6 ‘sans’ jours en anosmie

 

Bonjour à tous,

 

600 jours sont donc passés depuis cette nuit d’automne, un bouleversement émotionnel qui change un homme, une vie, une famille… depuis ce mois de novembre les mots se sont succédés, retraçant ce morceau de ma vie qui prend maintenant un nouvel élan 😉

 

Une vie, une chute, un choc, un vide, un manque, des doutes, l’anosmie, des questions, sans réponses, des médecins, des nuits blanches, une chaire, du papier, de l’encre, la détresse, des soutiens, l’absence, l’isolement, des rêves, des réponses, une famille, des anosmiques, des changements, des larmes, des peurs, des voyages, un clavier, un site Internet, des larmes, désespoir, des rencontres, de l’humour, des envies, des espoirs, des mots, des sourires, des j’aime, des idées, des envies, des projets, des hommes, des femmes, des rencontres, un chercheur, des parcours, des points communs, des différences, le miasme et la jonquille, des joies, des larmes, une force, une ambition, un objectif…

 

 

Faire avancer l’anosmie…

 

 

“Les joyeux guérissent toujours” – François Rabelais

 

 

N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

27 juin 2017 – Télématin – reportage sur l’anosmie

Bonjour à tous,

 

Décidément les médias nous aiment en ce moment ! Après notre journée rencontre à Paris samedi dernier et notre passage au 13h00 de France 2 hier, un autre reportage sur l’anosmie et ses conséquences par Laurence Ostolaza dans l’émission Télématin, encore bravo à Bernard Perroud pour ce reportage !!

 

 

Vive le combat contre l’anosmie !

 

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Jean-Michel

26 juin 2017 – France 2 – reportage sur l’anosmie

Bonjour à tous,

 

Nous attendions ce moment depuis plusieurs semaines, un reportage sur l’anosmie a été diffusé ce lundi 26 juin 2017 au journal télévisé de France 2 à 13h00. Bernard Perroud, notre président d’honneur y parle de son anosmie. 4 minutes essentielles pour faire avancer ce handicap. BRAVO Bernard !!

 

 

 

Vive le combat contre l’anosmie !

 

N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉

 

Jean-Michel

Anosmique ou non…vous pouvez nous aider !

Bonjour à tous,

 

Tout est dans le titre ! les recherches sur l’anosmie sont rares, les informations le sont tout autant. Vous trouverez ci-dessous 2 sondages qui ne vous prendront que quelques minutes et qui représentent pour la communauté ‘anosmique‘ des informations précieuses.

L’école de management de Grenoble (GEM), en collaboration avec les chercheurs du CNRS de Lyon utiliseront ces informations pour faire avancer les choses, merci d’avance !

 

Sondage 1 – Recensement des personnes volontaires

 

Sondage 2 – Description des odeurs et des expériences sensorielles

 

D’autres sondages seront mis en ligne sur ce site au fur et à mesure qu’ils me parviennent.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

 

Pourquoi ?

 

Mais Pourquoi ? un mot que je prononce souvent depuis cette nuit d’automne qui me pousse aujourd’hui à rédiger ce petit ‘post’.

 

Des questions sans réponses,

 

  • Pourquoi ce sens est-il à ce point négligé dans notre société en comparaison à l’ouïe ou la vue. La recherche sur les déficiences visuelles et auditives datent de plusieurs décennies et les résultats de ces recherches ont donné d’excellents résultats, lunettes, opérations des yeux, appareils auditifs, on arrive même à redonner la vue !!! etc.. pour l’anosmie, rien de comparable mais tout de même un Prix Nobel de médecine obtenu par Linda BUCK et Richard AXEL en 2004 pour leurs travaux sur le système olfactif et les récepteurs olfactifs.

 

Le choc n’a duré qu’une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent… (Grand Corps Malade 6e sens)

 

  • Pourquoi si peu de gens savent qu’il soit possible de perdre l’odorat ? Vous pouvez poser la question autour de vous à 10 personnes, aucun ne confirmera que cela est possible, ce handicap n’existe pas…peut être parce qu’il est invisible, du moins extérieurement car intérieurement c’est une tempête !

Je pense, entres autres hypothèses, qu’il est invisible car il n’a pas ou très peu d’effet à très court terme. Prenons l’exemple de la vue, les conséquences de la perte de ce sens sont immédiates et chacun a pu en faire l’expérience durant quelques secondes, la nuit, sans lumière, c’est handicapant immédiatement. Pour l’ouïe c’est un peu pareil, si je vous prive de tous ces ‘bruits’, ces ‘sons’ qui vous guident et vous accompagnent les effets sont instantanés.

Pour l’anosmie, pas d’effets immédiats, vous pourrez d’ailleurs être privé de ce sens en cas de rhume durant une quinzaine de jours et ne souffrirez pas ou très peu de cette perte. Les effets sont dévastateurs à moyen et long terme, les jours, les mois passent et la vie n’a plus de saveurs, plus d’aspérités, plus d’enthousiasme. Ce sens magique, capable de vous transporter 20 ans en arrière en quelques instants lorsque vous ouvrez un vieil album photo ou une vieille armoire, n’existe plus. Plus de saveur au printemps, lors des repas, à la mer, à la montagne, au centre équestre, au garage, à la boulangerie ou chez le coiffeur…

 

  • Pourquoi à l’école, lors de la visite médicale des enfants, nous les faisons lire, pour vérifier leur vision, écouter des sons pour vérifier leur ouïe mais jamais sentir des odeurs pour vérifier leur odorat ? Ce sens qui leur permettra de s’enthousiasmer des saveurs de la vie, de partager de multiples moments avec leurs amis, de déclencher la machine à souvenirs mais aussi de détecter une odeur nocive et de s’en protéger ?

 

Nos souvenirs olfactifs sont gravés à jamais dans notre mémoire, une simple odeur et le voyage démarre !

 

  • Pourquoi les pompiers, gardiens de la protection des populations, en première ligne dans les moments les plus dangereux ne sont pas médicalement suivis au niveau de leur odorat ? Est-il acceptable qu’un pompier ne détecte pas une odeur de gaz lors d’une intervention ?

 

  • Pourquoi lors des visites médicales professionnelles n’y a t il jamais de question sur le fonctionnement du système olfactif ? L’exposition au bruit serait-elle plus importante que l’exposition à des produits chimiques qui peuvent détruire votre odorat ?

 

Quand la faiblesse physique devient une force mentale… (Grand Corps Malade 6e sens)

 

  • Pourquoi l’odorat ainsi que le goût sont-ils des sens mis à l’écart au pays de la gastronomie et du parfum ? En France, manger n’est pas simplement utile, c’est aussi et surtout une activité de plaisir qui se répète au quotidien, qui vous apporte tant de bien être !

 

  • Pourquoi personne ne connaît l’anosmie ou bien un anosmique dans son entourage alors que les chercheurs nous assurent que nous serions 5% en France ?
    • Si vous êtes 100 personnes dans votre entreprise il y a donc 5 personnes anosmiques !
    • Dans un lycée de 500 élèves il y a 25 anosmiques ! 
    • Selon cette statistique, il y a dans une ville comme Nantes + de 14 000 anosmiques !
    • Malgré ces quelques chiffres, il n’y a en France que 2 associations, il faudra les multiplier à l’avenir, c’est indispensable !

 

  • Pourquoi les chercheurs, doctorants ou étudiants ne sont pas orientés vers des sujets de recherche moins ‘conventionnels’ comme l’anosmie ? 

 

Le combat L’aventure continue…

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

 

En histoire, rien n’est jamais sûr à 100% ;)

Bonjour à tous,

 

Selon une étude menée dans mon fantasmatique imaginaire, une nouvelle hypothèse vient de voir le jour sur l’origine des mutilations faites au Sphinx, cette majestueuse statue à l’effigie de Khéphren, dieu d’Égypte.

 

Avant de vous dévoiler cette délicieuse découverte, retraçons l’histoire du Sphinx… ou plutôt, les différentes histoires du Sphinx.

 

Selon certains égyptologues cet ouvrage fut construit autour de -2500 ans avant Jésus Christ. A cette époque le plateau sur lequel sont aujourd’hui implantées les 3 pyramides n’était qu’une vaste plaine et nous étions sous le règne de Khéphren, fils de Keops et frère de Djédefrê.

 

Khéops, Khéphren (et son chapeau) et Mykérinos

 

Selon cette hypothèse, le Sphinx serait donc le portrait de Khéphren ! D’aucuns disent aussi que le style de cet ouvrage ressemble davantage à Khéops et serait donc son portrait, il aurait été bâti par Djédefrê en l’honneur de son père. Comme vous pouvez le constater les origines du sphinx sont méconnues, c’est aussi le cas pour ses mutilations.

Copyright J2Man – photo prise lors d’un voyage en Égypte avec ma chérie en août 2008

 

Concernant ces mutilations, notamment au niveau de son nez, plusieurs thèses, jamais certifiées dont certaines très farfelues circulent depuis quelques milliers d’années 😉 comme cette histoire concernant Napoléon qui aurait tiré un boulet de canon sur la statue lors de la campagne d’Egypte, impossible tant l’empereur était passionné d’Égyptologie. Il y eu aussi l’histoire de ce musulman, Mohammed Saim al Dahr, qui fut pendu et brulé par la population en raison de son hostilité aux représentations divines qui le poussèrent à endommager l’ouvrage.

 

Copyright J2Man – photo prise lors d’un voyage en Égypte avec ma chérie en août 2008

 

Ensuite il y eut la théorie selon laquelle les lunettes que le Sphinx portait était tellement lourdes qu’elles avaient fini par lui endommager le nez, celle qui raconte comment les lapins crétins auraient dérangé le sculpteur du Sphinx lorsqu’il était en train de travailler sur le nez, celle de la palpitante histoire d’un autre sculpteur surpris de voir Aladin s’enfuir avec Jasmine sur son tapis volant occasionnant les dégâts que l’on connait, enfin cette tentative d’escalade d’Obélix qui provoqua la destruction du nez tout comme ce maladroit Sammy dans Scoubidou qui échouant lors du lancement d’un feu d’artifice qui termina sa course sur le Sphinx 😉 j’aurais pu vous parler de la partie de balle au prisonnier organisée par Bart dans les Simpsons mais je préfère vous annoncer la vérité…

 

Khéops, Khéphren (et son chapeau) et Mykérinos

 

En fait, une hypothèse n’a jamais été révélée malgré l’évidence des éléments que les dieux d’Egypte nous ont laissés… le Sphinx a bien été construit à l’effigie de Khephren mais quelques années après sa construction, ce dieu de la 4ème dynastie fut victime d’un accident lors d’une expédition, sa tête heurta le pied d’une pyramide et il perdit l’odorat… La fin de sa vie fut un calvaire tant cet accident le priva du sens le plus intime, le plus personnel, celui qui vous permet d’entrer en communion avec votre entourage, avec la nature. Sans ce sens magique, il s’est retrouvé privé de tous les plaisirs de la vie, de ses souvenirs enfouis au fond de sa mémoire mais dont il ne savait plus comment les déclencher, privé de l’odeur de ses proches, de l’odeur de l’Egypte !

 

Après la disparition de Khephren, son frère Djédefrê, conscient de la douleur invisible dont son frère souffrait, décida de marquer l’histoire de l’anosmie en détruisant le nez de cette magnifique statue pour montrer à l’humanité que la perte de ce sens était invisible mais belle et bien une tragédie…

 

Khephren était donc anosmique…

 

Copyright J2Man – photo prise lors d’un voyage en Égypte avec ma chérie en août 2008

 

N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel

 

Quelques chiffres pour un constat

Bonjour à tous,

 

L’Anosmie est peu connue, je considère même qu’elle est inconnue compte tenu de l’avancée de la recherche sur les autres sens du corps humain ! Elle est inconnue car depuis cette nuit de novembre j’ai posé la question suivante à des dizaines de personnes, peut être même des centaines, pensez vous qu’il soit possible de perdre l’odorat ?’ la réponse était toujours la même, non, non, non, non !

J’ai tenté alors de traverser le temps et de me poser cette question avant mon accident (oui c’est un peu bizarre comme phrase !) et bien je pense que j’aurais aussi répondu NON !

 

Vous trouverez ci-dessous des chiffres qui révèlent le niveau de connaissance et de reconnaissance de ce sens magique qu’est l’odorat.

 

La surdité (source fnsf.org)

  • Un bébé sur 1000 est né sourd
  • On estime le nombre de sourds à 300 000 en France
  • 33% d’entre eux pratiquent couramment la Langue des Signes
  • 34 % d’entre eux sont inactifs du fait de la restriction d’accès à l’emploi, aux loisirs et à l’isolement
  • La Fédération Nationale des Sourds de France est reconnue d’utilité publique depuis 1982
  • Cette fédération rassemble plus de 70 associations et 4 000 membres
  • Les combats menés depuis 30 ans ont permis la reconnaissance de la langue des signes
  • La loi du 11 février 2005 reconnaît la Langue des Signes Française comme « langue à part entière »

 

La déficience visuelle (source http://www.aveuglesdefrance.org)

  • On estime le nombre d’aveugles à 207 000 en France
  • On estime à 932 000 le nombre de malvoyants en France
  • On estime à 1.7 millions le nombre de personnes atteintes d’un trouble de la vision en France
  • Actuellement, 50% des personnes déficientes visuelles sont au chômage
  • La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France est reconnue d’utilité publique depuis le 27 août 1921
  • Elle compte 20 associations membres et 24 groupements sympathisants qui sont au service de plus de 10 000 adhérents et bénéficiaires.

 

L’anosmie

  • L’anosmie concerne environ 5% de la population, soit plus de 3 millions de Français (sources CNRS)
  • Les troubles de l’odorat concernent jusqu’à 15% de la population, ce qui représente plus de 10 millions de personnes
  • Aucune statistique sur la vie des anosmiques (dépression, chômage, isolement, etc..)
  • La 1ère association concernant l’anosmie a été créée dans les années 1980, elle fut dissoute en 1986
  • En 2017, lors de la création de notre association ‘anosmie.org‘, il y avait une association dans le sud de la France qui ne comptait que quelques dizaines de membres.

 

Oui, au pays du bien être, de la gastronomie, du plaisir de déguster un bon plat, au pays des senteurs de nos campagnes, de nos forêts et de nos plages, au pays du parfum, de la sensualité et de la séduction,  l’odorat a été oublié… Pourquoi ? Je ne sais pas mais tacherai dans les mois, les années et les décennies qui viennent d’en savoir davantage !

 

Le travail pour la reconnaissance de ce handicap est donc important, nous avons des dizaines d’années de retard ….

 

L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas,

 

Jean-Michel Maillard

 

06 novembre 2015….00h13 début de l’histoire

 

Un soutien sans faille, merci à Linda, mon épouse, Alan et Andy, mes 2 trésors… Ma vie à du sens 😉 à vos côtés.

 

Anosmique depuis le 06 novembre 2015, ces 16 derniers mois furent un calvaire… l’incompréhension, la douleur, le doute, la peur puis la détresse après ce diagnostic le 1er mars 2016 ‘Monsieur, Vous ne retrouverez jamais l’odorat‘.

 

Je venais d’entrer dans un monde en ‘niveaux de gris‘ quand les ‘normosmiques’ (ceux qui possèdent encore l’odorat) vivent en ‘65 millions de couleurs’, excusez ce parallèle avec l’informatique mais il image réellement ma nouvelle vie au quotidien.

 

‘Vous n’avez pas perdu un sens, vous en avez perdu 2…’

 

J’ai découvert ce sens après l’avoir perdu ! Ce mystérieux aide-mémoire, ce sens de l’enthousiasme, de la communion entre les vivants, de la connaissance subtile, qui nous met en contact de façon fusionnelle avec le monde, un contact direct et intime avec les êtres et les choses, cette odeur de café, du repas qui se prépare, de la pelouse fraîchement coupée, du printemps, l’odeur de vos enfants, de leur joue, de leur cou, celle du corps de votre femme… Ce sens qui peut vous transporter 20 ou 30 ans en arrière en une fraction de seconde, un souvenir, votre grand père, votre école, votre enfance… mais aussi ce sens qui vous protège du danger, de la nourriture avariée, de la fumée, du gaz ou tout autre odeur nocive. Le plus douloureux reste l’absence d’odeurs personnelles, mon odeur, mes odeurs, mais aussi celles de mes proches, de mes enfants. J’ai découvert après cet accident que je ‘respirais’ mes proches en les embrassant ! oui je les respirais… Je devais maintenant faire ‘avec’, ou plutôt ‘sans’…mais comment faire ?

 

‘Vous ne retrouverez jamais l’odorat’

 

Comment faire lorsque ce handicap et ses lourdes conséquences sont inconnues ? je suis un peu excessif mais j’utilise volontairement ce terme pour vous faire sentir 😉 ma détresse lorsque je quitte le cabinet de mon spécialiste, sans information, sans mise en garde, sans culture de l’odorat, vide et effondré avec ce sens perdu. Mes recherches sur Internet ne feront que confirmer cette méconnaissance généralisée… l’anosmie est inconnue du grand public, ses conséquences aussi tout comme l’odorat, ce sens que chacun pense acquis et passif mais qui est tout l’inverse, un sens riche, aux racines de nos vies, un sens qui a participé à la construction de chacun d’entre nous.

 

Commence alors un parcours difficile, personnellement mais aussi professionnellement. Il faut continuer à vivre, comme avant, avec ses proches, ses collègues, sans trop communiquer ses souffrances, ses angoisses, ses frustrations, ses volontés mais en supportant leur méconnaissance voire leur ignorance pour certains. Je n’ai jamais douté de ma guérison !  Non pas de retrouver l’odorat mais de vivre la 2ème partie de ma vie sans ce précieux sens.

 

‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…’

 

Une toute petite lueur d’espoir est tout de même apparue avec la découverte d’une association concernant l’anosmie dans le sud de la France. J’ai été durant quelques mois adhérant à cette association qui n’ en compte que quelques dizaines, un nombre incroyablement faible lorsque l’on sait que les anosmiques représentent 5% de la population (source cnrs), soit + de 3 millions de personnes ! Il faudra multiplier ces associations en France pour fédérer et fournir un accueil local aux anosmiques de France.

 

‘Je n’ai jamais douté de ma guérison’

 

Après plusieurs mois de recherches, d’interrogations, de réflexions, de constats, d’échanges, de discussions et notamment cette rencontre à Grenoble pour le lancement de la 1ère journée de la chaire anosmie, j’ai pris la décision de bouger ! Bouger pour m’aider, bouger pour aider les autres, bouger pour aider l’anosmie. Les tâches seront multiples, les montagnes très hautes et les chemins très difficiles mais peu importe ! Il faut démarrer l’ascension.

 

‘C’est dans l’effort que l’on trouve la satisfaction et non dans la réussite. Un plein effort est une pleine victoire.’ Gandhi

 

Ce site Internet anosmie.org est donc lancé, il regroupera toutes mes démarches, toutes les informations que je pourrai récupérer et mettre à disposition de tous mais il permettra aux futurs anosmiques de trouver un relais, un point d’appui, une écoute qui est indispensable pour ne pas sombrer !

 

N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard