Moment d’échanges à Caen le samedi 26 octobre 2019

Bonjour à tous,

 

L’association propose un après-midi d’échanges le samedi 26 octobre prochain à Caen de 14h00 à 18h00. Ce moment, accessible à tous, permettra aux membres de l’association de se réunir et d’accueillir tous ceux qui souhaiterons obtenir des conseils, des informations ou tout simplement discuter des troubles de l’olfaction et de leurs conséquences.

Nous aborderons aussi le protocole de rééducation olfactive récemment publié par l’association avec pour objectif de former un groupe qui démarrera le protocole en même temps, nous pourrons ensuite partager l’avancement de chacun.

 

Ce moment d’échanges se déroulera dans un des salons de la Brasserie ‘La Chambre‘ à Caen.

 

 

Voici l’adresse exacte :

Brasserie ‘La Chambre

41, boulevard Maréchal-Leclerc

14 000 CAEN

 

 

Infos utiles :

– Parking C.C Monoprix angle rue de l’Oratoire et rue du Gal Giraud

– Parking République (527 places)

– Bus 14, 20, 25  Arrêt « Caen Théâtre »

 

N’hésitez pas à nous contacter en cas de questions  (cliquez sur le menu ‘contact‘)

 

A samedi,

 

Nelly, Bérangère, Linda et Jean-Michel

Protocole de rééducation olfactive V1

 

Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !

 

C’est avec un certain optimisme que nous publions aujourd’hui cet article un peu particulier qui aborde la ‘rééducation olfactive‘. Beaucoup d’entre vous m’en avaient fait la demande depuis la création de l’association, une première réponse est maintenant disponible avec cette publication.

Cette 1ère version de ce protocole de rééducation olfactive est le fruit de quelques mois d’échanges et de travail avec Hirac Gurden, neurobiologiste et directeur de recherche en neurosciences au CNRS que je tiens à remercier tout particulièrement pour sa pertinence, sa disponibilité pour notre handicap et sa gentillesse. Merci aussi à Robert Chhuor, chirurgien ORL au cabinet ‘groupe ORL atlantique‘ pour ses conseils et son soutien de longue date ainsi qu’à Hélène Labadie, anosmique et designer produit à paris pour ses conseils et son implication professionnelle.

Ce protocole est basé sur les nombreuses publications et travaux internationaux de l’équipe de recherche de Thomas Hummel à Dresde (Allemagne). Vous pouvez retrouver ces publications à l’adresse suivante https://www.researchgate.net/profile/Thomas_Hummel. L’entraînement olfactif consiste en deux séances quotidiennes de stimulation olfactive de courte durée par l’utilisation de 4 à 6 odeurs. Les résultats indiquent qu’environ un tiers des hyposmiques vont mieux du point de vue de la sensibilité olfactive après cet entraînement. Ils disent aussi être dans un mieux-être et une meilleure qualité de vie.

Hirac Gurden a utilisé le protocole du Dr Hummel comme base de travail. Avec l’approbation du Dr. Hummel, Hirac Gurden et moi-même l’avons modifié pour l’adapter à une population générale.

 


OBJECTIF DE CE PROTOCOLE

Il est de fournir à ceux qui le souhaitent, à ceux qui en auront la volonté, d’entamer une véritable démarche de progrès sensoriel, qui sollicite à la fois, nez, corps et esprit. Il faut tout de suite préciser que cette rééducation ne nous donne pas la garantie de résultats sur le plan olfactif. Cependant, entamer cette démarche aura comme conséquence de réconcilier les hypo- et anosmiques avec leur sens olfactif diminué ou perdu, voire, dans certains cas, d’être capable de retrouver quelques sensations olfactives. Cette démarche optimiste et volontaire pourra aussi avoir un impact positif sur nos sensations lors des repas et le re-développement de notre goût.

 


A QUI S’ADRESSE CE PROTOCOLE ?

Il s’adresse en priorité aux hyposmiques et aux anosmiques, quelle que soit l’origine de ce trouble dysosmique. Le cas des anosmiques congénitaux est évidemment à mettre à part, du fait de l’absence d’expression des récepteurs olfactifs et de la réduction du volume des bulbes olfactifs, mais il existe quand même la possibilité de stimuler le nerf trijumeau, ce qui nous amènera à publier un 2ème protocole spécifique à cette fin par la suite.

Ce protocole s’adresse également aux normosmiques (ceux qui possèdent leur sens de l’odorat) car avoir une bonne sensibilité olfactive n’est pas innée: le sens de l’odorat est utile à tout âge et il doit être développé tôt. Nous plaçons donc les enfants en 1ère ligne de cet apprentissage car leur odorat est un bien précieux qu’il faut stimuler et développer. Les parents normosmiques pourront aussi bénéficier de cette stimulation olfactive avec leurs enfants.

 

L’odorat est un sens social, qui demande le partage.

 

Pour les patients qui voudraient suivre ce protocole, il serait très utile de faire un test de sensibilité olfactive en service ORL avant et après cet entraînement pour vérifier s’il y a eu un changement de cette sensibilité. Cela étant, la personne par elle-même peut sentir les premiers changements, même si les tests d’auto-évaluation subjective ne sont pas les meilleurs pour se rendre compte d’une amélioration réelle… mais tant que la personne “se sent” mieux, c’est l’essentiel !

 


 

Ce protocole s’inscrit dans une démarche vertueuse. Toutes les remarques que nous recevrons des patients, médecins, scientifiques, ORLs ou autres professionnels permettront d’élaborer une 2ème version puis une 3ème, etc… avec comme ambition de fournir à ceux qui le souhaitent un véritable outil d’éventuels progrès. Par ailleurs, il sera proposé à ceux qui entreprendront ce protocole, de retourner leurs résultats (anonymement ou non) pour qu’ils puissent être mis à disposition des équipes de chercheurs qui travaillent sur les troubles de l’olfaction.

 


 

L’association a fait le choix de fournir ce protocole gratuitement à TOUS, pas besoin d’être donneur ou adhérent, il s’agit là d’utilité publique. Cependant, chacun est libre de soutenir l’association s’il le souhait pour qu’elle puisse poursuivre ses travaux, ses démarches, ses avancées pour notre handicap.

A compter de ce jour, chaque nouvel adhérent recevra un livret relié de ce protocole de rééducation.

Les adhérents actuels de l’association qui souhaitent réaliser ce protocole recevront gratuitement le livret de ce protocole de rééducation. (voir photos ci-dessous).

 


 

Vous pourrez, en cliquant sur le lien ci-dessous, télécharger gratuitement le livret complet qui contient le protocole de rééducation ainsi que le suivi. 

 

⇒ Téléchargez le protocole de rééducation V1

 


 

Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à l’élaboration de ce protocole qui permettra à tous ceux qui me le demandent depuis plusieurs mois de réaliser cette rééducation.

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel

#1428 jours

10 questions à ‘Isabelle.L’ – anosmique traumatique

 

Bonjour à tous,

 

De l’optimisme, du courage ainsi que l’aide de ses proches, c’est ce qu’il aura fallu à Isabelle pour traverser toutes ses années sans odorat suite à un accident dans les années 1970…. une difficulté supplémentaire car à cette époque l’anosmie ne devait tout simplement pas exister et l’odorat n’était sans doute pas utile…

C’est une envie de partage et d’optimisme qui a poussé Isabelle à témoigner, pour transmettre son parcours et sa manière de traverser cette épreuve., voici l’histoire d’un banal accident…

 


 

Bonjour Isabelle, un banal accident comme il y en a tous les jours en France et ailleurs mais un accident qui te laissera anosmique à jamais. Ton témoignage est bouleversant, il permettra d’aider ceux qui souffrent d’anosmie mais aussi de transmettre des informations importantes ceux qui ont encore le sens de l’odorat, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique, ce qu’il s’est passé ?

Isabelle : En 1972 j’ai été victime d’un accident de voiture dont je n’étais pas responsable : crâne fracturé et traumatisme crânien. J’avais 23 ans. Quand je me suis aperçue que je ne sentais plus, le neurologue m’a dit que si après 40 jours rien ne revenait, c’était perdu. J’ai entamé le décompte …

L’assurance m’a proposé une indemnisation dérisoire en évoquant un « pretium doloris léger » qui m’est resté en travers de la gorge !

Sans mes parents je me serais laissé faire ; ce sont eux qui sont allés voir un avocat. J’ai obtenu une indemnité conséquente qui m’a au moins donné l’impression que mon préjudice était reconnu.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?

Isabelle : Non

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t ’il eu un impact sur ta vie professionnelle ?

Isabelle : Pas d’impact majeur sur ma vie professionnelle.

J’ai brûlé beaucoup de casseroles, j’en brûle encore et j’ai mangé des aliments avariés.

J’utilise un minuteur, je lave le linge certainement plus souvent que nécessaire.

Mais surtout, mon mari, ma famille et mes amis sont fréquemment sollicités pour sentir à ma place.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passée ?

Isabelle : L’espoir de retrouver l’odorat et le goût ont disparu assez vite mais pas totalement, au point que, récemment encore, j’ai cru un ostéopathe qui me disait qu’il pouvait « peut-être » m’aider à retrouver l’odorat. Ça m’a coûté trois consultations ! Pour rien bien sûr…

J’ai oublié que certaines choses sentent. Je me le rappelle quand les autres en parlent.

Un exemple : quand nos petits enfants dorment à la maison ils viennent avec un tee shirt porté par leur mère. Ça les rassure. Je n’en aurais pas eu l’idée !

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui t’a le plus manqué depuis ton accident ?

Isabelle : J’étais très sensible aux odeurs ; je vis maintenant dans un univers aseptisé, ce qui est contraire à mon tempérament.  Je ne supporte pas qu’on me dise que j’ai de la chance de ne pas sentir telle ou telle mauvaise odeur.

Je suis consciente de beaucoup perdre quand je voyage.

 

Question n°6 : Comment se passent  tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture ?

Isabelle : Ne pas oublier l’agueusie (perte du goût) qui va avec l’anosmie.

Je suis sensible à l’aspect et à la consistance. Je tiens beaucoup aux couleurs des aliments et de leur contenant. Il faut que ce soit joli !

Je mets des aromates par habitude et pour les autres. Mais il y en a dont je n’ai jamais connu le goût ni l’odeur.

Comme je trouve souvent que les plats ou les gâteaux n’ont pas ou peu de goût, je questionne mon entourage.

Mais Il faut savoir qu’il est très difficile de décrire une odeur.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ?

Isabelle : Dans mon travail je n’en parlais pas.

Mes proches le savent. Je les questionne souvent.

J’en parle peu. Quand cela m’arrive, les gens peuvent être stupéfaits et essayer d’imaginer la situation ; la plupart s’en fichent et notamment le corps médical. Il faut dire que je ne demande rien mais un petit mot de sympathie ferait plaisir.

 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Isabelle : l’accident m’a fait comprendre que tout peut basculer en 1mn. Compte tenu de ce à quoi j’ai échappé (reportage à Garches sur les traumatisés crâniens) je vois la vie beaucoup plus positivement.

Pour l’anosmie et l’agueusie proprement dites, rien de positif. Il faut vivre avec, sans dramatiser plus qu’il ne le faut.

La colère contre l’irresponsable, cause de tout cela n’a pas disparu.  Il ne faut pas essayer de me faire signer une pétition contre les limitations de vitesse !

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

Isabelle :  Non. D’ailleurs, c’est en voulant humer mon eau de toilette habituelle que j’ai constaté que je ne la sentais pas.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques, à ceux qui souffrent ? Quels sont tes petits secrets pour améliorer ta qualité de vie mais aussi profiter de la vie malgré ce handicap ?

Isabelle : il faut apprendre à relativiser. La vie vaut la peine d’être vécue ;

Depuis peu de temps, l’odorat est plus souvent évoqué. Outre quelques émissions de radio, on voit des expositions ou des spectacles olfactifs ; c’est nouveau et prouve que ce sens n’est plus considéré comme mineur.

Je n’avais jamais rencontré d’anosmique jusqu’à présent. Je suis bien contente de pouvoir échanger avec des gens qui ne prendront pas un air poliment compatissant !

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Isabelle : Retrouver mon nez ; Pas dans dix ans : tout de suite !

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

Lancement du réseau ‘Anosmie’

Bonjour à tous,

 

Après une année et demi de travail autour de l’anosmie, d’écoute, des centaines de contacts, de témoignages, d’échanges via notre forum, par mail ou par téléphone avec toutes ces personnes touchées par ce handicap, une question revient sans cesse…

 

‘Jean-Michel, connaissez-vous un spécialiste à Marseille, à Caen, à Nantes, à Lyon ? connaissez-vous un ORL, un médecin généraliste, une diététicienne, un psychologue qui soit sensible aux troubles de l’odorat et surtout à ses conséquences ? quelqu’un qui nous comprenne ?

 

L’impossibilité de répondre à toutes ces questions m’amène aujourd’hui à lancer la construction d’un annuaire ‘collaboratif‘ des spécialistes de la prise en charge des troubles de l’olfaction. Cet annuaire se construira avec l’aide de tous les anosmiques qui ont, durant leurs différents parcours médicaux, rencontré des spécialistes formés et sensibles aux troubles de l’odorat mais aussi aux lourdes conséquences de ces troubles.

 

Vous êtes anosmique, hyposmique, hyperosmique, vous souffrez ou avez souffert des troubles de lodorat, du goût ?

 

ENREGISTREZ les spécialistes qui vous ont donné satisfaction. Cela permettra à ceux qui sont ou seront touchés par ce handicap d’éviter les rendez-vous inutiles, de gagner du temps mais surtout de s’assurer une prise en charge efficace dès les premiers instants.

 

Vous êtes orl, psychologue, médecin généraliste, diététicien / nutritionniste ou autres spécialité en rapport avec les troubles de l’olfaction et vous en connaissez bien les conséquences ?

 

ENREGISTREZ-VOUS ! cela permettra aux patients de s’assurer une prise en charge efficace en toute confiance.

 

L’accès à cet annuaire collaboratif des spécialistes des troubles de l’olfaction est totalement gratuit, pas besoin de payer quoi que ce soit, pas besoin d’être adhérent à l’association… un annuaire d’intérêt général au service de tous.

 

On compte sur VOUS 😉

 

Vous trouverez donc à partir d’aujourd’hui 17 août 2019 un nouveau menu sur le site Internet de l’association qui vous permettra de réaliser ces 2 opérations (enregistrer ou bien rechercher un spécialiste). Cliquez sur ‘Réseau Anosmie‘ et laissez-vous guider 😉 😉

 

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

Témoignage de Fabrice – anosmique viral

Bonjour à tous,

 

Deux années passées à se poser des questions, une prise de recul importante, beaucoup d’optimisme et une réelle force, voici ce qui a mené Fabrice à nous livrer son témoignage d’anosmique viral.

 


 

Bonjour Fabrice, ton témoignage est précis et présente quelques aspects optimiste sur notre handicap, certains s’y reconnaitront, d’autres pourront s’en inspirer je l’espère, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Je m’appelle Fabrice G, j’ai 56 ans et je souffre d’anosmie depuis maintenant plus de 2 ans.

Les circonstances qui ont entourées la survenance de ce trouble ont été telles que je n’ai pas pensé à consulter dès l’apparition de ce trouble. Je sortais d’un important Burn-out qui m’a éloigné de mon activité professionnelle durant 6 mois dont une période d’un mois passé en clinique.

L’anosmie a surgit brutalement à la reprise de mes activités professionnelles alors que j’étais encore sous un traitement médicamenteux important et psychologiquement en reconstruction. J’ai donc mis cette perte de l’odorat sur le compte d’un ensemble de facteurs potentiellement favorables à une pathologie temporaire….et je me suis dit que tout rentrerait dans l’ordre au bout de quelques mois quand je serai redevenu « moi-même ».

 

Mais les mois ont passé et mon odorat n’est pas revenu…

 

Fin 2018, je suis tombé par hasard sur une publication de Jean-Michel Maillard. Cela parlait d’anosmie, je ne connaissais pas ce terme et encore moins sa signification, mais de nature assez curieuse j’ai lu cet article et j’ai découvert que non seulement je n’étais pas seul à vivre avec ce handicap mais qu’il était reconnu comme tel et que certains spécialistes travaillaient sérieusement sur le sujet.

Suite à nos différents échanges, Jean-Michel m’a persuadé de consulter. Après plusieurs mois de rendez-vous et d’examens, il s’avère que ce trouble, inguérissable en ce qui me concerne, est d’origine viral.

D’aussi loin que mes souvenirs remontent, j’ai toujours évolué dans des lieux où la cuisine était la pièce de vie de la maison. J’ai été entouré de (bonnes) cuisinières, de ma nourrice à mes grand-mères en passant évidemment par ma propre mère. J’ai encore en tête le goût de certains plats dont jamais je n’oublierai la saveur et l’odeur, un risotto inoubliable en Italie alors que je n’avais que 6 ans, les couscous de ma nounou, l’odeur des grattons d’oie cuisant des heures quand mes parents préparaient l’oie grasse, et tant d’autres…

Pas étonnant donc que je me sois pris d’une passion pour la cuisine, pas assez certes pour en faire mon métier (ce n’était pas une option dans ma famille…) mais assez pour devenir au fil des ans une des meilleurs table de mon cercle familial et amical.

 

Et puis l’anosmie est arrivée…

 

Les premiers mois, curieusement, je n’ai pas pris cela comme un réel handicap, sans doute persuadé que cela n’était que passager, mais assez rapidement cuisiner au quotidien est devenu un peu plus compliqué. L’odorat est une chose, mais sa perte entraine également une forte altération du goût. De ce fait, j’étais plus enclin à demander à ma fille ou ma femme de goûter mes préparation et elles seules dorénavant pouvaient me dire si cela sentait bon….où pas…

Curieusement, autant je n’ai pas éprouvé trop de difficultés à révéler, certes, petit à petit, mon handicap à mon épouse et à ma fille, autant je ne l’évoque pas ou très peu avec le reste de mes connaissances, familiales ou professionnelles. En y réfléchissant bien, et je m’en aperçois lorsque j’aborde le sujet avec une personne qui n’est pas au courant de mon trouble, j’ai presque honte de cette invalidité, j’en parle rapidement comme on peut parler d’un gros rhume qui ne porte en aucun cas préjudice à mon quotidien….ce qui est complètement faux, et le petit pincement au cœur qui se fait ressentir dans ces moments-là me fait prendre conscience que, sans être dans le dénis, il me manque maintenant quelque chose d’important dans ma vie.

 

Étant de nature fataliste (et non pessimiste) je m’adapte assez facilement à toute situation, personnelle ou professionnelle. Aussi, si je parais vivre « facilement » cette nouvelle épreuve, c’est tout simplement que j’accepte le fait de ne pas avoir le choix et de devoir « faire avec… ».

 

Je ne m’apitoie jamais sur mon sort et dans le cas présent, après avoir accepté le caractère définitif de cette anosmie, j’ai de suite commencé à modifier mon comportement et les moyens de continuer à me faire plaisir !

 

Ma « chance » est que le cerveau est un organe surprenant, très fréquemment, il me suffit de voir un fruit, un légume, voire même une préparation pour la sentir « pour de vrai » quelques centièmes de seconde, sachant que ce n’est qu’un souvenir olfactif et rien de plus.

 

Je continue donc de cuisiner, pour mon plaisir et celui des autres je l’espère…

 

Mais ce handicap peut aussi être source de danger ou de désagréments, je cuisine uniquement au gaz (par choix) et si un jour je ne m’aperçois pas d’un feu éteint et d’une arrivée de gaz ouverte, je ne sentirai rien….et je ne parle pas des odeurs de cuisson (poissons) que je ne capte pas et qui « Embaument » la maison…

Il est évident qu’il existe des handicaps bien plus invalidants et il serait bien malvenu de ma part de me plaindre du mien que j’estime malgré tout facilement « gérable », non pas que je le minimise, il m’ôte une partie importante des plaisirs de la vie et ce n’est pas négligeable, mais je pense qu’il ne serait pas bienvenu de m’en plaindre, je n’en parle d’ailleurs que très peu et la grande majorité des personnes que je côtoie n’en n’ont pas connaissance.

 

Autre conséquence de l’anosmie, du moins en ce qui me concerne, est une prise de poids très importante (15kgs en 2 ans). Je n’ai pas eu conscience de l’origine de ce changement morphologique avant d’en parler à mon médecin traitant. Il s’avère en fait que l’organisme ne retrouvant plus ses repères gustatifs, il réclame davantage de quantité à la recherche des anciens stimulus. Cela se fait tout à fait inconsciemment et estompe même la notion de satiété.

 

D’où l’importance de retrouver de nouvelles sensations gustatives afin de réguler ses périodes de pure gloutonnerie. Il faut accepter je pense, « d’adapter » son goût à cette nouvelle donne. Pour ma part, j’ai rajouté à l’assaisonnement de mes plats des mélanges d’épices douces, de sels et poivres parfumés (par exemple, pour des poissons au four, assaisonner avant cuisson avec quelques baies rouges et un sel de mer au gingembre et au yuzu), j’ai également opté pour mes cuissons pour des beurres parfumés bio (olives, framboises, algues). Ces modifications semblent minimes mais modifient, sans altérer le goût d’origine du produit, le résultat final en bouche.

Également amateur de vin, mes goûts ont été complètement chamboulés. Friant des vins de Bordeaux, je les trouve maintenant… fades… bien malheureusement et je trouve à présent plus de plaisir à déguster des vins du sud-ouest ou des côtes du Rhône, plus charpentés, plus « agressifs » en bouche.

Trouver du plaisir autrement, c’est un peu ce que cet accident de la vie peut nous apprendre. C’est une petite reconstruction. C’est aussi apprendre et accepter de faire le deuil d’un sens qui nous semblait acquis à tout jamais.

 

Ce n’est pas simple… mais c’est jouable.

 

Fabrice

 


 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Fabrice et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

‘Agueusie, anosmie : en quête de sens’ par Maureen Emmanuel-Emile

 

Bonjour à tous,

 

Tout d’abord…. félicitations à Maureen qui a décroché son diplôme avec une belle mention ! Pour rappel, Maureen avait souhaité s’intéresser lors son mémoire de fin d’études à l’anosmie et l’agueusie en rapport avec la réalisation de pâtisseries.

 

Son objectif était de répondre à la question suivante :

 

La pâtisserie peut-elle intervenir comme un outil dans la prise en charge thérapeutique des pathologies du goût et de l’olfaction ?

 

 

Vous trouverez dans cet article plusieurs documents que Maureen a accepté de nous transmettre.

 

“Sans la participation de l’odorat, il n’y a point de dégustation complète.”

A.Brillat-Savarin, Physiologie du goût, 1825.

 

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Julian’ – anosmique congénital

 

Bonjour à tous,

 

Des années passées à se poser des questions, quelques échanges de mails, voici ce qui a mené Julian à nous livrer son témoignage dans les lignes qui suivent… L’histoire authentique d’un anosmique congénital.

 


 

Bonjour Julian, ton témoignage est riche et précis, la grande famille des anosmiques s’y reconnaîtra, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.

 

Prêt ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment ton anosmie congénitale a été découverte ? À quel âge, à quelle occasion ?

Julian : Je me suis rendu compte vers l’âge de 6 ans à l’école primaire mais je n’en parlais pas, puisque je ne voulais pas être « différent » des autres enfants.

Un jour à la récré, un des garçons a dit « quelqu’un a pété ! «  Mais comment a-t-il su ? Puis j’entendais dire « qu’il puait » et autres phrases de ce genre. Et puis un jour, une des filles a dit qu’elle ne pouvait pas sentir parce qu’elle était enrhumée. Il n’y a pas eu de moqueries de la part des autres alors j’ai adopté cette excuse afin de m’éviter des ennuis.

C’est à l’âge de 14 ans que ma mère s’est inquiétée. Un soir, je faisais mes devoirs dans sa cuisine. Elle est revenue d’une course et le dîner était en train de brûler dans le four. Quelques temps après, la même chose est arrivée mais cette fois-là cela sentait le gaz. A cause de ces deux incidents, elle a pris rendez-vous avec notre médecin de famille pour lui en parler.

Ce dernier nous a écoutés et nous a donné une lettre pour un médecin à l’hôpital. Je pensais que c’était un « spécialiste ». il a lu la lettre et m’a dit « Alors, tu es le garçon qui pense qu’il n’a pas d’odorat ? » J’avais 14 ans, naïf, innocent et respectueux de l’autorité mais, pour la première fois dans ma vie, je me suis « rebellé » et j’ai répondu : « Non Docteur, je suis le garçon qui SAIT qu’il n’a pas d’odorat ! »

Inutile de te dire que le médecin n’a pas apprécié du tout et puis, il m’a demandé si j’avais le goût. Oui je l’ai. Alors, décris-moi le goût du poisson ! Mais ma rébellion était terminée et je ne trouvais pas les mots pour lui répondre.

Il nous a renvoyés en disant à ma mère que j’étais un enfant gâté…

 

Question n°2 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t-il eu un impact sur ta vie professionnelle ? Sur ton rapport aux autres, aux femmes ?

Julian : Un soir à la même époque, je regardais la télévision avec mon père. Il y passait une réclame pour un déodorant. On voyait l’image d’une personne qui chuchotait dans l’oreille d’une autre personne et une voix « off » disait « B.O.  Personne ne vous en parlera ! «

« C’est quoi BO Papa ? « Sa réponse fut un véritable choc pour moi. Body Odour (Odeurs corporelles). C’est ainsi que pour la première fois de ma vie, j’ai compris que mon corps pouvait sentir mauvais. Mais comment j’allais faire pour sortir avec une fille et même l’embrasser ? Alors c’est à dater de ce jour que j’ai commencé à me laver tous les matins.

Jusqu’à là, je ne voyais pas très bien la nécessité de me laver. J’avais pris l’habitude de m’enfermer dans la salle de bains et de laisser couler l’eau quelques minutes pour satisfaire ma mère.

Sinon, sur le plan professionnel, je n’ai pas eu de problème.

 

Question n°3 : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passé ?

 Julian : A partir de ce moment et jusqu’à mon mariage, il ne s’est rien passé de particulier. Mon épouse, qui est très attachée à l’hygiène, et devenue mon « nez ». Dès qu’un vêtement sent mauvais ou si je transpire etc elle m’en avertit. Je pense qu’elle a dû me sauver de quelques situations embarrassantes.

 

Question n°4 : Comment se passent tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture, au plaisir de la table ?

Julian : C’est l’éternel question. Est-ce que j’ai le goût ou non ? Je pense que oui. J’ai mes mets favoris et il y a des plats que je n’aime pas. Je peux distinguer entre différents fromages, viandes,  poissons,  vins etc. Cependant, je suis persuadé que mon goût est plus faible que celui des autres.

Un médecin ORL m’a dit un jour qu’il avait l’impression que ma nature utilise ma langue pour distinguer des goûts à la place de mon nez. « La nature a horreur du vide ».

 

Question n°5 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ? Parviens-tu à sensibiliser les personnes à qui tu en parles ?

Julian : Oui, j’en parle sans gêne. Cela intrigue ma famille, mes amis et d’autres. Curieusement, la première réaction concerne presque toujours les mauvaises odeurs. Personne ne me dit « Quel dommage, tu ne sens pas les fleurs, les parfums, les vins » mais plutôt « Oh quelle chance, tu ne sens pas les excréments, les égouts etc. »

 

Question n°6 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?

Julian : Non. Mais j’ai une anecdote à te raconter à ce propos. Après mon mariage, je suis allé vivre en Israël avec mon épouse dans un kibboutz agricole où nous avons travaillé dans plusieurs secteurs. Un jour, on m’a affecté au poulailler pour nettoyer les rejets d’animaux et pour transporter les fientes par tracteur. J’étais seul et j’ai fait le travail avec assiduité.

Une fois terminé, je suis retourné au petit logement douillet qu’était le nôtre. Ma femme m’a dit qu’il y a avait une forte odeur désagréable et elle pensait que celle-ci venait de l’enclos à vaches qui se trouvait derrière notre bungalow. Elle a donc fermé les fenêtres mais l’odeur persistait.

C’est alors qu’elle m’a demandé sur quoi j’avais travaillé ce matin-là et elle a toute de suite compris. Mes chaussures étaient crottées et mes vêtements de travail imprégnés. Elle m’a « jeté » dehors et m’y a obligé à me déshabiller et à tout nettoyer.

Je me suis toujours demandé si cette tâche n’était pas une sorte de bizutage. En tout cas, c’était raté en ce qui me concernait !

 

Anecdotes : Sur cette question je te laisse la liberté de nous raconter des anecdotes, positives ou négatives, l’important sera que tout le monde comprenne bien ce que fut ta vie d’anosmique congénital.

Julian : A l’âge de 18/19 ans, je sortais avec une copine à Londres. Un jour, nous avons pris un bus pour nous rendre au centre-ville. Une dame modeste est venue s’asseoir à côté de nous.

« Changeons vite de place » me dit mon amie.

« Que se passe-t-il ? »

« C’est la vielle dame, elle sent mauvais »

« Mauvais comment ? »

« Tu le sais bien »

« Mais non, explique moi »

J’ai insisté pour avoir les détails mais je voyais bien que mon amie était dans l’embarras. Et elle a fini par me dire que l’odeur venait de l’entrejambe de la dame.

Une nouvelle « bombe » venait d’exploser dans ma tête. La partie intime du corps peut sentir mauvais mais comment faire pour se protéger contre cela ?

 

Question n°7 : Est-ce que tu te parfumes ? Est-ce que tu interroges tes proches sur ces ‘odeurs’ que tu n’as jamais connues ?

Julian : Non, je ne me parfume jamais. Je n’ai jamais utilisé de l’après rasage, ni aucun autre produit similaire.

 

Question n°8 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques congénitaux ? À leurs parents pour aider leur enfant ?

Julian : Je n’ai pas de conseil particulier mais de grâce, écoutez votre enfant s’il vous dit qu’il ne sent rien. Ne le prenez pas pour un caprice d’enfant.

 

Question n°9 : Si tu devais me décrire ce qu’est une odeur, quels mots utiliserais-tu ?

Julian : Je ne peux pas décrire une odeur, n’ayant jamais senti mais je dirais que c’est une sensation reçue à travers le nez pour nous avertir d’un danger (le feu, le gaz, nourriture avariée) ou une sensation de plaisir (parfum, fleurs).

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ? Pour l’anosmie ? Pour l’odorat ?

Julian : J’ai toujours espéré que le monde médical chercherait un remède mais je n’avais pas assez d’informations sur le sujet. Aujourd’hui je comprends que nous avons des récepteurs/capteurs olfactifs à la base du nez, qui transmettent des signaux au cerveau. Dans mon cas, soit je suis né sans capteur, soit les capteurs ne se sont pas développés normalement à la naissance.

Pourquoi ne pas imaginer un transplant ou des capteurs artificiels ? Il y a beaucoup de choses disponibles de nos jours qui n’existaient pas dans ma jeunesse.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Julian et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

Maureen et ses pâtisseries ont besoin de nous

 

Bonjour à tous,

 

Maureen, jeune étudiante Lyonnaise dont le métier sera de réaliser de délicieuses pâtisseries a souhaité s’intéresser à notre handicap et surtout à ses conséquences sur notre goût ainsi que tous ces plaisirs perdus lors de nos repas.

Merci à elle de s’intéresser à NOUS, à notre handicap et ses conséquences, rendons lui la pareille en répondant à son questionnaire.

Vous trouverez ci-dessous la présentation de son projet.

 

Dans tous les métiers de bouche et particulièrement en pâtisserie, les cinq sens sont mis en éveil.

Lors d’une dégustation, le goût et l’odorat sont les deux sens primordiaux qui permettent d’apprécier le produit à son maximum. Intimement liés, ils participent également à la perception de notre environnement.

 

“Sans la participation de l’odorat, il n’y a point de dégustation complète.”

A.Brillat-Savarin, Physiologie du goût, 1825.

 

La disparition de l’un des deux peut se révéler traumatisant. Malheureusement la perte de l’un entraine souvent la perte de l’autre.

Les personnes atteintes ont du mal à faire reconnaître leur handicap et les connaissances dans ces domaines et les possibilités thérapeutiques sont limitées.

 

 

C’est dans le but de mettre en relation la pâtisserie et les pertes de goût et d’odorat que j’écris, étudiante en BTM Pâtisserie, mon mémoire de fin d’étude avec comme problématique:

 

La pâtisserie peut-elle intervenir comme un outil dans la prise en charge thérapeutique des pathologies du goût et de l’olfaction ?

 

Votre témoignage me sera précieux et me permettra de mieux comprendre ces deux pathologies, d’analyser vos besoins et si possible de les transcrire en pâtisserie afin d’apporter un soutien voire un outil dans la prise en charge thérapeutique. Merci de m’accorder de votre temps.

 


Maureen Emmanuel-Emile

Répondre à l’enquête

 

Cette enquête restera ouverte jusqu’à la fin du mois de mai. Ensuite, Maureen nous adressera le bilan ainsi que quelques informations sur son mémoire de fin d’étude.

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

Retour sur la rencontre avec les étudiants en médecine

 

Bonjour à tous,

 

Les étudiants en médecine sont une des principales cibles de notre association tant ce sont eux qui feront la connaissance et la reconnaissance de notre handicap. Ces futurs médecins étaient comme l’an passé, à l’écoute, ce fut un beau moment d’échanges entre eux et les personnes concernées par ce handicap.

Je souhaitais remercier Hélène Labadie, étudiante sur Paris dans une école de design pour son aide à la réalisation de ces ateliers autour de l’anosmie. Aussi, je souhaite un prompt rétablissement à Flora Buttaye-Duffay pour ses problèmes de santé qui l’ont empêché de nous rejoindre… ce n’est que partie remise ! Un grand merci aussi à Loraine et Romane de la corpo médecine pour leur accueil et leur collaboration, rendez-vous est pris pour le prochain évènement 😉

 



 

Ces quelques photos illustrent les temps forts de cette rencontre, l’odorat, sens oublié, l’anosmie et ses conséquences, la représentation des odeurs, les témoignages des anosmiques de l’association et les échanges entre tous.

Un grand merci aux nouveaux adhérents du jour mais aussi à tous ceux qui se sont procurés le pin’s pour arborer fièrement le symbole des troubles de l’odorat.

D’autres évènements sont d’ors et déjà programmés, des petits, des grands, des très grands… On ne lâchera pas, jamais, l’odorat doit retrouver sa place dans notre société et ainsi les anosmiques seront entendus et compris 😉

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

Il aura donc fallu 9 mois… tout un symbole !

 

Bonjour à tous,

 

Il aura donc fallu 9 mois… tout un symbole !

 

Débutée le 02 juillet 2018 sous l’impulsion d’une adhérente persuadée qu’il nous fallait un symbole pour nous identifier, nous réunir, ce projet commun prend tout son sens en cette fin du mois de mars 2019 avec la concrétisation de ce projet élaboré ensemble durant ces 9 mois (un accouchement, une naissance, une réussite).

 

Le travail de réalisation est impeccable, les finitions sont parfaites !

 

Porter ce symbole permettra d’interpeller, d’engager une discussion, d’aborder les troubles de l’olfaction et ses conséquences.

Il sera vendu 10€ et permettra ainsi de financer les dépenses de l’association, les courriers, le site Internet, les assurances, les frais bancaires, les déplacements, les animations, etc…

 



 

Encore un grand merci à tous ceux qui ont participé à ce projet 😉 😉 😉

 

> Télécharger le bon de commande <

 

Ou

 

> Commander en ligne <

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

‘Louie Média’ recherche le témoignage d’un anosmique

 

Bonjour à tous,

 

Vous trouverez ci-dessous la demande de Maud BENAKCHA, journaliste au studio ‘Louie Média‘ qui souhaite évoquer l’anosmie, notre anosmie à travers le témoignage de l’un d’entre nous. Je vous laisse contacter Maud directement ou bien me contacter si vous le souhaitez. L’anonymat sera bien entendu respecté si vous le souhaitez, seule votre voix sera diffusée.

 


« Bonjour à toutes et à tous. Je suis Maud Benakcha, je suis attachée de production chez Louie Media, un studio de podcasts narratifs. Nous produisons les podcasts autour d’histoires vraies. Par exemple, dans Émotions où à chaque épisode nous décortiquons une émotion (la négation de la douleur, la confiance en soi, le trac…) ou encore dans Transfert où l’on donne la parole à des personnes qui ont vécu des événements extraordinaires au premier sens du temps : qui sort de l’ordinaire.
Voici le lien de notre site si vous voulez nous découvrir : https://louiemedia.com/
Je vous contacte grâce à l’intermédiaire de Jean-Michel car je travaille en ce moment à la création d’un podcast – en marque blanche – pour la marque Guerlain. Dans ce cadre nous cherchons à parler de l’anosmie à partir d’un témoignage. Après avoir lu ce message, pourriez-vous réfléchir et vous demander si vous avez une histoire à raconter autour de votre anosmie, une histoire qui sorte un peu de l’ordinaire.
Je vous laisse mes coordonnées, si vous avez des questions et / ou que vous voulez partager avec moi votre histoire, je reste à votre entièrement disposition.
Bien respectueusement,
Maud Benakchabenakcha.maud@gmail.com ou au 06.68.55.69.57

 

Ces témoignages sont très importants pour que notre handicap avance, je compte sur vous 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Jean-Marc Munier’

 

Bonjour à tous,

 

Un témoignage émouvant, des épreuves surmontées avec un courage hors du commun, Jean-Marc nous livre dans les lignes ci-dessous son parcours, ses épreuves, ses douleurs, son anosmie et ses conséquences. Un grand respect, ce témoignage comptera…

Jean-Marc, ta vie est un parcours qui mérite la lumière, la façon dont tu as traversé ces épreuves, ta philosophie de vie est un très bel exemple de combativité dans lequel beaucoup se reconnaîtront. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire quand et comment tu es devenu anosmique ?

JMM : Dans mon cas c’est difficile de dire quand je suis devenu anosmique. J’ai eu un cancer de la langue à 25 ans (1987). Lors des premiers traitements de chimiothérapie  (ils se sont étalés sur une année avec une opération en milieu de traitement) ma perception des parfums et des odeurs s’est modifiée. Je me souviens qu’il était difficile d’aller dans certains endroits (rayons de parfums dans les grands magasins, hôpitaux (un peu psychologique ?), pièces nettoyées à la javel, et tant d’autres) mon sens olfactif semblait être amplifié. A tel point que je ne pouvais pas changer les couches de mon fils…. alors que je le faisais sans aucune gêne avant les premiers traitements. Une furieuse envie de vomir à chaque odeur trop acide. Ma propre odeur était parfois insupportable une acidité liée aux produits et peut-être aussi à l’odeur du stress. Les odeurs me prenaient à la gorge et je n’avais plus vraiment à les distinguer les unes des autres. Elles étaient devenues trop présentes.

Cette nouvelle sensibilité s’est transformée dans les années suivantes. Le sens olfactif était certainement diminué mai je ne m’en rendais pas forcément compte, bien qu’il y ait déjà des indices. Lors d’un reportage au Mokattam (le quartier des chiffonniers du Caire) j’étais bien entendu gêné par les odeurs (cadavres d’animaux, brûlage d’ordures, une odeur de mort et de terre souillée), mais le collègue qui travaillait avec moi l’était bien plus. C’était un premier signe que je n’ai pas compris comme ça mais comme une réaction individuelle. Ce sens est tellement différent d’une personne à une autre que les réactions qu’il suscite le sont tout autant.

C’est lors du deuxième cancer (langue et chaîne ganglionnaire en 1996) avec toujours chimiothérapie et opération que l’anosmie s’est installée avec une agueusie partielle. Je distingue les saveurs sucrées, salées, acides, amères sans aucune subtilité. La cause de l’anosmie est peut être liée également à un épisode douloureux avec une sonde gastrique violemment utilisée par une infirmière qui n’y connaissait rien.

Cela fait donc 23 ans (en 2019) que je me promène sur cette planète sans ses parfums et sans le mien.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? Et pourquoi ?

JMM : Non, je n’en avais jamais entendu parler ou si j’ai rencontré un ou une anosmique soit il ne me l’a pas dit, soit je n’y ai pas prêté attention.

 

Question n°3 : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

JMM : Ça n’a pas été ma première préoccupation, ni d’aucun médecin que j’ai rencontré. Je sortais d’épreuves physiques liées aux traitements et aux opérations. J’étais en vie, c’était déjà un beau cadeau. Et puis les séquelles de l’opération m’obligeaient à me battre pour essayer de pouvoir parler à nouveau à peu près correctement. J’avais déjà perdu une partie de mon travail (reportages radio) il fallait pouvoir continuer.

Petit à petit effectivement je me suis senti (sans jeu de mots) différent.  J’ai souvent dit à ma famille « si vous trouvez que je pue, il faut me le dire ». Je n’ai pas l’impression pendant les premières années de l’avoir vécu comme un handicap  mais comme un manque, une perte.

Bien souvent il suffisait de dire aux personnes « non désolé, je ne sens rien » et on passait à autre chose. Heureusement je n’étais ni restaurateur ni parfumeur ou autre métier qui fait appel à l’olfaction. Mon travail dans le son et l’image m’a aidé. Mes autres sens compensaient cette perte. Mais ça cachait aussi la dépression qui s’installait.

Je ne peux pas dire que je me suis organisé pour vivre ce handicap. Je passe volontairement sur les accidents qui sont arrivés. La fuite de gaz, heureusement sans conséquences graves, le plat qui brûle, toutes les expériences désagréables que vivent les anosmiques. On apprend à être attentif.  J’ai bricolé. J’ai tenté de m’adapter.

 

Question n°4 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

JMM : Tellement de choses.

L’odeur du petit déjeuner le matin qui te motive pour commencer la journée.

L’odeur de mon corps (pas toujours agréable)  qui me guide vers la douche et le parfum de mon savon, de la mousse à raser.

Le parfum des plantes, de la terre et des fleurs.

Le parfum du pain qui s’échappe de la boulangerie quand tu passes devant.

Le parfum de mes proches.

Le petrichor et la géosmine  (https://www.maxisciences.com/pluie/qu-est-ce-qui-donne-a-la-pluie-une-odeur-si-agreable_art29121.html ) ce souffle de vie.

Tellement de choses… même les mauvaises odeurs…

Et une certaine joie de vivre.

 

Question n°5 : Comment se passent tes repas aujourd’hui ?

JMM : J’aurais pu répondre « sans commentaires ».

Assez rapidement quand je suis seul et sans vraiment de plaisir le reste du temps. L’agueusie joue aussi son rôle.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?

JMM : Je n’ai aucune gêne à en parler quand l’occasion se présente. J’ai parfois l’impression que mes interlocuteurs ne comprennent pas. Handicap inodore…invisible…ou inaudible ?

C’est une perte que l’on ne peut pas ressentir ou imaginer sans la vivre au quotidien.  Même un gros rhume passager ne peut pas faire vivre ce manque total. Si je reprends ma réponse à la question 2 « Non, je n’en avais jamais entendu parler ou si j’ai rencontré un ou une anosmique soit il ne me l’a pas dit, soit je n’y ai pas prêté attention » je crois qu’il n’est pas possible de se mettre dans la peau d’un anosmique et d’y prêter vraiment attention. A commencer par moi lorsque je ne l’étais pas. Vous pouvez fermer les yeux, vous boucher les oreilles ou la bouche pour ressentir ce que vivent les aveugles, les sourds ou les muets ou essayer un fauteuil roulant mais comment bloquer l’olfaction ? C’est un sens si riche en informations et si méconnu. Même avec beaucoup d’imagination c’est impossible.

 

Question n°7 : L’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?

JMM : Oui, absolument oui.

Je suis différent. Je ressens d’autres choses. Je vois d’autres choses. J’entends d’autres choses. Et puis je suis heureux de m’être débarrassé de cette expression « celui-là ou celle–là je ne peux pas le ou la sentir ». Bien que l’on ne s’en rende pas compte cette phrase est d’abord conditionnée à notre premier sens, les premières informations qui proviennent à notre cerveau, l’odeur de l’autre. Le cerveau reptilien nous dit toujours de nous méfier de ce que l’on ne connaît pas. Mais cette première impression peut s’avérer fausse par méconnaissance et ignorance. On peut la confirmer ou l’infirmer par la suite. Lorsque l’on voyage (ou que l’on va dans un restaurant « exotique ») on est confronté à de nouvelles odeurs, à de nouveaux parfums et l’on peut s’habituer, apprécier ou pas ces nouvelles informations. On pourrait expliquer certaines incompréhensions humaines si l’on connaissait mieux les échanges chimiques de l’olfaction.

Il y a aussi cet échange fréquent auquel les anosmiques sont confrontés :

« Oh qu’est-ce que ça pue ! (source de l’odeur variable en fonction du lieu, mais certainement très désagréable). Quoi, tu ne sens rien ?  Oh ben t’en as de la chance !… »

Alors malgré tout je le prends comme une chance. Même si…. (voir réponse N°4)

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

JMM : Oui mais discrètement. Pas de parfums en flacon. De peur d’en mettre trop ou pas assez. Un savon (sans faire de pub….celui-ci http://holylama.co.uk/product/yogi-soap/?type=body-care ) qui a une petite histoire.

J’avais rapporté quelques savons du Kérala pour en offrir à mon retour et l’un d’eux était resté dans un placard. Au plein cœur de la dépression je suis tombé dessus et l’ai essayé. A ma grande surprise et  pour la première fois depuis des années j’ai eu l’impression de sentir. Oui je dis bien sentir. Impossible de dire quoi, mais ça passait par ma peau. Etait-ce simplement psychologique ? Je ne peux rien affirmer. Depuis il est devenu un compagnon quotidien. Tout simplement parce que l’on me dit que je sens bon. Ce sont les autres qui le disent. Je n’en sais rien.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

JMM : Question très difficile. Je ne suis qu’un anosmique bricoleur.

Ne faîtes pas comme moi. Ne passez pas à côté de votre anosmie. Secouez les médecins, les chercheurs. Si c’est passager et que ça peut être réparé. Secouez-les. Si c’est irrémédiable il faut apprendre à vivre sans son nez qui pourtant sera toujours au milieu du visage.

. Trouvez des plaisirs autres. Cherchez ce qui vous fait du bien. Si vous ressentez de la tristesse sans raison c’est peut-être le début d’une dépression. C’est important de trouver de l’aide. Je ne suis pas le meilleur exemple à suivre.

 

« La solitude est une sorte de tare : elle a un subtil parfum de tristesse, quelque chose qui n’attire, ni n’intéresse personne, et on en a un peu honte. » Charlie Chaplin

 

Ne vous refermez pas. N’ayez pas honte, pas peur de votre odeur. Demandez à vos proches de vous aider aussi simplement que lorsque vous hésitez pour le choix d’une couleur ou d’un vêtement. Tous les goûts et toutes les odeurs sont dans la nature.

Le sourire est le parfum du bonheur, quand le bienheureux le met, le triste le sent. Salim Boudiaf

Et pour recueillir des sourires rien de mieux que d’en semer.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

JMM : Que la société humaine change pour permettre aux enfants d’apprendre d’abord la plénitude de leurs sens avant que leur cerveau ne soit déformé par les croyances et puis si possible être encore vie pour continuer d’essayer d’être humain.

 

Merci Jean-Marc, merci beaucoup de participer à cette aventure qui nous mènera peut-être un jour vers la reconnaissance de ce handicap et de ses conséquences.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Jean-Marc et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

Ateliers autour de l’anosmie à la faculté de médecine de Caen le 1er avril 2019

 

Bonjour à tous,

 

Après une belle réussite en mars 2018 lors de la 1ère conférence / débat organisée en partenariat avec la Corporation des Étudiants en Médecine de la faculté de médecine Caen, nous avions la volonté de réitérer un évènement de cette nature chaque année. Ce sera chose faite le lundi 1er avril prochain à partir de 18h15 ! La formule sera différente puisqu’elle s’articulera autour de 3 ateliers qui aborderont les thèmes suivants :

 

‘OUVERT A TOUS’

 

1er atelier

Animé par Hélène LABADIE, anosmique, designer produit à Paris

  • Odorat, toucher et représentation, une expérience qui vise à confronter l’odorat avec les sens de la vue et du toucher
    • Décrire une odeur est un exercice peu fréquent, Hélène proposera des exercices de représentation des odeurs
    • L’odeur de l’eucalyptus, de la rose, du citron et du clou de girofle (protocole de Hummel)

 

2ème atelier

Animé par Flora DUFFAY, hyposmique, diététicienne et nutritionniste à Messei

  • Se nourrir sans plaisir, comment retrouver ses repères
    • Flora abordera la construction du goût et l’apprentissage du trijumeau
    • Nous réaliserons un exercice autour du chocolat, dégustation et réflexion…

 

3ème atelier

Animé par Jean-Michel MAILLARD, anosmique, président de l’association ‘anosmie.org

  • L’anosmie et ses conséquences, témoignages et cas concrets
    • Témoignages et cas concrets liés à ce handicap sensoriel invisible ainsi que ses conséquences
    • Objectifs et actualités de l’association

 

 

L’objectif de cet évènement organisé par l’association en collaboration avec la faculté de médecine de Caen sera de nous adresser à nos futurs médecins pour les sensibiliser à ce handicap et à ses conséquences. Bien entendu, les anosmiques seront aussi les bienvenus pour partager leurs expériences et leurs témoignages.

 

‘OUVERT A TOUS’

 

Ces ateliers se dérouleront au pôle de formation et de recherche en santé de la faculté de médecine de Caen, voici l’adresse :

 

PFRS

2 rue des Rochambelles

14 000 Caen

 

 

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cet évènement ! (BRAVO aux étudiants pour cette affiche)

 

Un verre de l’amitié accompagné de quelques chocolats clôturera ce moment de partage.

 

Merci beaucoup à Loraine et Romane pour l’organisation de cet évènement 😉

 

Pour ma part, je serai présent à partir de 17h00 !

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Stéphanie Bayard’ – anosmique congénitale

 

Bonjour à tous,

 

Un mail, un appel, des émotions, de la poésie, voici ce qui a mené Stéphanie à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… L’histoire exceptionnelle d’une anosmique congénitale, en toute simplicité, merci Stéphanie pour ce beau témoignage qui tombe ce mercredi 27 février qui correspond à la journée mondiale de l’anosmie. #anosmiaday

 

 


 

Bonjour Stéphanie, ton témoignage est riche et précis, la grande famille des anosmiques s’y reconnaîtra, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous parler de ton arbre généalogique ‘anosmique’ ? As-tu entrepris des démarches de recherche génétiques (syndrome de kallman) ?

SB : Je suis née sans odorat, mais je ne suis pas la seule anosmique de ma famille. Ma mère possède un odorat très développé, ma fille aussi. Cependant ma grand-mère maternelle est anosmique au même titre qu’au moins une de ses sœurs. Leur père, mon arrière-grand-père maternel, l’était également. Nous n’avons pas entrepris de démarches de recherche génétiques, car la plupart des membres de ma famille, qui sont concernés, considèrent cet état comme une fatalité, nous sommes nés « sans nez », c’est inexorable.

 

Question n°2 : Comment ce handicap était perçu et considéré dans ta famille ?

SB : Je suis probablement celle qui en parle le plus et qui s’intéresse le plus à « cet état ». Adolescente, j’ai demandé à mon médecin de famille des explications. Pourquoi suis-je comme ça ? Il m’a posé quelques questions pour s’assurer que je n’avais pas perdu l’odorat soudainement suite à un accident. Il a pris mon handicap à la légère. Je crois me souvenir qu’il m’a dit que ce n’était pas grave, qu’il n’y avait rien à faire, pas de cure ou médicament pour changer le fait que je ne sentais rien. Il a minimisé mes préoccupations et n’a pas suspecté que cette situation pouvait occasionner une souffrance. Ce que j’ai trouvé terrible, c’est qu’il n’avait même pas de mot à m’offrir pour qualifier mon mal. Je pense que j’avais besoin d’un diagnostic, une forme de reconnaissance de cette souffrance parce qu’au fond, je me sentais différente.

J’ai fait quelques recherches, que j’ai partagées avec ma grand-mère. Pour elle, c’est une « caractéristique » qui nous rend spéciales elle et moi, mais pas un véritable drame.

Ma mère choisit tous mes parfums et ils sont validés par ma fille et mon conjoint. Pourtant, il arrive encore à ma mère de me demander comment je trouve le dernier parfum qu’elle a choisi…

 

Question n°3 : Quand et comment as-tu découvert que tu étais anosmique, puis anosmique congénitale ?

SB : J’ai longtemps prononcé des phrases préenregistrées. Comme un magnétophone, je récitais des déclarations dépourvues de sens pour moi, des phrases entendues et répétées, dans des situations données : le parfum des fleurs, le café, le chocolat sentent bon, mais les toilettes publiques, l’essence, l’éther puent. L’odorat était pour moi une gymnastique intellectuelle.

J’ai réalisé assez tardivement que je n’avais pas d’odorat; je devais avoir une douzaine d’années quand j’ai compris que quelque chose ne fonctionnait pas normalement. Lors d’un voyage de classe, un élève est arrivé en affirmant que nous allions manger du riz. Comment avait-il deviné ? Après quelques questions, j’ai compris que chaque aliment avait une odeur, que chaque personne avait une odeur unique. J’ai réalisé que le monde des odeurs était subtil. J’ai aussi compris à ce moment-là qu’il n’y avait pas une bonne ou une mauvaise odeur générique, que chacun avait sa banque d’odeurs avec ses références.

En discutant avec ma famille, j’ai compris que j’avais hérité de cette particularité génétique de ma grand-mère, par l’entremise de ma mère. J’ai posé des questions essentiellement à ma grand-mère, sans explorer la question en profondeur. Lors de la naissance de ma fille, je n’ai pas cherché immédiatement à savoir si elle avait ou non de l’odorat. Elle devait avoir deux ans quand un jour, elle s’est approchée de moi et a dit : « mmmm ça sent le chocolat par ici ». Je venais de prendre un carré de chocolat en cachette et je venais de me faire démasquer. Ce fut un grand bonheur.

 

Question n°4 : Peux-tu nous parler de ton goût, de tes repas, aujourd’hui et lorsque que tu étais petite ?

SB : Je me souviens d’une anecdote amusante sur mon anosmie. Lorsque j’étais enfant, je mangeais à la cantine. Une personne venait nous porter les desserts ou laitages sur le centre de la table et là, comme des loups affamés, nous voulions tous le yaourt à la saveur à la mode du moment (lois secrètes de la mode dictée par les enfants). Je n’étais pas la dernière pour jouer des coudes et sauter sur le yaourt à la saveur de banane ou de citron en vogue à ce moment. En réalité, je pense qu’ils avaient tous le même goût pour moi. Je ne voulais pas être laissée pour compte, je me battais, mais mes motivations étaient incertaines…

J’ai compris le pouvoir très puissant de l’odorat et la façon dont il est intimement lié au goût. Je passe à côté de bien de subtilités des arômes, c’est une certitude. Je n’ai cependant aucune référence, je n’ai donc pas de nostalgie d’un sens que j’ai perdu… Je n’ai jamais eu ni odorat, ni goût. Je suis attentive aux textures, aux couleurs, j’ai développé mes préférences en fonction d’autres critères que les critères olfactifs.

Comme j’aime beaucoup cuisiner, je demande à mon conjoint ou à ma fille de m’assister dans le choix et la quantité des épices. Je sais distinguer le sucré, le salé, l’amertume, l’acidité, etc. Je donne des images aux odeurs, je mémorise les assortiments recommandés (avec tel plat, je peux mettre telle épice).

 

Anecdote ++ ! Peux-tu nous raconter une anecdote ‘positive’ liée à ton absence d’odorat ? Je te pose cette question, car j’ai beaucoup apprécié ton sens de l’humour et la poésie avec laquelle tu parles de l’odorat , des vins, des parfums, 🙂

SB : J’ai trouvé un boulot d’été où je vendais des copies de parfums dans un magasin, en Espagne. Évidemment, ce n’était pas forcément facile de prime abord de vendre quelque chose que je ne sentais pas… Ma mère m’a expliqué le lien entre la couleur des flacons de parfum et la force de ceux-ci, la différence entre les parfums légers et floraux et ceux qui étaient capiteux. Elle m’a fait part de la corrélation qu’il pouvait y avoir entre la couleur de la peau et des cheveux et l’odeur de la personne ou l’odeur recherchée par la personne. Je dois avouer que notre démarche empirique était certainement hasardeuse, mais personne n’a jamais compris que je n’avais pas d’odorat.

Je suis née au milieu des vignes, dans la région du Cognac. Le vin, le Pineau, le Cognac font partie depuis toujours de mon univers. Je déguste et je pose des questions à mes personnes de référence. Je mets des images sur des odeurs, c’est la façon que j’ai trouvée pour rester connectée et ne pas vivre ce handicap comme une exclusion.

J’ai décidé de ne pas vivre cette caractéristique de façon passive. J’associe des situations à des images fortes pour moi. Je sais que les chaudes journées d’été, lorsqu’il pleut, la terre dégage une odeur. J’ai associé cette odeur à une image très précise. Je n’hésite pas à poser des questions et souvent la réaction est positive, les gens partagent.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

SB : J’aimerais pourvoir sentir les gens qui me sont proches. J’ai développé des techniques pour imaginer les odeurs des choses, mais pas celles de gens que j’aime.

 

Question n°6 : En parles-tu autour de toi ? à tes proches ? dans ton travail ?

SB : Je parle de mon anosmie sans véritable honte ou gène autour de moi, parfois au travail. C’est très souvent un étonnement pour les autres qui ne savaient pas que c’était possible de ne pas sentir. Je me fais répondre : « tu as de la chance, tu ne sens pas les choses qui puent » ou « ça aurait pu être pire, tu aurais pu être aveugle ». Les gens me demandent souvent si j’ai perdu aussi le goût. Je leur explique que je n’ai pas de référence, mais que je suis en mesure d’effectuer des nuances. Je me suis habituée à ce manque de délicatesse, cependant, je ne trouve pas nécessairement ces réflexions plus pertinentes pour autant, ou moins blessantes.

 

Question n°7 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?

SB : Je pense que je suis une personne imaginative de nature, mais l’anosmie a amené cette qualité à un autre niveau. Je collecte des informations et je me crée « mon monde des odeurs ».

 

Question n°8 : Est-ce que tu te parfumes ? est-ce que tu cuisines ?

SB : J’aime me parfumer quand je sors de chez moi. Je veux savoir ce que je sens. Me parfumer, c’est un peu comme enfiler des vêtements pour ne pas être nu. J’ai des parfums d’été et des parfums d’hiver.

J’aime cuisiner et pour la partie de mise en scène les épices, je m’en remets à mes goûteurs.

 

Anecdote — ! Peux-tu nous raconter une anecdote ‘négative’ liée à ton absence d’odorat ? Cette question est indispensable pour ceux qui te liront, normosmiques, pour mettre en situation le quotidien avec ce handicap

SB : Lors de plusieurs occasions, l’anosmie m’a mise en danger. Une fuite de gaz s’est produite dans notre maison. À l’époque, je fumais occasionnellement et le hasard a fait que je n’ai pas allumé de cigarette à ce moment-là.

J’ai également fait brûler quelques casseroles et par chance ma mémoire m’a rappelé que j’avais quelque chose sur le feu… Cependant, un jour, le feu a pris dans la cuisine de mes parents et j’étais installée dans un fauteuil du salon disposé en face de la porte de la cuisine. Ma mère qui était avec moi dans la maison s’était assoupie. J’ai vu la fumée s’échapper et nous sommes tout de suite intervenues, en évitant ainsi le pire.

Enfin, lorsque j’étais étudiante, je vivais avec une colocataire et j’ai ouvert une conserve maison mal stérilisée, qui l’a tout de suite mise en alerte, à cause de son odeur. Sans son intervention, j’aurais peut-être contracté le botulisme…

 

Question n°9 : Si tu devais formuler 3 propositions orientées vers les anosmiques congénitaux? quelles seraient-elles ? (santé, scolarité, société, etc..)

Proposition n°1 : Je pense qu’il serait important de sensibiliser le corps médical à la souffrance des anosmiques. Lors de la perte d’odorat suit un accident, le corps médical est impliqué d’emblée. Pour les anosmiques congénitaux, l’histoire est un peu différente. Le médecin de famille devrait être vigilant et orienter ses patients anosmiques congénitaux vers un accompagnement psychologique pour s’assurer que ce handicap n’amène pas d’autres défis de santé mentale.

 

Proposition n°2 : La question du bagage héréditaire va se poser à la prochaine génération. Ma fille va-t-elle avoir des enfants qui souffrent d’anosmie? Aucun médecin n’a proposé d’effectuer des recherches, de nous aider à comprendre notre histoire familiale. La communication est cruciale.

 

Proposition n°3 : La sensibilisation me semble une premier pas essentiel. Parler de l’anosmie et faire réaliser aux enfants et aux adultes combien l’odorat et le goût sont importants. L’anosmie existe et les personnes qui en souffrent peuvent éprouver des difficultés à vivre avec ce handicap. Acceptation, tolérance, compassion pourraient remplacer l’ignorance.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

SB : Dans mes rêves, connaître la sensation de sentir des odeurs pour la première fois. Je pourrais sentir ma fille et ce serait un magnifique cadeau.

 

 

Merci Stéphanie, merci beaucoup de participer à cette aventure qui nous mènera peut-être un jour vers la reconnaissance de ce handicap et de ses conséquences.

 


 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Stéphanie et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel

 

‘Grand bien vous fasse’ nous a ouvert ses portes !

Bonjour à tous,

 

Une très bonne nouvelle en ce début d’année 2019 ! L’émission ‘Grand bien vous fasse‘ présentée par sur France Inter a invité l’association à témoigner sur l’anosmie et ses conséquences sociales. Cette interview sera diffusée lors de l’émission de jeudi 10 janvier 2019 à 10h00. Ces quelques minutes nous permettront de faire avancer la connaissance de ce handicap.

 

Vous trouverez ci-dessous le replay de l’émission:

 

‘Grand bien vous fasse’

 

Cette interview s’est déroulée dimanche midi en banlieue Parisienne avec le journaliste Antoine Ly que nous remercions pour son écoute, sa gentillesse et son professionnalisme. Merci Antoine 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

‘Rencontres’ autour des troubles de l’odorat à St Lô le 08 décembre 2018

 

Bonjour à tous,

 

Après le lancement de l’association en novembre 2017 à Flers, dans l’Orne, lors d’une soirée d’information / débat, puis une conférence à la faculté de médecine de Caen dans le Calvados le 28 mars 2018, le département de la Manche recevra l’association pour un évènement, comme promis !

Cet événement intitulé ‘Rencontres autour des troubles de l’odorat‘ se déroulera à St Lô le samedi 08 décembre 2018 de 14h00 à 18h00 et permettra à l’association de se réunir mais aussi de recevoir tous ceux qui souhaiteront évoquer ce handicap.

Cette rencontre se déroulera dans un lieu très sympathique en plein cœur de la ville, il s’agit du bar – brasserie ‘Le café de Saint Lô‘ à l’intérieur duquel un endroit discret nous sera réservé (mezzanine).

Plusieurs membres de l’association seront à mes côtés pour accueillir les visiteurs du jour. Une communication sera faite dans la presse locale mais aussi sur les antennes radios. Quelques informations seront aussi publiées sur certains réseaux sociaux.

 

L’adresse du lieu de la rencontre est la suivante

Le café de Saint Lô

15 Rue de Neufbourg

50000 Saint-Lô

 

En complément, voici quelques photos

 

 

 

 

L’accès à ces ‘rencontres‘ est totalement libre, nul besoin de s’inscrire ou de prévenir quiconque, ayez simplement la certitude que les membres de l’association vous accueilleront dans le plus grand respect et la plus grande discrétion ! Rencontrer un anosmique est trop rare pour manquer ce rendez-vous !

Si vous avez des questions au sujet de cette journée, n’hésitez pas à nous contacter en cliquant sur la rubrique ‘CONTACT‘ dans le menu principal.

 

A très bientôt 😉

 

Jean-Michel

Nelly participera à l’émission ‘Tout peut arriver’ sur voltage.fr le 07 novembre 2018

 

Bonjour à tous,

 

Parler d’anosmie, parler des troubles de l’odorat, de ses conséquences, donner la parole à ceux qui souffrent, ce sera l’objectif de l’émission à laquelle Nelly, membre de l’association participera ce mercredi 07 novembre 2018 entre 21h00 à 22h00 suite à l’invitation d’une journaliste de la radio voltage.fr

Cette émission de 2 heures sera diffusée en direct mais sera aussi disponible en replay à l’adresse suivante :

 

www.voltage.fr

 

L’émission sera disponible sur cet article, après diffusion de l’émission.

 


 

Présentation de l’émission :

Les Dr Étienne et Dr Jean-Paul aident les auditeurs de Voltage à retrouver le chemin du bonheur par le biais d’une technique unique : la dynamique émotionnelle. Elle consiste à faire répéter des phrases qui provoquent, en nous, un déclic émotionnel. Durant deux heures, les deux psys de Voltage tenteront de vous permettre de vous sentir encore mieux ou d’aider à dépasser un mal-être, un passage difficile …

 


 

Une piste de plus pour tenter d’améliorer la qualité de vie de ceux qui souffrent de ce handicap !

 

Jean-Michel

Le symbole des troubles de l’odorat est à présent crée !

Bonjour à tous,

 

Le symbole des troubles de l’odorat est à présent créé ! 😉

 

Lancé le 02 juillet dernier à la demande d’un des membres de l’association, le projet de définition du symbole des troubles de l’odorat qui n’existait encore nulle part est donc terminé. C’est avec une très grande fierté que vous trouverez ci-dessous les résultats de ce magnifique projet qui a vu la proposition de 9 symboles et la participation de 145 personnes au vote final !

 

Les résultats des 145 votes en détails :

1er symbole avec 48 voix, représentant 33.1% – Tout simplement, le symbole du ‘nez’

2ème symbole avec 26 voix, représentant 17.9% – La lettre ‘a’ de anosmie

3ème symbole avec 22 voix, représentant 15.2% – Le ruban rouge avec l’inscription ‘anosmie’. Ce ruban existe aux Etats-unis

4ème symbole avec 15 voix, représentant 10.3% – Le ‘O’ rayé d’un trait, indiquant le dysfonctionnement ou l’absence d’odorat

Viennent ensuite la rose rouge avec 10 voix, le ruban blanc sur fond rouge et l’œillet rouge barré avec 7 voix chacun puis l’œillet rouge et la boule rouge avec 5 voix chacun.

 

 

Ce symbole sera maintenant utilisé sur notre affiche (qui verra le jour dans les mois qui viennent), sur nos documents de communication et bien entendu sur un pin’s que les personnes souffrant de troubles de l’odorat ou ceux qui souhaitent nous soutenir pourront porter fièrement sur le revers de leurs vêtements.

 

Ces pin’s seront lancés en fabrication prochainement et seront disponibles très rapidement !

 

Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à ce projet qui nous permettra de poursuivre notre marche en avant vers la connaissance et la reconnaissance des troubles de l’odorat.

 

Jean-Michel #3ans

Dernière étape, choisissons parmi ces 8 symboles !

Bonjour à tous,

 

La dernière étape pour définir notre symbole de l’anosmie est donc arrivée… Nous devons maintenant voter pour élire le symbole qui représentera notre handicap ainsi que les troubles de l’odorat. Ce vote est ouvert à tous ceux qui souhaiteront y participer, concernés ou non par ce sujet.

 

Ce vote restera ouvert durant tout le mois d’octobre, les résultats seront dévoilés début novembre 😉

 

Merci à tous pour votre avis 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

10 questions à ‘Isabelle’ – anosmique traumatique

 

Bonjour à tous,

 

Une correspondance, des mails, des émotions, une histoire, voici ce qui a mené Isabelle à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… Merci beaucoup à Isabelle pour ce témoignage très complet entre souffrance et espoir.

 


 

Bonjour Isabelle, ton histoire et ton expérience apporteront sans doute beaucoup à ceux qui souffrent, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview soit, pour des raisons personnelles, anonyme.

 

Ready ? 😉

 

Question n°1 : Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique ?

Isabelle : Il y a cinq ans, j’ai fait une chute dans des sentiers de campagne.  J’ai dévalé une butte et ma tête a heurté un sentier pavé.  J’ai eu une fracture du crâne, un traumatisme crânien sévère avec de multiples zones d’hémorragies.  Je me suis rendue compte à l’hôpital qu’il y avait un problème quand je ne goûtais rien au repas que l’on m’avait apporté.  Le neurologue m’a dit que si « cela » ne revenait pas après trois mois, cela ne reviendrait jamais.  Une IRM a confirmé que j’avais des lésions des bulbes olfactifs.  J’ai donc vécu ces trois mois fébrilement, le compte à rebours des trois mois constamment en tête, à guetter la moindre sensation.  Mais après trois mois, je devais me rendre à l’évidence : je n’avais rien récupéré.

 

Question n°2 : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? 

Isabelle : Oui, assez curieusement, c’est quelque chose que je redoutais depuis des années.  Une collègue de ma maman était anosmique et ma maman m’en a souvent parlé.  Je trouvais cela dramatique et une fois par an environ, lorsque j’avais un rhume carabiné et que je perdais totalement l’odorat (et donc une bonne partie du goût), j’avais l’angoisse que cela ne revienne pas.

 

Question n°3 : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?

Isabelle : C’est vrai qu’il faut changer ses habitudes.  J’ai réalisé que je cuisinais beaucoup aux odeurs.  Au début, j’ai souvent fait brûler des aliments car je ne sentais rien  A cela, il fallait ajouter les séquelles du traumatisme crânien qui faisaient que j’oubliais que j’avais quelque chose sur le feu.  Bref, un certain nombre de casseroles ont brûlé.  C’est aussi compliqué de cuisiner car on ne peut plus goûter l’assaisonnement.  Et comme je suis la seule à cuisiner chez moi, je cuisinais des recettes que je connaissais bien et j’assaisonnais au feeling.  Sinon, j’étais aussi plus attentive à la fraîcheur des aliments.  Avant, je me fiais essentiellement à mon odorat.

Je suis aussi plus attentive à tout ce qui concerne l’hygiène et le linge.  Pour cela aussi, je me fiais surtout à mon odorat.  Maintenant, je fais plus attention à la fréquence à laquelle je change les draps, les torchons et les éponges dans la cuisine…  Je suis angoissée quand je ne suis pas à la maison et que je ne me rappelle plus si j’ai mis du déodorant car je ne peux plus sentir mon odeur.

C’est assez anecdotique, mais il y a une situation un peu embarrassante, c’est quand au restaurant, on me demande de goûter le vin.  Avant, j’étais contente car c’était un progrès (il y a 20 ans, on ne demandait jamais à une femme de goûter le vin s’il y avait un homme à table), mais maintenant, je suis bien embêtée car je serais incapable de dire si un vin est bouchonné.

 

Question n°4 : Comment la situation a-t-elle évolué ?

Isabelle : Pendant de longs mois, il n’y a eu aucune évolution.  Je guettais (surtout les trois premiers mois), mais il ne se passait rien.  Et puis, très progressivement, j’ai commencé à sentir et à goûter certaines choses.  C’était en fait très étrange car quand je goûtais quelque chose, ce n’était plus du tout comme avant l’accident.  Certains aliments que je trouvais délicieux avant étaient maintenant mauvais.  Mais quel progrès de goûter quelque chose, même si ce n’était pas bon !  Pour les odeurs, c’était un peu la même chose, quand je sentais quelque chose, c’était souvent très différent d’avant.  J’ai comme cela « réappris » à manger comme un enfant qui doit parfois être confronté à un aliment une vingtaine de fois avant de l’apprécier.  Certains aliments sont très bons, comme par exemple le chocolat, même si ce n’est pas le même goût.  J’ai aussi eu une phase d’hyperosmie pendant laquelle certaines odeurs étaient très incommodantes, comme celles de l’encre des magazines ou encore du diesel.  C’était alors un supplice de se trouver en ville.  Heureusement, j’habite à la campagne.  En fin de compte, mon odorat a continué à revenir petit à petit.  Je pense qu’après 5 ans, cela évolue encore, même si c’est à peine perceptible.  Certaines odeurs n’ont été perceptibles que plus de 3 ans après l’accident.  Il y en a encore que je ne sens pas du tout.  Et pour le goût, j’apprécie à nouveau de manger et de cuisiner.

 

Question n°5 : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

Isabelle : Ce qui me vient en premier à l’esprit, c’est l’odeur de la nature car je me suis baladée ce matin et je ne sentais pratiquement rien.  Il y a vraiment un manque, un vide de ce côté-là.  Par contre, quand on tond la pelouse, je sens quelque chose et de plus en plus au fil du temps.  L’odeur de mes proches aussi me manque.

 

Question n°6 : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

Isabelle : Vu l’évolution que j’ai décrite, cela se passe très bien.  En plus, comme c’est moi qui cuisine, je peux choisir ce qui me fait le plus plaisir.

 

Question n°7 : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?

Isabelle : Ah oui, les autres… cela a été très difficile au début.  La plupart des gens ne comprennent pas et oublient très vite que vous êtes anosmique.  Et franchement, certaines personnes dans mon entourage n’ont pas toujours été d’un grand secours, même si ce n’était pas du tout volontaire.  Mes parents ont mis beaucoup de temps à intégrer le fait que je ne sentais/goûtais plus.  Des amies me parlaient très souvent de ce qu’elles avaient cuisiné ou mangé, que c’était bon…  Les médecins ne sont pas toujours non plus très compréhensifs car cet aspect-là est pour eux tout à fait secondaire par rapport aux autres conséquences d’un traumatisme crânien.

Sinon, oui, c’est vrai qu’on a besoin d’en parler et c’est très réconfortant de « tomber » sur un site comme anosmie.org.  On voit qu’on n’est pas seul, que d’autres vous comprennent.   Ce site augmente aussi fortement la visibilité de ce handicap méconnu.  Il y a de l’espoir aussi et c’est pour cela que j’ai voulu témoigner.  Dans mon cas, les choses ont très bien évolué, alors qu’il n’y avait aucun espoir dans les premiers temps.  D’autant que je n’avais trouvé sur internet personne qui ait récupéré après une anosmie de plusieurs mois suite à un traumatisme crânien.

 

Question n°8 : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t-elle apporté quelque-chose de positif ?

Isabelle : Oui, question difficile, d’autant plus que pour moi, il est difficile de dissocier l’anosmie des autres conséquences de mon accident.  C’est un tout.  En ce qui me concerne, j’ai perdu mon travail.  Un travail en réalité qui me « bouffait » littéralement.  L’accident m’a permis au final de prendre du recul, de me reconnecter à ce qui est important.  Je suis maintenant beaucoup plus posée, calme et je m’efforce de n’attacher de l’importance qu’à ce qui en vaut la peine.

 

Question n°9 : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

Isabelle : Comme Nelly qui a témoigné précédemment, je conseillerais de garder le moral.  Je sais, c’est excessivement difficile au début.  Après mon accident, j’allais fréquemment m’isoler dans les toilettes pour pleurer, surtout au moment des repas.  On ressent un grand vide, un très grand manque.  Et l’entourage ne peut généralement pas comprendre.  Je pense qu’il faut en parler à quelqu’un qui peut comprendre, qui est passé par là ou qui est dans le cas.  Il y a l’espoir aussi.  Un ami qui avait perdu l’odorat suite à des rhinites a pu récupérer grâce à un traitement, même si cela a pris du temps.  J’ai beaucoup récupéré, même si cela a pris 5 ans.  Mais comme pour beaucoup de difficultés dans la vie, même si n’on ne récupère pas (tout de suite), le temps fait son œuvre et on développe des stratégies pour affronter ce qui nous arrive.

 

Question n°10 : Ton rêve dans 10 ans ?

Isabelle : Je souhaiterais qu’il y ait une prise de conscience dans la population, mais aussi chez les médecins de ce qu’est l’anosmie.  J’ai l’impression que les médecins ne se rendent pas du tout compte de la souffrance que peut engendrer la perte de l’odorat et du goût.  Et les personnes dans le cas ne sont pas du tout aidées et soutenues.  De plus, comme c’est semble-t-il un détail (après un traumatisme crânien sévère, on peut déjà être content d’être en vie et de s’en sortir sans trop de séquelles neurologiques), je pense qu’il n’y a pas autant de recherches dans ce domaine que ce qui serait souhaitable compte tenu de l’impact sur la vie quotidienne et du nombre de personnes concernées (toutes causes confondues).  Une meilleure connaissance dans la population en général permettrait sans doute aussi que les choses se passent mieux avec l’entourage.  Quand les gens oublient 100 fois que vous avez perdu l’odorat et le goût et qu’il faut 100 fois répéter que vous ne pouvez pas dire si le repas est bon, c’est douloureux.  On ne dit pas à une personne malvoyante : « Tu as vu comme le ciel est bleu ? ».  Si ce handicap était plus connu, les gens seraient plus attentifs.

 

Merci Isabelle pour ce témoignage, il restera un grand moment pour toi et pour l’association !

 

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’

 

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

 

Et la vie continue,

 

Jean-Michel