Mardi 05 octobre 2021 à 20h00 – Réunion Zoom ‘échanges sur l’anosmie’

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion d’échange se déroulera mardi 05 octobre 2021 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Echanges sur l’anosmie’

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

.
……...
Voici quelques détails sur l’organisation
.
  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
  • Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé après votre inscription, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

  • Date : mardi 05 octobre 2021
  • Heure de début : 20h00
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Échanges sur l’anosmie
  • Ambassadeurs de l’association :  Julian, Ghislain, et Jean-Michel

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

.
Amicalement,
.

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

Julian Greenwold s’exprimera lors de la table ronde du GCCR le 30 septembre 2021

Bonjour à tous,

 

Le GCCR (Consortium mondial de recherche sur les sens chimiques) organise ce jeudi 30 septembre une réunion regroupant des interlocuteurs du monde entier. L’objectif sera de faire un bilan de la sensibilisation suscitée par la pandémie de COVID-19 sur les sujets de perte du goût et d’odorat ainsi que la nécessité de mettre en place des tests du goût et de l’odorat dans les parcours médicaux.

C’est à cette occasion que Julian Greenwold, ambassadeur et représentant de l’association au GCCR, s’exprimera pour livrer son opinion sur les sujets qui comptent pour notre association comme le test de l’odorat chez les enfants et plus généralement la sensibilisation du grand public à la perte de l’odorat mais aussi la prise en charge des patients touchés par cette pathologie.

 

Pour votre information, voici la liste détaillée de quelques unes des personnes qui s’exprimeront lors de cette réunion :

  • Ciaran Forde : Professeur à l’université de Singapour
  • Shannon Olsson : Professeur agrégé, Écologie chimique d’inspiration naturaliste à Bombay (Inde)
  • Anna D Errico : Consultante scientifique olfactive et rédactrice scientifique, université de Francfort (Allemagne)
  • Oghogho Braimah : Université de Strathclyde, Glasgow, Royaume-Uni
  • Valentina Parma : Présidente et fondatrice du Consortium mondial pour la recherche sur les sens chimiques (GCCR)
  • Julian Greenwold : Ambassadeur et représentant de l’association anosmie.org au GCCR, anosmique congénital
  • Paule Joseph : Unité des sciences sensorielles et du métabolisme, Bethesda, 20892, États-Unis
  • Thomas Hummel : Professeur, université de Dresde, Allemagne

 

Cette réunion se déroulera le jeudi 30 septembre à 17h00, heure de Paris. (5:00 PM CEST)

 

Vous pouvez participer à cette réunion en vous inscrivant à l’aide du formulaire suivant : INSCRIPTION

Cette réunion sera enregistrée puis diffusée sur Youtube, nous l’intégrerons à notre chaîne.

 

Merci à Julian pour son investissement dans notre association ! Nous nous battons pour vous, et nous ne nous arrêterons jamais…

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel Maillard Julian Greenwold
Président fondateur de l’association
Ambassadeur de l’association

 

Anosmie.org lance son podcast…

Bonjour à tous,

Les objectifs de notre association depuis sa création sont toujours les mêmes…parler de l’odorat, de ce sens oublié, de ses troubles, de l’anosmie, de ses conséquences sur nos vies et faire comprendre au plus grand nombre que ce sujet de santé publique doit être pris en charge.

Depuis plusieurs années maintenant, les initiatives de nos ambassadeurs bénévoles se multiplient à travers le pays, nous avançons, ensemble, et transformons les idées en projet puis en réalité.

Grâce à la force incroyable d’Emmanuelle Dancourt et Claire Fanchini l’idée folle de créer un Podcast est devenue réalité, il s’appelle NEZ en moins, un mot qui nous accompagne tous les jours et que nous adaptons au fil des événements, des projets, des idées et de l’humeur.

Je leur laisse donc la parole pour vous présenter cette idée devenue réalité…

Pour les personnes qui ne connaîtraient pas encore ce fabuleux nouveau support, le podcast est un contenu audio disponible sur Internet et/ou des applications. Il peut être lu immédiatement depuis la plateforme choisie ou téléchargé pour une écoute ultérieure. Le podcast peut consister en un contenu unique ou s’inscrire au sein d’une série thématique. Parce que nous avons plein de choses à dire sur l’anosmie, nous avons décidé d’investir les plateformes numériques et de lancer notre podcast !

Le podcast « Nez en moins » vous propose un voyage dans le monde inconnu des anosmiques, celles et ceux qui sont nés sans odorat ou qui l’ont perdu.

Manque ou perte de repères, capacités gustatives altérées, orientation professionnelle questionnée, mise en danger quotidienne…: Emma, ambassadrice de notre association “née sans nez”, vous fait découvrir l’envers d’un décor où les odeurs n’existent pas ou plus.

L’ORL Michel Cymes, l’humoriste Alex Vizorek, les spécialistes Hirac Gurden et Claire Martin ou encore le parfumeur Dominique Ropion viennent échanger avec notre podcasteuse sur l’anosmie et ses conséquences, dans une ambiance décontractée et sans langue de bois !

Ce podcast est produit par Moustic Studio (https://www.moustic-studio.com/ ) et disponible sur notre site Internet ou sur les plateformes suivantes:

Il sera officiellement lancé le 17 octobre, à l’occasion du Paris Podcast Festival 2021 qui se déroulera à la Gaîté Lyrique et durant lequel nous enregistrerons en direct l’épisode sur la sexualité des anosmiques. Âmes peu sensibles, s’abstenir 😉 !

Cliquez sur l’icône pour accéder à la plate forme et ABONNEZ-VOUS 😉

Nous profiterons de cette journée sur Paris ou certains de nos ambassadeurs seront présents pour venir à votre rencontre !

Voici le programme de la journée du dimanche 17 octobre :

10h30 – 12h00 : ‘Café avec les ambassadeurs de l’association’
Rendez-vous au Bistrot de la Gaîté, 7 Rue de Papin, 75003 Paris
En toute simplicité et dans la plus grande bienveillance, comme à notre habitude
Pour des raisons d’organisation, merci de vous inscrire en utilisant sur le formulaire suivant:

Formulaire d’inscription CLIQUEZ-ICI

12h00 – 14h00 : ‘Enregistrement d’un épisode du Podcast’
Rendez-vous au Paris Podcast Festival, théâtre de la Gaîté Lyrique, 3 bis Rue de Papin, 75003 Paris
Situé juste à côté du Bistrot de la Gaîté

Le Paris Podcast Festival demeure gratuit et en accès libre, dans la limite des 120 places disponibles.

Néanmoins, suite à de fortes affluences les années précédentes, nous mettons en place la possibilité d’acheter des coupe-files d’une valeur de 5€ par séance. Ils permettent de garantir une place à la session, jusqu’à 5 min avant le début de la séance.

Ce coupe-file n’est en aucun cas obligatoire, une grande partie de la jauge est réservée au public se présentant sur place, gratuitement, dans la limite des places disponibles.

Le·la détenteur·rice d’un coupe-file doit se présenter au plus tard 5 min avant le début de la séance. Au-delà, son billet ne sera plus valable et les places seront données au public sans coupe-file.

Si une séance affiche “complet” sur la billetterie, cela signifie qu’il ne reste plus de billets coupe-file pour la session. Mais une grande partie de la jauge est réservée au public se présentant sur place, vous pourrez donc accéder gratuitement à la séance, dans la limite des places disponibles. Venez tôt !


Vous pouvez consulter le programme complet du Paris Podcast Festival en cliquant sur l’image ci-dessous

Encore une belle étape pour notre association qui n’arrêtera jamais, jamais, de mettre en avant ce sens précieux pour parler au nom de ceux qui ne l’ont plus…

Claire Fanchini Emmanuelle Dancourt Jean-Michel Maillard
Ambassadrice ‘Pays de Loire’ de l’association

et co-créatrice du podcast

Ambassadrice ‘Grand Est’ de l’association

co-créatrice et animatrice du podcast

Président fondateur de l’association

Notre association sera présente au village des assos de Strasbourg les 18 et 19 septembre 2021

 

Bonjour à tous,

 

 

Notre association sera présente au village des associations de la ville de Strasbourg les 18 et 19 septembre prochain. Emmanuel Husson et Pierre-Emmanuel Chollet, deux de nos ambassadeurs ‘Grand Est‘ seront vos interlocuteurs pour cet évènement. Si vous souhaitez les contacter, voici leur adresse mail :

 

 

 

 

L’ensemble des détails de cette manifestation est à retrouver en cliquant sur le lien ci-dessous :

 

Village des assos – Strasbourg (mdas.org)

 

Une première pour notre association à ce grand forum ! Rendez-vous samedi et dimanche 😉 😉

 

Emmanuel Husson et Pierre-Emmanuel Chollet

Ambassadeurs ‘Grand Est’

Dupixent – Enfin un traitement pour la polypose nasale !

 

Bonjour à tous,

 

La bonne nouvelle de cette rentrée est donc tombée à la fin du mois de juillet avec l’accord du ministère de santé d’ouvrir le remboursement du traitement Dupixent  à la polypose nasosinusienne.

Pour rappel à ceux qui découvrent par le biais de cet article la polypose nasosinusienne (appelée communément polypose nasale) voici quelques explications médicales.

Il s’agit d’une maladie chronique inflammatoire provoquant la dégénérescence de la muqueuse de l’ensemble des sinus avec l’apparition de polypes. Ils vont grossir et envahir petit à petit les cavités nasales et sinusiennes. Cette évolution se traduira en fonction des stades indiqués ci-dessous par des différents symptômes : une perte d’odorat et/ou de goût, une rhinorrhée, le nez qui coule, des céphalées, une obstruction nasale avec une gêne respiratoire et des surinfections.

 

 

Il existe plusieurs stade à la polypose nasale (Source Wikipédia) :

  • Stade 1 : Polypes localisés au méat moyen (cornet moyen).
  • Stade 2 : Polypes développés dans la fosse nasale ne dépassant pas la limite supérieure du cornet inférieur.
  • Stade 3 : Polypes développés dans la fosse nasale dépassant la limite supérieure du cornet inférieur.
  • Stade 4 : Polypes atteignant le plancher des fosses nasales.

 

 

Qu’est-ce que le Dupixent ?

Il s’agit d’un anticorps monoclonal entièrement humain. Son principe actif est le Dupilumab. Il inhibe notamment la signalisation de deux protéines jouant un rôle important dans l’inflammation de plusieurs pathologies dont la PNS (Polypose Nasosinusienne).

 

Ce traitement est un médicament d’exception et sa première prescription est hospitalière.

 

Déjà existant depuis quelques années, le Dupixent a été utilisé jusqu’à présent, avec succès, pour traiter la dermatite atopique ainsi que l’asthme sévère. Désormais, les personnes atteintes de polypose nasosinusienne sévère pourront obtenir ce traitement de nouvelle génération.

Cette prise en charge sera néanmoins sous conditions, c’est pour cette raison que nous avons souhaité rédiger cet article pour vous expliquer ces conditions mais aussi vous accompagner avec votre spécialiste, votre ORL.

La biothérapie DUPIXENT doit être utilisée en traitement additionnel aux corticostéroïdes par voie nasale pour les patients adultes ayant une polypose nasosinusienne sévère.

 

 

Pour être éligible au remboursement de ce traitement vous devrez valider les conditions suivantes : 

  • Être atteint d’une polypose nasosinusienne sévère
  • Ne pas avoir pu contrôler cette polypose
    • Par une intervention chirurgicale
    • Par des corticostéroïdes oraux
      • Alors que vous êtes déjà sous corticoïde en spray nasal

 

Évaluation du traitement 

L’effet de ce traitement peut varier d’une personne à une autre. Certains indiquent des progrès rapides et d’autres après plusieurs semaines de traitement, ces résultats ne présagent en rien d’une efficacité ou non sur le long terme.

Dupilumab est destiné à un traitement au long cours. L’interruption du traitement doit être envisagée en cas d’absence de réponse après 24 semaines de traitement. Certains patients présentant initialement une réponse partielle peuvent bénéficier d’une amélioration en poursuivant le traitement après 24 semaines.

Si ce traitement devait donner satisfaction dans votre cas, il serait à suivre sans limitation de durée.

 

A noter : ce médicament fait l’objet d’une surveillance supplémentaire afin de pouvoir identifier rapidement de nouvelles informations sur sa sécurité d’emploi.

 

 

Vous pourrez consulter le JO (Journal Officiel) en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.legifrance.gouv.fr/download/pdf?id=_BTjH7M_9PN5gEyvRo5p8ctLwN0K96F5mQLIWt1yovI=

 

Vous pourrez consulter l’Avis de la Commission de Transparence en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3202975/fr/dupixent-dupilumab

 

Vous pourrez consulter le résumé des caractéristiques du produit en cliquant sur le lien ci-dessous :

www.anosmie.org/%40medias/docs/PNS/Dupixent.pdf 

 

 

En espérant que cet article puisse vous aider dans vos démarches, je vous invite, dès maintenant à prendre rendez-vous avec un orl exerçant en centre hospitalier pour pouvoir aborder avec lui ce traitement de dernière génération.

Enfin, si certains d’entre vous souhaitent témoigner ou partager leur expérience avec ce traitement, nous restons bien entendu à votre écoute !

 

Pour mémoire, vous accèderez en cliquant sur le lien ci-dessous la campagne nationale d’information réalisée avec les équipes de Sanofi Genzime France il y a quelques mois :

Campagne d’information sur l’anosmie liée à la polypose nasale

 

Mais aussi à la lettre ouverte envoyé à Monsieur Jérôme Salomon, directeur générale de la santé au sujet des retards administratifs sur le remboursement du Dupixent, ce traitement tant attendu sur la polypose nasale :

Lettre ouverte à Jérôme Salomon, Directeur général de la santé #Polypose-nasale #Anosmie

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Ghislain Tohon Jean-Michel Maillard
Ambassadeur de l’association Président de l’association

 

 

 

 

Lettre ouverte à Jérôme Salomon, Directeur général de la santé #Polypose-nasale #Anosmie

 

Bonjour à tous,

 

Cet article est une lettre ouverte à Monsieur Jérôme Salomon, directeur général de la santé que nous souhaitons interpeler en raison du blocage administratif de la mise à disposition du traitement de la polypose nasale, le Dupixent, que la communauté anosmique attend, dans la souffrance et avec impatience depuis le début de l’année 2021.

 

Rendre l’odorat, lorsque cela est possible, est une des plus belles missions de notre association.

 

D’après les médecins cette mise sur le marché est bloquée au niveau administratif. Vous comprendrez notre impatience et celle croissante des patients qui ne cessent de nous solliciter. Savoir qu’il existe un traitement qui pourrait atténuer ou supprimer leurs souffrances est un grand espoir mais se rendre compte que ce traitement est suspendu à une validation administrative qui tarde n’est pas acceptable.

 

 

J’ajouterai que nous ne sommes pas face à une incertitude thérapeutique qui pourrait amener à la prudence mais simplement face à une lenteur administrative inexpliquée.

 

Vous trouverez ci-dessous la lettre adressée ce lundi 19 juillet à Monsieur Jérôme Salomon

Il est important que nous nous mobilisions pour nous faire entendre mais aussi pour faire avancer notre handicap. Nous pourrons envisager dans les semaines qui viennent et dans le respect de nos institutions ainsi que de ceux qui les représentent, un envoi massif de lettre à Monsieur Jérôme Salomon pour qu’il puisse nous aider dans cette démarche.

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

 

Interview du Dr Valentina Parma, Présidente et fondatrice du Consortium mondial pour la recherche sur les sens chimiques (GCCR)

Bonjour à tous,

 

Une de nos forces…nos ambassadeurs bénévoles qui accompagnent l’association par leurs initiatives !

 

Aujourd’hui, Pascal FRENNET, ambassadrice de notre association en Belgique nous propose l’interview du Docteur Valentina Parma, Présidente et fondatrice du GCCR, le consortium mondial pour la recherche sur les sens chimiques dont nos faisons partie en tant qu’association de patients.

 

Pascale  Frennet : Bonjour Valentina, merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Vous allez nous parler de l’incroyable projet que vous avez réussi à mettre en place, le GCCR.

Au nom de tous les patients souffrant de dysosmies, nous vous remercions pour tout le travail accompli à ce jour. Il a permis d’ouvrir de nombreuses portes depuis un peu plus d’un an maintenant.

Valentina Parma : Merci de votre intérêt et de votre participation à GCCR !

 

Pascale  Frennet : Voudriez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?

Valentina Parma : Je suis psychologue de formation et je cherche à mieux comprendre comment l’odorat et le goût contribuent au bien-être des enfants, des adultes et des personnes âgées. Au cours de l’an passé, j’ai consacré mon travail à la COVID-19. Plus particulièrement, j’ai cherché à comprendre la manière dont cette maladie affecte les sens chimiques et comment communiquer avec le public sur l’importance que revêtent l’odorat et le goût. Je suis particulièrement reconnaissante vis-à-vis des patients et des organisations de patients pour avoir partagé leurs histoires et aussi d’avoir pu converser avec des personnes ayant ces sens de l’odorat et du goût intacts. Cela a permis de mettre en évidence les avantages souvent négligés de ces sens. Mon travail est basé à Philadelphie, au sein de l’Université Temple et au Monell  Center. Ceci dit, je viens de déménager à Paris et j’espère interagir plus étroitement avec des collègues et des organisations de patients en France et en Europe.

 

 

Pascale  Frennet : Quelle synchronicité ! Nous sommes ravis de vous accueillir en France et nous sommes bien entendu, au niveau de notre association, tout à fait disposés à vous aider dans vos démarches !

S’agissant du GCCR, pourriez-vous nous détailler sa structure, son fonctionnement et ses activités ?

Valentina Parma : Le GCCR est un consortium de recherche qui comprend des chercheurs, des cliniciens et des défenseurs de patients, entre autres. Il a été créé en réponse à la pandémie de Covid-19.

À la suite des premiers rapports de troubles de l’odorat et du goût chez les personnes atteintes de COVID-19 confirmée ou suspectée, nous nous sommes unis à l’échelle mondiale pour comprendre ces phénomènes. Nous comptons maintenant environ 700 membres dans 65 pays. Nous avons travaillé en petits groupes sur les données récoltées par l’ensemble du Consortium. Nous avons déjà publié, tous ensemble, plusieurs articles évalués par des pairs, avec plus de 100 auteurs par article. Nous avons maintenant plus de 12 études de recherche actives. D’autres études sont en cours, soumises par nos membres, pour analyser les informations récoltées dans les bases de données du GCCR ou encore, pour recueillir de nouvelles données dans le monde entier. Nous sommes également engagés dans des actions de sensibilisation pour faire prendre conscience de l’importance des sens de l’odorat et du goût.

Par exemple, nous avons développé un « test d’évaluation de l’odorat et du goût »  (http://riech-check.de/) que tout le monde peut utiliser pour vérifier ces sens quotidiennement et qui peut également être utilisé pour susciter une réflexion. Nous co-organisons également la célébration d’une journée mondiale du goût et de l’odorat le 14 septembre prochain.

Le GCCR dispose également de plusieurs comités qui se consacrent à des activités spécifiques.  En particulier, je tiens à souligner le travail du Comité de défense des droits des patients (Patient Advocacy Committee = PAC) qui regroupe toutes les organisations épaulant les patients souffrant de troubles de l’odorat et du goût. Le PAC tient des discussions régulières et fait part de leurs observations aux chercheurs, afin de mieux guider la recherche GCCR et de mettre en place, ensemble, des études scientifiques. Je suis également très reconnaissant au PAC pour son soutien à la création d’organisations de patients dans les contrées mal desservies.

 

 

Pascale  Frennet : En effet, vous, le GCCR avez eu l’excellente idée d’ouvrir vos portes aux associations de patients et de permettre des connexions directes avec le monde scientifique. Ce qui constitue un élément majeur, notamment, pour une meilleure orientation de la recherche. Cela permet aussi aux patients d’être enfin entendus. Sur cette base et, la pandémie aidant, le GCCR a très rapidement pris une dimension internationale et de nombreuses personnalités scientifiques et médicales de renom l’ont rejoint.

Quels sont les profils des membres qui font partie du GCCR ?

Valentina Parma : Le GCCR comprend de nombreux chercheurs et cliniciens majeurs travaillant dans les domaines liés à l’odorat et au goût. La majorité des 700 membres sont des chercheurs, qu’il s’agisse de chercheurs reconnus dans ces domaines, de scientifiques prometteurs en début de carrière ou de ceux qui entendent parler pour la première fois de la recherche sur l’odorat et le goût, appelés à travailler dans ce domaine. Les cliniciens constituent la deuxième catégorie de membres. Outre des personnalités éminentes en Europe, aux États-Unis et en Asie, nous nous sommes efforcés d’inclure des membres qui ne sont pas toujours en mesure de participer aux réunions internationales. En conséquence, la communauté chimiosensorielle est plus grande et plus forte que jamais.  Enfin, les membres des associations de défense des patients constituent un élément clé du GCCR. Les autres membres comprennent des journalistes, des podcasteurs, des artistes qui s’intéressent aux sens chimiques pour des raisons personnelles ou professionnelles. Nous sommes une foule large et variée !

 

Pascale Frennet : Ainsi, vous avez opté pour la combinaison de deux concepts que sont l’intelligence collective et, ce que l’on pourrait appeler, une mixité socio-professionnelle. C’est une approche encore (trop) peu courante mais qui permet très certainement d’élargir les horizons. Et, sans doute,  par la même occasion, de faire sauter quelques préjugés, de part et d’autre.

Quand et comment avez-vous eu l’idée de créer cette organisation? Aviez-vous imaginé un tel engouement ?

Valentina Parma : Le GCCR est une idée qui a pris forme au cours d’échanges d’e-mails et de discussion sur les médias sociaux. Elle s’est incarnée pleinement lors d’une visioconférence, au cours d’un week-end à la mi-mars 2020, lorsque j’ai été élu président du GCCR. Nous avons imaginé un effort partagé, mais pas dans les proportions que le GCCR a pris aujourd’hui. Nous sommes reconnaissants de l’enthousiasme et de la contribution de tous nos membres, depuis les nombreux appels et messages générés dès le début de notre constitution jusqu’à aujourd’hui.

 

Pascale Frennet : Aujourd’hui, si vous deviez faire le point sur l’action du GCCR, que souligneriez-vous ?

Valentina Parma : Je suis très fière de la collaboration du GCCR en matière de recherche et de communication. Nous avons actuellement 4 outils de recherche différents* :

  • « THE SURVEY » (pour les personnes souffrant ou ayant souffert récemment du COVID, de grippe ou de rhume),
  • Le « SMELL AND TASTE SELF-CHECK » (pour tous ceux qui veulent vérifier, dans la durée, leur odorat et leur goût avec de la matière habituellement disponible à la maison)
  • Le « RECOVERY TRACKER » (pour les personnes qui ont perdu leur odorat et leur goût et qui veulent évaluer la progression vers la guérison),
  • Le « SMELL AND TASTE CHALLENGE (pour ceux qui souhaitent vérifier rapidement toute éventuelle modification de l’odorat et du goût).

Ils sont disponibles en anglais et dans la plupart des autres langues, y compris le français. Et comme je l’ai mentionné, nous attendons avec impatience la Journée mondiale du goût et de l’odorat en septembre prochain pour créer une communauté encore plus grande reconnaissant l’importance des sens chimiques.

 

Pascale Frennet : Un événement que nous nous manquerons pas de relayer et de soutenir !
Et quels sont les objectifs à plus long terme du GCCR ?

Valentina Parma : La COVID-19 a été ce qui a réuni le GCCR, mais ce n’est pas notre seul effort. Nous commençons des recherches qui vont au-delà de l’attention portée à la COVID-19 et qui comprennent des aspects fondamentaux des troubles de l’odorat et du goût, ainsi que des recherches qui incluent des personnes souffrant de tels dysfonctionnements, résultant de causes autres que la COVID-19.

 

Pascale Frennet : Des projets essentiels, donc ! Dans quel état d’esprit abordez-vous le suivi de tous ces projets ?

Valentina Parma : Cela me donne de l’espoir de voir que tant d’efforts de la part des scientifiques et des cliniciens, ainsi que des fonds des organismes de subvention, aient été consacrés aux troubles de l’odorat et du goût, dans le contexte de la pandémie de COVID-19.   Je connais personnellement de nombreux groupes de recherche qui travaillent sans relâche pour trouver de nouveaux médicaments ou améliorer les thérapies disponibles pour la perte d’odorat et de goût. J’espère que tout cet intérêt et ces fonds nous aideront à progresser rapidement vers des solutions efficaces.

 

Pascale Frennet : Nous vous remercions d’avoir pris de votre temps pour répondre à nos questions et sans aucun doute, nous serons amenés à nous revoir. Nous vous souhaitons beaucoup de succès dans votre travail et vos projets !

 

* https://gcchemosensr.org/surveys/fr/

 

Pascale Frennet

Ambassadrice de l’association en Belgique

pascal.frennet@anosmie.org

 

Vendredi 16 juillet 2021 à 20h00 – Réunion d’échanges ‘Zoom’

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion d’échange se déroulera vendredi 16 juillet 2021 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Pas de thème particulier, vos questions et vos sujets seront les nôtres’

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

.
……...
Voici quelques détails sur l’organisation
.
  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
  • Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé après votre inscription, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Il n’est pas nécessaire d’être un génie en informatique pour y participer

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

  • Date : vendredi 16 juillet 2021
  • Heure de début : 20h00
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Tous sujets
  • Animée par les ambassadeurs de l’association

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Amicalement,
.

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

Reconnaissance du handicap professionnel, lettre ouverte à Monsieur Le Ministre Olivier Véran

Bonjour à tous,

 

L’anosmie est une tragédie pour tous ceux qui la découvrent, pour tous ceux qui découvrent l’importance de l’odorat, après l’avoir perdu. Elle peut aussi anéantir votre vie professionnelle en un instant lorsque l’odorat est votre principal outil de travail. C’est le cas de l’ensemble des ‘métiers de bouche‘ que sont les cuisiniers, œnologues, boulangers, pâtissiers, restaurateurs etc.. la liste serait trop longue à énumérer. Nous pourrions aussi citer les métiers du parfum, de la sécurité, et bien d’autres encore.

 

Oui, en France, notre beau pays du plaisir gastronomique, de l’œnologie, du parfum, et de la sensualité, l’odorat, ce sens magique et indispensable a été oublié…

 

C’est pour toutes ces raisons que nous soutenons l’initiative de l’union des Oenologues de France représentée par Sophie Pallas, directrice générale des services et Didier Fages, son président avec qui nous sommes en contact, en signant leur lettre ouverte à Olivier Veran, ministre des solidarités et de la santé pour le sensibiliser aux troubles de l’odorat et du goût et demander la reconnaissance du handicap professionnel pour tous ceux dont la vie a basculé depuis maintenant plus d’un an et l’arrivée du virus de la Covid-19.

 

 

Une demande de rendez-vous au ministère des solidarités et de la santé a été demandé par L’union des Œnologues de France pour évoquer cette situation.

Cette initiative s’inscrit dans celle que notre association a lancé début juin en compagnie de Monsieur le député Jérôme Nury pour interpeller Monsieur Olivier Veran en lui posant 3 questions en rapport avec l’anosmie et ses conséquences. Cette lettre ouverte lui sera transmise pour qu’il soit informé de cette initiative.

 

Les signataires de cette lettre ouverte sont les suivants :

  • L’union des œnologues de France représentée par Didier Fages, son président
  • L’union de la sommellerie Française représentée par Philippe Faure-Brac, son président
  • Les Toques Françaises représentées par Marie Sauce-Bourreau,  sa présidente
  • Les Maîtres cuisiniers de France représentés par Christian Têtedoie, son président
  • Les Meilleurs ouvriers de France représentés par Jean-François Girardin, son président
  • La confédération des boulangers et pâtissiers représentée par Dominique Anract, son président
  • Le Syndicat National des Médecins spécialisés en ORL et chirurgie cervico-faciale (SNORL) représenté par Laurent Seiderman, son président
  • L’Association Française de Rhinologie (AFR) représentée par le Professeur Roger Jankowski, son président
  • Notre association anosmie.org représentée par Jean-Michel Maillard, son président

 

Lettre ouverte Communiqué de presse Demande de rendez-vous

 

L’urgence de ces situations que nous rencontrons chaque jour depuis l’arrivée de la Covid-19 impose à notre association une mobilisation générale à laquelle nous répondons pour permettre à l’odorat de retrouver sa place et ainsi accompagner les patients qui souffrent mais aussi nos médecins, nos scientifiques, nos politiques dans ce vaste chantier de construction.

 

Encore une très belle étape pour notre association et tous ceux qu’elle représente. Nous nous battons pour vous, et nous ne nous arrêterons jamais…

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel Maillard

Président de l’association 

Campagne d’information sur l’anosmie liée à la polypose nasale

Bonjour à tous,

 

Toujours très active sur la connaissance et la reconnaissance des différents troubles de l’odorat, notre association a souhaité, en collaboration avec les équipes de Sanofi Genzyme, mettre un coup de projecteur sur la polypose nasale, cette maladie chronique dont l’une des conséquences est l’anosmie.

 

Camionnette Savon Peinture Oeuf au plat

 

La polypose nasale est une maladie inflammatoire chronique qui affecte le nez et les sinus avec l’apparition de polypes. Elle entraine une congestion des muqueuses du nez qui peut se traduire selon le stade de la maladie, par une perte d’odorat et/ou de goût, un nez qui coule, des céphalés et une gêne respiratoire avec sensation de nez bouché.

 

Polypose nasale 1 Polypose nasale 2 Polypose nasale 3

 

La polypose nasale ou polypose naso-sinusienne (PNS) est une forme particulière de rhinosinusite chronique qui concernerait 2,1% de la population générale, soit environ 1 million de patients en France. Cette maladie débute souvent avant 30 ans, mais son diagnostic est généralement plus tardif, entre 40-50 ans.

 


 

Plusieurs mois de travail pour vous proposer cette belle campagne qui se déclinera à l’échelle nationale et pour laquelle vous trouverez ci-dessous les différents angles :

  • Une grande enquête Ifop réalisée par François Klaus, directeur du pôle Politique / Actualités – Opinion & Stratégies d’Entreprises

Cliquez-ici pour accéder au document

  • Un communiqué de presse pour lancer cette campagne

Cliquez-ici pour accéder au document

  • Un témoignage de vie, en vidéo, avec Pascaline Lardey, ambassadrice ‘polypose nasale’ de notre association

 

 

  • Une série d’affiches pour interpeler le grand public déclinée en 3 thèmes

Cliquez-ici pour télécharger l’ensemble des affiches

 

  • Un témoignage vidéo de Constance Breux, ambassadrice ‘polypose nasale’ de notre association

 

 

Vous pouvez retrouver l’intégralité de ces éléments sur le site Sanofi Genzyme en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.sanofi.fr/fr/nos-domaines-therapeutiques/polypose-nasale

 


 

Encore une très belle étape pour notre association dans la connaissance et la reconnaissance des troubles de l’odorat.

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

 

 

Nos 3 questions posées à Olivier Veran, ministre des solidarités et de la santé

 

Bonjour à tous,

 

Un moment très important pour notre association et pour l’ensemble des Français qui souffre de troubles de l’odorat. En effet, suite à la journée mondiale de l’anosmie du 27 février dernier lors de laquelle nous avions eu la chance d’échanger avec Jérôme Nury, député de l’Orne. Ce dernier nous avait donné son accord pour accompagner notre démarche auprès du ministère des solidarités et de la santé.

Nous avons donc rédigé 3 questions qui ont été adressées le 1er juin dernier à Olivier Veran, ministre des solidarités et de la santé, par l’intermédiaire de Jérôme Nury que nous remercions infiniment pour sa collaboration et son soutien.

Ces trois questions concernent :

  • Le remboursement des actes médicaux liées aux troubles de l’odorat
  • La reconnaissance de l’anosmie comme handicap à part entière
  • La proposition de créer un test de l’odorat chez les enfants

 

Vous trouverez ci-dessous les 4 documents que nous venons de recevoir de notre député et qui indiquent les 3 questions posées :

 

Courrier de Jérôme Nury
Test de l’odorat chez les enfants Prise en charge des frais médicaux Reconnaissance du handicap

 

Comme indiqué dans ce courrier, notre député nous tiendra au courant de l’évolution de cette démarche. Merci à Pierre-Emmanuel Chollet pour son travail sur ce dossier. Pierre-Emmanuel est un de nos 25 ambassadeurs bénévoles qui accompagnement l’association dans ses démarches, ses actions, ses missions.

 

Encore une très belle étape pour notre association et tous ceux qu’elle représente. Nous nous battons pour vous, et nous ne nous arrêterons jamais…

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Jean-Michel Maillard

Président de l’association 

 

Protocole de rééducation olfactive covidanosmie.fr – publication des résultats de l’étude clinique

Bonjour à tous,

 

Une consécration, un aboutissement, une responsabilité et une envie incroyable de poursuivre notre mission. Que de chemin parcouru depuis la création de notre belle association anosmie.org devenue une référence dans les pays Francophones sur la rééducation olfactive, ce sujet dont personne ne parlait avant le covid-19 et sur lequel nous avons eu raison de travailler.

 

Notre protocole fonctionne et donne des résultats, une étude clinique vient de nous en apporter la preuve et vient d’être publiée dans une revue scientifique. Comme cela est indiqué dans ce communiqué de presse, il s’agit bien d’une première mondiale à laquelle notre association a participé activement.

 

Merci à Hirac Gurden pour son soutien depuis le 1er jour, à Fabrice DENIS et Florian Le Goff pour leurs visions, leurs idées novatrices et leurs forces mais aussi à tous ceux qui nous soutiennent et nous accompagnent tous les jours.

 

 


COMMUNIQUE DE PRESSE

Paris le 03 Juin 2021

 

Covid-19

Covidanosmie.fr : l’application qui optimise la rééducation après la perte de l’odorat

 

Directement liée aux infections à la Covid-19, l’anosmie persistante se manifeste par une diminution ou une perte complète de l’odorat pendant plus d’un mois. En France, près de 500 000 patients auraient été touchés depuis le début de la pandémie.

Coordonnée par le Pr Fabrice Denis, praticien à l’Institut inter-régional de cancérologie Jean Bernard au Mans et professeur associé en e-santé /intelligence artificielle à la Faculté de Santé d’Université de Paris, une équipe de médecins experts et de scientifiques du CHRU de Tours, du CNRS et de l’Université de Tours et de membres de l’association de patients anosmie.org ont conçu, avec la startup Kelindi qui l’a développée, l’application Covidanosmie.fr. Elle permet d’optimiser la rééducation olfactive, améliorant ainsi notablement l’état des patients. L’étude clinique conduite par cette équipe de recherche vient d’être publiée dans la revue scientifique Journal of Medical Internet Research. (Lien vers la publication)

L’application Covidanosmie.fr, a été conçue pour apporter conseils et suivi personnalisés aux patients en phase de rééducation olfactive, suite à la diminution ou à la perte complète de l’odorat liée à l’infection à la Covid-19. Les conséquences de cette affection sur la vie des patients sont importantes puisque 25% d’entre eux sont également touchés par une dénutrition et 30 % par des symptômes dépressifs liés à l’anosmie.
Le programme de rééducation olfactive consiste à combiner l’utilisation, deux fois par jour, d’huiles aromatiques à haute concentration et un module de stimulations visuelles. L’application indique quotidiennement au patient l’ordre dans lequel il doit utiliser ces huiles, comment il doit procéder, et plusieurs fois par semaine, l’invite à renseigner un questionnaire permettant la mesure et le suivi individuel des progrès.

 

Le 02 juin 2021 plus de 9 000 patients français utilisent l’application.

 

L’étude clinique de la rééducation des pertes d’odorat liées au coronavirus assistée par l’application Covidanosmie.fr a été conduite sur les 548 patients évaluables qui présentaient une anosmie persistante depuis 1 à plus de 12 mois après l’infection.

Première mondiale, cette étude clinique de la rééducation des pertes d’odorat liées au coronavirus assistée par l’application Covidanosmie.fr était coordonnée par le Pr Fabrice Denis, (Institut inter-régional de cancérologie Jean Bernard au Mans), professeur associé en e-santé /intelligence artificielle à la Faculté de Santé d’Université de Paris et conçue avec les équipes du Pr Sylvain Morinière (PU-PH, Université de Tours – CHU de Tours) chef du service d’ORL au CHU de Tours, le Dr Hirac Gurden directeur de recherche (CNRS) au laboratoire de Biologie fonctionnelle et adaptative Université de Paris/CNRS, l’association de patients anosmie.org et la startup lilloise Kelindi.

 

Les résultats intermédiaires de l’étude sont prometteurs

 

Plus de 9 000 patients français utilisent l’application à ce jour
Sur les 548 patients présentant une anosmie longue et évaluables dans le cadre de l’étude clinique sur l’efficacité avec 28 jours de rééducation en moyenne :

o 73 % de patients rapportent une amélioration significative de leur trouble avec 28 jours de rééducation ou plus.
o 78% au-delà de 75 jours de rééducation.
o 67 % des patients présentant une anosmie de plus de 6 mois observe une amélioration.
o Il n’y a eu aucun effet secondaire de la rééducation chez 70% des patients, des effets légers chez 25%, modérés chez 4,5% et des effets nécessitant l’arrêt chez seulement 0,5%.

Ces résultats sont porteurs d’un réel espoir, les individus impactés par ce trouble de l’odorat pouvant ainsi espérer réduire le temps nécessaire à la récupération de ce sens et des plaisirs liés : la bonne cuisine, l’odeur de leurs enfants, de leurs proches, mais aussi les odeurs d’alerte en cas d’incendie…
L’étude rejoint les résultats d’une étude randomisée de 2014 qui montrait 63% de récupération à 16 semaines de rééducation dans des anosmies persistantes après infections virales — grippe et autres virus — alors qu’elle n’était que de 20% spontanément sans rééducation.

L’application Covidanosmie.fr est gratuite. Les patients peuvent commander le kit de rééducation, pour 4 mois, chez leur pharmacien ou directement via l’application. Une consultation médicale est recommandée à tous les patients avant de débuter le protocole.
Cette étude a reçu le soutien financier de ELSAN.

Référence : Olfactory Training and Visual Stimulation Assisted by a Web Application for Patients With Persistent Olfactory Dysfunction After SARS-CoV-2 Infection: Observational Study. Fabrice Denis 1, MD, PhD; Anne-Lise Septans 2, PhD; Lea Periers 3, MD; Jean-Michel Maillard 4, ING; Florian Legoff 5, MSc; Hirac Gurden 6, PhD; Sylvain Moriniere 3, MD, PhD

1 Institut Inter-Régional Jean Bernard – ELSAN, Le Mans, FR
2 Weprom, Angers, FR
3 Service d’Otorhinolaryngologie, Centre Hospitalier Universitaire Bretonneau, Tours, FR
4 anosmie.org Association, Alencon, FR
5 Kelindi, Lille, FR
6 Unité de Biologie Fonctionnelle Adaptative, Unité Mixte de Recherche 8251- Centre National de Recherche Scientifique, Université de Paris, Paris, FR
DOI : 10.2196/29583

 

Lien vers le site Internet du CNRS : Covidanosmie.fr : l’application qui optimise la rééducation après la perte de l’odorat | CNRS

 

Contacts presse : presse@u-paris.fr / annesophie.laure@univ-tours.fr

 

À propos d’Université de Paris :

Université de recherche intensive pluridisciplinaire, Université de Paris se hisse au niveau des établissements français et internationaux les plus prestigieux grâce à sa recherche de très haut niveau, ses formations supérieures d’excellence, son soutien à l’innovation et sa participation active à la construction de l’espace européen de la recherche et de la formation. Université de Paris compte 63 000 étudiants, 7 500 enseignants-chercheurs et chercheurs, 21 écoles doctorales et 126 laboratoires de recherche. Visiter u-paris.fr.
À propos de l’Université de Tours : Située au coeur des villes de Tours et de Blois, l’université de Tours place la formation, l’innovation, la professionnalisation et la réussite des étudiants au coeur de son projet depuis 50 ans. Avec sept UFR, deux IUT et une école d’ingénieurs polytechnique, elle offre les atouts de la pluridisciplinarité à ses 30.000 étudiants. L’université est ouverte sur le monde et encourage la mobilité étudiante ; elle accueille d’ailleurs plus de 3 000 étudiants internationaux chaque année. Ses 36 unités de recherche sont labellisées et reconnues aux niveaux national et international : l’université de Tours constitue ainsi la première institution de recherche publique en région Centre- Val de Loire et fait de Tours la capitale régionale de l’enseignement supérieur et de la recherche.

 

À propos du CHRU de Tours :

Il est le Centre hospitalier régionale et universitaire de la région Centre Val de Loire. Ses activités sont réparties sur six sites principaux dans l’agglomération tourangelle et il emploie plus de 10 000 collaborateurs, ce qui en fait le plus gros employeur de la région. Il offre aux patients accueillis une prise en charge de pointe, notamment grâce à la performance de son plateau technique. Avec 10 écoles hospitalières, ce sont plus de 1000 étudiants qui sont formés chaque année et qui s’ajoutent aux étudiants en médecine que le CHRU accueillent en lien avec la faculté de médecine. En matière de recherche, le CHRU développe 3 axes de recherche d’excellence (anticorps thérapeutiques, infectiologie, neuropsychiatrie et innovations technologiques) ; il participe à 10 unités de recherche labellisées et dispose d’une plateforme recherche en soutien à l’investigation clinique. Le CHRU a vu ses activités de promotion de recherches sur la personne humaine certifiées ISO 9001

 

À propos du CNRS :

Le Centre national de la recherche scientifique est une institution publique de recherche parmi les plus reconnues et renommées au monde. Depuis plus de 80 ans, il répond à une exigence d’excellence au niveau de ses recrutements et développe des recherches pluri et inter disciplinaires sur tout le territoire, en Europe et à l’international. Orienté vers le bien commun, il contribue au progrès scientifique, économique, social et culturel de la France. Le CNRS, c’est avant tout 32 000 femmes et hommes et 200 métiers. Ses 1000 laboratoires, pour la plupart communs avec des universités, des écoles et d’autres organismes de recherche, représentent plus de 120 000 personnes ; ils font progresser les connaissances en explorant le vivant, la matière, l’Univers et le fonctionnement des sociétés humaines. Le lien étroit qu’il tisse entre ses activités de recherche et leur transfert vers la société fait de lui aujourd’hui un acteur clé de l’innovation. Le partenariat avec les entreprises est le socle de sa politique de valorisation. Il se décline notamment via plus de 150 structures communes avec des acteurs industriels et par la création d’une centaine de start-up chaque année, témoignant du potentiel économique de ses travaux de recherche. Le CNRS rend accessible les travaux et les données de la recherche ; ce partage du savoir vise différents publics : communautés scientifiques, médias, décideurs, acteurs économiques et grand public. www.cnrs.fr

 

À propos du Centre Jean BERNARD :

Implanté dans la région des Pays de la Loire depuis 1993, au Mans, le Centre Jean Bernard est un centre privé spécialisé en radiothérapie, hématologie, oncologie et médecine nucléaire. Il fait partie de l’institut inter-régional en Cancérologie (ILC) qui regroupe également les centres de Corel et Cisel (Chartres), de Mallet Proux (Laval), de Maurice Tubiana (Caen) et le Centre d’Oncologie de Gentilly (Nancy). Le Centre Jean Bernard est composé de 18 médecins et d’une centaine de salariés. Il accueille plus de 11 700 patients par an dont plus de 2000 sont traités par radiothérapie et plus de 12 000 examens/an sont réalisés dans le service de médecine nucléaire. Fortement engagé dans la recherche médicale, il collabore aux essais cliniques avec une équipe de professionnels formés : cancérologues, attachés de recherche clinique, techniciens de laboratoires, pharmaciens, préparateurs, infirmières. Le centre se distingue également pour son investissement dans l’enseignement et les colloques de santé et son engagement vis à vis du bien-être du patient. À l’image du groupe ILC, il défend l’accessibilité des soins à tous avec une activité en secteur 1

 

À propos de KELINDI :

Créée en 2020, Kelindi construit des modèles de prévention, de détection précoce et d’orientation clinique, accessibles à tous, quel que soit son secteur géographique. Elle utilise l’IA au service de la prévention en santé, tout au long de la vie. Incubée au Bio Incubateur Eurasanté et soutenue par le CHRU de Lille et l’Université de Paris, Kelindi entreprend aujourd’hui avec détermination pour suivre sa vision : améliorer la santé de la population. Site web : https://kelindi.com

 

À propos de l’association ‘ANOSMIE.ORG ’ :

L’association créée en novembre 2017 est composée de 25 ambassadeurs du monde scientifique, médical, paramédical, médiatique mais aussi de bénévoles venant en soutien aux personnes. Elle apporte des réponses et du soutien au quotidien à tous ceux qui souffrent. Elle met à disposition gratuitement tous ses travaux depuis sa création. Ses objectifs sont nombreux comme par exemple la création d’un test de l’odorat chez les enfants lors de leur visite médicale scolaire mais aussi la réhabilitation du sens de l’odorat et ainsi le développement de la culture olfactive en France.

 

À propos d’ELSAN :

Leader de l’hospitalisation privée en France en médecine, chirurgie et obstétrique, ELSAN est présent sur l’ensemble des métiers de l’hospitalisation et dans toutes les régions de l’Hexagone pour offrir à chacun et partout des soins de qualité, innovants et humains. En tant qu’acteur majeur de la santé, ELSAN assume pleinement sa Responsabilité Sociétale d’Entreprise. ELSAN compte 25 000 collaborateurs, et 6 500 médecins libéraux exercent dans les 120 établissements du groupe. Ils prennent en charge plus de deux millions de patients par an. Le soutien financier d’ELSAN a permis de couvrir une partie des frais engendrés par cette action de recherche. www.elsan.care


Encore une belle étape pour notre association, ses travaux et son expertise dans le domaine des troubles de l’odorat. Continuons à mettre en avant les troubles de l’odorat, continuons, ensemble, cette aventure qui donne du sens à nos vies.
Merci à tous de transmettre ce communiqué de presse (CLIQUEZ-ICI pour le télécharger) à vos journalistes locaux, nationaux et internationaux, France, Belgique, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne, Suisse, Québec, Canada, etc..
Amicalement,
.
Jean-Michel Maillard
Président de l’association

Vendredi 14 mai 2021 à 20h00 – Réunion Zoom ‘Polypose nasale et anosmie’

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion d’échange se déroulera vendredi 14 mai 2021 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Polypose nasale et anosmie’

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

.
……...
Voici quelques détails sur l’organisation
.
  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
  • Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé après votre inscription, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Il n’est pas nécessaire d’être un génie en informatique pour y participer

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

  • Date : vendredi 14 mai 2021
  • Heure de début : 20h00
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Polypose nasale et anosmie
  • Ambassadeurs de l’association :  Pascaline, Constance, Ghislain, Hugo et Jean-Michel

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Amicalement,
.

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

Jeudi 15 avril 2021 à 20h30 – Réunion Zoom ‘Anosmie / infos et rééducation olfactive’

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion d’échange se déroulera Jeudi 15 avril 2021 à partir de 20h30. Cette rencontre, ouverte à tous, se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Anosmie / infos et rééducation olfactive’

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

.
……...
Voici quelques détails sur l’organisation
.
  • L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
  • Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
  • Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
  • Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
  • L’inscription se fera par mail via un formulaire
  • Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
  • Un lien de connexion vous sera envoyé après votre inscription, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Il n’est pas nécessaire d’être un génie en informatique pour y participer

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

  • Date : jeudi 15 avril 2021
  • Heure de début : 20h30
  • Durée : ~01h30
  • Thème : Anosmie / infos et rééducation olfactive
  • Ambassadeurs de l’association :  Julian, Hugo et Jean-Michel

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Amicalement,
.

Jean-Michel Maillard

Président de l’association