Bonjour, ma mère a été diagnostiquée atteinte du syndrome dit de Gougerot, son agueusie et son anosmie en seraient les conséquences ; lorsque j'ai vu vos exercices de rééducation sur votre site, je me suis demandé si ceux-ci pourraient lui apporter une petite amélioration et si d'autres visiteurs de ce site - atteints du même mal - auraient quelque témoignage intéressant à communiquer à ce sujet. Je me permets donc de poster ce message car cette "atteinte" la prive de quantité de plaisirs et de partages.
Merci à vous qui lirez et qui, peut-être, répondrez.
Bonjour, ma mère a été diagnostiquée atteinte du syndrome dit de Gougerot, son agueusie et son anosmie en seraient les conséquences ; lorsque j'ai vu vos exercices de rééducation sur votre site, je me suis demandé si ceux-ci pourraient lui apporter une petite amélioration et si d'autres visiteurs de ce site - atteints du même mal - auraient quelque témoignage intéressant à communiquer à ce sujet. Je me permets donc de poster ce message car cette "atteinte" la prive de quantité de plaisirs et de partages.
Merci à vous qui lirez et qui, peut-être, répondrez.
Merci pour votre message, je découvre ce syndrome et viens de m'informer sur l'origine et les conséquences. Je viens de demander avis à nos correspondants médicaux, j'attends leurs retours.
Pour ceux qui découvrent ce syndrôme, voici quelques explications du site Internet www.snfmi.org
'Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique qui se caractérise par l’association de manifestations touchant certaines glandes notamment lacrymales et salivaires avec une diminution des sécrétions de larmes et de salive réalisant un syndrome sec, et de manifestations systémiques pouvant toucher différents organes. Le syndrome sec entraine souvent une gêne fonctionnelle importante, mais ce sont les atteintes viscérales qui font la gravité de cette maladie.'
'Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie rare touchant un peu moins d’un adulte sur 10 000. Les femmes sont 10 fois plus touchées que les hommes, et la maladie s’installe le plus souvent vers la cinquantaine. Elle peut toutefois survenir beaucoup plus tôt dans la vie, entre 20 et 30 ans. Ces formes touchant les sujets jeunes sont souvent plus sévères.'
En attendant quelques réponses, je pense que cette rééducation ne peut pas nuire à l'état de santé de votre maman puisqu'il s'agit de respirer des huiles essentielles très faiblement dosées (2%). Pouvez-vous nous indiquer si votre maman détecte quelques odeurs ?
Dans l'attente de votre réponse, recevez notre soutien !
Cordialement,
Jean-Michel Maillard
Bonjour,
Merci pour votre message, je découvre ce syndrome et viens de m'informer sur l'origine et les conséquences. Je viens de demander avis à nos correspondants médicaux, j'attends leurs retours.
Pour ceux qui découvrent ce syndrôme, voici quelques explications du site Internet http://www.snfmi.org
'Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique qui se caractérise par l’association de manifestations touchant certaines glandes notamment lacrymales et salivaires avec une diminution des sécrétions de larmes et de salive réalisant un syndrome sec, et de manifestations systémiques pouvant toucher différents organes. Le syndrome sec entraine souvent une gêne fonctionnelle importante, mais ce sont les atteintes viscérales qui font la gravité de cette maladie.'
'Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie rare touchant un peu moins d’un adulte sur 10 000. Les femmes sont 10 fois plus touchées que les hommes, et la maladie s’installe le plus souvent vers la cinquantaine. Elle peut toutefois survenir beaucoup plus tôt dans la vie, entre 20 et 30 ans. Ces formes touchant les sujets jeunes sont souvent plus sévères.'
En attendant quelques réponses, je pense que cette rééducation ne peut pas nuire à l'état de santé de votre maman puisqu'il s'agit de respirer des huiles essentielles très faiblement dosées (2%). Pouvez-vous nous indiquer si votre maman détecte quelques odeurs ?
Dans l'attente de votre réponse, recevez notre soutien !
Le syndrome de Gougerot-Sjögren, appelé également le syndrome sec, est une maladie auto-immune systémique. L'infiltration d'auto-anticorps des glandes exocrines crée l'inflammation des ces glandes entraînant une destruction fonctionnelle. Elle se caractérise par la sécheresse de la surface de la muqueuse de plusieurs organes. La muqueuse de la cavité buccale et celle de la cavité nasale, y compris l'épithélium olfactif dans le nez, sont également touchées par cette pathologie. Pour un bon fonctionnement de la fonction gustative et olfactive, la muqueuse qui contient des cellules réceptrices aux stimulants olfactifs ou gustatifs doit être normal. Dans cette pathologie, la muqueuse de ces régions devient "sèche" (= sécheresse du mucus nasal et des mucosités de la bouche) entraînant un dysfonctionnement de ces fonctions gustative et olfactive. Cela traduit les troubles de goût et de l'odorat (entre autres) chez ces patients. Théoriquement, la rééducation olfactive n'a pas d’effet dans cette pathologie car le mécanisme de la rééducation n'intervient pas au niveau du mucus de la muqueuse olfactive ou gustative. Il n'y a pas encore de travaux scientifiques sur la rééducation olfactive chez les patients poteurs de ce syndrome. Mais vu la physiopathologie de ce syndrome, je ne pense pas que ça marchera.
Cordialement,
Dr Duc Trung NGUYEN , ORL et chirurgien de face et du cou, CHRU de Nancy
Bonjour,
Le syndrome de Gougerot-Sjögren, appelé également le syndrome sec, est une maladie auto-immune systémique. L'infiltration d'auto-anticorps des glandes exocrines crée l'inflammation des ces glandes entraînant une destruction fonctionnelle. Elle se caractérise par la sécheresse de la surface de la muqueuse de plusieurs organes. La muqueuse de la cavité buccale et celle de la cavité nasale, y compris l'épithélium olfactif dans le nez, sont également touchées par cette pathologie. Pour un bon fonctionnement de la fonction gustative et olfactive, la muqueuse qui contient des cellules réceptrices aux stimulants olfactifs ou gustatifs doit être normal. Dans cette pathologie, la muqueuse de ces régions devient "sèche" (= sécheresse du mucus nasal et des mucosités de la bouche) entraînant un dysfonctionnement de ces fonctions gustative et olfactive. Cela traduit les troubles de goût et de l'odorat (entre autres) chez ces patients. Théoriquement, la rééducation olfactive n'a pas d’effet dans cette pathologie car le mécanisme de la rééducation n'intervient pas au niveau du mucus de la muqueuse olfactive ou gustative. Il n'y a pas encore de travaux scientifiques sur la rééducation olfactive chez les patients poteurs de ce syndrome. Mais vu la physiopathologie de ce syndrome, je ne pense pas que ça marchera.
Cordialement,
Dr Duc Trung NGUYEN , ORL et chirurgien de face et du cou, CHRU de Nancy
Citation de Invité le 10 décembre 2020, 13 h 35 min
Je remercie (tardivement) j2m et l'"invité" pour leurs réponses rapides ; moi même atteinte d'une perte de goût et d'odorat à cause de cette covid, j'ai compris la détresse psychologique que cela entraînait chez ma mère qui en souffre depuis des années et l'accueil et surtout la lettre inadmissible qui lui a été adressée après le diagnostic d'une dite spécialiste dans la Sarthe de ce genre de maladie(s). Il en résulte que finalement chaque fois que le corps médical sait que la recherche ou les travaux scientifiques dans ce domaine n'ont pas progressé, il réagit sur la défensive en opposant le mépris, la réaction mal aimable au patient qui finalement n'ose même plus en parler ou s'en plaindre et reste avec son inquiétude ; ce forum n'est pas le lieu des réclamations mais un peu d'humanité ne nuit pas aux soins, voire à l'acceptation d'une maladie incurable et apparemment évolutive, comme c'est le cas avec ce syndrome de Gougerot. Merci à vous pour vos réponses.
Je remercie (tardivement) j2m et l'"invité" pour leurs réponses rapides ; moi même atteinte d'une perte de goût et d'odorat à cause de cette covid, j'ai compris la détresse psychologique que cela entraînait chez ma mère qui en souffre depuis des années et l'accueil et surtout la lettre inadmissible qui lui a été adressée après le diagnostic d'une dite spécialiste dans la Sarthe de ce genre de maladie(s). Il en résulte que finalement chaque fois que le corps médical sait que la recherche ou les travaux scientifiques dans ce domaine n'ont pas progressé, il réagit sur la défensive en opposant le mépris, la réaction mal aimable au patient qui finalement n'ose même plus en parler ou s'en plaindre et reste avec son inquiétude ; ce forum n'est pas le lieu des réclamations mais un peu d'humanité ne nuit pas aux soins, voire à l'acceptation d'une maladie incurable et apparemment évolutive, comme c'est le cas avec ce syndrome de Gougerot. Merci à vous pour vos réponses.
Je souffre de ce syndrome depuis + de 20 ans, je n'ai plus d'odorat et de goût depuis 8 ans. A cela s'ajoute un problème inflammatoire de la muqueuse nasale et une suractivité nasale avec écoulement dans la gorge. Je fais une cure de corticoïde 2 fois par an (été et NOEL) afin de retrouver un peu de plaisir dans la vie. Je retrouve toutes mes facultés olfactives pendant 10 jours environ, quel renouveau. J'ai été opérée en 2013 - Méatotomie - pour mes problèmes de sinusite, ce qui n'a rien solutionné. On me propose une nouvelle opération afin d'essayer de dégager le bulbe olfactif, si celui-ci est bien placé bien sûr. Il est vrai qu'un médecin à qui j'ai posé la question m'a répondu :" de une, les corticoïdes font grossir et de deux beaucoup de gens s'en foutent de ne rien sentir" Je confirme la médecine s'en moque! S'ils savaient tous comme la vie est difficile avec ça! Que pensez vous d'une nouvelle opération proposée, j'hésite énormément et un ORL a levé les épaules !! Merci de votre aide.
Bonjour,
Je souffre de ce syndrome depuis + de 20 ans, je n'ai plus d'odorat et de goût depuis 8 ans. A cela s'ajoute un problème inflammatoire de la muqueuse nasale et une suractivité nasale avec écoulement dans la gorge. Je fais une cure de corticoïde 2 fois par an (été et NOEL) afin de retrouver un peu de plaisir dans la vie. Je retrouve toutes mes facultés olfactives pendant 10 jours environ, quel renouveau. J'ai été opérée en 2013 - Méatotomie - pour mes problèmes de sinusite, ce qui n'a rien solutionné. On me propose une nouvelle opération afin d'essayer de dégager le bulbe olfactif, si celui-ci est bien placé bien sûr. Il est vrai qu'un médecin à qui j'ai posé la question m'a répondu :" de une, les corticoïdes font grossir et de deux beaucoup de gens s'en foutent de ne rien sentir" Je confirme la médecine s'en moque! S'ils savaient tous comme la vie est difficile avec ça! Que pensez vous d'une nouvelle opération proposée, j'hésite énormément et un ORL a levé les épaules !! Merci de votre aide.
