Projet Orion – Recherche de candidats – Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL)

 

Bonjour à tous,

 

Orion‘, c’est le nom du projet de recherche évaluant les effets de l’âge sur l’olfaction, mené par le centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL). Fidèle à notre habitude, nous relayons cette information importante pour accompagner les chercheurs qui s’investissent pour tous les patients touchés par les troubles de l’odorat.

Pour cette étude, nous recherchons des personnes âgées d’au moins 55 ans pour prendre part à un entrainement olfactif de 4 mois, auquel sont associées plusieurs visites : 3 au CRNL (Bron) et 2 à l’Institut Paul Bocuse (Écully).

 

Vous trouverez ci-dessous les détails de cette étude ainsi que le profil des candidats recherchés.

 

 

Merci à la communauté de se mobilier pour permettre la réalisation de cette étude.

 

Amicalement,

 

JM.Maillard

Président fondateur de l’association

Anosmie.org au centre de recherche Monell Center de Philadelphie

 

Bonjour à tous,

 

 

Mercredi 19 juillet, j’ai eu l’immense privilège d’être accueilli par Nancy Rawson, présidente du Monell Center et Jennifer Trachtman, directrice du développement, Kristina Robold, spécialiste du développement ainsi que les chercheurs du Monell Chemical Senses Center à Philadelphie en Pennsylvanie. Il s’agit du plus grand institut de recherche au monde sur le goût et l’odorat.

 

 

Après une réunion d’introduction avec Nancy Rawson et Jennifer Trachtman sur la situation de l’anosmie en France et aux États-Unis, l’olfactométrie, les tests rapides, la situation post-covid, les enfants qui naissent sans odorat ainsi que nos projets, j’ai pu rencontrer et échanger avec quelques-uns des chercheurs (liste ci-dessous) au fil de la visite des différents laboratoires dont les équipements technologiques sont assez impressionnants et innovants.

 

 

  • Nancy Rawson (présidente du Monell center, membre associée et chercheuse spécialisée dans les outils cellulaires utilisés pour comprendre le développement et la fonction des cellules réceptrices chimio sensorielles)
  • Pamela Dalton (Ph.D – membre du Monell center, chercheuse spécialisée sur les processus cognitifs et émotionnels et la façon dont nous percevons les odeurs et l’irritation sensorielle des produits chimiques volatils)
  • Joel D.Mainland (Ph.D, Co-président, professeur et chercheur spécialisé dans la cartographie des propriétés physiques d’un stimulus avec des caractéristiques perceptuelles, comment digitaliser une odeur comme nous pouvons le faire avec un son ou une couleur)
  • Hong Wang, (Ph.D, membre associée et chercheuse spécialisée dans l’impact considérable des troubles chimiosensoriels sur la qualité de vie)
  • Federica Genovese (Ph.D neurosciences et chercheuse spécialisée sur le système trigéminal et ses interactions avec l’odorat)
  • Ha Nguyen (Ph.D, post-doctorante, chercheuse spécialisée sur les préférences alimentaires et la façon dont la variation génétique explique les différences individuelles dans le sens du goût et de l’odorat)
  • Catherine Peyrot des Gachons (Ph.D, chercheuse Française expatriée depuis une vingtaine d’années et spécialisée dans la perception orale humaine et ses implications en nutrition et en santé)
  • Robert Pellegrino (Ph.D, sciences de l’alimentation, ORL et chercheur spécialisé dans la compréhension et la prédiction des comportements d’approche et d’évitement lors de rencontres odorantes)
  • Vincent Paille (chercheur Français à l’INRAE à Nantes et en mission pour un an au Monell center sur l’étude de l’axe intestin-cerveau dans le contexte de l’obésité

 

J’ai pu ensuite présenter notre association anosmie.org à l’ensemble des participants, son organisation, l’ensemble de ses actions ainsi que ses objectifs.

 

 

Enfin, nous avons clôturé cette belle journée par une ‘happy hour‘ durant laquelle Robert Pellegrino –Bob‘ a offert à tout le monde quelques toasts, un camembert 😉 ainsi que des cocktails un peu spéciaux, basés sur la sollicitation des 3 sens chimiques, odorat, papilles gustatives et trijumeau. (et de belles pinces bleues pour le nez… 😉 )

 

 

En résumé, une journée très enrichissante et très instructive qui a permis de nouer des liens entre les patients et les chercheurs de nos 2 pays. Ceci n’est que le point de départ d’une collaboration à long terme qui pourra mener à l’organisation d’évènements dans les années à venir regroupant l’ensemble des acteurs de l’olfaction, patients, chercheurs, médecins et pouvoirs publics.

 

Never give up…

 

Jean-Michel MAILLARD

Président fondateur de l’association

 

 

 

Jeudi 06 juillet 2023 à 20h00 – Réunion de soutien – Vivre avec son anosmie

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion de soutien se déroulera jeudi 06 juillet 2023 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, gratuite et anonyme se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Vivre avec son anosmie’

(Partage d’expérience, traitements, retours d’expériences, échanges et conseils..)

Nous pourrons aborder d’autres sujets en cas de demande

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

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……...
Voici quelques détails sur l’organisation
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  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
  • Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité à 100
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire et vous sera confirmée
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

  • Date : jeudi 06 juillet 2023
  • Heure de début : 20h00
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Vivre avec son anosmie
  • Cette réunion sera animée par plusieurs ambassadeurs

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Important : Vous recevrez une confirmation de votre inscription par mail
Amicalement,
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Jean-Michel Maillard

Président fondateur de l’association

 


 

Formation Anosmie, causes, conséquences et prises en charge

 

Bonjour à tous,

 

Notre association œuvre depuis maintenant plusieurs années pour informer et former ses interlocuteurs sur l’anosmie et ses conséquences. Nous travaillons depuis quelques mois, sous l’impulsion de l’ARS Île de France, au sein d’un groupe de travail pluri-professionnel composé des acteurs ci-dessous :

  • L’ADL (Association des diététiciens libéraux)
  • L’AFDN (Association Française des Diététiciens Nutritionnistes)
  • L’association de patients Anosmie.org
  • Le Groupe de travail Dénutrition île-De-France
  • L’URPS Orthophonistes Île-De-France
  • Le Réseau de Santé Obésité Dénutrition Île-de-France ROMDES

 

 

Ce travail très important a permis la création de modules de formation réservés aux professionnels de santé. Cette formation s’adresse à tous ceux qui peuvent être amenés à recevoir des patients anosmiques.

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Elle sera organisée en 2 temps :

 

  • 1 e-learnings
    • Une approche didactique mettant en avant les différents acteurs et les modalités de la prise en charge de l’anosmie
    • Des interviews pour laisser la parole aux patients anosmiques et aux professionnels du parcours de soins
    • Des cas cliniques

 

  • 4 webinaires
    • Anosmie et les outils du dépistage et de rééducation en pratique
      • Mardi 16 Mai 2023 – 20h00 à 21h00
      • Mardi 03 Octobre 2023 – 20h00 à 21h00
    • Anosmie et alimentation
      • Mardi 6 Juin 2023 – 20h00 à 21h00
      • Mardi 26 Septembre 2023 – 20h00 à 21h00
    • Anosmie et « vivre avec »
      • Jeudi 15 Juin 2023 – 19h30 à 20h30
      • Mardi 17 Octobre 2023 – 19h30 à 20h30
    • Anosmie et idées reçues
      • Jeudi 25 Mai 2023 – 19h30 à 20h30
      • Jeudi 05 Octobre 2023 – 19h30 à 20h30

 

L’ensemble des acteurs cités au début de cet article interviendront lors de ces webinaires.

 

Les inscriptions se font en ligne : S’INSCRIRE A LA FORMATION

 

La plaquette de présentation est téléchargeable en CLIQUANT ICI

 

La vidéo de présentation de cette démarche

 

Un pas de plus dans la connaissance de l’anosmie et ses conséquences dans la vie des patients.

 

 

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27 avril 2023 – “Construire des ponts : l’anosmie et l’univers des parfums” – “Building bridges : Anosmia and the Fragrance Universe”

 

Bonjour à tous,

 

Il existe au États-Unis, une journée nationale de l’odorat, elle se déroule chaque année le dernier samedi du mois d’avril, cette année, ce sera le 29.

A cette occasion, un webinaire est organisé avec notre association anosmie.org, représentant les patients Français, l’association STANA représentant les États-Unis, le Monell Center (Ce centre implanté à Philadelphie est le seul institut scientifique indépendant et à but non lucratif au monde dédié à la recherche fondamentale interdisciplinaire sur les sens du goût et de l’odorat) ainsi que MANE, le célèbre parfumeur au rayonnement mondial, riche d’une expérience de plus de 150 ans et 5 générations qui se sont succédées à la tête de ce groupe.

Cet évènement, intégralement en anglais, intitulé “Construire des ponts : l’anosmie et l’univers des parfums” – “Building bridges: Anosmia and the Fragrance Universe” permettra à deux mondes totalement différents de se côtoyer, l’un sans odeur, l’autre en faisant son domaine d’excellence.

 

Date du webinaire : 27 avril 2023

Heure Française : 18h00 à 19h00

Heure locale : 12:00 à 01:00 PM

Moyen de communication : Teams

Lien pour l’inscription : CLIQUEZ-ICI 

 

 

Les objectif de ce webinaire interactif seront les suivants :

 

Sensibiliser

Sensibiliser à l’Anosmie fait partie de la responsabilité sociale d’entreprise de MANE et résonne avec ses intentions d’être inclusif de Tous. Fournir un forum pour que les personnes atteintes d’anosmie soient entendues et pour que leurs défis soient reconnus.

 

Renforcer les capacités de la communauté Anosmique

Créer un dialogue entre experts en parfumerie et personnes anosmiques pour les doter d’outils (vocabulaire) pour parler de l’odorat

 

Renforcer les capacités des participants de l’industrie du parfum

Comprendre comment mieux inclure et aider les personnes anosmiques à être plus confiantes et sereines lors de l’achat d’un produit parfumé

 

 

Les conférenciers invités seront :

  • Katie Boateng, présidente de STANA, anosmique
  • Bob Pellegrino, Postdoctoral au Monell Chemical Senses Center
  • Ugo Charron, Parfumeur, Fine Fragrances chez MANE
  • Emmanuelle Dancourt, ambassadrice de l’association anosmie.org et anosmique congénitale

 

Pour vous inscrire et participer à ce webinaire, CLIQUEZ-ICI (en anglais)

 

Programme du webinaire :

  1. Introduction from MANE – 5 min
  2. Témoignages des intervenants – 30 min
    • Monell Center : Jenifer Trachtman & Bob Pellegrino
    • STANA: Katie Boateng
    • MANE and Anosmie.org: Ugo Charon and Emmanuelle Dancourt
  3. Travaux pratiques sur tableau blanc – 20 min
  4. Mise en commun et conclusion – 10 min

 

En cliquant sur le lien ci-dessous vous pourrez accéder à l’article déjà paru au sujet du parfum Umema, une création de Ugo Charon et Emmanuelle Dancourt

 

En espérant vous y voir nombreux, malgré la barrière de la langue !

 

 

Temps forts sur l’anosmie les 21 avril et 05 mai 2023 en Normandie

 

Bonjour à tous,

 

Notre association collabore depuis plusieurs années maintenant avec ‘Planeth Patient‘, une association Normande qui construit, développe, met en œuvre et valorise l’éducation thérapeutique de proximité accessible à tous. Nous avions d’ailleurs réalisé en 2021 un webinaire de formation aux professionnels de santé sur l’anosmie et ses conséquences (replay disponible sur notre chaine Youtube).

 

 

Cette fois-ci, ce sont 2 temps forts qui seront organisés pour aller à le rencontre des patients et parler de l’anosmie et ses conséquences. Danielle Pautrel, adhérente de l’association, vous accueillera aux dates et heures suivantes :

 

1er temps fort :

Vendredi 21 avril 2023 de 10h00 à 12h00

Pôle santé de Condé en Normandie

9 bis Rue du Pont Cel

14110 Condé-en-Normandie

 

Un article de presse est paru durant la semaine en question : https://actu.fr/normandie/conde-en-normandie_14174/a-conde-planeth-patient-et-anosmie-org-organisent-un-temps-fort-au-pole-medical_59262406.html

 

 

2ème temps fort :

Vendredi 05 mai 2023 de 10h00 à 12h00

Pôle de santé des St Georges des Groseilliers

3 Rue du Jardin

61100 Saint Georges des Groseilliers

 

En espérant vous y compter nombreuses et nombreux,

 

L’anosmie en podcast, témoignages – Tatousenti par Bettina Aykroyd #podcasthon

Bonjour à tous

 

Bettina Aykroyd, journaliste podcasteuse, autrice de Tatousenti, le podcast sur l’art de sentir, nous a fait l’honneur de nous recevoir et de recueillir les témoignages de 4 membres de notre association, tous touchés par une anosmie différente.

  • Émeline MARTIN, anosmie liée à une polypose nasale
  • Pierre Emmanuel CHOLLET, anosmie de naissance (congénitale)
  • Caroline BIGOT-RABLET et Jean-Michel MAILLARD, anosmie traumatique

Ce sont 2 heures 30 de témoignages que vous pourrez écouter pour découvrir le rôle de l’odorat dans notre vie mais aussi les conséquences de l’anosmie.

Introduction : 0mn à 3mn
Activités de l’Association Anosmie.org : 3 min à 13min 25 sec
Témoignage d’une anosmique traumatique (Caroline) : de 13min 25 sec à 50 min 40 sec
Témoignage d’un anosmique traumatique (Jean-Michel) : de 50 min 40 sec à 1 h 05 min 00 sec
Témoignage d’une anosmique polypose nasale (Émeline) : de 1 h 05 min 00 sec à 1 h 32 min 50 sec
Témoignage d’un anosmique de naissance (congénital) (Pierre-Emmanuel) : 1h 32 min 50 sec à 2 h 29 min 12 sec
Conclusion à 2 h 29 min 12 sec

 

Le lien pour l’écoute ci-dessous :

https://smartlinks.audiomeans.fr/l/tatousenti-08f6be8e9878/hors-serie-podcasthon-and-anosmieorg–a-quoi-sert-lodorat-a5388e6c

 

Merci pour votre écoute !

Amicalement,

 

Conférence à Lille le jeudi 13 avril 2023 à 19H00 – Comprendre et vivre avec la polypose nasale

 

Bonjour à tous,

 

Notre président Jean-Michel MAILLARD représentera la voix des patients lors de la conférence intitulée ‘Comprendre et vivre avec la polypose nasale’ organisée par le journal La Voix Du Nord le jeudi 13 avril 2023 à partir de 19h00 à la faculté de pharmacie de Lille.

 

Perte de goût, perte d’odorat : Comment vivre avec la polypose nasale ? – La Voix du Nord

 

 

Programme 

  • Pr Geoffrey MORTUAIRE, PU-PH Chef du Service d’ORL et de chirurgie cervico-faciale du CHU de Lille
  • Lise-Rose BARRE, patiente atteinte d’anosmie en raison d’un accident
  • Pierre LEUWERS, patient atteint d’anosmie en raison d’une polypose nasale
  • Jean-Michel MAILLARD, Président de l’association ‘anosmie.org’

 

Où ?

Faculté de Pharmacie de Lille

3 Rue du Professeur Laguesse

59000 Lille

 

Quand ?

Jeudi 13 avril 2023

A partir de 19h00

INSCRIVEZ-VOUS en cliquant ICI ! 

(Nombre de places limité aux 200 premiers inscrits)

L’inscription est gratuite

En cas de difficulté, merci d’envoyer un mail à l’adresse suivante en indiquant votre nom, prénom et adresse mail : contact@anosmie.org

 

La conférence sera retransmise sur le compte Facebook de La Voix du Nord (https://www.facebook.com/events/230717299424692)

 

En espérant vous y compter nombreuses et nombreux,

20 avril 2023 – Création de la journée mondiale de la polypose nasale – une 1ère en France #JMPNS2023

 

Bonjour à tous,

 

Après avoir crée la journée mondiale de l’anosmie en France (27 février), notre association poursuit sur sa lancée avec la création de la journée mondiale de la polypose nasale. Cette journée qui existe aujourd’hui en Belgique (nous sommes en contact avec l’équipe Belge) se déroulera le 20 avril 2023, elle existera maintenant aussi en France !

 


 


 

Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays au mois de mars et avril et jusqu’à cette journée mondiale 2023, vous trouverez ci-dessous le programme (réactualisé dès qu’un évènement sera crée).

 

 

 

En route vers la journée mondiale de la polypose nasale !

 

Des journées de sensibilisation à l’anosmie liée à la polypose nasale seront organisées dans toute la France (accès libre). Un stand sera installé dans le hall des centres hospitaliers concernés, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs.

Nous comptons sur votre présence aux dates et lieux ci-dessous :

 

 

 

15 mars 2023

Lieu : Hôpitaux Nord-Ouest Villefranche-sur-Saône

Plateau d’Ouilly  / 69655 Villefranche-sur-Saône

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

16 mars 2023

Lieu : Centre Hospitalier de Caen

Avenue de la Côte de Nacre / 14 000 Caen

Horaires : de 09h00 à 17h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

 

 

16 mars 2023

Lieu : Hôpital Lariboisière

2 Rue Ambroise Paré / 75010 Paris

Horaires : de 11h00 à 15h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

21 mars 2023

Lieu : CHU de Grenoble

Bd de la Chantourne / 38700 La Tronche

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

 

23 mars 2023

Lieu : Hôpital Cochin AP-HP

27 rue du Faubourg Saint-Jacques / 74014 Paris

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

23 mars 2023

Lieu : Hôpital Lyon Sud

165 chemin du grand Revoyet / 69310 PIERRE BENITE

Horaires : de 09h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

29 mars 2023

Lieu : Centre Hospitalier Valence

179 BD Maréchal Juin / 26000 Valence

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

 

 

30 mars 2023

Lieu : Centre hospitalier de Saint Etienne

Av. Albert Raimond / 42270 Saint-Priest-en-Jarez

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

31 mars 2023

Lieu : CHU Nice Institut universitaire

31 avenue de Valombrose / 06100 Nice

Horaires : de 10h00 à 18h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

04 avril 2023

Lieu : Hopital Européen Georges Pompidou

Rue Hospitalière de l’HEGP / 20 rue Leblanc / 75015 Paris

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

07 avril 2023

Lieu : GHEF Marne La vallée

Hall d’entrée principale / 2-4 cours de la Gondoire / 77600 Jossigny

Horaires : de 09h00 à 17h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

20 avril 2023

Lieu : Clinique Honore Cave

406, Boulevard Montauriol / 82 000 Montauban

Horaires : de 09h00 à 17h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

20 avril 2023

Lieu : CH Valenciennes

Hall hôpital Jean-Bernard / 114 avenue Desandouin / 59300 Valenciennes

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

20 avril 2023

Lieu : CHU Croix Rousse

Bâtiment R / 103 rue de la Croix Rousse / 69317 LYON cedex 04

Horaires : de 09h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

20 avril 2023

Lieu : CHU La Conception

Hall d’accueil / 147 Boulevard Baille / 13005 Marseille

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

20 avril 2023

Lieu : CHU Montpellier

Hall d’accueil hôpital Gui de Chauliac / 80 avenue Augustin FLICHE – 34295 Montpellier

Horaires : de 10h00 à 18h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

21 avril 2023

Lieu : CHU Nîmes

Hall du Carémeau / 4 Rue du Professeur Robert Debré / 30 900 Nîmes

Horaires : de 10h00 à 18h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

21 avril 2023

Lieu : Kremlin-Bicetre

Hall Bâtiment BROCA / 78 rue du Général Leclerc / 94270 Le Kremlin Bicêtre

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

 

Par ailleurs et comme lors de la journée mondiale de l’anosmie, il ne tiens qu’à vous, à nous de faire du bruit !

Voici quelques conseils :

  1. Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
  2. Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
    1. Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
  3. PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
  4. Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
  5. Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
  6. Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
  7. Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
  8. Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.

 

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel MAILLARD

Président fondateur de l’association

Mercredi 22 février 2023 à 20h00 – Réunion de soutien – Vivre avec son anosmie

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion de soutien se déroulera mercredi 22 février 2023 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, gratuite et anonyme se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Vivre avec son anosmie’

(Partage d’expérience, traitements, retours d’expériences, échanges et conseils..)

Nous pourrons aborder d’autres sujets en cas de demande

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

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……...
Voici quelques détails sur l’organisation
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  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
  • Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité à 100
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire et vous sera confirmée
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

  • Date : mercredi 22 février 2023
  • Heure de début : 20h00
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Vivre avec son anosmie
  • Julian GREENWOLD et Laurent HOSCH m’accompagneront pour animer cette réunion

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Important : Vous recevrez une confirmation de votre inscription par mail
Amicalement,
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Jean-Michel Maillard

Président fondateur de l’association

 

 

27 février 2023 – Journée mondiale de l’anosmie #JMA2023

 

Bonjour à tous,

 

Créée en France en 2018 par notre association, cette journée mondiale de l’anosmie est un moment important pour sensibiliser au handicap sensoriel que représente les troubles de l’odorat. Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays lors de cette journée mondiale 2023, un stand sera installé dans le hall des centres hospitaliers concernés, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs.

 

Vous trouverez ci-dessous le programme.

 

 

27 février 2023

Conférence à la faculté de médecine de Caen (accès libre)

Avec la collaboration de la Corporation des Étudiants en Médecine de Caen (Merci Laurine et Marie) #SPEPSC

Thème :  l’anosmie et ses conséquences

Horaires : à partir de 19h00

Lieu : Université de Caen Normandie UFR Santé PFRS / Pôle des formations et de recherche en santé

Amphithéâtre Max Robba / 2 rue des Rochambelles  / 14032 Caen

Les représentant de l’association seront :

– Christelle Guillotte

– Nelly Lemarinier

– Jean-Michel Maillard

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

27 février 2023

Journées de sensibilisation à l’anosmie liée à la polypose nasale (accès libre)

 

Lieu : Centre Hospitalier de Valenciennes

114 avenue Desandrouin / 59300 Valenciennes

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

Lieu : Centre Hospitalier de Créteil

40 avenue de Verdun / 94 000 Créteil

Horaires : de 09h00 à 17h00

Ambassadeur présent lors de cet évènement :

– Ghislain Tohon

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

 

Lieu : Hôpital HAUTEPIERRE – Strasbourg

1 Avenue Molière / 67200 Strasbourg

Horaires : de 10h00 à 17h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

– Emmanuel Husson 

 

Lieu : Centre Hospitalier de Thonon-les-Bains

3, avenue de la Dame / 74200 Thonon-les-Bains

Horaires : de 10h00 à 16h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

Lieu : Centre Hospitalier d’Amiens

1 Rue du Professeur Christian Cabrol / 80000 Amiens

Horaires : de 09h00 à 17h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

Lieu : Clinique de Bezannes

109, rue Louis Victor de Broglie / 51430 Bezannes

Horaires : de 10h00 à 17h00

Nos adhérents ainsi que les amis de l’association seront présents lors de cet évènement

 

Par ailleurs et comme chaque année, il ne tiens qu’à vous, à nous de faire du bruit !

Voici quelques conseils :

  1. Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
  2. Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
    1. Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
  3. PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
  4. Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
  5. Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
  6. Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
  7. Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
  8. Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.

 

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

 

Amicalement,

 

Jean-Michel MAILLARD

Président fondateur de l’association

Bonne anNEZ 2023 !

 

Chers tous et toutes,

 

Toute l’équipe des ambassadeurs et ambassadrices d’Anosmie.org vous présentent leurs meilleurs vœux pour 2023.

 

 

Que cette nouvelle année vous apporte bonheur, santé et beaucoup de courage pour surmonter les journées sans odeurs, mais que l’on vous espère pleines de couleurs.

De notre côté, nous continuerons à vous accompagner et à nous battre chaque jour pour faire avancer la cause de l’anosmie.

2023 sera marquée par de grands rendez-vous parmi lesquels la Journée mondiale de l’anosmie le 27 février prochain, des visio-réunions de soutien sur des thématiques diverses et variées (programme à venir), des conférences dans des facultés de médecine, la sortie d’un livre inédit sur l’anosmie congénitale, et bien d’autres activités encore.

Pour ne pas oublier ces rencontres incontournables 😉 n’hésitez pas à vous procurer notre tout premier calendrier anosmique (pour commander : https://www.helloasso.com/associations/anosmie-org/boutiques/calendrier-2023-anosmie-org)

 

 

Merci pour votre soutien. C’est grâce à vous que nous pouvons poursuivre notre combat.

L’équipe d’Anosmie.org

 

Claire FANCHINI

Secrétaire adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur

 

Inédit : un calendrier anosmique pour 2023 !

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Bonjour à toutes et à tous,
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Eh oui, 2023 pointe déjà son nez !
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Pour vous accompagner en douceur vers cette nouvelle année, nous vous proposons le tout premier calendrier anosmique !
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Illustré par notre dessinatrice Lucie Boros (anosmique congénitale), il donne, mois après mois, un aperçu sensible du quotidien des anosmiques et des conséquences de ce handicap.

 

 

Avec ce calendrier, les personnes normosmiques (qui n’ont pas de problèmes d’odorat) pourront donc découvrir une partie des défis que relèvent les anosmiques chaque jour. Les personnes anosmiques seront, de leur côté, heureuses de voir enfin leurs difficultés représentées.

Il est au prix de 20 euros TTC (expédition comprise).

 

 

Un chouette cadeau de Noël, à offrir sans modération.

Dimension : A4 – 21 x 29,7 cm

 

Pour le commander…. CLIQUEZ ICI

 

Merci infiniment pour votre soutien,

 

Claire FANCHINI

Secrétaire adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur

 

Conférence à Lyon le 5 décembre 2022 – Comment vivre avec la perte d’odorat ou de goût ?

 

Bonjour à tous,

 

Notre président Jean-Michel MAILLARD représentera la voix des patients lors de la conférence intitulée ‘Comment vivre avec la perte d’odorat ou de goût ?’ organisée par le journal Le Progrès le lundi 05 décembre à Lyon à partir de 14h00.

 

Comment vivre avec la polypose nasale | Le Progrès (leprogres-evenements.fr)

 

 

Programme 

  • Clémentine DAVEAU, Praticien Hospitalier (PH) en centre hospitalier universitaire à l’Hôpital de le Croix Rousse
  • Moustafa BENSAFI, Directeur de recherche CNRS
  • Jean-Michel MAILLARD, Président de l’association ‘anosmie.org’
  • Franck TRIGNAT, patient du docteur Clémentine Daveau qui témoignera de son expérience personnelle

 

Où ?

UGC CONFLUENCE – LYON

Pôle de loisirs de commerces

112, cours Charlemagne 69002 LYON

 

Quand ?

Lundi 5 décembre 2022

14h – 17h​30

Entrée gratuite sur inscription

 

En espérant vous y compter nombreuses et nombreux,

 

Amicalement,

 

Claire Fanchini

Secrétaire adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur