et se confiner par précaution.

 

Le printemps arrive…les allergies avec, qu’en est-il des traitements antihistaminiques ?

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFOP (Association Française d’ORL pédiatrique) 

Les prescriptions d’antihistaminiques pour les allergies habituelles sont à poursuivre mais devront être administrées par la bouche (comprimé) pour éviter les mêmes effets que les lavages de nez (risque, à priori de disséminer la charge virale dans la gorge, les poumons mais aussi à son entourage).

 

Quelles évolutions ? 

Sources : SFORL (Société Française ORL)

« Selon les données préliminaires dont nous disposons, l’évolution naturelle des anosmies aiguës liées au COVID-19 semble souvent favorable. »

En cas d’anosmie / dysgueusie toujours présente après la période de quarantaine (15 jours), il est important de consulter un ORL (pensez à la téléconsultation, certains spécialistes proposent cette facilité compte tenu de la période de confinement).

 

Durée d’incubation et de contagiosité, durée de vie du virus

Sources : SFORL (Société Française ORL) / AFOP (Association Française d’ORL pédiatrique)

  • Virus viable jusqu’à plusieurs jours sur certaines surfaces (plastique 72h et inox 48h)
  • Durée moyenne d’incubation : 4 jours avec une durée maximale de 12 à 14 jours.
  • Durée de contagiosité chez l’adulte : elle peut varier de 6 à 12 jours
  • Il est habituel de mettre les sujets atteints en quarantaine pendant 15 jours

 

Rééducation olfactive, 1ère méthode

Sources : SFORL (Société Française ORL)

Dans sa recommandation du 20 mars 2020, la SFORL (Société Française ORL) indique que des exercices de rééducation peuvent être réalisés (https://www.sforl.org/wp-content/uploads/2020/03/Alerte-anosmie-COVID-19.pdf). Il est indiqué de lire le nom du produit avant de le sentir pour donner le temps au système sensoriel d’associer les 2 informations.

Les odeurs proposées sont les suivantes :

  • Vanille
  • Café
  • Aneth
  • Thym
  • Canelle
  • Clou de girofle
  • Lavande
  • Coriandre
  • Vinaigre léger
  • Menthe
  • Cumin

 

Rééducation olfactive, 2ème méthode

Sources : Association ‘www.anosmie.org’Thomas Hummel / Hirac Gurden

Pour ceux qui souhaiteront réaliser un entrainement plus abouti, l’association a publié en octobre dernier un protocole de rééducation olfactive en partenariat avec Hirac Gurden (directeur de recherche au CNRS) et est basé sur les travaux de recherche et avec l’accord des équipes de Thomas Hummel (Dresde / Allemagne). Ce protocole est disponible gratuitement en consultation et téléchargement en suivant le lien suivant – protocole de rééducation olfactive. Il est important de noter que ce protocole, publié en septembre 2019 n’a pas été mis au point pour traiter le Covid-19 mais permettra un entrainement très complet.

Si vous souhaitez recevoir (gratuitement) le protocole par voie postale, merci de nous transmettre vos coordonnées par mail (contact@anosmie.org) ou par sms (06-48-13-20-14), il vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

 

Par ailleurs, cette malheureuse séquence négative du Covid-19 permettra tout de même les avancées suivantes :

  • Le mot anosmie sort de l’ombre… et c’est une excellente chose
  • L’odorat reprend petit à petit la place qu’il devrait avoir à côté des autres sens
  • La privation de l’odorat, même durant quelques jours permet une sensibilisation au fait que la perte de l’odorat est possible
  • La recherche engagée pour lutter contre ce Covid-19 permettra sans doute d’améliorer la compréhension de l’anosmie virale et permettra, qui sait, de la guérir (on peut rêver, on doit rêver…)

 

Restez chez vous, ne prenez pas le risque de perdre l’odorat

 

En cas de troubles de l’odorat

il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

Pensez à la téléconsultation 😉

 


Information importante

 

Plusieurs initiatives de recherche visant ‘les troubles de l’olfaction associés au Covid-19’ sont en préparation à l’échelle du pays. Nous avons eu quelques échanges avec les professionnels de santé ces derniers jours et nous aurons dans quelques jours la possibilité de participer à une vaste étude en ligne.

L’association se tiendra à la disposition du corps médical pour lui apporter son soutien et espère que ces recherches permettront d’améliorer la prise en charge de notre handicap dans les années à venir.

 

 « Soyons acteurs de la recherche »

 


 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Covid19 / Perte de l’odorat – Anosmie – Ce qu’il faut savoir

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez pour le mieux !

 

Beaucoup de messages nous arrivent depuis quelques jours au sujet de ce Covid19 qui a décidé de s’en prendre à ce bien précieux qu’est l’odorat, votre odorat, ce sens magique oublié que l’on découvre souvent lorsqu’on le perd. Cette anosmie est un symptôme de ce Covid19 et c’est inédit, elle est aussi une séquelle puisqu’elle pourra vous priver de votre odorat.

 

En cas de troubles de l’odorat, il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

 

Vous trouverez ci-dessous 5 informations importantes connues à la date de parution de cet article (les sources de ces informations médicales sont indiquées ci-dessous :

 

Info n°1 : Pas de traitement à base de corticoïdes

Source : Conseil national professionnel des ORL

– Ce Covid-19 ne permet pas de prescription à base de cortisone qui est pourtant le traitement habituel en cas d’anosmie (perte de l’odorat). Concrètement, la cortisone, comme d’autres anti-inflammatoires (ibuprofène…) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection puisqu’elle diminuerait les défenses immunitaires.

 

Info n°2 : Pas de lavage du nez

Source : Conseil national professionnel des ORL

– Ce Covid-19 semble ôter l’odorat de jeunes sujets (moins de 45 ans) sans qu’aucun encombrement nasal soit constaté, sans même que votre nez ‘coule’.  Ce virus s’installe dans votre muqueuse olfactive qui contient plusieurs millions de neurones olfactifs et vous prive d’odorat. Le lavage du nez est déconseillé pour une raison très simple, il risquerait d’envoyer la charge virale (le virus) dans les poumons et provoquer ainsi une augmentation de la contamination.

 

Info n°3 : Sollicitez votre odorat

Sources : Pierre Bonfils – Professeur hôpital Georges Pompidou, Hirac Gurden – Directeur de recherche CNRS Paris

– Il est important de savoir que l’organe de l’odorat possède des neurones olfactifs (environ 5 millions) qui transforment le message chimique des produits odorants en un message nerveux compréhensible par le cerveau. Ces neurones se renouvellent lorsque l’on sollicite son odorat ! Si vous ne sollicitez pas votre odorat, il deviendra paresseux alors… au travail ! Être nez n’est pas inné 😉

 

Info n°4 : Au travail… mais comment ?

Sollicitez son odorat peut se faire en reniflant toutes les odeurs de la vie quotidienne (citron, menthe, rose, café, vanille, girofle, etc..)

Dans son article du 20 mars, ce médecin indique qu’il est recommandé de lire le nom du produit avant de le sentir pour donner le temps au système sensoriel d’associer les deux informations.  Source : Marc GozlanMédecin de formation, journaliste médico-scientifique. Cette méthode de rééducation est étrange tant le cerveau à cette capacité de vous induire en erreur, il semble important de se concentrer sur son odorat et rien d’autre (surtout pas la vue) au risque de troubler l’information reçue ou de provoquer chez les patients, ce que l’on appelle la phantosmie .

Pour ceux qui souhaiteront réaliser un entrainement plus abouti, l’association a publié en octobre dernier un protocole de rééducation olfactive en partenariat avec Hirac Gurden (directeur de recherche au CNRS) et est basé sur les travaux de recherche des équipes de Thomas Hummel (Dresde / Allemagne). Ce protocole est disponible gratuitement en consultation et téléchargement en suivant le lien suivant – protocole de rééducation olfactive. Il est important de noter que ce protocole, publié en octobre 2019 n’a pas été mis au point pour traiter le Covid-19. Source : Thomas Hummel et Hirac Gurden

Si vous souhaitez recevoir (toujours gratuitement) le protocole par voie postale, merci de nous transmettre vos coordonnées par mail (contact@anosmie.org) ou par sms (06-48-13-20-14), il vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

 

Info n°5 : Croyez en vous, le corps humain recèle de capacités incroyables !

Il s’agit là de mon dernier conseil mais ce n’est pas le moins important. Il est important de mettre votre corps et votre esprit en position de progrès, d’avancée. Croyez en vous, en vos capacités et battez-vous, dans l’optimisme et la bonne humeur. C’est un anosmique traumatique sans rémission possible qui vous parle.

 

Par ailleurs, cette malheureuse séquence négative du Covid-19 permettra tout de même les avancées suivantes :

  • Le mot anosmie sort de l’ombre… et c’est une excellente chose
  • L’odorat reprend petit à petit la place qu’il devrait avoir à côté des autres sens
  • La privation de l’odorat, même durant quelques jours permet une sensibilisation au fait que la perte de l’odorat est possible
  • La recherche engagée pour lutter contre ce Covid-19 permettra sans doute d’améliorer la compréhension de l’anosmie virale et permettra, qui sait, de la guérir (on peut rêver, on doit rêver…)

 

Restez chez vous, ne prenez pas le risque de perdre l’odorat

 

Dernier point… il vous faut garder le moral, c’est important ! Je vous souhaite à tous de retrouver ce sens précieux au plus vite, recevez toutes mes forces et restez positifs ! Je compte sur vous 😉

 

En cas de troubles de l’odorat, il est important de consulter votre ORL ou votre médecin généraliste

 

PS : je n’ai pas d’information précise sur la perte du goût (agueusie) mais un mail d’un homme ce matin me signal une perte de sensibilité de sa langue (sucré, salé, acide, amer, umami), à suivre. Je vais entamer quelques recherches et envoyer quelques mails aux spécialistes médicaux.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Un petit pas pour nos souffrances…un grand pas pour l’anosmie

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez bien !

 

Je rédige cet article ce matin pour vous informer d’une bonne nouvelle… En effet, je viens d’apprendre avec joie que ma demande de création de la journée mondiale de l’anosmie sur le site de référence www.journee-mondiale.com vient d’être validée.

 

Cette journée existe donc officiellement en France 😉 😉

 

Un petit pas pour nos souffrances…un grand pas pour l’anosmie, cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder à la page.

 

 

Vous pouvez télécharger l’affiche événementielle de l’association en CLIQUANT ICI

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Faites du bruit !!! 27 février 2020 – journée mondiale de l’anosmie

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez bien !

 

Jeudi 27 février sera la journée mondiale de l’anosmie…notre journée !

 

Cet évènement mondial est inconnu en France mais existe bel et bien et se produit chaque 27 février. Il ne tient qu’à nous de faire de cette journée un moment de sensibilisation à notre handicap et plus généralement de sensibilisation aux troubles de l’olfaction et ses conséquences.

 

 

Je vous propose de faire du bruit à l’occasion de cette journée….

  • Envoyez des sms à vos amis en les informant que cette journée existe
  • Envoyez  des mails à vos amis, votre médecin, votre orl, votre psychologue, votre diététicien
  • Au travail, vous pouvez coller l’affiche de l’association sur la machine à café, dans la cafétéria ou bien à l’infirmerie
  • Appelez vos parents, vos frères et vos sœurs, vos oncles et tantes
  • Partagez cette publication sur Facebook, Twitter, Instagram, snapchat, LinkedIn, etc..
  • Déposez une affiche à l’hôpital, chez votre médecin, au pôle médical ou au cabinet d’infirmières local
  • Portez le pin’s des troubles de l’olfaction
  • Prenez rendez-vous chez votre médecin pour lui en parler
  • Prévenez vos voisins qu’aujourd’hui c’est la journée mondiale de l’anosmie 😉 😉
  • Déposez une affiche de l’association au bureau des journalistes locaux, demandez leur une interview pour expliquer les troubles de l’olfaction
  • Expliquez l’anosmie, ses conséquences, que les odeurs qui nous manquent sont celles de nos enfants, de nos parents, de notre conjoint(e), que l’odorat est un déclencheur de plaisir, déclencheur de souvenirs !

 

  • Bref… Faites du bruit !

 

C’est à NOUS de mettre le sujet sur le devant de la scène et ainsi de le faire avancer !

 

Vous pouvez télécharger l’affiche événementielle en CLIQUANT ICI

 

Je compte sur vous 😉 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

Bilan 2019 et objectifs pour cette année 2020

Bonjour à tous,

 

J’espère que vous allez bien 😉

L’année 2019 est à présent derrière nous, l’heure est donc venue de réaliser un bilan rapide de nos plus belles actions mais aussi et surtout de nous projeter vers toutes ces idées, ces projets futurs qui feront encore et encore avancer notre handicap 😉 😉

 

2019 est déjà dans le rétro

Ce que nous avons réalisé : 

  • Janvier : Nous avons eu la chance d’être invité dans l’émission ‘Grand bien vous fasse’ sur France Inter
  • Février : Lancement de notre affiche
  • Mars : Après 9 mois de travail partagé avec les membres de l’association, création du symbole des troubles de l’olfaction qui n’existait pas encore
  • Avril : Rencontre avec les étudiants de médecine à Caen
  • Août : Lancement du ‘réseau anosmie‘ pour regrouper les bonnes adresses de spécialistes
  • Octobre : Après quelques mois de travail, lancement du 1er protocole de rééducation olfactive
  • Novembre : Moments d’échanges et rencontres à Caen

 


 

2020 se présente devant nous !

Ce que nous projetons de réaliser :

  • Mise en ligne de vidéos pour expliquer le protocole de rééducation olfactive publié au mois d’octobre 2019
    • Explication de chaque phase
  • Publication d’une 2ème version du protocole de rééducation olfactive
    • Cette mise à jour intégrera les retours d’expériences de tous ceux qui ont réalisé le protocole
  • Création d’un parcours de santé pour les personnes souffrant de troubles de l’olfaction
    • Ce projet s’adressera aux personnes qui découvrent leurs troubles
    • Parcours et examen différents en fonction de l’origine des troubles
  • Lancement d’un groupe de projet pour la mise en place d’un test de l’odorat lors des visites médicales des enfants à l’école primaire
    • La culture olfactive française ne permet pas aujourd’hui d’assimiler correctement les conséquences des troubles de l’olfaction
    • Nous pensons que l’olfaction doit être remise à sa place
    • La visite médicale obligatoire à l’école primaire est le 1er moment où, implicitement, il est indiqué aux enfants que l’odorat ne compte pas… puisqu’aucun contrôle n’est réalisé
    • Notre objectif sera de créer un groupe de professionnels, de volontaires, de partenaires pour établir un test simple
    • Nous en ferons la promotion ensuite et le proposerons aux autorités locales, régionales, nationales compétentes
    • Ce test permettra d’ouvrir la culture olfactive aux enfants mais aussi de réaliser une détection des anosmiques congénitaux et ainsi réaliser de la prévention autour de leurs troubles
  • Demande de référencement de la journée mondiale de l’anosmie (cet évènement n’existe pas en France !!!)
  • Réalisation d’une animation autour de l’odorat dans une école primaire
    • Plusieurs ateliers seront au programme
      • 1 – Explication du système olfactif, l’odorat et le goût
      • 2 – Recherche de 6 odeurs par apprentissage et comparaison
      • 3 – Dégustation d’un carré de chocolat (nez pincé !) pour découvrir l’olfaction retro nasale et la construction du goût
      • 4 – Sensibilisation des parents à l’importance de l’odorat et aux conséquences de l’anosmie
  •  Réalisation d’une conférence à la faculté de médecine de Caen
    • Comme à notre habitude… nous irons sensibiliser les étudiants Caennais aux troubles de l’olfaction
  • Organisation de ‘Moments d’échanges‘ en Normandie ou ailleurs !
    • Initiées il y a quelques années, nous continuerons d’aller à la rencontre des adhérents mais aussi d’accueillir tous ceux qui souhaiteront nous rejoindre, s’informer, et partager… dans la bonne humeur 😉 c’est indispensable !
  • Poursuivre le développement du réseau ‘anosmie’ (voir menu du site Internet) en récupérant les bonnes adresses des spécialistes que vous voudrez bien nous transmettre pour ensuite les mettre à disposition des personnes en recherche
  • Envoi massif de plusieurs centaines de protocole de rééducation olfactive aux ORL dans toute la France
  • Et bien d’autres actions, d’autres sujets que nous tenterons de faire avancer avec vous, sans oublier l’accompagnement de tous ceux qui contactent l’association chaque semaine

 

« Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts » François Mauriac

 

Merci d’avance à tous pour vos soutiens 😉

 

Jean-Michel Maillard

Moment d’échanges à Caen le samedi 26 octobre 2019

Bonjour à tous,

 

L’association propose un après-midi d’échanges le samedi 26 octobre prochain à Caen de 14h00 à 18h00. Ce moment, accessible à tous, permettra aux membres de l’association de se réunir et d’accueillir tous ceux qui souhaiterons obtenir des conseils, des informations ou tout simplement discuter des troubles de l’olfaction et de leurs conséquences.

Nous aborderons aussi le protocole de rééducation olfactive récemment publié par l’association avec pour objectif de former un groupe qui démarrera le protocole en même temps, nous pourrons ensuite partager l’avancement de chacun.

 

Ce moment d’échanges se déroulera dans un des salons de la Brasserie ‘La Chambre‘ à Caen.

 

 

Voici l’adresse exacte :

Brasserie ‘La Chambre

41, boulevard Maréchal-Leclerc

14 000 CAEN

 

 

Infos utiles :

– Parking C.C Monoprix angle rue de l’Oratoire et rue du Gal Giraud

– Parking République (527 places)

– Bus 14, 20, 25  Arrêt « Caen Théâtre »

 

N’hésitez pas à nous contacter en cas de questions  (cliquez sur le menu ‘contact‘)

 

A samedi,

 

Nelly, Bérangère, Linda et Jean-Michel

Protocole de rééducation olfactive

 

Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !

 

C’est avec un certain optimisme que nous publions aujourd’hui cet article un peu particulier qui aborde la ‘rééducation olfactive‘. Beaucoup d’entre vous m’en avaient fait la demande depuis la création de l’association, une première réponse est maintenant disponible avec cette publication.

Cette 1ère version de ce protocole de rééducation olfactive est le fruit de quelques mois d’échanges et de travail avec Hirac Gurden, neurobiologiste et directeur de recherche en neurosciences au CNRS que je tiens à remercier tout particulièrement pour sa pertinence, sa disponibilité pour notre handicap et sa gentillesse. Merci aussi à Robert Chhuor, chirurgien ORL au cabinet ‘groupe ORL atlantique‘ pour ses conseils et son soutien de longue date ainsi qu’à Hélène Labadie, anosmique et designer produit à paris pour ses conseils et son implication professionnelle.

Ce protocole est basé sur les nombreuses publications et travaux internationaux de l’équipe de recherche de Thomas Hummel à Dresde (Allemagne). Vous pouvez retrouver ces publications à l’adresse suivante https://www.researchgate.net/profile/Thomas_Hummel. L’entraînement olfactif consiste en deux séances quotidiennes de stimulation olfactive de courte durée par l’utilisation de 4 à 6 odeurs. Les résultats indiquent qu’environ un tiers des hyposmiques vont mieux du point de vue de la sensibilité olfactive après cet entraînement. Ils disent aussi être dans un mieux-être et une meilleure qualité de vie.

Hirac Gurden a utilisé le protocole du Dr Hummel comme base de travail. Avec l’approbation du Dr. Hummel, Hirac Gurden et moi-même l’avons modifié pour l’adapter à une population générale.

 


OBJECTIF DE CE PROTOCOLE

Il est de fournir à ceux qui le souhaitent, à ceux qui en auront la volonté, d’entamer une véritable démarche de progrès sensoriel, qui sollicite à la fois, nez, corps et esprit. Il faut tout de suite préciser que cette rééducation ne nous donne pas la garantie de résultats sur le plan olfactif. Cependant, entamer cette démarche aura comme conséquence de réconcilier les hypo- et anosmiques avec leur sens olfactif diminué ou perdu, voire, dans certains cas, d’être capable de retrouver quelques sensations olfactives. Cette démarche optimiste et volontaire pourra aussi avoir un impact positif sur nos sensations lors des repas et le re-développement de notre goût.

 


A QUI S’ADRESSE CE PROTOCOLE ?

Il s’adresse en priorité aux hyposmiques et aux anosmiques, quelle que soit l’origine de ce trouble dysosmique. Le cas des anosmiques congénitaux est évidemment à mettre à part, du fait de l’absence d’expression des récepteurs olfactifs et de la réduction du volume des bulbes olfactifs, mais il existe quand même la possibilité de stimuler le nerf trijumeau, ce qui nous amènera à publier un 2ème protocole spécifique à cette fin par la suite.

Ce protocole s’adresse également aux normosmiques (ceux qui possèdent leur sens de l’odorat) car avoir une bonne sensibilité olfactive n’est pas innée: le sens de l’odorat est utile à tout âge et il doit être développé tôt. Nous plaçons donc les enfants en 1ère ligne de cet apprentissage car leur odorat est un bien précieux qu’il faut stimuler et développer. Les parents normosmiques pourront aussi bénéficier de cette stimulation olfactive avec leurs enfants.

 

L’odorat est un sens social, qui demande le partage.

 

Pour les patients qui voudraient suivre ce protocole, il serait très utile de faire un test de sensibilité olfactive en service ORL avant et après cet entraînement pour vérifier s’il y a eu un changement de cette sensibilité. Cela étant, la personne par elle-même peut sentir les premiers changements, même si les tests d’auto-évaluation subjective ne sont pas les meilleurs pour se rendre compte d’une amélioration réelle… mais tant que la personne “se sent” mieux, c’est l’essentiel !

 


 

Ce protocole s’inscrit dans une démarche vertueuse. Toutes les remarques que nous recevrons des patients, médecins, scientifiques, ORLs ou autres professionnels permettront d’élaborer une 2ème version puis une 3ème, etc… avec comme ambition de fournir à ceux qui le souhaitent un véritable outil d’éventuels progrès. Par ailleurs, il sera proposé à ceux qui entreprendront ce protocole, de retourner leurs résultats (anonymement ou non) pour qu’ils puissent être mis à disposition des équipes de chercheurs qui travaillent sur les troubles de l’olfaction.

 


 

L’association a fait le choix de fournir ce protocole gratuitement à TOUS, pas besoin d’être donneur ou adhérent, il s’agit là d’utilité publique. Cependant, chacun est libre de soutenir l’association s’il le souhait pour qu’elle puisse poursuivre ses travaux, ses démarches, ses avancées pour notre handicap.

A compter de ce jour, chaque nouvel adhérent recevra un livret relié de ce protocole de rééducation.

Les adhérents actuels de l’association qui souhaitent réaliser ce protocole recevront gratuitement le livret de ce protocole de rééducation. (voir photos ci-dessous).

 


 

Vous pourrez, en cliquant sur le lien ci-dessous, télécharger gratuitement le livret complet qui contient le protocole de rééducation ainsi que le suivi. 

 

⇒ Téléchargez le protocole de rééducation V1

 


 

Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à l’élaboration de ce protocole qui permettra à tous ceux qui me le demandent depuis plusieurs mois de réaliser cette rééducation.

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel

#1428 jours

Lancement du réseau ‘Anosmie’

Bonjour à tous,

 

Après une année et demi de travail autour de l’anosmie, d’écoute, des centaines de contacts, de témoignages, d’échanges via notre forum, par mail ou par téléphone avec toutes ces personnes touchées par ce handicap, une question revient sans cesse…

 

‘Jean-Michel, connaissez-vous un spécialiste à Marseille, à Caen, à Nantes, à Lyon ? connaissez-vous un ORL, un médecin généraliste, une diététicienne, un psychologue qui soit sensible aux troubles de l’odorat et surtout à ses conséquences ? quelqu’un qui nous comprenne ?

 

L’impossibilité de répondre à toutes ces questions m’amène aujourd’hui à lancer la construction d’un annuaire ‘collaboratif‘ des spécialistes de la prise en charge des troubles de l’olfaction. Cet annuaire se construira avec l’aide de tous les anosmiques qui ont, durant leurs différents parcours médicaux, rencontré des spécialistes formés et sensibles aux troubles de l’odorat mais aussi aux lourdes conséquences de ces troubles.

 

Vous êtes anosmique, hyposmique, hyperosmique, vous souffrez ou avez souffert des troubles de lodorat, du goût ?

 

ENREGISTREZ les spécialistes qui vous ont donné satisfaction. Cela permettra à ceux qui sont ou seront touchés par ce handicap d’éviter les rendez-vous inutiles, de gagner du temps mais surtout de s’assurer une prise en charge efficace dès les premiers instants.

 

Vous êtes orl, psychologue, médecin généraliste, diététicien / nutritionniste ou autres spécialité en rapport avec les troubles de l’olfaction et vous en connaissez bien les conséquences ?

 

ENREGISTREZ-VOUS ! cela permettra aux patients de s’assurer une prise en charge efficace en toute confiance.

 

L’accès à cet annuaire collaboratif des spécialistes des troubles de l’olfaction est totalement gratuit, pas besoin de payer quoi que ce soit, pas besoin d’être adhérent à l’association… un annuaire d’intérêt général au service de tous.

 

On compte sur VOUS 😉

 

Vous trouverez donc à partir d’aujourd’hui 17 août 2019 un nouveau menu sur le site Internet de l’association qui vous permettra de réaliser ces 2 opérations (enregistrer ou bien rechercher un spécialiste). Cliquez sur ‘Réseau Anosmie‘ et laissez-vous guider 😉 😉

 

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

Témoignage de Fabrice – anosmique viral

Bonjour à tous,

 

Deux années passées à se poser des questions, une prise de recul importante, beaucoup d’optimisme et une réelle force, voici ce qui a mené Fabrice à nous livrer son témoignage d’anosmique viral.

 


 

Bonjour Fabrice, ton témoignage est précis et présente quelques aspects optimiste sur notre handicap, certains s’y reconnaitront, d’autres pourront s’en inspirer je l’espère, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Je m’appelle Fabrice G, j’ai 56 ans et je souffre d’anosmie depuis maintenant plus de 2 ans.

Les circonstances qui ont entourées la survenance de ce trouble ont été telles que je n’ai pas pensé à consulter dès l’apparition de ce trouble. Je sortais d’un important Burn-out qui m’a éloigné de mon activité professionnelle durant 6 mois dont une période d’un mois passé en clinique.

L’anosmie a surgit brutalement à la reprise de mes activités professionnelles alors que j’étais encore sous un traitement médicamenteux important et psychologiquement en reconstruction. J’ai donc mis cette perte de l’odorat sur le compte d’un ensemble de facteurs potentiellement favorables à une pathologie temporaire….et je me suis dit que tout rentrerait dans l’ordre au bout de quelques mois quand je serai redevenu « moi-même ».

 

Mais les mois ont passé et mon odorat n’est pas revenu…

 

Fin 2018, je suis tombé par hasard sur une publication de Jean-Michel Maillard. Cela parlait d’anosmie, je ne connaissais pas ce terme et encore moins sa signification, mais de nature assez curieuse j’ai lu cet article et j’ai découvert que non seulement je n’étais pas seul à vivre avec ce handicap mais qu’il était reconnu comme tel et que certains spécialistes travaillaient sérieusement sur le sujet.

Suite à nos différents échanges, Jean-Michel m’a persuadé de consulter. Après plusieurs mois de rendez-vous et d’examens, il s’avère que ce trouble, inguérissable en ce qui me concerne, est d’origine viral.

D’aussi loin que mes souvenirs remontent, j’ai toujours évolué dans des lieux où la cuisine était la pièce de vie de la maison. J’ai été entouré de (bonnes) cuisinières, de ma nourrice à mes grand-mères en passant évidemment par ma propre mère. J’ai encore en tête le goût de certains plats dont jamais je n’oublierai la saveur et l’odeur, un risotto inoubliable en Italie alors que je n’avais que 6 ans, les couscous de ma nounou, l’odeur des grattons d’oie cuisant des heures quand mes parents préparaient l’oie grasse, et tant d’autres…

Pas étonnant donc que je me sois pris d’une passion pour la cuisine, pas assez certes pour en faire mon métier (ce n’était pas une option dans ma famille…) mais assez pour devenir au fil des ans une des meilleurs table de mon cercle familial et amical.

 

Et puis l’anosmie est arrivée…

 

Les premiers mois, curieusement, je n’ai pas pris cela comme un réel handicap, sans doute persuadé que cela n’était que passager, mais assez rapidement cuisiner au quotidien est devenu un peu plus compliqué. L’odorat est une chose, mais sa perte entraine également une forte altération du goût. De ce fait, j’étais plus enclin à demander à ma fille ou ma femme de goûter mes préparation et elles seules dorénavant pouvaient me dire si cela sentait bon….où pas…

Curieusement, autant je n’ai pas éprouvé trop de difficultés à révéler, certes, petit à petit, mon handicap à mon épouse et à ma fille, autant je ne l’évoque pas ou très peu avec le reste de mes connaissances, familiales ou professionnelles. En y réfléchissant bien, et je m’en aperçois lorsque j’aborde le sujet avec une personne qui n’est pas au courant de mon trouble, j’ai presque honte de cette invalidité, j’en parle rapidement comme on peut parler d’un gros rhume qui ne porte en aucun cas préjudice à mon quotidien….ce qui est complètement faux, et le petit pincement au cœur qui se fait ressentir dans ces moments-là me fait prendre conscience que, sans être dans le dénis, il me manque maintenant quelque chose d’important dans ma vie.

 

Étant de nature fataliste (et non pessimiste) je m’adapte assez facilement à toute situation, personnelle ou professionnelle. Aussi, si je parais vivre « facilement » cette nouvelle épreuve, c’est tout simplement que j’accepte le fait de ne pas avoir le choix et de devoir « faire avec… ».

 

Je ne m’apitoie jamais sur mon sort et dans le cas présent, après avoir accepté le caractère définitif de cette anosmie, j’ai de suite commencé à modifier mon comportement et les moyens de continuer à me faire plaisir !

 

Ma « chance » est que le cerveau est un organe surprenant, très fréquemment, il me suffit de voir un fruit, un légume, voire même une préparation pour la sentir « pour de vrai » quelques centièmes de seconde, sachant que ce n’est qu’un souvenir olfactif et rien de plus.

 

Je continue donc de cuisiner, pour mon plaisir et celui des autres je l’espère…

 

Mais ce handicap peut aussi être source de danger ou de désagréments, je cuisine uniquement au gaz (par choix) et si un jour je ne m’aperçois pas d’un feu éteint et d’une arrivée de gaz ouverte, je ne sentirai rien….et je ne parle pas des odeurs de cuisson (poissons) que je ne capte pas et qui « Embaument » la maison…

Il est évident qu’il existe des handicaps bien plus invalidants et il serait bien malvenu de ma part de me plaindre du mien que j’estime malgré tout facilement « gérable », non pas que je le minimise, il m’ôte une partie importante des plaisirs de la vie et ce n’est pas négligeable, mais je pense qu’il ne serait pas bienvenu de m’en plaindre, je n’en parle d’ailleurs que très peu et la grande majorité des personnes que je côtoie n’en n’ont pas connaissance.

 

Autre conséquence de l’anosmie, du moins en ce qui me concerne, est une prise de poids très importante (15kgs en 2 ans). Je n’ai pas eu conscience de l’origine de ce changement morphologique avant d’en parler à mon médecin traitant. Il s’avère en fait que l’organisme ne retrouvant plus ses repères gustatifs, il réclame davantage de quantité à la recherche des anciens stimulus. Cela se fait tout à fait inconsciemment et estompe même la notion de satiété.

 

D’où l’importance de retrouver de nouvelles sensations gustatives afin de réguler ses périodes de pure gloutonnerie. Il faut accepter je pense, « d’adapter » son goût à cette nouvelle donne. Pour ma part, j’ai rajouté à l’assaisonnement de mes plats des mélanges d’épices douces, de sels et poivres parfumés (par exemple, pour des poissons au four, assaisonner avant cuisson avec quelques baies rouges et un sel de mer au gingembre et au yuzu), j’ai également opté pour mes cuissons pour des beurres parfumés bio (olives, framboises, algues). Ces modifications semblent minimes mais modifient, sans altérer le goût d’origine du produit, le résultat final en bouche.

Également amateur de vin, mes goûts ont été complètement chamboulés. Friant des vins de Bordeaux, je les trouve maintenant… fades… bien malheureusement et je trouve à présent plus de plaisir à déguster des vins du sud-ouest ou des côtes du Rhône, plus charpentés, plus « agressifs » en bouche.

Trouver du plaisir autrement, c’est un peu ce que cet accident de la vie peut nous apprendre. C’est une petite reconstruction. C’est aussi apprendre et accepter de faire le deuil d’un sens qui nous semblait acquis à tout jamais.

 

Ce n’est pas simple… mais c’est jouable.

 

Fabrice

 


 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Fabrice et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel